[lilka2014]

Proszę o pomoc ...
Witam,
Moja mama (l.68) ma raka pęcherzyka żółciowego
Ponad 20 lat temu mama miała pierwsze ataki kamicy, odczuwała silny ból. Od kilku lat pęcherzyk nie dawał żadnych objawów bólowych, mama nie stosowała żadnej diety, bardzo dobrze się czuła, wyniki badań w normie, badała się regularnie, gdyż od 7 lat u mamy zdiagnozowano cukrzycę typu B i nadciśnienie.
W czerwcu br. mama trafiła do szpitala z silnym bólem brzucha, początkowo diagnozowano mamę pod kątem pęcherzyka żółciowego, ale ostatecznie badania wykazały infekcję pęcherza moczowego. Niejako przy okazji w badaniach wyszły jeszcze zmiany w okolicy głowy trzustki (torbiel?, płyn?).
W wyniku dalszej diagnostyki mama przeszła operację wycięcia PŻ (25.07.br), pobrano materiał do badania hist.-pat.
Wynik histopatologii: rak gruczołowo-płaskonabłonkowy (Adenosquamous carinoma) G3 z rozległymi obszarami martwicy - załączam skany wyniku, TK, USG oraz wypisy szpitalne).
Powiedziano, że nie jest operacyjny, zaproponowano jedynie chemioterapię , termin w przyszłym tygodniu, ma to być gemcytabina +cisplatyna.
Ogólny stan zdrowia mojej mamy jest dobry, nawet lekarze tak uważają. Mama bardzo dobrze zniosła operację, rana szybko się zagoiła, wyniki badań dobre. Marker CA 19-9: na dzień 01.09.br. 117,8, na dzień 23.09. – 117, marker CEA – 0,75. Obecnie trochę traci na wadze, od operacji (przez 2 m-ce) schudła ok. 7 kg (mama nadal utrzymuje dietę wątrobową).

Moje pytania:
- czy biorąc pod uwagę wyniki oraz dobry stan fizyczny mamy jest jeszcze szansa na operację (chodzi o podcięcie płatów wątroby)?
- dlaczego ostatecznie zaproponowano chemię paliatywną? wcześniej onkolog zastanawiał się nad naświetlaniem
- pytanie najważniejsze: czy chemia w przypadku tego typu nowotworu mam sens? podobno rak pęcherzyka jest odporny na chemię, chory nie zyskuje dodatkowego czasu....
- ile mama może żyć, jeśli chemię otrzyma?? ile mama może żyć, jeśli chemii nie otrzyma??
- czy podanie chemii w przypadku raka PŻ ma choć jeden pozytywny skutek, np. przyczyni się do zmniejszenia ewentualnego bólu, który przyjdzie?
- czy podanie chemii w tego typu nowotworze komukolwiek pomogło?? Czytałam, że nie ma jednoznacznych badań bądź jest zbyt mało badań na ten temat, a te, które są potwierdzają brak skuteczności chemioterapii...;

Błagam o pomoc i interpretację tych wyników....
Jestem załamana, nie wiem co robić??? Czy mam prawo tej chemii po prostu nie podać??? Teraz mama żyje bez żadnych dolegliwości, bólu, boję się, że jak ją zawiozę na tę chemię, to będzie to już początek końca, przyjdą powikłania, żółtaczka mechaniczna itd...

Mama ma pierwszą chemię już w poniedziałek, nie wiem, na czym to będzie polegać, czy może normalnie zjeść śniadanie??? Czy zostanie w szpitalu? Co się później z nią będzie działo???

Dodam, ze moja mama jest w dobrej formie fizycznej, ale psychicznie szybko się załamuje. Bardzo boi się tej chemii, choć nie ma swiadomości skali powikłań pochemicznych, nie wie też, że ta chemia jej NIE WYLECZY, że tak czy tak zostały jej TYLKO miesiące życia, nie lata...
Nie powiedziałam jej, że ma raka, w przypadku którego rokowania są aż tak bardzo złe. Mimo paraliżującego wręcz strachu mama myśli, że musi pocierpieć, ale będzie zdrowa, będzie żyła! W tej chwili mama jest w świetnej formie, gdyby nie wynik hist.- pat., nikt, patrząc na nią, nie powiedziałby, że ma nowotwór.

[absenteeism]

lilka2014 napisał/a:

czy biorąc pod uwagę wyniki oraz dobry stan fizyczny mamy jest jeszcze szansa na operację (chodzi o podcięcie płatów wątroby)?

W jakim sensie i celu podcięcie płatów wątroby?

lilka2014 napisał/a:

dlaczego ostatecznie zaproponowano chemię paliatywną? wcześniej onkolog zastanawiał się nad naświetlaniem - pytanie najważniejsze: czy chemia w przypadku tego typu nowotworu mam sens? podobno rak pęcherzyka jest odporny na chemię, chory nie zyskuje dodatkowego czasu.... - czy podanie chemii w przypadku raka PŻ ma choć jeden pozytywny skutek, np. przyczyni się do zmniejszenia ewentualnego bólu, który przyjdzie?

Niestety rak pęcherzyka żółciowego ogólnie nie rokuje dobrze, tym bardziej nieoperacyjny. Leczenie go paliatywnie, zwykle chemioterapią właśnie, daje pewną szansę na wydłużenie czasu przeżycia, jednak tutaj stadium zaawansowania jest wysokie (IIIB) a i złośliwość histologiczna najwyższa z możliwych, co pogarsza rokowania. Rak ten nie tyle jest odporny na chemię, co odpowiedź na nią jest zwykle niewielka i krótka, ale zdarzają się przypadki, kiedy działa ona przez dłuższy czas - nigdy nie wyklucza się takiej opcji.

lilka2014 napisał/a:

czy podanie chemii w tego typu nowotworze komukolwiek pomogło?? Czytałam, że nie ma jednoznacznych badań bądź jest zbyt mało badań na ten temat, a te, które są potwierdzają brak skuteczności chemioterapii...;

http://onkologia.zalecenia.med.pl/ --> Nowotwory układu pokarmowego --> str. 159, akapit o chemioterapii.

[lilka2014]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Nie potrafię powtórzyć rzetelnie tego, co onkolog mówił o podcinaniu tych płatów wątroby, chyba chodziło o to, że guz był umiejscowiony blisko ściany pęcherzyka, właściwie ją przenikał?, naciekał?
Mam tak mało wiedzy, ciągle czytam mnóstwo rzeczy na temat szansy na operację. Czy naprawdę nic już nie można zrobić???

Cały czas waham się, co zrobić, czy zawozić mamę na tę chemię... Bardzo boję się, jak mama ją zniesie, czy wytrzyma te powikłania i jakie one będą, jak się przygotować przed i jak postępować po. Poza nazwami środków, które mają być podane, nie wiemy, jak to będzie się odbywało (kroplówka?, zastrzyk?), ile razy?, jak długo?, co potem?. Jeszcze nie poruszam się tu zbyt sprawnie, może jeszcze nie doczytałam, znalazłam tu taki temat : "Jak bezpiecznie przejść przez chemioterapię?", ale niestety nie otwiera mi się link.


Poza tym bardzo niepokoi mnie jeszcze jedna kwestia: w badaniach pojawiają się informacje, że jest "coś" w okolicy głowy trzustki (płyn?, torbiel?), onkolog skierował nas na biopsję trzustki. Niestety, mama źle się czuła, dwa razy przekładałam termin, ale nie dałyśmy rady pojechać na badanie, mama nie była w stanie wsiąść do samochodu (mama od kilku tygodni cierpi na dotkliwe bóle kolana, wg ortopedy - dyskopatia/rwa kulszowa/ osteofitoza). Czy to może być jakiś przerzut - mam tu na myśli trzustkę, nie kolano (chirurg, który zdecydował o nieoperacyjności, sugerował, że to nowotwór). Czy to, że nie mamy wyniku biopsji może jakoś wpłynąć na chemię, jej przebieg/ewentualne efekty?

Będę wdzięczna za wypowiedzi osobom, które być może miały podobne dylematy odnośnie sensu zastosowania/niezastosowania chemii w przypadku tak złych rokowań?

Dziękuje za pomoc

[absenteeism]

Przede wszystkim o tym, czy podjąć chemioterapię bądź inne leczenie powinien zadecydować sam pacjent, czyli Twoja mama. To ona jest chora, jest dorosła i ma prawo znać swoją sytuację i rozporządzać o swoim stanie i leczeniu.

lilka2014 napisał/a:

Poza nazwami środków, które mają być podane, nie wiemy, jak to będzie się odbywało (kroplówka?, zastrzyk?), ile razy?, jak długo?, co potem?

O to wszystko należy zapytać lekarza. Niemniej w linku, jaki podałam Ci wyżej, opisane jest podanie chemioterapii w składzie cisplatyna + gemcytabina dożylnie we wlewie (kroplówka) w cyklach 21-dniowych z wlewami w dniu 1 i 8.

lilka2014 napisał/a:

Czy to może być jakiś przerzut - mam tu na myśli trzustkę, nie kolano (chirurg, który zdecydował o nieoperacyjności, sugerował, że to nowotwór). Czy to, że nie mamy wyniku biopsji może jakoś wpłynąć na chemię, jej przebieg/ewentualne efekty?

Może to być przerzuty, natomiast nie wydaje mi się, by miało to wpłynąć na chemię. Choroba podstawowa jest znana, wątpliwe, by miał to być drugi niezależny nowotwór.

[lilka2014]

Witam Wszystkich ,
po paru miesiącach w końcu zebrałam się, żeby tu powrócić i szukać dalszej pomocy dla mamy. Kiedy przeszukiwałam forum w poszukiwaniu informacji co robić, bardzo przygnębiło mnie to, iż te nieliczne wątki 'pęcherzykowe', które znalazłam są/były tak krótkie. Wiem, że w przypadku mamy rokowania są złe, ale właśnie rozpoczyna się 10.miesiąc od operacji i tak bardzo chciałabym, żeby mogła 'ukraść' dla siebie jeszcze trochę czasu. Zwłaszcza, że walczy o każdy dzień, jak tylko potrafi, teraz nawet jeszcze bardziej niż zaraz po diagnozie.
Jak pisałam we wrześniu, mama otrzymała skierowanie na chemię , której, mimo wyznaczonych dwóch terminów, ostatecznie się nie poddała. Jak napisała absenteeism miała to być cisplatyna + gemcytabina. Pani doktor wytłumaczyła mamie, na czym będzie polegać chemia, cykle, ewentualne powikłania itd. Niestety, właśnie strach przed powikłaniami miał chyba największy wpływ na decyzję mamy. Nam wydało się, że mama - w tamtym momencie - nie do końca uświadomiła sobie, iż nie ma innej alternatywy niż chemia, dlatego poprosiliśmy o dodatkowy termin, aby mama mogła jeszcze się zastanowić, zwłaszcza, że jej ogólna kondycja fizyczna była bardzo dobra.
Po tym, jak mama nie poddała się chemii, jeszcze we wrześniu pani doktor dała nam skierowanie do hospicjum domowego, ale mama dość długo nie mogła tego zaakceptować; ostatecznie do hospicjum zgłosiliśmy mamę w lutym br.
To, co się wydarzyło się dotychczas:
- od lipca (tj. od operacji usunięcia pęcherzyka) do świąt Bożego Narodzenia było naprawdę nieźle, nic mamę nie bolało, nie chudła, miała doskonały apetyt, dużo siły, energii, żadnych właściwie objawów choroby. W połowie listopada pojawiła się po raz pierwszy temperatura (od 38,0 do 38,5), która od tego czasu i w tej wysokości pojawiała się sporadycznie, szczególnie wieczorem, a charakterystyczne było to, ze jak się szybko pojawiała, tak szybko opadała, czasami samoczynnie, czasami po podaniu leków przeciwgorączkowych. Od 3 miesięcy stan podgorączkowy utrzymuje się właściwie cały czas.
- od października systematyczny wzrost leukocytów (obecnie 24,9 tys/, ), spadek hemoglobiny, hematokrytu. To jest obecnie nasz największy problem. Mama jest coraz słabsza fizycznie, codziennie wstaje, chodzi, ale w wykonanie prostych czynności musi włożyć dużo wysiłku, odpocząć, np. po ubraniu się, umyciu, w czasie jedzenia. Są dni kiedy w ogóle nie odczuwa żadnego bólu, ale nie ma siły w nogach, w rękach. Pogorszyło się też oddychanie, mama ma płytki oddech.
- na przełomie listopada/grudnia pojawił się guzek w prawym podbrzuszu, tuz pod skórą, który w ciągu kilku miesięcy urósł i stwardniał, w tej chwili mama odczuwa coraz dotkliwszy, ból w okolicy tego guza; ból nie jest ciągły, pojawia się co 2-3 tyg. i jest odczuwalny doraźnie w zależności od przyjmowanej pozycji ciała ok. 1-2 dni
- od grudnia - sporadyczne bóle po prawej stronie w okolicach wątroby (czasami po jedzeniu) promieniujące do pleców, od 2 miesięcy mama odczuwa także sporadycznie taki rozlewający się ciepły ból w podbrzuszu, czasami pojawia się ciężar na żołądku, często też mama ma odczucie jakby ssania z głodu, choć jest np. 1-2 godz. po posiłku i brzuch jest nawet lekko rozdęty,
- od kwietnia br. pogorszył się apetyt, mama nie na wszystko ma ochotę i zdecydowanie mniej je ze względu na uczucie pełności po paru kęsach/ łykach.
Od grudnia mama regularnie się załatwia, nie ma zaparć, które zdarzały się w listopadzie (chyba po ketonalu, który mama brała na bóle kolana). Waga dopiero od miesiąca spada, do kwietnia było 68-69 kg, w tym tygodniu 65,0 - 66,5.
Mama, oprócz stałych leków (metformax, cholestil, milurit, spironol, pro ursan), w tej chwili na ból bierze tramal, bywają momenty, że 3 pompki nie wystarczają na 6 godzin. Taki ból nie pojawia się często, raz na kilka/kilkanaście dni. Bardzo skutecznie działa na mamę diclofenac (czopki), ale mama bardzo, naprawdę bardzo wtedy poci się, co z kolei powoduje, że w kolejnych dniach jest jeszcze bardziej osłabiona, bez sił właściwie.
Bardzo chciałabym prosić o radę, co można podawać na ból, żeby wywoływało pocenia się, żeby nie osłabiało mamy dodatkowo. Ból czasem jest silny, a czasami nie - ustępuje po apapie, ale po nim też mama się poci i słabnie (no spa nie działała nigdy na mamę, po ketonalu też poty, na doretę mama źle zareagowała – pojawił się silny ból żołądka, ale to było w momencie przyjmowania clexane, nie wiem czy słusznie to łączymy). Lekarz hospicyjny przepisał metadon, jeszcze podczas pierwszej wizyty w lutym, ale mama się przestraszyła, że uzależnia (lubi czytać ulotki ), a wtedy ból był jeszcze raczej łagodny i ustępował po apapie, więc wykupiliśmy lek, ale mama go jeszcze ani razu nie wzięła.
I jak dodać sił, czym można by wzmocnić organizm? Co z tą niedokrwistością, co dalej będzie, skoro leukocyty coraz szybciej rosną? Na co zwracać uwagę?
Przepraszam, że tak się rozpisałam, trudno mi było ocenić , co na tym etapie choroby może być ważne, a co mniej. Nie pisałam już, że pod drodze przytrafiały nam się jeszcze bakterie w pęcherzu moczowym, czy zapalenie żył, bo tu sytuacja opanowana i na razie jest ok.
Załączam wyniki ostatnich badań i z góry dziękuję za pomoc

[lilka2014]

Chyba za bardzo rozpisałam się ostatnio ...
Nie wiem co robić, od wczorajszego wieczoru mama ma zażółconą skórę (ręce, nogi, lekko na twarzy i gałkach ocznych), przedwczoraj w nocy narzekała, że swędzi ją skóra w okolicy kolan, dziś już tego nie ma, ale pojawiły się mdłości (nie wymiotuje), ma rozdęty brzuch. Czy to są objawy żółtaczki czy coś innego się dzieje? Na co zwracać uwagę? I co robić, wzywać pogotowie, czy lekarza z hospicjum? Doktor był 4 tygodnie temu, nie wiem czy się pojawi, bo przyjeżdża bez zapowiedzi. Mamę nic nie boli, jest tylko bardzo słaba, ciężko oddycha i niewiele je.

[marzena66]

lilka2014,

Podejrzewam, że coś się dzieje z wątrobą u mojego wystąpiła żółtaczka, bilirubina poszła w górę, ciało było zażółcone, gałki oczne, swędzenie skóry, ospałość, zmęczenie, brak sił, były to wszystko skutki żółtaczki (mąż miał usuwany fragment wątroby). Proponuję kontakt z lekarzem, może być z hospicjum albo podjechać na SOR. Podwyższony poziom bilirubiny, zatruwa organizm, wątroba zaczyna gorzej działać, można wpaść w śpiączkę wątrobową, jest niebezpieczna.

Pozdrawiam

[Joanna1977]

Lilka - trzymajcie się.
Moja Mama tez ma zdiagnozowanego raka pęcherzyka żółciowego.
Jest po 2 operacjach - pierwsza wycięcie pż (październik 2014 r.), druga - radykalna wcięcie kawałka wątroby, węzłów chłonnych (styczeń br.).
Jak narazie czuje się dobrze.
Jutro jedziemy na wizytę kontrolną - jestem podenerwowana, gdyż będą wyniki z tomografu komputerowego.
Trzymam kciuki za nasze Mamy.
Musi być dobrze.
Pozdrawiam
Asia

[lilka2014]

Wytłumaczcie mi, bardzo proszę, jak to jest z tą żółtaczką.
Mama w maju dostała żołtaczki, poproszony z hospicjum doktor (dziękuję marzena66 ), potwierdził i mama na kilka dni trafiła na oddział paliatywny, gdzie zrobiono podstawowe badania i usg, wdrożono antybiotyk, nawodniono. Na podstawie wyniku usg (w załączeniu) doktor wykluczył zasadność robienia ECPW, który pierwotnie planowano i stwierdził, że nic z żółtaczką nie można zrobić ani teraz, ani później i ze tak już będzie. Naczytałam się na tym forum (i nie tylko) o różnych sposobach łagodzenia skutków żółtaczki w różnych fazach choroby. Czy u mamy rzeczywiście nic się nie uda zrobić? Mija już 3.miesiąc, mama siada do posiłków, kontroluje fizjologię, ale naprzemiennie żółknie i blednie, jest mocno osłabiona, dużo śpi, zwłaszcza odkąd do plastrów Transtec doszedł Sevredol; zauważyłam, że mama regularnie przesypia zwykle 2 lub 3 dzień po zmianie plastra (zmieniamy co 4 dni) . Od około miesiąca jest coraz bardziej żółta, gałki oczne ma bardzo zażółcone, mocz bardzo ciemny, dłonie od wewnątrz są intensywnie zaczerwienione, puchną stopy, stan podgorączkowy non stop. Trzy tygodnie temu był lekarz z HD, ale i mimo tych nasilających się objawów nic nie zalecił (dodał wtedy Sevredol).
Poradźcie proszę, czy w naszym przypadku już naprawdę nic? Tylko patrzeć, czekać… ?