Znalezionych wyników: 2

makusia23,
ogromnie współczuję, wiem, co przeżywasz, naprawdę wiem, sama przechodziłam przez to samo przez ostatnie kilkanaście miesięcy.
Pytasz, ile czasu wujek przeżyje... To zawsze będą statystyki, mojej mamie wyliczono 3 miesiące bez chemii, ok. pól roku z chemią. Mamusia była z nami 15 miesięcy, odeszła 2 tygodnie temu...
Nie wiem co Ci doradzić odnośnie chemii, w moim wątku znajdziesz taki materiał:
http://onkologia.zalecenia.med.pl/ --> Nowotwory układu pokarmowego --> str. 159, akapit o chemioterapii. Link otrzymałam od absenteeism.

Jeżeli będziesz miała jakieś pytania, będziesz chciała porozmawiać, pisz proszę tu lub na pw.

Nie ulegaj statystykom, nie poddawajcie się, choć, jak napisała missy, rak pęcherzyka nie rokuje dobrze.
Serdecznie Cię pozdrawiam
L

Witam Wszystkich ,
po paru miesiącach w końcu zebrałam się, żeby tu powrócić i szukać dalszej pomocy dla mamy. Kiedy przeszukiwałam forum w poszukiwaniu informacji co robić, bardzo przygnębiło mnie to, iż te nieliczne wątki 'pęcherzykowe', które znalazłam są/były tak krótkie. Wiem, że w przypadku mamy rokowania są złe, ale właśnie rozpoczyna się 10.miesiąc od operacji i tak bardzo chciałabym, żeby mogła 'ukraść' dla siebie jeszcze trochę czasu. Zwłaszcza, że walczy o każdy dzień, jak tylko potrafi, teraz nawet jeszcze bardziej niż zaraz po diagnozie.
Jak pisałam we wrześniu, mama otrzymała skierowanie na chemię , której, mimo wyznaczonych dwóch terminów, ostatecznie się nie poddała. Jak napisała absenteeism miała to być cisplatyna + gemcytabina. Pani doktor wytłumaczyła mamie, na czym będzie polegać chemia, cykle, ewentualne powikłania itd. Niestety, właśnie strach przed powikłaniami miał chyba największy wpływ na decyzję mamy. Nam wydało się, że mama - w tamtym momencie - nie do końca uświadomiła sobie, iż nie ma innej alternatywy niż chemia, dlatego poprosiliśmy o dodatkowy termin, aby mama mogła jeszcze się zastanowić, zwłaszcza, że jej ogólna kondycja fizyczna była bardzo dobra.
Po tym, jak mama nie poddała się chemii, jeszcze we wrześniu pani doktor dała nam skierowanie do hospicjum domowego, ale mama dość długo nie mogła tego zaakceptować; ostatecznie do hospicjum zgłosiliśmy mamę w lutym br.
To, co się wydarzyło się dotychczas:
- od lipca (tj. od operacji usunięcia pęcherzyka) do świąt Bożego Narodzenia było naprawdę nieźle, nic mamę nie bolało, nie chudła, miała doskonały apetyt, dużo siły, energii, żadnych właściwie objawów choroby. W połowie listopada pojawiła się po raz pierwszy temperatura (od 38,0 do 38,5), która od tego czasu i w tej wysokości pojawiała się sporadycznie, szczególnie wieczorem, a charakterystyczne było to, ze jak się szybko pojawiała, tak szybko opadała, czasami samoczynnie, czasami po podaniu leków przeciwgorączkowych. Od 3 miesięcy stan podgorączkowy utrzymuje się właściwie cały czas.
- od października systematyczny wzrost leukocytów (obecnie 24,9 tys/, ), spadek hemoglobiny, hematokrytu. To jest obecnie nasz największy problem. Mama jest coraz słabsza fizycznie, codziennie wstaje, chodzi, ale w wykonanie prostych czynności musi włożyć dużo wysiłku, odpocząć, np. po ubraniu się, umyciu, w czasie jedzenia. Są dni kiedy w ogóle nie odczuwa żadnego bólu, ale nie ma siły w nogach, w rękach. Pogorszyło się też oddychanie, mama ma płytki oddech.
- na przełomie listopada/grudnia pojawił się guzek w prawym podbrzuszu, tuz pod skórą, który w ciągu kilku miesięcy urósł i stwardniał, w tej chwili mama odczuwa coraz dotkliwszy, ból w okolicy tego guza; ból nie jest ciągły, pojawia się co 2-3 tyg. i jest odczuwalny doraźnie w zależności od przyjmowanej pozycji ciała ok. 1-2 dni
- od grudnia - sporadyczne bóle po prawej stronie w okolicach wątroby (czasami po jedzeniu) promieniujące do pleców, od 2 miesięcy mama odczuwa także sporadycznie taki rozlewający się ciepły ból w podbrzuszu, czasami pojawia się ciężar na żołądku, często też mama ma odczucie jakby ssania z głodu, choć jest np. 1-2 godz. po posiłku i brzuch jest nawet lekko rozdęty,
- od kwietnia br. pogorszył się apetyt, mama nie na wszystko ma ochotę i zdecydowanie mniej je ze względu na uczucie pełności po paru kęsach/ łykach.
Od grudnia mama regularnie się załatwia, nie ma zaparć, które zdarzały się w listopadzie (chyba po ketonalu, który mama brała na bóle kolana). Waga dopiero od miesiąca spada, do kwietnia było 68-69 kg, w tym tygodniu 65,0 - 66,5.
Mama, oprócz stałych leków (metformax, cholestil, milurit, spironol, pro ursan), w tej chwili na ból bierze tramal, bywają momenty, że 3 pompki nie wystarczają na 6 godzin. Taki ból nie pojawia się często, raz na kilka/kilkanaście dni. Bardzo skutecznie działa na mamę diclofenac (czopki), ale mama bardzo, naprawdę bardzo wtedy poci się, co z kolei powoduje, że w kolejnych dniach jest jeszcze bardziej osłabiona, bez sił właściwie.
Bardzo chciałabym prosić o radę, co można podawać na ból, żeby wywoływało pocenia się, żeby nie osłabiało mamy dodatkowo. Ból czasem jest silny, a czasami nie - ustępuje po apapie, ale po nim też mama się poci i słabnie (no spa nie działała nigdy na mamę, po ketonalu też poty, na doretę mama źle zareagowała – pojawił się silny ból żołądka, ale to było w momencie przyjmowania clexane, nie wiem czy słusznie to łączymy). Lekarz hospicyjny przepisał metadon, jeszcze podczas pierwszej wizyty w lutym, ale mama się przestraszyła, że uzależnia (lubi czytać ulotki

), a wtedy ból był jeszcze raczej łagodny i ustępował po apapie, więc wykupiliśmy lek, ale mama go jeszcze ani razu nie wzięła.
I jak dodać sił, czym można by wzmocnić organizm? Co z tą niedokrwistością, co dalej będzie, skoro leukocyty coraz szybciej rosną? Na co zwracać uwagę?
Przepraszam, że tak się rozpisałam, trudno mi było ocenić , co na tym etapie choroby może być ważne, a co mniej. Nie pisałam już, że pod drodze przytrafiały nam się jeszcze bakterie w pęcherzu moczowym, czy zapalenie żył, bo tu sytuacja opanowana i na razie jest ok.
Załączam wyniki ostatnich badań i z góry dziękuję za pomoc