Mamy kilka dotakowych informacji. Niespecyficzne zmiany ktore wyszly w przeswietleniu klatki piersiowej (niewielkie poszerzenie srodpiersia i cien przykregoslupowy - prawdopodobnie naczyniowy sumacyjny) oraz USG brzucha (zmiana hypoechogeniczna w glowie trzustki, prawdopodobnie torbiel) spowodowaly zlecenie tomografii. Onkolog umiescila mame na 1 dzien do szpitala, aby badania odbyly sie bez opoznienia, no sama stwierdzila ze to wszystko dlugo trwa. Wyniku jeszcze nie mamy, bedzie we wtorek. Zrobiono rowniez USG piersi gdzie mama wymacala cos, ale nic nie stwierdzono.
Wypis ze szpitala kieruje mame na odbior wyniku tomografii we wtorek, jak rowniez odbior skierowania na radioterapie. Mama nie ma umowionej wizyty, mam nadzieje ze onkolog ja zobaczy i wszystko wytlumaczy. Mama nie wie na jak bedzie wygladac radioterapia i czego moze sie spodziewac? Czy przejmie ja na ten czas inny lekarz? Jak to bedzie wygladalo? Jak sie pacjent zazwyczaj czuje? Bardzo prosze o wyjasnienie.
Czy dodatkowo do tomografii nie powinna byc zastosowana chemioterapia oraz lub herceptyna (lub lapatinib?), zmiana byla HER 2 - +3. Czy takie leczenie stosuje sie dopiero po radioterapii? Boje sie aby mama dostala wszystko co potrzeba
Mam nadzieje ze tomografia nic nie wykaze bo tu zaczna sie dodatkowe komplikacji.
Na pierwszej wizycie u radioterapeuty (on będzie prowadzącym teraz) robi się CT i ustala pozycję w jakiej chora będzie się układać (czy chora przy pierwszym leczeniu nie miała radioterapii?). Od następnego tygodnia zwykle naświetlania. Radiolog powinien monitorować stan pacjentki, a pacjentka powinna wszystkie dolegliwości zgłaszać. Trwa to wszystko ok 4 tygodni. Ja dostałam informacje na piśmie (też możesz w sieci wydrukować taką ulotkę, lepsze są po angielsku, i objaśnić mamę). Na szczęście protokoły postępowań są identyczne na całym świecie.
Herceptyna jeżeli będzie podawana to po radioterapii. Ale herceptyna ma swoje przeciwwskazania i to lekarz powinien zadecydować czy podać.
Dziekuje za odpowiedz.
Znowu dzieja sie nowe rzeczy. Mama zostala wypisana w piatek. Nie ma jeszcze wyniku tomografii, bedzie we wtorek. Ale dzisiak znalazla nowy guzek w tej samej okolicy.
Co robic? Zanim jakiekolwiek leczenie zostanie zastosowane, choroba postepuje. Jestsmy bezsilni, wszystko dzieje sie tak wolno. Boimy sie ze termi na radioterapie bedzie znowu odlegly. A co z leczeniem ogolnym, nic nie jest propopnowane. Mama brala poprzednio herceptyne, i dobrze ja tolerowale. Nie miala radioteratpii.
Dlaczego nic nie jest wspominane na ten temat herceptyny lub innych lekow.
Moze zmienic szpital, myslimy o wizycie w Otwocku. Ale pewnie tam tez trzeba czekac.
Martwie sie ze zabieg wyciecia zostal wykonany niedostatecznie, moze trzeba powtorzyc. Jesli tak, to nie wiem czy ciagle miec zaufanie do chirurga ktory przeprowadzil pierwszy zabieg. Czas jest przeciwko nam
Na CT guzki będą lub nie i wtedy się wyjaśni. Rak nie rośnie z dnia na dzień, wymacać sobie jakieś nierówności można zawsze.
Pisałam Ci o konieczności wyjaśnienia tego marginesu i że mama powinna rozmawiać z chirurgiem. To nie jest kwestia zaufania lub nie, może nie można było tego marginesu powiększyć, ale mama powinna była tą kwestię z lekarzem omówić, teraz chyba za późno. Odpłatnie to do Otwocka można na konsultację zgłosić się dosyć szybko.
Sorry ale ja tego nie rozumiem, Twoja mama powinna mieć duże doświadczenie i umiejętność poruszania się w lecznicach onkologicznych. Czy te wątpliwości dotyczące leczenia masz Ty czy Ona? Czy na pewno komunikacja jest pełna? Lekarze rzeczywiście mają tendencję traktowania osiemdziesięciolatki jak niedorozwiniętego przedszkolaka i o rzetelne informacje trudno, ale jest dokumentacja, czy masz do niej dostęp? Pytasz o prawidłowość leczenia ale przedstawiasz tylko wyselekcjonowane informacje, całość obrazu jest mocno "zamglona". Na podejście lekarzy nic na odległość nie poradzisz, a jednocześnie pacjentka w tym wieku jest zdolna zapamiętać najwyżej 3-4 informacje z wizyty. Ktoś młodszy musi z nią pójść chociaż na jedną wizytę.
Dziekuje za odpowiedz. Mama przez 5 lat chodzila na kontrole do tego samego szpitala i tej samej Pani Doktor. Nic sie niedzialo spejalnego, jesli mama na cos narzekala byly zlecane badania, byla kilka lat temu scyntygrafia kosci, byly USG brzucha kilka razy i badania krwi. Teraz gdy wystapil nawrot dzialanie jest jak opisalam. Mama nie ma doswiadzczenia z zadna inna placowka poza tym ze piersza operacje 5-lat temu robiono w Magodencie, bo tam bylo szybciej. Nie ma problemu z wizyta prywatnie, a leczenie prywatnie, to zalezy ile by to kosztowalo, w granicach naszych mozliwosci pewne rzeczy sa realne, a inne nie. Na przykad zrobienie CT prywatnie jest mozliwe, podanie herceptyny, juz nie. Takie sa realia. Problemem jest to ze panstwowy szpital gdzie mama sie leczyla do tej pory nie uznaje prywatnych badania. Gdyby nie to to juz dawno bysmy wszytko mieli.
Jesli chodzi o margines po operacji, onkolog widziala te wyniki i nie sugerowala nic dodtakowego, chciala tylko CT. Ja bardzo krotko rozmawialam z onkolog przez telefon, jak mama byla na wizycie, o 3-ciej rano mojeo czasu. Krotko spytalam o margines, temat nie zostal podtrzymany, natomiast omowiona byla koniecznosc szybkiego wykonania CT. Mam nadzieje ze uda mi sie porozmawiac z mamy onkologiem w ten sam sposob jak mama pojdzie tam we wtorek. Fakt - mama, razem z ojcem nie sa w stanie ogarnac informacji, i ja probuje w tym posredniczyc. Moze ktos z rodziny by mogl pojsc, ale do pej pory mama sie bronila przed tym, nie jest to tak bardzo bliska rodzina, i dodatkowo nie wiem czy bylilby w stanie ogarnac te informacje.
Ja bede w Polsce dopiero 19-ego grudnia. Wtedy moge z nia isc gdzie trzeba ale czas nagli.
Teraz moze bedzie kwestia radioterapii, mama rozpacza (na zapas), ze nie bedzie terminow, ze nie beda ja leczyc. Jest bardzo wystraszona, a brak informacji to poglebia. Pani Dr miala z nia rozmawiac przed wypisem w piatek, ale wyszla do domu. Dla mamy to byl dramat, jak to wyszla, powiedziala ze przyjdzie i nie przyszla. Rozumiem ze do czasu wynikow tomografii niewiele mozna zrobic, ale chce mieec informacje tak aby po odebraniu wynikow byl natychmiastowy plan i dzialanie.
Jest jedna rzecz o której powinnaś wiedzieć: Poza kwestią ewentualnego (i problematycznego) docięcia czas tak bardzo nie nagli. Radioterapia powinna odbyć się do 8 tygodnia po operacji, ale niestety w Polsce bardzo duża część chorych ma radioterapię później.
Tak ogólnie to Mama nie jest źle traktowana, diagnostyka nie jest oszczędna i w miarę szybka. Po CT będzie wiadomo czy to jest wznowa tylko miejscowa i jeżeli nie będzie informacji o przerzutach to ja na miejscu mamy bardzo bym naciskała na docięcie (jeżeli to możliwe technicznie, bo sprawdziłam że to dopiero miesiąc od operacji).
Jak będziesz miała możliwość to zamieść koniecznie pełny wynik his-pat po wycięciu tego guzka, on jest podstawą do wszelkich działań terapeutycznych a tu jest tylko skrót wyniku i to przekazywany przez telefon.
Nie ma żadnego przepisu że na wizycie z chorą ma być ktoś z rodziny, to może być np Twoja przyjaciółka.
Zapisz mamę na konsultację w Otwocku w terminie w którym bedziesz (o ile mi wiadomo to koszt 300 zł) możecie uzyskać na takiej wizycie pełen wykaz opcji, bo jak lekarz leczy to przedstawia choremu tylko swoją wybraną opcję, a jak konsultuje to powie o wszystkich możliwościach.
AnnaW,
według wskazań medycznych (aktualna wiedza medyczna) Mama Twoja powinna otrzymać trastuzumab (herceptynę), natomiast w Polsce jej nie otrzyma.
Jest to problem, z którym zmagają się polscy onkolodzy od wielu lat. Program lekowy dot. leczenia raka piersi absurdalnie bowiem wyklucza dwukrotne podanie herceptyny. Czyli: jeśli chora miała ją podaną w leczeniu uzupełniającym to w leczeniu paliatywnym już jej nie otrzyma ( Program lekowy - LECZENIE RAKA PIERSI ICD-10 C50 ).
Kluczowym, odnośnie dalszego leczenia, będzie wynik tomografii komputerowej.
Nie wiemy jeszcze co tam wyjdzie - opis RTG brzmi delikatnie mówiąc niepewnie.
gaba napisał/a:
Rak nie rośnie z dnia na dzień
Czasem niestety tak. Dosłownie "w oczach". Rzadko, ale tak bywa.
Bardzo dziekuje za odpowiedz.
Czekamy na jutrzejszy wynik CT z niecierpliwoscia.
W miedzyczasie udalo mi sie umowic wizyte u radioterapeuty na jutro w Wieliszewie. Mysle ze z przyspieszniem radioterapii sobie poradzimy, w Otwocku powiedzieli ze w ciagu okolu 2-tygodni, wizyta tydzien czasu i potym tydzien oczekiwanie. Musimy tez atakowac problem leczenia ogolnego. Nastawiam sie na najgrosze w tomografii. Jesli wynik bedzie dobry to w porzadku, ale jesli nie to bezpiecznie jest dzialac nawet na zapas.
Postaram sie tez umowic konsultacje (druga opinia) u onkologa klinicznego i moze chirurga (jesli dociecie zmiany jest konieczne).
Jak droga jest herceptyna, jesli jakims cudem udaloby sie nam to sfinasowac, w jaki sposob zalatwiac ten lek?
Tutaj w USA, znajoma onkolog powiedziala ze zostalaby zastosowana krotka chemia (navelbine+taxol) +herceptyna. Jak ratowac mame, i nie dac sie temu paskudztwu, wbrew systemowi? Mimo osiemdziesiatki jest w jako takiej kondycji, niezla "glowa" i duza chec walki z tym swinstwem.
Dziekuje.
A czy czasem lapatinib nie bedzie tak samo traktowany jak herceptyna. Jesli miala juz herceptyne to i lapatinibu nie podadza?
Czy moze sa jakies badania kliniczne w ktorych by cos podano. Patrzylam na clinicaltrial.gov, ale nic konkretnego nie widzialam, jest jakies badanie, ale mowi ze jest aktywne ale w Polsce nie wydaje sie ze jest nabor (albo juz skonczony, albo jeszcze nie zaczety). Chyba dodakowo wymagana jest chemiterapia, a nie wiem czy mam zniesie bardzo agresywne lecznie.
Dziekuje za wszystkie opinie, jestem dosc zdenerwowane, szczegolnie niemoca dzialania. To mnie najbardziej doluje.
No i znowu mamy problem.
Mama dzis poszla do onkologa, tak jak bylo zaplanowane po odbior wynikow tomografii. Wynikow nie bylo, mama jechala przez cale miasto. A Pani Doktor rozlozyla rece i stwierdzila ze wyniki beda pewnie za 2-3 dni, i nalezy sie zglosic w przyszly wtorek (bo ona tylko przyjmuje raz w tygodniu). 84-letni ojciec biegal po calym szpitalu, na radiologie, do sekretariatu w poszukiwaniu wyniku, ale nic to nie dalo. Nastepny tydzien czekania.
Teraz dowiedzialam sie ze radioterapii w Wieliszewie nie robia do konca roku bo NFZ nie placi. Zostaje tylko Otwock jesli radioterapia bedzie opcja, ale moze nie jesli stwierdzone zostana zmiany gdzie indziej,
Pani Doktor dzis powiedziala mamie ze jak bedzie rozsiew to wezma ja do szpitala i beda sie zastanawiac jak ja leczyc dalej. Dobre chociaz to. Byla podobno dosc nieprzyjemna, i rozdrazniona kiedy rodzice dopominali sie o wyniki tomografii. Mija juz 5-tydzien od wyciecia guzka na klatce piersiwej, nic sie sprawa nie posunela do przodu. Mama jest zalamana i bardzo smutna. Wydaje jej sie ze skoro ma juz 80-lat to dlatego nic sie nie robi. Gdzie isc, co robic? Wydaje sie ze ugrzezlismy na razie, bo nawet nie ma wynikow badan z ktorymi moglaby pojsc gdzies indziej. Ale gdzie? W Otwocku pierwszy termin do onkologa klincznego 10-ego grudnia, jest zapisana na wszelki wypadek, do radioterapeuty wczesniej, tez jest zapisana, ale nie ma tomografii. W Wieliszewie termin do radioterapeuty natychmiastowy, do onkologa klinicznego za 3-tygodnie, ale nie robia naswietlan do konca roku. Czuje sie bezsilna i zdenerwowana nie tylko na bezdusznosc systemu ale smutno sie robi ze w tym calym balaganie lekarz nie jest troche bardziej wyrozumialy. Mama nie jest glupia ani zdziecinniala, nie rozumie moze wszystkich zawilosci sytemu ale jest mozliwosc normalnej rozmowy. Mysle ze gdyby Dr mame troche uspokoila, obiecala ze zadzwoni ktos z sekretariatu jak tylko bedzie wynik, powiedziala ze beda ja leczyc, mama by sie uspokoila troche. A tak, to czuje sie lekcewazona, i zle potraktowana, nie chce juz tam chodzic, a ja nie widze realnej mozliwosci szybkiej zmiany na inny osrodek.
Nie bardzo zrozumiałam, czy wynik był jeszcze nie opisany ?, czy gdzieś się zapodział ?, po pierwsze 1 ) zaginął to prosi sie o kopię opisu tam gdzie był robiony, a jak jeszcze nie opisany, to jak długo trzeba jeszcze czekać ?
2 ) jeśli jeszcze długo to ja bym poszła prosić o pomoc P. Dyrektora Placówki, że nie ma wyniku, a macie miec kontrolę, że dlugo czekacie itd, że miało być wszystko szybciej. O wynik mozna dowiedzieć się telefonicznie w Praconi TK
Takie są realia leczenia w Polsce na umowy z NFZ. Musialo Cię długo tu nie być że tak Cię to zaskakuje. Normalny w Polsce termin opisu CT to ok 2 tyg. Tu był podany krótszy i nie wyszło. To że lekarz miałby dzwonić do chorej że już jest wynik to zupełnie nie nasza bajka.
Nie wiem czy masz załatwioną podstawową formalność żebyś mogła cokolwiek zdziałać. Chory przy przyjęciu do szpitala/przychodni wypełnia formularz na którym podaje dane osoby upoważnionej do wglądu w dokumentację i otrzymywanie informacji o jego stanie zdrowia. Boję się że podany tam jest tylko mąż chorej, więc każdy lekarz ma prawo odmówić rozmowy z Tobą (chyba że w obecności mamy). Powinnaś uczulić mamę na tą sprawę, powinna Cię dopisać (załatwia się to w rejestracji przychodni). To dotyczy również wszystkich jej następnych wizyt w innych ośrodkach.
W każdym szpitalu radiologia to osobny oddzial z własną rejestracją, obiegiem dokumentów i sekretariatem. Do tego sekretariatu możesz zadzwonić i zapytać czy opis jest gotowy i ewentualnie gdzie go posłali. Powinnaś podać im dokładny dzień badania, nazwisko chorej i nazwę oddziału na którym leżała. Jeżeli jest gotowy to ojciec powinien (przy odpowiednim uporze - strasząc pójściem do szefa radiologii) opis wydostać. Powinien także poprosić o przegranie badania na CD. Normalny obieg dokumentu jest taki że idzie na oddział, następnie do lekarza a lekarz w czasie wizyty daje choremu. Ale chory ma prawo do swoich wyników i dlatego przy odrobinie uporu można taki wynik dostać bez pośrednictwa oddziału i lekarza.
W szpitalach jest specjalna komórka (najczęściej nazywa się dział statystyki medycznej) w której można zamówić kopię dokumentacji medycznej. Na taką kopię czeka się ok 2 tygodni. Dobrze byłoby żeby mama to zamówiła (chodzi o leczenie pierwotnego guza i wyniki badań kontrolnych). Przy konsultacjach dobrze to mieć. Jeżeli nie da rady to trzeba zebrać wszystkie dokumenty z pierwszego leczenia. Naprawdę jest to potrzebne do konsultacji u onkologa klinicznego.
Chyba jednak mama będzie musiała pochodzić, wytłumacz jej że w Polsce czy stara czy młoda leczenie musi wychodzić, nikt za chorą nie chodzi nie nie proponuje: a może badanie?, a może zabieg? a może leki?. Wszystko trzeba wyprosić lub wyawanturować i trzeba samemu się dowiadywać o co można prosić. Takie są realia i nie wiadomo dlaczego to pogarsza się z roku na rok.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
