Byliśmy dzisiaj u doc Zielińskiego na konsultacji. Mamy termin na 21 czerwca na przyjęcie do szpitala w Zakopanem, ale nie wiadomo do końca co zrobią. Na pewno badania. Pytałam czy mamy się nastawić, że tata będzie operowany to powiedział, że jest to prawdopodobne. Pytałam też czy to żebro można zastąpić sztuczny, bo czytałam, że można zastąpić tytanowym. Powiedział, że teraz są inne sztuczne (można na drukarce 3D wydrukować). Jestem w szoku. Dało mi to trochę nadzei, że piłka dalej w grze
Dzisiaj było konsylium w Zakopanem. W piątek tata będzie miał operację - usuną 3 tylne żebra wraz z naciekiem. Może wstawią tam metalową płytkę, a może nie będzie trzeba, bo łopatka będzie to stabilizować. Operacja jak to powiedział doc Zielińskim jest operacją bardzo poważną i obarczona dużym ryzkiem, ale jest to walka o taty przeżycie. Jest to gra vabank. Nie mamy PETa więc nie wiemy czy coś jest w węzłach. W TK jamy z połowy maja nic nie było. Jutro zrobią jeszcze TK głowy. Tata zapytany czy się decyduje powiedział, że tak a doc Zieliński powiedział, że też by tak zrobił. Poprosiłam na konsylium o opinię onkologa. Czy warto np zastosować immunoterapię zamiast operacji, ale powiedział że to jest leczenie paliatywne, które też ma skutki uboczne. Powiedział, że wg niego operacja będzie optymalna. Bardzo się boję. Trzymajcie kciuki!
Operacja się udała. Usunęli 4 żebra (tylne odcinki), kawałek opłucnej i kawałek drugiego płata. Doc Zieliński powiedział, że udało się usunąć wszystko! Tata jest przytomny i mówi, że czuje się dobrze. Nie wiem tylko co teraz... po rekonwalescencji przydałaby się konsultacja z onkologiem, ale wiem że to co teraz się wydarzyło jest poza jakimikolwiek standardami, więc nie spodziewam się żeby onkolog chciał np. podać chemię uzupełniającą. Co myślicie? Do kogo uderzyć? Czytałam w innych wątkach b. pozytywne opinie o dr Ramlau z Poznania. Może do niego się wybrać na konsultację?
Przede wszystkim trzeba poczekać na histopat. to będzie wyznacznik co dalej. Lekarz stwierdził, że wszystko wyciął i oby tak było i na apewno tak jest ale trzeba zobaczyć jak wyglądają marginesy cięcia, czy wolne od raka, nie wiem czy wycinali jakieś węzły i czy w nich nic nie ma, wynik zdecyduje co dalej robić.
megi88 napisał/a:
Co myślicie? Do kogo uderzyć?
Na pewno do dobrego Centrum onkologicznego, pod którego teraz tato będzie opieką. Już onkolog po wyniku i zleceniu ewentualnie innych badań zdecyduje co dalej.
marzena66, wiem, że musimu czekać na hist-pat. ale zastanawiam się jak to teraz miałoby wyglądać "formalnie". Tata był już leczony paliatywnie, a ta operacja była przeprowadzona w celu radykalnego usunięcia.
Tata po zabiegu leżał w szpitalu 2,5 miesiąca, bo po usunięciu żeber utworzyła się pustka powietrzna i cały czas miał drenaż opłucnej. Na miesiąc został wypisany z drenem do domu i wróciliśmy do Zakopanego 2 tyg temu. Po TK płuc i jamy wyszły dwie zmiany - we wnęce po płuca i na nadnerczy lewym. Ta we wnęce po biopsji okazała się zmianą zapalną. Na nadnerczy niestety ogniskiem przerzutowym. Doc Zieliński powiedział, że płuca wyglądają bardzo dobrze i nic tam nie znaleźli. Teraz czeka nas laparoskopowe usunięcie nadnercza, powrót na zdjęcie drenu opłucnej (został ze względu na płyn zapalny). Później chemia... Tata jest w zaskakująco dobrej kondycji i jak narazie pełen optymizmu. Walczymy dalej!
U nas się niestety posypało... do operacji nie doszło, bo jak trafiliśmy do chirurga od nadnercza to już się pojawiły nowe guzki m. in. na przeponie. Tata został skierowany na chemioterapię (Gemzar w 6 cyklach). Jesteśmy po drugim cyklu i już chyba nie dojdzie do kolejnych bo tata jest za słaby. po pierwszym cyklu dostał bóli nie do opanowania dotychczasowymi środkami, więc w trybie pilnym załatwiłyśmy z mamą HD. Na drugi dzień była lekarka interwencyjna i trochę ogarnęła temat. Później przyszła już przypisana do nas lekarka i pielęgniarka. Obie są cudowne. Jeżeli ktoś się waha czy zdecydować się na HD to polecam z całego serca. Pytałam lekarkę o medyczną marihuanę na ból i miała dosyć dużą wiedzę na ten temat. Przepisała nam ją bez wahania. Niestety jest to dosyć droga "zabawa". Sprzedawana jest po 10g (podobno też po 5g ale u nas nie było) koszt ponad 600 zł. Do tego waporyzator (najlepsza forma podania dla chorego) ok 1000 zł. Z naszych doświadczeń opłaciło się. To + Doreta i ból opanowany póki co. Po morfinie tata miał silne zaparcia i brak apetytu. Niestety tata od miesiąc bardzo mało wstaje z łóżka. Głównie albo leży albo siedzi. Guz na nadnerczu nacieka na mięsień ledźwowy i przy chodzeniu pojawiał się ból. W związku z tym bardzo osłabily mu się mieśnie rąk i nóg a co za tym idzie z poruszaniem się jest coraz gorzej. umysłowo jest różnie, czasami powie coś głupiego, więc możliwe, że są też przerzuty do OUN. Trochę ponad miesiąc temu przyjechał do mnie normalnie samochodem i było całkiem ok. Widać jak ta choroba jest nieprzewidywalna... Pielęgniarka sugerowała, żeby już odpuścić rezonans i radioterapię głowy. Chyba tak zrobimy, biorąc pod uwagę pogarszającą się sprawność taty. Teraz najważniejsze to zapewnienie mu max komfortu. Jestem wdzięczna Wam forumowiczom przede wszystkim za ogrom wiedzy i doświadczeń, które pomogły nam podjąć decyzję w odpowiednim momencie o HD.
Pozdrawiam.
Nazwa hospicjum niestety nie kojarzy nam się najlepiej. Hospicjum jest postrzegane jako ostatnia prosta ale sam na własnej skórze przekonałem się jak bardzo są pomocne. To duża pomoc w chorobie i dla chorego i dla rodziny. Trzymajcie się.
Pielęgniarka sugerowała, żeby już odpuścić rezonans i radioterapię głowy.
Myślę że to słuszna droga. Tacie faktycznie teraz należy się spokój. No i maksymalny komfort jaki da mu się zabezpieczyć. A potem to zobaczycie ja sytuacja się będzie rozwijać. Zyczę wam wiele sił.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Pielęgniarka sugerowała, żeby już odpuścić rezonans i radioterapię głowy. Chyba tak zrobimy, biorąc pod uwagę pogarszającą się sprawność taty.
Przychodzi niestety taki moment, że trzeba odpuścić. Nie należy walczyć na siłę i do ostatniego tchu, ważny jest w pewnym momencie komfort , spokój, bezpieczeństwo pacjenta. Trzeba dać Mu odpocząć i zapewnić żeby czuł się bezboleśnie, kochany i zaopiekowany pod każdym względem, dbać tylko objawowo o komfort życia.
Właśnie sytuacja się trochę zmieniła. Nie mogłam patrzeć jak zmiata mojego kochanego tatę. I przeczucie mnie nie zawiodło. Zadzwoniłam na pogotowie w sobotę. Zabrali go i zrobili badania. Tata złapał infekcję. Jest na oddziale internistycznym na klinikach i trafił na super lekarkę. Zleciła dużo badań i skontaktowała się z centrum onkologii. W głowie nie ma przerzutów. W płucach jest progresja. Jutro zawiozą tatę do centrum onkologii na konsultację. Tata nie chce kończyć leczenia. Jak usłyszał, że tak może być to się podłamał, więc powiedziałam, że będę walczyć o jego leczenie ile się da. Ta informacja + leczenie infekcji i jest już na nogach. Wraca do siebie. W głowie ma to wodogłowie, które może mieć nie zidentyfikowaną przyczynę... Pozdrawiam i dziękuję za słowa wsparcia
[ Dodano: 2020-01-09, 20:34 ]
A i dodam, że Pani internistka bardzo fajnie go ustawia przeciwbólowo tak, że jest bardzo świadomy, nie problemów z zaparciami a ból jest chwilowy i nie o takim natężeniu jak wcześniej.
Jak najbardziej mogą się pojawiać jakieś infekcje, trzeba być czujnym. Cieszę się, że trafiliście na fajną lekarkę, na pewno tato poczuł się zaopiekowany a to dodaje skrzydeł i tacie i Wam.
Życzę, żeby jak najdłużej taty samopoczucie było dobre.
pozdrawiam
Dzisiaj niestety nagle odszedł mój ukochany tata. Po 2 latach i 7 miesiącach walki. Rano jeszcze jedliśmy w szpitalu ciasto i piliśmy kawę. Niestety organizm po chemii nie wytrzymał zapalenia płuc i grypy. Zdrowy organizm pewnie miałby ciężko. Dziękuję za wsparcie i ogrom wiedzy oraz życzę powodzenia wszystkim walczącym. Mam nadzieję, że już nigdy nie przyjdzie mi szukac pomocy na tym forum.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Tata jest przytomny i mówi, że czuje się dobrze. Nie wiem tylko co teraz... po rekonwalescencji przydałaby się konsultacja z onkologiem, ale wiem że to co teraz się wydarzyło jest poza jakimikolwiek standardami, więc nie spodziewam się żeby onkolog chciał np. podać chemię uzupełniającą. Co myślicie? Do kogo uderzyć? Czytałam w innych wątkach b. pozytywne opinie o dr Ramlau z Poznania. Może do niego się wybrać na konsultację?
