Mój Tata w marcu 2012 miał wycięte znamię (czerniak). Potem wycięto mu węzły pod pachą (wartowniczy + 2 zajęte z 32). Od tego czasu badania pośrednie nie wykazywały przerzutów (nigdy nie badano głowy). Miesiąc temu Tata trafił do szpitala. Tomograf wykazał wiele przerzutów (nieoperacyjne). Obecnie Tata przechodzi naświetlanie paliatywne. Staramy się o leczenie wemurafenibem.
Jeśli tata nie ma mutacji BRAF to wydaje mi się że zostaje tylko yervoy (rozumiem że na razie nie jest refundowany). Dzwoniłem do tej firmy i hurtowni: 200ml - 78tys, 50ml - 17 tys. Czyli kuracja ok 400tyś. Taka kwota jest poza moim zasięgiem.
Moje pytania (niektóre pytania zakładają że jutro wygram w totolotka):
1. czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą taką kurację za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga.
2. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
3. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę.
Oczy już wypłakałem - teraz jestem skręcony w węzeł. Staramy się ukrywać prawdę przed Tatą - on w sumie dobrze się czuje i robi plany na przyszłość.
[ Dodano: 2013-07-31, 14:17 ]
żeby oszczędzić Wam czas napiszę co jeszcze zrobiliśmy:
1) już się kontaktowałem z prof. Rutkowskim przez mail. W zasadzie to powiedział żebym lokalnie zaczął starania o zeboraf. Nie chce nas przyjąć w klinice, tzn tego nie proponował. Termin wizyty w onkolmed umówiłem na początku lipca na 17 września, będę dzwonił na recepcję czy się coś nie zwolniło. Choć teraz nie wiem czy to ma sens w obecnej sytuacji.
2) lokalni lekarze onkolodzy - byliśmy u wielu lekarzy w Koszalinie i w Gdańsku, łącznie z profesorami onkologii, w zasadzie wszyscy rozkładają ręce, proponują naświetlanie paliatywne i potem leczenie paliatywne.
3) szczepionka prof. Mackiewicza. Akurat udało nam się dotrzeć wysoko, program jest zawieszony w rozumieniu że nie przyjmują nowych pacjentów. Tego muru rozumiem nie przebiję. Dziękuję tym osobom które mi pomagały w tym temacie.
4) zawiozłem wczoraj wycinek na badanie mutacji BRAF. Wynik ma być w poniedziałek/wtorek.
5) badanie PET. Jest ustalone na połowę sierpnia, ale w tej chwili to zdecyduje lekarz prowadzący.
Proszę o pomysły co jeszcze można zrobić. Bardzo by mi pomogły podpowiedzi na te pytania.
1. czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą kurację lekiem yervoy za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga.
2. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
3. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę.
Tata jest już w domu po naświetlaniu, czuje się dość dobrze.
Proszę o modlitwę.
Poczytałem trochę forum i informacje w internecie. Poprawiłem listę pytań. Prośba do Was - jeśli ktoś ma nawet częściowe odpowiedzi to proszę pisać - z góry dziękuję.
1. Zakładając że jutro wygram w totolotka, czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą kurację lekiem yervoy za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem w internecie informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga. (wiem że istnieje EAP, chcę się jednak przygotować na sytuację że EAP nie będzie dostępny)
2. Na forum znalazłem informację że niektóre województwa refundują część leku (50%?). Czy ktoś wie jakie to województwa?
3. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
4. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę, więc może są takie badania.
5. Ktoś mi powiedział że refundację leku zeboraf (tzn tego refundowanego od 1 lipca) musi zatwierdzić NFZ dla konkretnego przypadku, i że dzieje się to na podstawie pisma jakie pacjent musi wystosować. Czy tak faktycznie jest, tzn czy to pismo pisze pacjent czy lekarz? jeśli pacjent to czy ktoś ma może wzory takiego pisma?
Tata pytał o swój stan i zna prawdę. Znosi to dzielnie, wydaje mi się stara się taki być dla nas. Całe życie był dla nas bardzo dobry, jako Ojciec i Mąż.
1. Zakładając że jutro wygram w totolotka, czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą kurację lekiem yervoy za pieniądze pacjenta?
Polskie prawo zabrania w warunkach hospitalizacji leczenia za pieniądze chorego.
Oczywisty absurd, niemniej dokładnie tak jest.
umajone napisał/a:
2. Na forum znalazłem informację że niektóre województwa refundują część leku (50%?). Czy ktoś wie jakie to województwa?
Na przykład małopolskie. Refundacja 50% leku niestety jednak nie załatwia sprawy, bo drugie 50% musiałby dopłacić pacjent. A to jest sprzeczne z prawem.
Czyli - absurd absurdem pogania.
umajone napisał/a:
3. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
Nic mi nie wiadomo o 100% refundacji, jedynie o 50%.
umajone napisał/a:
4. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę, więc może są takie badania.
Owszem, jednak dotyczy to wyłącznie chorych z bezobjawowymi przerzutami do mózgu.
Podobne wskazania dotyczą wemurafenibu.
Obecnie aktywnych (i z rekrutacją) badań klinicznych z udziałem ipilimumabu (yervoy) w Polsce nie ma.
umajone napisał/a:
5. Ktoś mi powiedział że refundację leku zeboraf (tzn tego refundowanego od 1 lipca) musi zatwierdzić NFZ dla konkretnego przypadku, i że dzieje się to na podstawie pisma jakie pacjent musi wystosować. Czy tak faktycznie jest, tzn czy to pismo pisze pacjent czy lekarz? jeśli pacjent to czy ktoś ma może wzory takiego pisma?
Nie. Istnieje obecnie program lekowy, który wyznacza kryteria kwalifikacji chorego do leczenia wemurafenibem (http://www.forum-onkologi...8,45.htm#191299). Jeśli chory je spełnia - automatycznie należy się mu leczenie wemurafenibem (odpowiednie dokumenty wypełnia jedynie lekarz prowadzący).
Jednak uwaga: prócz spełnienia danych kryteriów ośrodki mają limity na leczenie odpowiedniej ilości chorych tym lekiem. Są one różne. Znam ośrodek, który otrzymał limit na leczenie... 1 chorego (na cały rok). Wtedy należy szukać gdzie indziej, gdzie limity nie zostały jeszcze wyczerpane.
Lista ośrodków tutaj: http://www.forum-onkologi...8,45.htm#194772.
Najważniejsza jest jednak najpierw ocena czy chory kwalifikuje się do w/w leczenia, jeśli nie - to wszelkie starania i poszukiwania ośrodka leczącego wemurafenibem nie mają sensu.
Profesor bardzo miły, ja byłem roztrzęsiony - stres tych tygodni skupił się na tym dniu z powodu negatywnego wyniku BRAF. Profesor cierpliwie tłumaczył że niestety na obecnym etapie bardzo nikłe szanse na radykalne leczenie. Pozostaje czekać na wyniki radioterapii i szukać badań klinicznych.
Każdy lekarz tłumaczy na dzień dobry że rokowania to 4-6 miesięcy od pierwszych objawów (tzn nie mam żalu, to ich obowiązek i słusznie że to robią). A minął już miesiąc. Skręca mnie gdy patrzę na Tatę, a on w sumie całkiem dobrze się czuje.
Nie będę ci pisać,że lekarze mylą się w rokowaniach,chcę ci tylko powiedzieć,że nie zawsze te rokowania się sprawdzają.Nie możesz żyć z takim nastawieniem i liczyć dni,miesiące...
umajone przykro mi bardzo, że niestety rokowania są złe.
Żaden lekarz nie powie dokładnie ile pozostało i trzeba robić wszystko aby przedłużyć życie ile się da.
Trzymam kciuki
_________________ Lidia
Nauczmy się kochać ludzi....bo tak szybko odchodzą.
Mówią, że trzeba się pogodzić z tym na co nie mamy wpływu.
Teraz Ty masz wpływ- na Jakość Życia najbliższej Tobie Osoby.
To jak czujesz się Ty, przekłada się na jakość życia Taty.
Nie raz, nie dwa, powtarzano tutaj:
każdy przypadek jest inny, choć tak samo się nazywa.
Każdy organizm inaczej przechodzi chorobę. Każdy inaczej choruje i zdrowieje.
Niezrozumiałe sytuacje długich lat życia z chorobą, cofnięcia choroby chłonie się jak ostatnią deskę ratunku.
Nadzieja napędza nasze działania.
Zgodnie z mottem Forum: póki oddycham nie tracę nadziei.
Wytrwałości i Nadziei życzę
obertas
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
