[Agnieszka2013]

Mam pytanie do Majkelka, który ma doświadczenia w podobnej sytuacji i napisał poniższy post , ale i do innych, którzy mogliby pomóc w tej sprawie :

Cytat:

Agnieszka2013, jeśli to zaostrzenie COPD to można to ocenić za pomocą spirometrii, być może trzeba zmienić leki. Nie należy tego lekceważyć - niestety bardzo często lekarze zrzucają wszystko na karb choroby podstawowej (raka), ale prawda jest taka, że wiele objawów ze strony układu oddechowego można skutecznie kontrolować i nie wszystkie są bezpośrednio związane z rakiem (uwierz mi, byłem w podobnej sytuacji do Twojej).

Tata jutro idzie do szpitala, ma zacząć leczenie chemią. Ale już cztery razy w ciągu 3 dni było u niego pogotowie, dali mu Theospirex, coś na spanie i to na jakiś czas pomaga. Czy może się zdarzyć, że jutro, jak tata będzie w szpitalu, odmówią mu przyjęcia przez te duszności? A jeżeli tak może być to czy mogę jakoś powalczyć z lekarzami, przekonać ich, że to prawdopodobnie zaostrzenie POCHP i żeby nie odmawiali mu tego leczenia? Oczywiście nic na siłę, jeżeli zaostrzenie POCHP - o ile to jest to - nie pozwala na chemię to nie będe się bić z wiatrakami, ale może mogę użyć jakichś argumentów/poprosić o coś, jakieś badania, żeby dobrze do tego podeszli? Pani onkolog jeszcze nie znam, byliśmy dopiero raz na wizycie prywatnej , a jutro drugie spotkanie z onkologią ... Bardzo Was proszę o wskazówki , żebym nie przegapiła czegoś ważnego ...[/quote]

[majkelek]

Agnieszko, nie wiem jak bardzo poważny jest obecnie stan Twojego taty, mogę tylko przypuszczać, że skoro wzywane było pogotowie to nie bez powodu. Niestety, to jakie postępowanie zostało zastosowane jest dość klasycznym przykładem, że wiele osób nie bardzo wie jak radzić sobie z POChP. Polecam Ci poradnik napisany przez lekarzy z Mayo Clinic http://www.mayoclinic.com...s%2Dand%2Ddrugs Możesz w nim przeczytać, że spirometria jest badaniem podstawowym w tej chorobie oraz kilka rzeczy na temat metod leczenia - w tym metod postępowania w przypadku zaostrzenia choroby. Powracamy tu do tematu korzystania z opieki hospicjum domowego, w ramach którego moglibyście wypożyczyć koncentrator tlenu oraz mielibyście stały kontakt z lekarzem, co mogłoby oszczędzić Wam wizyt pogotowia. (Spójrz może jeszcze na garść informacji dotyczących ćwiczeń ułatwiających oddychanie, które swojego czasu zamieściłem tutaj: http://www.forum-onkologi...8138.htm#196508 ).
W tym momencie, zasadnicze pytanie brzmi: Co jest powodem pogorszenia się stanu Twojego taty? Być może jest to reakcja na chemioterapię, być może infekcja, tego jak na razie nie wiemy. Choć w temacie samego POChP jeszcze jest wiele niewiadomych, to wiadomo już, że choroba ta ma charakter chronicznego zapalenia, co oznacza, że wszelkie reakcje na patogeny (jak np bakterie) powodują zwykle zaostrzenie objawów choroby.
Z uwagi na to, że chemioterapia powoduje szereg skutków ubocznych, to nie powinno się jej podawać jeśli istnieje ryzyko nagłego pogorszenia się stanu pacjenta. Leczenie chemiczne ma nieco inne charakter od 'konwencjonalnych' metod leczenia (np antybiotykoterapii) i przez to niesie ze sobą znacznie większe ryzyko, nie wolno nam o tym zapominać.
Samo POChP nie jest przeciwskazaniem do stosowania chemioterapii. Sprawa ma się nieco inaczej w przypadku kwalifikacji do resekcji http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17884463 niemniej jednak nie wiem nic na temat bezpośredniego związku podawania cytostatyków i zaostrzenia POChP. Udało mi się nawet dotrzeć do pracy, w której możemy znaleźć wniosek:
A single course of platinum-based chemotherapy markedly decreases peripheral blood neutrophils, but has no effect on inflammatory patterns of induced sputum in COPD patients with unresectable NSCLC. źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12740514

Jeśli zatem chodzi o kolejny kurs chemioterapii, to Twój tata będzie miał zapewne robioną morfologię krwi (z której dowiemy się, między innymi, jaki jest poziom neutrofili) i, co oczywiste, powinniście zgłosić lekarzowi napady duszności, które miały miejsce. Wówczas lekarz oceni, na podstawie swojego doświadczenia klinicznego, czy podanie kolejnego kursu nie wiąże się ze zbyt dużym ryzykiem. Ponadto, sądzę, że powinniście poprosić lekarza o odpowiednie ustawienie leków na POChP (być może zwiększenie dawki sterydów?).
Mam jescze pytanie, czy rozmawiałaś może z lekarzem na temat konsultacji z radioterapeutą w sprawie paliatywnego naświetlania bolesnych guzów w okolicy barków?

[Agnieszka2013]

Majkelku, ja może tak trochę nieskładnie piszę, rozumiesz, nerwy, emocje ...

Tata dopiero ma zacząć chemię, właśnie jutro idzie pierwszy raz do szpitala . I ja sie obawiam, że przez te duszności nie podadzą mu chemii, albo go przesuną, a tu czas leci :(

Do tematu hospicjum na pewno wrócę, pewnie już w trakcie albo po pierwszej wizycie taty w szpitalu. Koncentrator tlenu tata ma w domu, to dla niego taka troche ulga.

Mnie sie wydaje, że te objawy to zaostrzenie POCHP (albo co gorsza wysoki stan zaawansowania tej choroby), Tata jak sie połozy to od razu spłyca mu sie oddech i dochodzi do tego stanu, że wzywane jest pogotowie. I do tej pory nikt pomocy mu nie odmówił, ale obawiam się, że niedługo może usłyszec, ze pogotowie to juz nie dla niego :(

Dziekuję Ci za rade dotyczacą naświetlania, na pewno o to zapytam podczas najblizszej rozmowy z onkologiem.

Tak bardzo się boje, że nie będe wiedziała o co pytać lekarzy, jak to wszystko załatwic. Ale i tak czuje sie nieco mądrzejsza dzieki Waszym cennym radom, za które serdecznie dziekuję

[majkelek]

Tośmy się nie zrozumieli, przepraszam Cię serdecznie Agnieszko. Proszę, wybacz mi, ja po prostu mało spostrzegawczy jestem (żeby nie powiedzieć tępy)

Co do leżenia, to doskonale wiem o czy mówisz. Czasem pomaga przygotowanie tak miejsca do spania choremu, aby wypoczywał w pozycji pół-leżącej.

Wynik zamieszczonego CT KLP jest z czerwca, więc nie wiemy co jest obecnie powodem duszności (być może zbiera się płyn w opłucnej?). Jak najbardziej powinnaś o tych incydentach powiedzieć lekarzowi. To nie jest ważne, że czas leci, ważne jest aby wybrać strategię leczenia, która zminimalizuje cierpienie chorego - nie ma nic ważniejszego, uwierz mi.
W związku z zaawansowanym POChP bardzo istotne jest odpowiednie ustawienie leków przeciw duszności. Chemia jest istotna, ale tylko tak długo jak ma spełnić swój zasadniczy cel - czyli zatrzymać postęp choroby. Za każdym razem, gdy onkolog ma decydować się na podanie chemii, musi wyważyć pomiędzy zyskami z terapii a stratami w postaci efektów ubocznych. I zaufaj mi, kiedy ten bilans jest ujemny, to naprawdę nie warto upierać się przy leczeniu chemicznym.
Rozumiem Cię, byłem w podobnej sytuacji, stąd wiem, że trudno jest takie słowa przyjąć.

Postaraj się przygotować merytorycznie do rozmowy - zrób listę pytań do onkologa, w szczególności nie zapomnij zapytać o leki na POChP, radioterapię paliatywną guzów w obrębie barków, poproś o odpowiednie ustawienie leków przeciwbólowych oraz o skierowanie do hospicjum (oszczędzi Ci to trochę czasu).

Trzymaj się,
Michał.

[ela1]

majkelek napisał/a:

Agnieszka2013, jeśli to zaostrzenie COPD to można to ocenić za pomocą spirometrii

Przed każdą chemioterapią robiona powinna być spirometria.

[Agnieszka2013]

Dziekuję Wam serdecznie za rady. To naprawde nieocenione w takiej sytuacji, kiedy mierzysz się z czyms tak podstępnym, groźnym i bezwględnym jak taki rak ...

[Agnieszka2013]

Dawno nie pisałam, ale staję przed kolejną sytuacja na drodze walki z rakiem mojego taty.
Tata jest jest po 5 kursach chemioterapii (nieskutecznej - w jej trakcie pojawił się kolejny przerzut), w trakcie radioterapii paliatywnej. W kontrolnym USG wyszła jakaś zmiana w rzucie nadnercza. Konsultowałam się z p. onkolog, która poinformowała, że w zasadzie nie ma sensu robić bardziej szczegółowego badania TK tej zmiany - z uwagi na stopień zaawansowania choroby. Czy rzeczywiscie powinnam tak zrobić czy może jednak diagnozowac dalej? Bo moze to nie przerzut? Warto tak odpuścic na tym etapie czy jeszcze czegos próbowac? Tata jest sprawny, słaby, ale sprawny ... I ja jakoś tak nie mogę sobie wyobrazić, że usiąde i bede czekać na dalszy rozwój choroby ... Może jest na forum ktoś, kto miał do czynienia z rakiem płuca z przerzutem do tkanki podskórnej?