Wspaniała wiadomość krys
Cieszę się bardzo. My też będziemy schodzić z deksametazonu. Ta sąsiadka - dr z HD mnie pouczyła. Tato aktualnie ma 3x4mg (podobno tyle trzeba po radio)
Mama też się cieszy bo tato 110 kg, cukrzyca i caluteńki dzień krzyczy jeeeeeść :-)
Robię mu takie ciasto diabetyczne z fasoli to w niedzielę 2x do mnie dzwonili czy już jadę bo tato ma kawę i chce placek
Witam,
Tak jakoś natknęłam się na gamma knife. Zadzwoniłam do Katowic. Troszkę się dowiedziałam, trochę blokują nas już odbyte naświetlenia głowy. Ale ogólnie jeśli by się tato zakwalifikował? jakaś szansa? nowe światełko w tunelu?
Czy ktoś może się wypowiedzieć na ten temat, coś doradzić/rozradzić?
Ulax,
Według mnie u taty niewiele ta metoda pomoże ale do każdego przypadku trzeba podejść indywidualnie i najlepiej o to zapytać lekarza, wybrać się na konsultację (bez taty) tylko z dokumentacją i u źródła na ten temat porozmawiać.
Kochanie to forum jest między innymi jednym wielkim krzykiem rozpaczy. Wszyscy przeżyliśmy czy też przeżywamy to samo co Ty, tak samo jak Ty cierpieliśmy/cierpimy z naszymi bliskimi i nasz krzyk jest krzykiem rozpaczy, naszej bezsilności wobec tej okrutnej choroby.
Przytulam Cię z całych sił, wiem co czujesz, wiem co przechodzisz i życzę Ci ogromnych sił i tych fizycznych i tych psychicznych żebyś dała radę to wszystko przetrwać. Takie jest życie, tracimy najbliższych, choć wiemy, że to kiedyś nastąpi, nigdy na to nie jesteśmy gotowi
Ulax, a może właśnie zamiast się śmiać powiedzcie sobie wprost jak jest? To czasami naprawdę pomaga oczyścić atmosferę i poczuć ulgę (choć wiem, że w takiej sytuacji słowo "ulga" nijak się ma do rzeczywistości...). Pozwólcie sobie przeżyć ten najtrudniejszy czas tak jak tego potrzebujecie. Wszyscy. Może to i brutalne, ale czasem lepiej powiedzieć głośno to o czym boimy się nawet myśleć. I mówię to z własnego doświadczenia.
Ściskam Cię mocno i również dużo sił życzę.
Kasiu, tato jest pozytywnie nastawiony. Nikt z nas nie stanie twarzą w twarz z Nim i nie powie, chłopie słuchaj, umierasz, no nie da się
[ Dodano: 2018-04-10, 12:27 ]
Poradzcie proszę
Nie mamy HD przez ten respirator. Lekarz z HD sąsiadka poleciła mi schodzić z deksametazonu. Do wczoraj miał 6mg od dziś przyszykowałam 4mg. Tato od niedzieli czuje się źle, zwłaszcza rano, jest już spory problem z toaletą, ustaniem. Jest znów ból głowy. Na razie po dzisiaj tylko rano. Wczoraj byłam u lek ze sobą. Lekarka która miała chorą siostrę z przerzutami z płuc do oun poleciła mi aby tą dawkę zwiększyć. Zadzw do mamy aby pozmieniała i dostał dzisiaj 4mg rano 4 na południe. Jadę do rodziców po pracy, przygotowuję mamie leki na kilka dni.
Co zrobić z tym deksametazonem. Zostawic 2x2 dodać do 6 czy wrócić do dawki 2x4mg??
Jestem w kropce i ogłupiała.
[ Dodano: 2018-04-10, 12:28 ]
Czytałam jakieś badania 16 mg kontra 4mg i że podobno nie ma to wpływu na procesy neurologiczne :-\
Ulax,
O dawkowaniu odpowiednim dla pacjenta musi decydować lekarz - ja mogę tylko napisać, że jeśli Tata nie czuł się dobrze przy dawce 6mg to mniejsza dawka nie będzie sensowna. A 8mg nie zaszkodzi, to nie są jeszcze duże dawki sterydów.
Cytat:
Czytałam jakieś badania 16 mg kontra 4mg i że podobno nie ma to wpływu na procesy neurologiczne :-\
Nie wiem o co chodzi z tymi procesami neurologicznymi - ale na obrzęk ( spowodowany przerzutami) sterydy mają wpływ.
Inna sprawa, że sam steryd może nie być wystarczający jeśli ból głowy jest skutkiem obrzęku - ale to już sprawy dla lekarza, my nie doradzimy, przykro mi
Dzięki, o to mi chodziło. Skoro jego komfort może być przedłóżony o tydzień/dwa może miesiąc to czemu nie ulżyć. Skutki uboczne już tacie szkód nie zrobią :-\ a lek może polepszyć życie.
Co do reszty, tak oczywiście, będziemy brać lekarza na wizyty prywatne. W tej chwili ból głowy jest rano i tabletka wystarcza (przepisana przez doktor z HD).
Ok, wracam z powrotem na 2x4mg
PILNIE
Kilka dni tato nie używa ani respiratora ani tlenu bo go dusi, źle mu.
Niestety dni, może godziny są policzone. Założyć mu wąsy z tlenem, uspokoi to oddech, ulży czy raczej nie. Tato dziś stracił świadomość, z godziny na godzinę jest gorzej, saturacja spadła
Niech lekarz zdecyduje, który tatą się opiekuje bo w tej chwili wszystko jest istotne, żeby tacie np. nie przedłużać cierpienia, nie przedłużać agonii. Nie potrafię powiedzieć czy jest sens czy też nie w obecnym taty stanie a nie chcę zaszkodzić. Wąsy pomagają w oddychaniu ale czy w taty stanie to ma sens, przykro mi nie wiem.
Dzisiaj po 13 towarzyszyłam mojemu kochanemu Tatusiowi w ostatniej drodze.
Dziękuję wszystkim za pomoc, wsparcie.
Kasiu dziękuję za dobre
Krys dziękuję za pogawędki, wsparcie.
Ulax, liczmy na to, że Twój tata jest już w lepszym świecie, pomyśl, że już się nie męczy i nie cierpi. I na pewno jest z Ciebie dumny, że tak się o niego troszczyłaś. Mocno Cię ściskam. Trzymaj się.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
dlaczego mój tatuś umiera a ja na to patrzę i się śmieję że jest ok
