[aneta_81]

Witam serdecznie wszystkich!
To mój pierwszy wpis, chociaż z rakiem w rodzinie borykamy się już od ponad 10 lat.

Mam pytanie odnośnie rokowań.
W skrócie :
Ciocia lat 60. W 2007 r. nowotwór złośliwy odbytu i kanału odbytu (carcinoma planoepitheliale) - naświetlania +chemia. Udało się uratować.
wrzesień 2014 r. - powiększone węzły nadobojczykowe - wykonano biopsję
wynik: cellulae carcinomatosae - carcioma planoepitheliale
Zawroty głowy: Wykonano RTG: w obrebie mózgowia KILKA ROZSIANYCH OGNISK DO 5 MM (nieoperacyjne)
przeswietlenie płuc: w sródpiersiu górnym guz 5 cm
zalecenia; naświetlania (radioterapia) październik - 5 dni (nie wiem dokładnie ale lekarz mówił o dużej dawce)
na 4.12 - szpital, planowane rozpoczęcie chemii

lekarze mówią o leczeniu paliatywnym, ale chciałabym wiedzieć mniej więcej ile nam czasu zostało...
Wiem, że to różnie bywa...
Jesteśmy zdruzgotani :((( Co tu zrobić, żeby pomóc...

[romka]

aneta_81 napisał/a:

lekarze mówią o leczeniu paliatywnym, ale chciałabym wiedzieć mniej więcej ile nam czasu zostało...

na to pytanie nikt Ci nie odpowie,kazdy organizm jest inny,na pewno wiesz ze rokowania sa bardzo złe .
hmmm co zrobic? po prostu byc i spedzac z chorą jak najwięcej czasu

[absenteeism]

Czy w którymś momencie stwierdzono drugi, niezależny nowotwór złośliwy - pierwotnego raka płuca, że tak sformułowałaś temat?

[aneta_81]

Witam bardzo dziękuję za odzew...
Odczytałam guz w płucu jako guz pierwotny, ale w wypisie jest określone C80-nowotwór złośliwy bez określenia miejsca jego umiejscowienia. teraz to już sama nie wiem...

[aneta_81]

witam wszystkich..
Mamy teraz bardzo ciężki czas.. Ciocia jest w ciężkim stanie. Guzy w mózgu spowodowały całkowitą utratę słuchu, równowagi, dzisiaj pojawiły się problemy z mową i z połykaniem. Wezwaliśmy karetkę z SUE Ryder (hospicjum) , może podłączą jakąś kroplówkę bo cały dzień nic nie mogła pić - dusiła się...
Mam nadzieję, że ciocia w końcu się zgodzi na morfinę bo już strasznie cierpi a uparcie jej nie chciała ..
Problem polega też na tym, że nastąpiły duże zmiany osobowości i ciocia zrobiła się agresywna, porywcza i wyraża zgodę na obecność tylko 2 wybranych osób .. reszty nie akceptuje... A te 2 osoby na dłuższą metę tego nie wytrzymają..
Postaramy się zrobić wszystko, żeby nie oddawać jej do hospicjum, ale czy damy radę???
Nie wiem... nie wiem...
Jakbym miała opisać piekło na ziemi... to wg mnie tak właśnie to wygląda.. Mózg się człowiekowi lasuje.. Nie wie co myśleć, co robić.. co mówić..
RAK to takie świństwo, że aż mnie mdli...

Co robić? Można tylko ulżyć w cierpieniu... a co zrobić ze sobą...? nie wiem..

[marzena66]

Może lekarz z hospicjum czy pielęgniarka cioci przetłumaczy, że morfina uśmierzy cierpienie, Was może nie chcieć słuchać. Pacjenci z guzami w mózgu, niestety bardzo często zachowują się agresywnie, nazwijmy to delikatnie "mają humory", to wynik postępu choroby. U mojej mamy przerzuty do mózgu spowodowały wylew, padaczkę, też miała zaniki mowy, równowagi.
Jeśli sami nie dacie rady w opiece nad ciocią to nie miejcie wyrzutów sumienia czy obaw co powiedzą inni w razie oddania cioci do hospicjum stacjonarnego. Czasami trzeba podjąć takie decyzje, sami będziecie wiedzieć co dla cioci jest najlepsze i czasami hospicjum stacjonarne jest konieczne.
Trudna to choroba ale siła i decyzje same przyjdą, nawet jak teraz nie wiesz co myśleć, co robić, co mówić, dasz radę jak my wszyscy.

Co zrobić ze sobą? znaleźć moment na wyciszenie, na nabranie sił , na chwilowe zapomnienie o chorobie, nabrać dystansu, zaakceptować zaistniałą sytuację a później zebrać się w sobie i wspierać, pomagać i ulżyć w cierpieniu. Cóż jeszcze? można się wspomóc jakimiś lekami ziołowymi czy też psychotropowymi żeby uspokoić emocje i nie wpaść w dół.

Pozdrawiam i ogromnej siły życzę.

[aneta_81]

Bardzo dziękuję za słowa otuchy... bardzo..
Był lekarz, podłączyli kroplówkę między innymi morfinę.. W końcu chyba czuła, ze bez tego nie da rady.

Jak ciocia zachorowała to błagała, żeby jej nie oddawać do hospicjum... mama jej obiecała, że jej nie odda.. Zobaczymy, jak to dalej będzie.
10 lat temu zmarła moja babcia na raka, leżała 1,5 roku i udało się bez hospicjum.. ale wymagało to zaangażowania dużej ilości ludzi.

Takie to nasze życie.............. szkoda słów...

[marzena66]

aneta_81,

Jeśli ciocia miała taką wolę i prosiła, żeby nie oddawać do hospicjum to ja bym uszanowała Jej prośbę, ale oczywiście zrobicie to co uważacie za stosowne. Dlaczego proponuję uszanować prośbę cioci, ponieważ później targają człowieka wyrzuty sumienia, że czegoś nie zrobiliśmy, o coś nie zadbaliśmy a to paskudne uczucie i morduje dłuuuugi czas. A po drugie czas naszych chorych jest taki krótki wiec warto ich rozpieszczać i spełniać ich prośby i zachcianki. To tylko moje zdanie a decyzja należy oczywiście do Was i każda będzie słuszna. Anetko dobrze jak pomaga więcej osób ale uwierz, że wiele osób na forum walczy z tą chorobą w pojedynkę i daje radę.

pozdrawiam

[aneta_81]

Myślę, że damy radę... ale czas pokaże..
Dziękuję Marzenko, bardzo ...

Zobaczymy co przyniesie noc.....
Odczucia, które teraz mną targają to bezsilność i strach.

Ciocia, to taka moja druga mama, przyjaciółka, mądra, życiowa kobieta...
Pomagała nam w wychowywaniu synka, kocha go nad życie.. sama nie doczeka się wnuków, co bardzo przeżywa..

[ Dodano: 2015-02-22, 18:27 ]
Witam!
Noc minęła cioci w miarę spokojnie. Po podaniu morfiny dużo śpi.
Niestety nadal nie może pić i jeść.. Chciała dzisiaj wypić herbatkę, ale niestety skończyło się wymiotami.
Pielęgniarka z hospicjum będzie teraz przychodzić codziennie, poza tym mamy pomoc ratownika medycznego na telefon...
Nie wierzę, że ciocia nas opuści... to jest jak jakiś koszmar...

[Karina Święch]

Ja mam troszkę inne zdanie na temat pobytu w hospicjum (ja to nazywam odział paliatywny) choć nie zawsze tak było. Kilka dni temu odszedł mój ukochany tatuś (środa 18 luty), zmarł na oddziale paliatywnym w obecności mamy. Do czego zmierzam, tam właśnie podano mu silne leki przeciwbólowe ( morfine) we wlewie a co najważniejsze opanowano duszności. Wdomu jego cierpienie trwało by znacznie dłuże.Jeśli pojawi się straszny ból, pomóżcie jej umieranie choć to zabrzmi cynicznie musi być "w komfortowych warunkach "

[romka]

Karina Święch napisał/a:

Wdomu jego cierpienie trwało by znacznie dłuże.Jeśli pojawi się straszny ból, pomóżcie jej umieranie choć to zabrzmi cynicznie musi być "w komfortowych warunkach "

Karina mój mąz umierał w domu wsród bliskich w swoim pokoju i wierzę ze był we własciwym miejscu i przy najwazniejszych osobach w jego zyciu. Warto się poswiecic by ten co odchodzi był w domku .

[Karina Święch]

Też, chcieliśmy żeby tak było, ale duszności które się pojawiły były nie do opanowania. Wiesz dobrze że z bólem można sobie poradzić z dusznosciami nie. Tata spędził tam tylko dwie godziny, była z nim mama, pożegnali się i co najważniejsze nie umierał w cierpieniach. Uważam że to była najlepsza decyzja jaką podjęliśmy.

[gosiat]

Karnia, mój tatuś umierał w domu, jednak ostatnie dwie godziny życia spędził w szpitalu ... i to nie z naszej bezsilności, a z tego, że się dusił i stracił przytomność ...
Nie wiem co by było jakby tato dłużej chorował, czy poradzilibyśmy sobie z tą ciężką chorobą ... jednak los zdecydował za nas, nie musieliśmy podejmować tej trudnej decyzji ...
Uważam jednak, że hospicjum nie jest czymś złym, zawsze można z niego wyjść i nie jest powiedziane nigdzie, że pacjent musi tam umrzeć ... po prostu czasami tak jest, że mimo iż kochamy daną osobę, nie jesteśmy w stanie poradzić sobie bez całodobowej fachowej pomocy ...
Decyzja, jaką podejmie Aneta i Jej rodzina tak czy inaczej będzie w ich głowach do końca życia ... nie da się tutaj znaleźć złotego środka ...
Ja wiem, że tato nie chciał być sam, że najlepsze co Go mogło spotkać w tej ciężkiej chorobie, to to, że odchodził w swoim domu, swoim łóżku otoczony swoimi najbliższymi, a ostatnie dwie godziny swojego życia spędził może w szpitalu, ale nadal wśród najbliższych i otulony swoim ulubionym kocem.

Anetko, pamiętaj, jakiejkolwiek decyzji nie musielibyście podjąć, róbcie to co dyktuje Wam serce :-)

[aneta_81]

Witam wszystkich!

U nas bez większych zmian.. poza tym, że ciocia coraz mniej mówi, ciężko cokolwiek zrozumieć. Ma problemy również z pisaniem, nie da się tego odczytać. Jest to coś okropnego bo nawet nie możemy się z nią porozumieć.. piszemy na kartkach tylko krótkie słowa.. "kochamy Cię" "Jesteśmy z Tobą"...
ciocia jeszcze wstaje do toalety..
Narazie podjęliśmy decyzję, że ciocia będzie w domu. Mam nadzieję, że to jej ostatnie życzenie uda się spełnić.
Nie chcę oceniać hospicjum, czy to dobry wybór czy nie. Mój dziadek leżał w hospicjum 2 tygodnie, ale zmarł w domu. Są tam naprawdę dobre warunki, fachowa opieka... Nie każdy może być cały czas przy chorym, nie każdy sobie radzi...

Zdaję sobie sprawę, że ciocia odchodzi... ale myślę, ze to jakiś zł sen.. obudzę się i pójdę do niej na kawkę. Pogadamy o wakacjach, pójdziemy na zakupy i kupię jej jakiś fajny prezent... Jutro pójdziemy razem na kijki....

[Karina Święch]

Jeśli zaatakowane są płuca to wcześniej czy później pojawią się duszności, na początku krótkotrwałe zwłaszcza jeśli jest to osoba leżąca. Należałoby zaopatrzyć się w koncentrator tlenu, na początku pomaga, ale w końcowym stadium już nie. W grę wchodzi tylko tlen który mają w szpitalu czy karetce