Dziekuje DSS - Musiałam sie z tym wszystkim przespać Bo niby wiem, że jest źle, ale...... ten cien nadzieji ciagle mam
Mamcia uczepiła się teraz mysli, że jak pójdzie w piatek do kardiologa to on jej pomoże na te zadyszki!!!!! Mówię, że nie wiem jak to bedzie ale jak to ona - wie swoje
Jutro mam odebrać jej RTG płuc - już się boje
Odebrałam wynik RTG płuc:
Obustronni w polach płucnych cienie krągłe wlk. do 49 mm po str. prawej - meta - w porównaniu do badania z 22.09.09 r. - zmiany liczniejsze i wieksze.
W rzucie sylwetki serca cień wlk. 5,5 cm.
Przepona po stronie prawej wyżej ustawiona.
Sylwetka serca w normie.
Wnęki szersze.
Aorta wydłużona, miażdżycowa.
Mamcia jutro idzie do kardiologa i chce pozabierać ze soba wyniki bo mówi, że cos jej źle porobili te badania .
Już nie wiem co mam robić
Nie ma płynu w jamie opłucnej. Może być np. w worku osierdziowym (ale nie musi).
Zadyszka może wynikać po prostu ze zmniejszenia się objętości miąższu płucnego (guzy), a może na skutek naciekania osierdzia (i płynu).
Aorta może być nacieczona.
Może być upośledzone krążenie.
Może się wiele zdarzyć, w tym nagle lub stosunkowo szybko.
Pogorszenie może też następować stopniowo.
Kardiolog za bardzo nic nie poradzi - może mamusi zlecić EKG by sprawdzić jak serce pracuje. Sam pewnie będzie się zastanawiał czy doszło do nacieku osierdzia.
Lekarz medycyny paliatywnej mógłby za to zalecić przyjmowanie wziewnych leków rozszerzających oskrzela, co mogłoby bardzo ułatwić oddychanie.
Być może trzeba by było rozważyć włączenie na stałe leków sterydowych (zmniejszą obrzęk, poprawią samopoczucie).
kaja - taka opieka jest Wam po prostu niezbędna! CO - powtarzam - niewiele Wam już pomoże.
Można pomóc Twojej mamie, można poprawić jej jakość życia - ale u odpowiedniego specjalisty. Lekarze medycyny paliatywnej mają w tym zakresie ogromne doświadczenie i wiedzę.
Proszę, obiecaj mi, że zajrzysz do poniższych linków i wczytasz się w nie dokładnie. TAM jest pomoc! Nie w CO.
Trzeba będzie ponadto czuwać nad mamą na bieżąco i wychwycić np. moment, w którym niezbędna będzie hospitalizacja (na przykład w celu odbarczenia otrzewnej lub osierdzia - płyn może się i tu i tu zebrać naprawdę w każdej chwili).
Kto pomoże Ci czuwać na bieżąco nad mamą jeśli nigdzie jej nie zapiszesz?
Nie musisz przy mamie używać słowa 'hospicjum'. Możesz zawsze nazwać tę jednostkę lecznictwa jako przeznaczoną dla przewlekle chorych i zapewniającą bieżącą opiekę i pomoc. Będziecie się czuły bezpieczniej!
Poniżej przykładowe linki. Ściskam mocno.
-> Zespół opieki domowej <-
Cytat:
Zespół Opieki Domowej
Zespól Opieki Domowej to jednostka medyczna dostępna dla pacjentów przez całą dobę, przez wszystkie dni w roku. Zespoły pielęgniarsko-lekarskie zapewniają profesjonalne leczenie objawów towarzyszących nieuleczalnej chorobie, a także udzielają wsparcia psychosocjalnego chorym i ich rodzinom.
Pierwsza wizyta – wizyta zgłoszeniowa odbywa się w dniu zgłoszenia, podczas której ustala się plan leczenia i dalszych odwiedzin poszczególnych członków zespołu (wizyty kontrolne).
Zespół Opieki Domowej składa się z 44 pielęgniarek, 24 lekarzy, 1 psychologa, 4 fizjoterapeutów. Lakarze i pielęgniarki tworządwuosobowe zespoły działające na określonym terenie miasta i jego okolic.
Pacjentem opiekuje się jeden stały zespół, lekarsko – pielęgniarski.
Do opieki chorzy najczęściej są zgłaszani telefonicznie przez rodziny lub lekarzy. W sytuacjach pilnych, wynikających z nasilenia dolegliwości lub pogorszenie się stanu ogólnego chorego, udzielamy pilnych wizyt – wizyty interwencyjne. Od 2007 roku zatrudniliśmy pracownika socjalnego. Do jego zadań należy pomoc naszym pacjentom w rozwiązywaniu różnego rodzaju problemów socjalno-bytowych.
W przypadku pacjentów zamieszkałych poza regionem działalności Domu Sue Ryder, Zespół współpracuje z lekarzami Podstawowej Opieki Zdrowotnej (rola konsultacyjna).W Zespole odbywają praktyki stażyści z Polski i innych krajów europejskich.
Udziela porad, konsultacji. Opieka jest sprawowana wobec chorych, którzy mogą przybyć do poradni, lub
ze względu na ograniczoną możliwość poruszania się wymagają wizyt domowych.
Oddział opieki w domu chorego
Jest to opieka hospicyjna, którą Hospicjum prowadzi od początku swojego istnienia tj. od 7 maja 1990 r.
Opiekę nad chorym i sprawuje tu 10 lekarzy, 10 pielęgniarek, 1 kapłan, 1 psycholog, 1rehabilitant, 3 kierowców i, w zależności od potrzeb, zespół wolontariuszy. Chorzy objęci są całodobową opieką medyczną: badaniami lekarskimi, w razie potrzeby konsultacjami medycznymi, zabiegami pielęgniarskimi jak również opieką kapłana, psychologa czy pracownika socjalnego.
Oddział opieki w domu chorego obejmuje od 100 do 150 chorych dziennie.
No to mamcia zapisana do opieki paliatywnej
Trochę była na nie, ale ponieważ od poniedziałku strasznie bolała ja wątroba (nawet pogotowie wołałam) to w końcu uległa moim namową.
Wczoraj na pierwszej informacyjnej wizycie była pani doktor - przepisała tramal, dexamathasonum i metoclopramidum
Nie moge sie doprosić lekarza z CO (strasznie zapracowany), żeby zerknął na jej wyniki i zdecydował, czy ten megesin ma brac dalej czy nie
Dzisiaj juz podobno ból jest mniejszy (uff) zobaczymy co dalej
[ Dodano: 2010-05-19, 13:48 ]
Dodzwoniłam się do mamy lekarza i niestety............. powiedział, że on już nie widzi możliwości leczenia onkologicznego dla mamci , że tylko opieka paliatywna nam zostaje
Jejuuuuuuu jak to boli, ta swiadomość, ze już niedługo, że to koniec
Oj kaja, kochana.. zapłakałam razem z Tobą ..
Mój ty dzielny skarbie swojej mamusi... I nasze ciepłe, wszędobylskie forumowe słoneczko, zawsze z dobrym słowem, dla wszystkich...
Rozmawiałyśmy, pamiętasz?.. Wiedziałyśmy obie, że hormonoterapia to ostatnia ścieżka leczenia onkologicznego, że w tym typie nowotworu mało efektywna.. Ale rozumiem, że boli Bardzo rozumiem...
Jestem z Tobą całym sercem. I pisz proszę co u Was - pod tym względem nic się przecież nie zmieniło, a dzisiejsza wiadomość tak naprawdę miała wymiar pewnej symboliki (a symbole, gdy wchodzą w grę emocje i uczucia - potrafią bardzo boleć..); zostało powiedziane coś, co w naszych głowach tworzy obraz jakiegoś przełomu, przejścia do następnego etapu. Tymczasem gdy leczenie onkologiczne jest nieskuteczne - stanowi tylko torturę dla chorego i dodatkowo obciąża jego ciało. Odstawienie takiego toksycznego i nieefektywnego leku to tym samym jedna trucizna mniej dla chorego..
Poza tym wszystko jest tak samo jak było, ta sama mama, ta sama choroba.. i - dokładnie tak jak dotąd - ta sama potrzeba wynikająca z miłości i troski: by czuwać i pomagać gdy tylko będzie tego potrzebowała, w każdej sprawie.
Ja jestem na stanowisku w każdym razie . Nie jesteś sama.
Ja też tak podle się czuje.Na okrągło rozmyślam, przetwarzam jedne i te same sytuacje.A mogłam ją wcześniej zmusic do pójścia do lekarza, ja biegałam, robiłam cytologie a mama w tym czasie siedziała z moimi dzieciami a to ona powinna była iść,ale zawsze miała coś innego na głowie,a teraz nie ma już nic
Najgorsze że pare razy na dzien wybieram jej numer telefonu i czekam aż odbierze.Wmawiam sobie że jest w tym momencie w szpitalu.
Też uważam że meczenie chorej poprzez próby leczenia , które nic nie dają nie mają sensu.
Trzymaj się kaja, jestem z Tobą i bardzo ale to bardzo Ci współczuje.
Wczoraj zabrałam wyniki i poszłam na konsultacje do innego lekarza onkologa!!!! Stwierdził, że on by jeszcze spróbował mame leczyć podając jej TAXOL - a jakby dobrze na niego zareagowała to dodał by do tego karboplatynę!!! Co o tym sadzicie??
Wiem, ze skutkiem ubocznym jest m.in. wypadanie włosów a już poprzednie mamcia psychicznie źle znosiła!!!!
Niby tonacy brzytwy się chwyta, wiem, ze to musi byc jej decyzja ale nie wiem czy ją narażac na kolejne cierpienie
(...) Wskazania: W skojarzeniu z cisplatyną jako lek pierwszego rzutu w zaawansowanym raku jajnika lub u chorych z resztkowym nowotworem (>1 cm), po wcześniejszej resekcji. Jako lek drugiego rzutu w leczeniu raka jajnika z przerzutami, jeżeli leczenie standardowe okazało się nieskuteczne. W leczeniu raka piersi z przerzutami, jeżeli leczenie standardowe okazało się nieskuteczne. W leczeniu uzupełniającym raka piersi. W skojarzeniu z cisplatyną w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca u chorych, którzy nie kwalifikują się do zabiegu chirurgicznego dającego potencjalną szansę na wyleczenie i/lub radioterapii. Jako lek drugiego rzutu w leczeniu zaawansowanego mięsaka Kaposiego u chorych na AIDS, po niepowodzeniu wcześniejszego leczenia antracykliną liposomalną. Stosowany także w zaawansowanym drobnokomórkowym raku płuca, raku przełyku, raku pęcherza, nowotworach głowy i szyi, raku szyjki macicy (wskazania niezarejestrowane w Polsce).
(...)
Paklitaksel w monoterapii rozsianego raka endometrium wg. dostępnych danych daje 20-35% szansę na remisję,
jednak nie sądzę by dane te dotyczyły leczenia III rzutu, tym bardziej, że na chemioterapię I linii (cisplatyna+doksorubicyna) nie było obiektywnej odpowiedzi; zmiany de facto okazały się chemiooporne.
Kolejna sprawa to dotychczasowa reakcja mamy na leczenie systemowe - na obecnym etapie można się zapewne spodziewać co najmniej podobnych powikłań.
Paklitaksel ma dość bogatą listę możliwych efektów działania niepożądanego (można dokładnie zapoznać się z nimi pod linkiem, który umieściłam wyżej) i niestety występują one dość często.
Myślę więc, że ryzyko podjęcia takiego leczenia jest duże, a szanse na odniesienie jakichkolwiek korzyści - minimalne. Trzeba się liczyć z tym, że taka terapia może mamie pogorszyć jakość życia i nie dać nic w zamian..
Myślę, że powinnaś przedyskutować sprawę z mamą i to ona powinna podjąć decyzję - czy chce takie ryzyko podjąć.
DSS - jeszcze nic nie jest zdecydowane, booooo jeszcze nie powiedziałam maci
Uznałam, ze niech ma ten tydzień w miare spokojny bez zamieszania - powiem jej na poczatku tygodnia - do 11.06 jeszcze duzo czasu!!!!
A mamcia, odpukać czuje się nieźle!!! Wychodzi nawet na spacery, pichci w kuchni i mówi, że niepotrzebnie zawracałyśmy głowę w tej opiece paliatywnej i zeby ją odwołać - tłumacze, że to nie tak od razu , ale mamcia jak to mamcia "maja tyle gorszych przypadków to co ja IM bedę głowę zawracała"
No toooo kolejny miesiac do przodu! Wyniki średnie (hemoglobina 9,2) ale mamcia i tak sie cieszyła, że podskoczyła o 0,1 . Niestety marker rosnie w strasznym tempie (jest ponad 500) . Lekarz powiedział mamci, że powinna dostac chemię ale wiedząc co się działo poprzednio boi sie, że jej organizm nie wytrzyma i wspólnie uzgodnili, że tej chemii nie bedzie - tylko wlew na kości.
Niepokoi mnie ostatnio coś innego - mamcia przewróciła mi sie wczoraj (drugi raz w ciagu tygodnia) o ile przy pierwszym razie tłumaczyła się, że jej sie noga poslizgnęła na kafelkach to wczoraj nie wie jak to sie stało - na szczęscie nic jej sie nie stało, ale .... .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
. Nie jesteś sama.
- tłumacze, że to nie tak od razu , ale mamcia jak to mamcia "maja tyle gorszych przypadków to co ja IM bedę głowę zawracała" 
Ja też będę Was wspierać, niezależnie od wszelkich podjętych przez Twoją Mamusię decyzji.
