Dzień dobry,
czy ktoś z Państwa miał taki przypadek ? U mamy najpierw znaleziono guzy meta w głowie - po objawach neurologicznych zlecono TK, a później szukano guza pierwotnego i wygląda na to iż jest to głowa trzustki - badanie TK.
Wątroba i inne narządy w jamie brzusznej czyste. Czy jest to możliwe aby nowotwór trzustki dał przerzuty do mózgu ? Marker CA19-9 w normie, pozostałe dwa (nie pamiętam już nazw) tez w normie. Czekamy na badanie EUS, tylko że ta głowa...
Jak najbardziej jest to możliwe. Muszę to napisać, ale sytuacja jest bardzo poważna i Mamę trzeba się zaopiekować. To jest IV najbardziej zaawansowane stadium choroby. Proponuję konkretną rozmowę z prowadzącym onkologiem celem jak najszybszego wdrożenia odpowiedniego leczenia niwelującego destrukcyjny wpływ ogniska w mózgu tak by komfort Mamy był największy. Nie zwlekajcie z tym!
Oczywiście mama jest na sterydach, które zmniejszają obrzęk wokół guza. Poza objawami neurologicznymi tj zaburzona mowa nie ma dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Brak żółtaczki, cukrzycy, bólów brzucha. Gdyby nie zaburzenia w mówieniu nie wiedzieli byśmy że ma raka. Jeśli to ostatnie stadium raka trzustki to marker CA 19 9 powinien być sporo przekroczony a jest w normie. Wiem, że nie można na tym bazować ale chwytam się każdej nadziei i licze, że jeszcze nie jest tak źle. Za tydzień ma wizytę u neurochirurga. Leczenia onkologicznego nie ma zleconego bo brak biopsji. Czeka na badanie EUS. Po opinii neurochirurga zdecydujemy jak będziemy leczyć głowę. Dziękuję za odzew. Pozdrawiam
morena witaj na forum. Niestety jeżeli rak trzustki dał już przerzuty odległe - w waszym wypadku do mózgu - to stan zaawansowania choroby jest bardzo wysoki i tym samym sytuacja bardzo poważna. Jedynym możliwym leczeniem jest leczenie paliatywne, czyli doraźne zapobieganie powikłaniom choroby - zarówno od chorej trzustki jak i przerzutów do mózgu.
Pomyślcie o pomocy HD - taka pomoc będzie wam potrzebna.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Jeśli tak jest to po co zlecaja mamie dodatkowe badania tj EUS ? Czekamy na termin, potem na wyniki histopatologiczne kilka tyg, po co to wszystko skoro może nie doczekać ? Po co narażać ją na dodatkowy stres przy badaniu ? Czy jest sens badać co za guz siedzi w trzustce skoro nie ma już nadzieji na uleczenie ? Co to robić? Mama nie wie o przerzutach w mózgu, nie mam odwagi jej powiedzieć. Zmagam się z tym wszystkim od 2 tyg i nie mogę uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę.
Po to, żeby pobrać materiał do badań hist.pat. i określić rodzaj raka. Bez tego nawet paliatywnie nie można byłoby leczyć, chemia paliatywna też musi być podana pod kątem rodzaju raka dlatego badania sa konieczne.
morena napisał/a:
Czy jest sens badać co za guz siedzi w trzustce skoro nie ma już nadzieji na uleczenie ?
Jest sens, bo dzięki leczeniu paliatywnemu można dać mamie trochę więcej czasu, skutki takiego leczenia będą mniejsze niż skutki choroby, która będzie wyniszczała organizm.
Dziękuję za wyjaśnienie. Obawiam się jednak, że mama nie będzie chciała brać chemii, powiedziała, że jeśli nie da się jej wyleczyć to nie zdecyduje się na chemioterepię. Czy mam uszanować jej decyzje czy namawiać na leczenie paliatywne ? Czy ktoś z Was miał podobny przypadek, że był guz w głowie, ostatnie stadium choroby , a wyniki markerów nie podwyższone, brak typowych dolegliwości ze strony trzustki. Czy mogę się ich spodziewać niedługo ? Nie wiem na co się przygotować ?
Markery mogą być podwyższone nie mając raka, mogą być w normie i raka możemy mieć. Owszem one są pomocne ale nie zawsze dają obraz stanu faktycznego. Podczas leczenia jak marker zaczyna "wariować" może bardziej dawać podejrzenie, że coś się złego dzieje.
morena napisał/a:
Czy mam uszanować jej decyzje czy namawiać na leczenie paliatywne ?
Mama jest dorosła i sama musi podejmować decyzje, to Jej zdrowie i życie i tylko Jej wybór, Ty możesz zachęcać, tłumaczyć ale mama musi sama podjąć decyzję, najlepiej po wysłuchaniu lekarza, wszystkich za i przeciw.
Taka moja mała uwaga, bez leczenia rak będzie bardzo szybko się rozsiewał, skutki choroby będą bardzo dla mamy dokuczliwe i męczące, leczenie paliatywne polepsza trochę stan chorego, czasami daje szansę na dłuższy czas życia, uważam, że powinno się leczenie paliatywne wykorzystać, leczymy zawsze do momentu kiedy pacjent jest na tyle silny, że daje radę, zawsze można to w każdej chwili przerwać ale spróbować warto.
morena napisał/a:
brak typowych dolegliwości ze strony trzustki. Czy mogę się ich spodziewać niedługo ? Nie wiem na co się przygotować ?
Gdyby rak trzustki dawał wcześniej dolegliwości to uwierz, że nie byłoby tylu chorych i bardziej możliwe byłoby wyleczenie. Z reguły rak, właściwie każdy daje późne objawy, jak już mamy żółtaczkę, czy duże dolegliwości to choroba już jest bardzo mocno zaawansowana.
Na razie wciąż dokładnie nie wiemy gdzie u mamy jest źródło pierwotne, trzeba poczekać na wynik końcowy i wtedy dopiero podejmować kolejne kroki.
Moja mama miała przerzuty do mózgu a mój tata przerzuty do wątroby. Z perspektywy czasu to dziękuję lekarzom za kompleksowe leczenie paliatywne łącznie z chemią. Chemia paliatywna ma to do siebie, że nie jest stereotypową ciężką chemią "koszącą z nóg" tylko ma poniekąd stępiać i łagodzić postęp choroby. Te dawki są dosyć łagodnie skrojone. Przy kompleksowym leczeniu bólu i innych skutków ubocznych przy podawaniu cytostatyków czyli chemii życie chorego jest lżejsze i dłuższe, daje też nawet iluzję nadziei a to psychicznie bardzo zazwyczaj bardzo pomaga pacjentom i ich rodzinom. Mogę śmiało powiedzieć, że dzięki paliatywnej chemii rodzice moi otrzymali kilka miesięcy dodatkowego i całkiem komfortowego życia. Przy ich konstrukcji psychicznej było to bardzo ważne, bo uwielbiali po prostu swoje otoczenie, rodzinę, przyjaciół, byli z nimi nieco dłużej. Ja bym się przychylał by mamę namawiać na dalsze leczenie również z przyczyn psychologicznych by nie dopadła Jej beznadzieja.
morena,
Moim zdaniem przerzuty w głowie wcale nie musza pochodzić z trzustki, chociaż jest to oczywiście prawdopodobne. Zdarza się współistnienie dwóch i więcej nowotworów u jednego chorego.
Zakładając, że jest to uogólniona trzustka:
Ile przerzutów jest w głowie? jeśli pojedyncze - warto rozważyć cyberknife + chemioterapię celowaną na trzustkę. Jeśli mnogie: radioterapia na głowę + (opcjonalnie) chemioterapia trzustki.
Decyzja o chemii zawsze należy do pacjenta. U niektórych (jak u Rodziców Rafusa, ) chemia paliatywna przynosi bardzo dobre rezultaty. Ja mam dobre doświadczenia z chemią w raku trzustki - przedłuża życie w dobrej formie, choć nie umiem powiedzieć, czy przedłuża życie - rokowanie w raku trzustki jest złe, a przeżycie generalnie krótkie. Natomiast u wielu pacjentów stosowanie chemii na siłę, wbrew ich woli, przynosi skutek przeciwny do zamierzonego, co więcej - często decyzja podejmowana pod presją ukochanych najbliższych - pogarsza relacje w rodzinie.
Musisz przekazać Mamie, że niezależnie od decyzji, jaką podejmie - będziesz ją wspierać i nie będziesz miała żadnych pretensji. To będzie dla niej ważne
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Chciałbym tylko dodać, że moja wypowiedź odnośnie chemii paliatywnej jest oparta na moim subiektywnym doświadczeniu. Każdy z nas jest inny i każdy ma inne doświadczenia. Oczywiście proszę nie traktować, że doradzam przymuszanie do chemioterapii paliatywnej. Najważniejsze byście podjęli decyzję z wzajemnym szacunkiem. Bez chemii medycyna paliatywna też sobie radzi z wieloma problemami a lekarze jako profesjonaliści mają powinność zaakceptowania decyzji pacjenta dotyczącej jego losów.
Obecnie nadal czekamy na ustalenie terminu badania EUS. Mama od wyników tego badania uzależnia swoje dalsze decyzje.
Nie wie, że sprawy związane z głową i guzem na trzustce są powiązane. Nie powiedzieliśmy jej jeszcze, że to są zmiany przerzutowe. Zresztą dla nas to był szok, bo za pierwszym razem lekarka w szpitalu przy diagnostyce neurologicznej powiedziała, że z wyniku TK wychodzi, że głowa czysta a te objawy, które mama ma (bełkotliwa mowa, trudności w pisaniu i czytaniu) wynikają ze zmian miażdżycowych w mózgu. Dopiero po kilku godzinach zadzwoniła żeby przyjść ponownie bo doszedł opis od radiologa !!! My mamie powiedzieliśmy o tej pierwszej diagnozie na podstawie rozmowy z lekarzem, który powiedział nam, że głowa czysta pod względem ewentualnych guzów. Do tej pory nie daliśmy rady przekazać jej, że jednak lekarz się pomylił i jest rak.
Mamy konsultację u neurochirurga - zobaczymy jaka decyzja. Zmiany były dwie ale teraz będzie robiony RM i zobaczymy czy nadal są dwie zmiany i jakie są duże.
W tym tygodniu odbieramy jeszcze wynik histopatologiczny wycinka polipa z żołądka.
W RTG klatki piersiowej czysto.
Przeszukałam internet aby znaleźć podobną historię czyli guz trzustki z przerzutem do mozgu i nie natrafiłam na takową. Zazwyczaj są przerzuty do wątroby. Nawet neurochirurg był trochę zdziwiony, że ognisko pierwotne umiejscowione jest w trzustce. Markery w normie (CA 19-9, CEA i CA 125). Może jest tak jak pisze Madzia 70 - jeszcze jakiś inny nowotwór ukrył się gdzieś.
Rafus a u twojej mamy były przerzuty w mózgu z trzustki ?
Mama ogólnie jest w dobrej formie. Je wszystko na co jej pozwolimy - a pilnujemy aby jadła teraz zdrowo. Wyciskamy soki, gotujemy na parze, włączyliśmy olej lniany do diety - pewnie te wszystkie działania za poźno w tym stanie chorobowym ale przynajmniej działamy.
Pozdrawiam.
U mojej Mamy był akurat mięsak piersi. Guzów się wysypało tyle, że wynik od radiologa był gorszy od najgorszego horroru. Szczęśliwie moja Mama nie dowiedziała się prawdy, po paru miesiącach straciła przytomność i szczęśliwie również i odczuwanie bólu. Każdy z nas inaczej choruje na zwykłe przeziębienie a co tutaj mówić o takim dziadostwie jak choroba nowotworowa.
Witajcie,
po wczorajszych konsultacjach u neurochirurga usłyszałam, że można spróbować mamie wyciąć tego guza ale jest bardzo duże ryzyko, że mama straci całkowicie mowę oraz rozumienie tego co się do niej mówi.
Lekarz był bardzo zdziwiony, że pierwotne ognisko jest w trzustce (nadal nie potwierdzone bo nie ma histopatologii), mówił, że chyba pierwszy raz widzi takiego pacjeta. Trzeba by przeszukać cały organizm w poszukiwaniu ewentualnego innego guza ale czy jest sens ? Lekarz na pytanie co mamy robić odpowiedział ze szczerością - Najlepiej NIC. Potwierdził, że rak trzustki to wyrok i nie ma od niego odwołania. Udaje się nielicznym. Guz jest duży bo ma ponad 4cm jednak nadal nie daje żadnych objawów. Wciąż czekamy na wyznaczenie daty EUSa ale wydaje mi się, że lekarz, który ma przeprowadzić zabieg też czeka...aż mama zwolni kolejkę...
Mama jest pogodzona, że odejdzie wkrótce. Przyznała się nawet, że nie uroniła jeszcze żadnej łzy odkąd poznała diagnozę. Ja za to płaczę codziennie...
Mimo wszystko choroby nowotworowe są bardzo nieobliczalne. Mój dziadek przy dobrym zdrowiu w wieku 90 lat miał "egzotyczny" potwierdzony histopatologicznie przerzut czerniaka prawdopodobnie z przedramienia do jelita cienkiego.
To nie jest do końca tak, że nic nie robić. Medycyna paliatywna dysponuje wręcz całym arsenałem środków. Możliwa będzie konieczność stentowania dróg żółciowych i przewodów trzustkowych, bo uprzedzić bardzo nieprzyjemne objawy manifestacji guza na trzustce a poza tym trzeba będzie podawać środki przeciwbólowe. Nie wiem jaka jest konstrukcja psychiczna Mamy, ale wiem że całkiem dobrą taktyką jest "rozpraszanie uwagi" od jego własnej uwagi i koncentracji na chorobie. Spędzajcie dużo czasu ze sobą, róbcie mamie drobne przyjemności: jeśli to możliwe jakieś wyjście do kina , restauracji, obiad ze starymi znajomymi, ale róbcie to spontanicznie jakoś niewymuszenie. Trudno to robić, kiedy bliscy współcierpią ze swoim bliskim, ale rakulec uwielbia napędzać spiralę strachu i odwaga, siła charakteru pomaga w walce z tą gadziną. Rozejrzyjcie się też za dobrym hospicjum domowym albo i nawet stacjonarnym. Chciałbym tutaj dodać, że umiejętności polskich lekarzy i pielęgniarek wyspecjalizowanych w tym zakresie są na jednym z najwyższych poziomów na świecie, problemem oczywiście są finanse. Pozdrówcie Mamę, czuję przez skórę, że jest twardą kobietą i się nie da.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
