ja miałem usuniętą część języka i węzły chłonne podczas jednej operacji
2) jak długo trwa taki zabieg?
w moim przypadku trwało to ok 7-8 h a to dlatego że miałem robioną również rekonstukcję
języka
3) jakie są skutki uboczne?(po radioterapii nie ma"tragedii",skutki,jak u większości).
jeżeli chodzi o węzły chłonne to na początku będziesz spuchnięty jak balon, ja miałem szwy metalowe, takie jak zszywacze do papieru, zdejmowanie ich nic a nic nie boli, bardziej bolało mnie zdejmowanie szwów z ręki, ja w buzi miałem nadmiar śliny, cały czas mi się lało i prosiłem pielęgniarkę żeby mi odpompowywała takim jakimś dziwnym przyrządem podobnym jaki dentyści używają dodatkowo przygotuj się że możesz mieć sondę włożoną do nosa, tędy będziesz pokarmy przyjmował przez ok 5 dni, ja np nie miałem nie dałem sobie włożyć a to dlatego bo miałem nie przyjemną sytuację na OIOMIE po operacji wymiotowałem jak kot i nie byłem przygotowany że po przebudzeniu bedą mi taką sondą z nosa wyjmować co pomaga w oddychaniu, mało przyjemne uczucie. Ze skutków ubocznych to myślę że i ruchomość języka będzie inna, w moim przypadku np: już nie wyciągne sobie jedzenia językiem, nie obliże się nie wystawie daleko języka, ale wiadomo każdy przypadek jest inny...
Witam,tak jak pisałem poprzednio jestem po radioterapii i jak byłem na wizycie kontrolnej,lekarz prowadzący skierował mnie na wizytę do lekarza okologa-chirurga,ten pobrał "wycinki" z języka i mnie skierował na TK,badania miałem,wyniki odebrałem i z tymi wynikami przyjechałem na wizytę.Pani doktor(chirurg),po obejrzeniu wyników stwierdziła.że:-"tutaj nie ma sensu usuwać języka,bo trzeba,by było usunąć 2/3 i nie ma żadnej gwarancji i pozostaje chemioterapia",po tych słowach załamałem się maksymalnie.Po rozmowie z p.doktor(chirurg),wstępnie jestem umówiony na pierwszą chemioterapię,która ma trwać od wtorku do piątku i po miesiącu następny cykl,nie zrozumiałem(nie pamiętam),co jeszcze p. doktor mówiła,jak długo to ma trwać,jakie skutki uboczne itp.Czy mieliście podobny problem,jak długo takimi cyklami ma trwać chemioterapia?To,że cały czas żywię się przez PEG,jest chyba przydatne w leczeniu chemioterapią,czy wręcz przeciwnie?
Jak rozmawiałem z moim lekarzem prowadzącym,to cały czas miałem nadzieję,że "jakoś to będzie",ale teraz,nadzieja prysła, "mój" lekarz też się zdziwił wynikami,bo sądził,że wystarczy sama radioterapia i operacja z częściowym usunięciem języka i problem częściowo "zniknie".
P.S.Przepraszam za chaos i zadawanie tylu pytań,ale ja nie mam nikogo bliskiego z kim mógłbym o swojej chorobie porozmawiać.
Witam,
Proszę o pomoc w normalnym zrozumieniu zdania:"leczenie paliatywne"?
Będąc ostatnio na wizycie u lekarza,on użył tego określenia i z tego co mi tłumaczył zrozumiałem tylko tyle,że ja nie mam szans na wyleczenie,ani na zaleczenie raka i oni zrobili co mogli i teraz pozostało mi tylko LECZENI PALIATYWNE.Może ktoś z Was był leczony tą metodą i wie coś więcej na ten temat
Leczenie paliatywne - ma na celu przedłużenie życia chorego i polepszenie jakości życia chorego.
Ale mamy różne metody leczenia paliatywnego:
- radioterapia paliatywna- naświetlenia w celu zmniejszenia dolegliwości i przedłużenie życia chorego
- chemioterapia paliatywne- leczenie jest podejmowane nie w celu wyleczenia pacjenta, a przedłużenie życia i zmniejszenie dolegliwości związanych z chorobą. Podwpływem tej metody może dojść do zahamowania rozwoju choroby lub do częściowej remisji ale niestety nie do wyleczenia.
- leczenie objawowe- leczenie prowadzące do zmniejszenia lub łagodzenia objawów choroby.
Właściwie to nie jest metoda na wyleczenie niestety.
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Generalnie ideą leczenia paliatywnego jest pomoc choremu w takim stanie, kiedy już nie jest możliwe wyleczenie go z choroby.
Polega ona na:
- ograniczeniu dolegliwości związanych z chorobą (ból, duszności),
- poprawie komfortu życia,
- a także w miarę możliwości przedłużeniu go.
Współczesna medycyna i specjalizujące się w opiece paliatywnej hospicja (stacjonarne albo domowe) mają bardzo duże możliwości w tym zakresie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Czyli w XXI w. "leczenie paliatywne" daje nam czekanie na spokojną i bezbolesną ŚMIERĆ,nie ma już żadnych nadziei,żadnych szans....trudno...a miało być tak pięknie,ale ....poczekamy.
Andreas, mnie też nie wycinano ani kawałka języka, ani węzłów chłonnych, ani niczego innego, bo także nic by to nie dało poza okaleczeniem i dodatkowym, niepotrzebnym cierpieniem, aczkolwiek radykalna terapia łączona, czyli radioterapia połączona z chemioterapią przyniosła efekty w postaci całkowitej reemisji. Czytałem zresztą mój wątek, to wiesz. U ciebie takie leczenie nie było możliwe, jak napisałeś z powodu niskiej wagi oraz ogólnego stanu zdrowia, jak się domyślam. Wspominałeś coś wcześniej o wypadku samochodowym. Że też spotkało cię tyle nieszczęść na raz A dlaczego jesteś karmiony przez sondę brzuszną? Z powodu tego wypadku czy też nowotworu?
Nie wiem co konkretnie miał na myśli twój lekarz, proponując ci leczenie paliatywne. Nie wiem też jak cię podnieść na duchu, a bardzo bym chciała, bo wiem że jest ci teraz bardzo ciężko i smutno. Każdy z nas, pacjentów onkologicznych doskonale zna ten szok, potworny strach, żal, ból, to cierpienie i zagubienie. Nie wiem czy to cię choć trochę pocieszy, ale coś ci opowiem. Właścicielka kamienicy, w której wynajmuję obecnie mieszkanie (80 lat), także zachorowała na raka płuc (z powodu palenia dwóch paczek papierosów dziennie przez ponad pól wieku, ale mniejsza o to). Zdiagnozowano go u niej kilka miesięcy po tym, jak stwierdzono nowotwór złośliwy u mnie. Miała guzy na obu płucach i zajęte przerzutami węzły chłonne, między innymi śródpiersia. Rokowało to fatalnie. I ona, i rodzina byli kompletnie załamani. Ze względu na zaawansowanie choroby, podeszły wiek oraz kiepski stan zdrowia (by-passy, kłopoty z krążeniem, nie wiem, co jeszcze, bo nie wypada mi wypytywać o szczegóły) ani zabiegi chirurgiczne, ani leczenie radykalne nie wchodziło w rachubę. Jedyne, co lekarze mogli jej zaproponować, to było leczenie paliatywne. Babcia przeszła najpierw chemioterapię, która nie dość, że nic nie dała, to jeszcze ją wyczerpała. Odpoczęła trochę i podjęła radioterapię, a po niej znowu chemioterapię. I wiesz co, rak nie tylko przestał się rozwijać, ale guzy znacznie się zmniejszyły, a babcia poczuła się dużo lepiej. Nabrała sił i całkiem fajnie wygląda. Minęły dwa lata. Babcia dalej bierze chemię, z przerwami, taką lekką, paliatywną, która nie daje przykrych skutków ubocznych, a poprawia właśnie komfort jej życia i trzyma raka w ryzach. Tak może przeżyć jeszcze lata, o wielu latach trudno mówić ze względu na jej wiek, choć nie zbadane są wyroki boskie. Czasem choroba cofa się sama w niewyjaśniony sposób. Zdarzają się i takie przypadki. Chcę ci tylko powiedzieć, że leczenie paliatywne nie koniecznie musi oznaczać bierne oczekiwanie na rychłą śmierć, tak samo jak rak nie jest od razu równoznaczny z wyrokiem śmierci. Niedawno zmarł na raka znany aktor, Krzysztof Kolberger, pewnie o tym słyszałeś. On z tym rakiem żył 18 lat (!) Sporo, no nie?
Nawet ja, z całkowitą reemisją nie mam żadnej pewności, że to świństwo nie wróci za chwilę. Gdyby nie istniało takie ryzyko, nie musiałabym robić tak gruntownych badań co każde trzy miesiące. Jestem tego świadoma, jak również tego, że wszyscy rodzimy się z wyrokiem śmierci w zawieszeniu. Życie jest jak ruletka, jednemu zatrzymuje się na 8, drugiemu na 30, a innemu na 90. Cieszmy się tym, co mamy dziś.
Trzymaj się ciepło Andreas i zaglądaj tu, jak będziesz mieć ochotę pogadać się albo zwyczajnie wyżalić i pogadać.
Witam wszystkich.Tak jak pisałem poprzednio jestem leczony chemią paliatywną tj.dostaje 3 zastrzyki co tydzień,miałem przerwę jednego miesiąca spowodowaną pobytem w szpitalu na:-"Krwawienie prawdopodobnie z górnego odcinka przewodu pokarmowego.Guz nasady języka.Owrzodzenie wpustu.Zapalenie żołądka.Anemia."Tydzień miałem mieć przerwy w trakcie chemii,a wyszedł miesiąc.Po radach pielęgniarek i lekarza w Centrum Onkologicznym w Warszawie na chemię jeżdżę do Słupska ze względu na odległość(do Słupska 55 km,a do Wawy 400).a chemia wszędzie jest taka sama,tak argumentował lekarz.Od około 3 tyg. język zaczął mnie coraz bardziej boleć pomimo stosowania środków p.bólowych. aż obserwując go od dwóch tyg. widzę,że robi się coraz większy(dzisiaj stwierdziłem,że jest większy niż był przed radioterapią),we wtorek będąc w Słupsku,przed chemią pani doktor mnie zbadała i też stwierdziła,że ta chemia nie przynosi żadnych efektów,a wręcz szkodzi i nie dostałem już teraz chemii,dostanę dopiero po naradzie z innymi lekarzami.Mam pytanie do Was:-czy można zastosować w moim przypadku jeszcze raz radioterapie?Czekam na odpowiedz i pozdrawiam wszystkich.
P.S.Co u Ciebie "zoi"?Ja się odezwałem do Ciebie,a Ty nic.
Miło, że się odezwałeś. Martwiłam się o ciebie. Przykro mi, że chemia zamiast pomagać, tylko ci szkodzi. Może lekarze znajdą jakiś lepszy środek... Co do powtórnej radioterapii, to zależy chyba od "stopnia jej rażenia". Najlepiej byłoby zapytać o to radiologa, nawet tu na naszym forum. Spróbuj może wysłać prywatną wiadomość, to znaczy pytanie za pośrednictwem forum. U mnie ogólnie dobrze. Ostatnio miałam serię badań kontrolnych, wyniki są w porządku. Tylko skutki uboczne radioterapii dają mi się we znaki i niestety nic nie da się z tym zrobić. Nie mam nadal śliny, a to powoduje między innymi, że tracę zęby, a nie pozwalają mi ich nawet powyrywać, czepiają mi się japy grzybice i wirusy, więc ciągle muszę brać jakieś leki, które nie bardzo są skuteczne, ale za to źle się po nich czuję. Tak jak dawniej nie będzie już nigdy, ale nie ma co narzekać, mogło być wszak znacznie gorzej. Bogu dziękuje, że dał mi jeszcze trochę nacieszyć się światem i życiem mimo wszystko. Trzymaj się ciepło. Serdecznie pozdrawiam. Jak będziesz miał ochotę i potrzebę porozmawiać, to pisz, także na pw albo maila
O powtórną radioterapię trzeba pytać lekarza radioterapeutę. Być może radioterapia będzie możliwa i wtedy warto skorzystać. Wszystko zależy od dawki jaką otrzymałeś za pierwszym razem oraz od obszaru naświetlań i okresu który minął od poprzednich naświetlań.
Witam.
Byłem ostatnio(26.04.), u swojego lekarza prowadzącego(onkolog-radioterapeuta) w Warszawie i na pytanie o następną radioterapię odpowiedział,że w moim przypadku już zostały wykorzystane wszystkie możliwe sposoby leczenia i on nic mi nie może pomóc,a jedynie przepisał mi skierowanie do hospicjum domowego.Przyjechałem do siebie i okazuje się,że w moim miasteczku takie "coś" nie istnieje.Jak widać ponownie pozostałem bez opieki,bo na pytanie,które zadałem w Centrum onkologii w Warszawie :"-czy my się jeszcze spotkamy?",lekarz odpowiedział:"-a po co?Środki p.bólowe przepisze panu lekarz rodzinny,a my zrobiliśmy wszystko co mogliśmy".Pozdrawiam wszystkich mających nadzieję.
Andreas, bardzo mi przykro
Zajrzyj do tego linka - znajdziesz w nim namiary na poradnie leczenia bólu i na hospicja domowe. Być może uda Ci się znaleźć takie niedaleko od swojego miasta. Warto zadzwonić i zapytać, czy możesz się zapisać i jakie dokumenty będą potrzebne.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
A dlaczego jesteś karmiony przez sondę brzuszną? Z powodu tego wypadku czy też nowotworu?
Każdy z nas, pacjentów onkologicznych doskonale zna ten szok, potworny strach, żal, ból, to cierpienie i zagubienie. Nie wiem czy to cię choć trochę pocieszy, ale coś ci opowiem. Właścicielka kamienicy, w której wynajmuję obecnie mieszkanie (80 lat), także zachorowała na raka płuc (z powodu palenia dwóch paczek papierosów dziennie przez ponad pól wieku, ale mniejsza o to). Zdiagnozowano go u niej kilka miesięcy po tym, jak stwierdzono nowotwór złośliwy u mnie. Miała guzy na obu płucach i zajęte przerzutami węzły chłonne, między innymi śródpiersia. Rokowało to fatalnie. I ona, i rodzina byli kompletnie załamani. Ze względu na zaawansowanie choroby, podeszły wiek oraz kiepski stan zdrowia (by-passy, kłopoty z krążeniem, nie wiem, co jeszcze, bo nie wypada mi wypytywać o szczegóły) ani zabiegi chirurgiczne, ani leczenie radykalne nie wchodziło w rachubę. Jedyne, co lekarze mogli jej zaproponować, to było leczenie paliatywne. Babcia przeszła najpierw chemioterapię, która nie dość, że nic nie dała, to jeszcze ją wyczerpała. Odpoczęła trochę i podjęła radioterapię, a po niej znowu chemioterapię. I wiesz co, rak nie tylko przestał się rozwijać, ale guzy znacznie się zmniejszyły, a babcia poczuła się dużo lepiej. Nabrała sił i całkiem fajnie wygląda. Minęły dwa lata. Babcia dalej bierze chemię, z przerwami, taką lekką, paliatywną, która nie daje przykrych skutków ubocznych, a poprawia właśnie komfort jej życia i trzyma raka w ryzach. Tak może przeżyć jeszcze lata, o wielu latach trudno mówić ze względu na jej wiek, choć nie zbadane są wyroki boskie. Czasem choroba cofa się sama w niewyjaśniony sposób. Zdarzają się i takie przypadki. Chcę ci tylko powiedzieć, że leczenie paliatywne nie koniecznie musi oznaczać bierne oczekiwanie na rychłą śmierć, tak samo jak rak nie jest od razu równoznaczny z wyrokiem śmierci. Niedawno zmarł na raka znany aktor, Krzysztof Kolberger, pewnie o tym słyszałeś. On z tym rakiem żył 18 lat (!) Sporo, no nie?
?? Jak samopoczucie?? Rozwiązałeś jakoś problem z Domowym Hospicjum ??
