[Koki]

Witajcie.
Mam na imię Paulina. Niestety dzisiaj dołączyłam do grona forumowiczów. Mowię niestety, ponieważ nigdy niesadzilam ze tu trafie.. Przejdę do rzeczy.

We wrześniu 2015 moja 46-letnia mama udała sie na gastroskopię. Miało to być rutynowe badanie potwierdzające obecność wrzodów żołądka. Na początku października zadzwoniono ze jest wynik.. Niestety wynik histopatologiczny rozpoczął koszmar z którego nie mozemy sie obudzić Diagnoza - Rak żołądka typ rozlany...

W ciagu tygodnia miałyśmy wizytę u chirurga onkologa, który zlecił jeszcze zrobienie markerów i TK.
Zrobiłyśmy. Marker CA 19-9 wyniósł 5,85 a CEA 0,81.

TK zupełnie bez zmian w żołądku, jedynie co wykrył to kamienie na pęcherzyku żółciowym o czym juz wiedziałyśmy. Chirurg po obejrzeniu wyników podjadł decyzje o operacji. Nastąpiło to tydzień pozniej. Do samego końca miałyśmy z mama nadzieje ze moze ten wynik gastroskopii jest błędny, pomylony.. Niestety sie tak nie stało. Po operacji lekarz powiedział mi ze żołądek był cały zajęty i ze to był ostatni dzwonek na operacje, ze musimy dalej czekac na kolejny wynik histpat. Wynik znowu zły.. W 3 z 47 wyciętych węzłów chłonnych znaleziono przerzuty.. Wiec odrazu podjęta została decyzja o chemio i radioterapii.

Mama miała otrzymać 5 cykli chemii trwające po 5 dni.. A miedzy 2 a 3 cyklem radioterapia. Chemię i radioterapię mama zniosła tak sobie.. Przy drugiej chemii dostała skurcz naczyń (lekarze myśleli ze to zawał). Przy 4 cyklu sytuacja sie powtarzała codziennie wiec przerwano chemię i z 5 cyklu zrezygnowano.

W miedzy czasie wyszły mamie bardzo podwyższone próby wątrobowe wiec odrazu USG i TK. Badania wykluczyły rozsiew. Mama dostała leki na wątrobę i próby spadly.

Gdzies od połowy maja mama zaczela bardzo narzekać na ból pleców.. Badania wykluczyły przerzut do kości wiec pojechałyśmy do neurologa zeby zlecił jakies leki na ten ból. Kilka dni pozniej ból dokuczał coraz mocniej i mocniej. Przyjechałyśmy do najbliższego szpitala sadzac ze to moze jakis stan zapalny nerek albo cos w tym stylu. W badaniach jednak wyszła woda w brzuchu. Woda została ściągnięta było jej ponad 4 litry. W badaniu wody komórek nowotworowych nie stwierdzono.

Mame cały czas bolał kręgosłup nie do zniesienia. Do tego pojawily sie wymioty bardzo gesta ślina, co pozniej zmieniło sie na wymioty żółcią a pozniej przybrały one kolor brązowo czarny. Została podana morfina.. Przyniosło to jej ulgę.. Porobili wszystkie badania wszystko wychodziło ok oprócz markera CA 125 wyniósł on 185.

W badaniu USG jajnikow nie było widać przez wodę w jamie otrzewnej. Lekarze nie widząc co mamie jest zdecydowali sie na laparoskopię diagnostyczna.. Zostało to skonsultowane z onkologami. Po laparoskopii wiadomości od lekarza były najgorsze z możliwych.. Mama ma totalny rozsiew.. Guz przy guzku co pol centymetra.. Został pobrany kolejny wycinek, ale lekarze nie maja watpliwości ze to rozsiew żołądka.

Mama jest dokarmiana pozajelitowo ponieważ ma tak posklejane i powciagane jelita ze nic przez nie nie przechodzi. Stad te wymioty.. A to ze one przybrały ostatnio taka barwę to lekarz stwierdził ze to kał sie cofa ponieważ nie moze on przejść dalej.

Mama ma założona sondę do nosa przez ktora spływają te "wymioty".

Lekarz powiedział ze sytuacja jest dramatyczna, daje mamie kilka dni moze tygodni :( nie wiem co robic..
Wynik bedzie dopiero za 3 tygodnie.. Nie wiem czy jest jeszcze sens starania sie o jakas chemię czy w ogole jest taka mozliwosc jak mama nie je tylko jest odżywiana pozajelitowo?

Dawka morfiny została zwiekszona zeby uśmierzać jej jak najbardziej ból.

Nie wiem co robic, prosze o pomoc, rade.. Chciałabym zabrać mame do domu ale nie wiem czy jest mozliwosc dożywiania jej w domu.. Mama jeszcze nic nie wie.. Nie wiem jak jej to powiedziec:(

[marzena66]

Koki,

Witaj na forum.

Opisałaś historię mamy nie zamieszczając żadnych wyników więc trudno dokładnie coś powiedzieć.
Z Twojego opisu wynika, że stan mamy jest bardzo poważny a choroba zaawansowana.

Koki napisał/a:

Nie wiem czy jest jeszcze sens starania sie o jakas chemię czy w ogole jest taka mozliwosc

Tu musi wypowiedzieć się lekarz, żywienie pozajelitowe nie jest przeszkodą w podawaniu chemii ale pytanie jest jedno, czy mama do tej chemii się kwalifikuje. Z Twojego opisu nie bardzo, bo już zrezygnowano z podawania poprzedniej, gdyż skutki uboczne były bardziej niebezpieczne dla życia mamy niż sama chemia. Mama jest osłabiona, wątroba nie bardzo sobie radzi, skoro wyniki są skaczące, nie wiemy jak pozostałe wyniki z krwi.

W takich ciężkich przypadkach chemii się nie podaje, mamę trzeba by było wzmocnić ale czy się jeszcze da, tego nikt nie wie tym bardziej, że choroba jest rozsiana. Nawet gdyby była opcja chemii, to paliatywna, która nie wyleczy ale może złagodzić dolegliwości. Tylko pytanie kolejne, czy jest sens narażać mamę na kolejne cierpienie, jeśli lekarze nie widzą nadziei i twierdzą, że stan mamy jest dramatyczny, nikt tej chemii raczej nie poda.

Ja osobiście zadbałabym o mamy komfort życia, żeby ten czas spędzić razem, zadbałabym o to, żeby nie męczyły Ją żadne dolegliwości czy to bólowe czy innego rodzaju, dałabym mamie przeżyć ostatni czas w domu, wśród najbliższych, dbając o jakość tego życia, ale to tylko moja opinia a Ty zrobisz po swojemu.

Teraz rozumiem, że mama jest w szpitalu? Skoro chcesz mamę zabrać do domu, to załatw jak najszybciej hospicjum domowe i przy Ich pomocy na pewno zadbasz o mamę.

Koki napisał/a:

Nie wiem jak jej to powiedziec:(

Jestem za opcją prawdy, ponieważ chory ma zawsze do uregulowania jakieś sprawy. Co Ty zrobisz, to zależy od Ciebie bo znasz mamę najlepiej, jak przyjmie takie informacje, czy Jej powiedzieć prawdę, czy zachować to w tajemnicy. Możesz powiedzieć jak mama Cię pyta i wiesz, że chce znać tą prawdę, jeśli wiesz, że pyta ale nie da sobie rady z diagnozą wtedy oszczędź Jej informacji.

Bardzo mi przykro, że musiałaś dołączyć do naszego grona, ciepło pozdrawiam i trzymaj się.

[Koki]

marzena66 dziekuje za odpowiedź. Nie było mnie jakiś czas na forum, ponieważ zgodnie z Twoja rada zorganizowałam hospicjum domowe.
Mama od środy jest z nami w domu. Jest bardzo słaba.. Ale nic ja nie boli i nie wymiotuje (uprosilam lekarzy zeby pozwolili jej wyjsc do domu z sonda w nosie odprowadzająca wymioty z jelita). W domu podaje mamie kroplówki z soli zeby sie nie odwodnila bo czekamy na miejsce na oddziale żywienia żebyśmy mogły zacząć w domu odżywiać sie pozajelitowo (myśle ze w przyszłym tygodniu juz tam trafimy) , morfinę narazie co 8h bo cześciej nie ma potrzeby i plastry przeciwbólowe ktore działają na mamusie rewelacyjnie. Nie wiem czemu żaden onkolog nie przepisał mamie tych plastrów ani żadnych leków przeciwbólowych..

O tym w jakim jest stanie tez juz mamusia niestety wie.. Powiedział jej o tym moj totalnie bezuczuciowy ojciec tak w ogole bez żadnego przygotowania jej nic. Ja sie dowiedziałam o tym juz po fakcie. Ale widze ze mamusia cały czas ma chociaż rąbek nadziei i ja jej tego nie zabiorę, wręcz przeciwnie bo wiem ze tylko ta marna nadzieja trzyma ja przy życiu
Jak jeszcze była w szpitalu i bardzo cierpiała to usłyszałam od niej ze jak sobie cos zrobi to zebym nie miała do niej żalu wiec bede starać sie utrzymać w niej ta nadzieje dopóki tylko zdołam

Jutro jak wygospodaruje chwile czasu (a z tym bardzo ciezko bo sama opiekuje sie mama) to postaram sie wrzucić kilka wyników badań mamy.

Pozdrawiam i jeszcze raz dziekuje za tak wyczerpująca odpowiedz ktora mi pomogła troche to wszystko uporządkować w głowie

[marzena66]

To super wszystko i sprawnie pozałatwiałaś, teraz na pewno mama jest "dopieszczona" pod względem medycznym (hospicjum) i rodzinnym a to dla chorego i rodziny bardzo ważne. Chora czuje, że nie spisano Jej na straty, coś robią/pomagają a Ty jesteś spokojniejsza, że masz zabezpieczenie medyczne w razie czegoś....

Widzę, że mama na ból nie narzeka, nie wymiotuje to na prawdę bardzo dużo, bo nie cierpi. Pamiętaj, żeby morfinę dawać w określonych godzinach, plaster przyklejać tak jak zalecane, nawet jak nie boli to pilnować czasu podawania bo jak ból się rozhuśta to trudno później na nowo go ujarzmić.

No cóż jedni są szczerzy do bólu, tu Twój ojciec nie miał żadnych oporów do wyznania prawdy, stało się. Jestem za mówieniem prawdy ale w takich wypadkach tą prawdę trzeba odpowiednio dozować, żeby nasz chory nie załamał się, bo wiadomo, że to nie służy samopoczuciu. Ważne żebyś była przy mamie, spełniała Jej zachcianki, okazywała miłość i cierpliwość, zabezpieczała przed niepożądanymi dolegliwościami to już mamie poprawisz wolę życia.

Trzymaj się, pozdrawiam

[Koki]

Wspomniałaś ze morfinę trzeba podawać o stałych porach.. Ja staram sie podawać co 8h natomiast pielęgniarki z hospicjum zawsze mowia zeby podawać "w razie bólu" wiec juz sama troche głupieje. Ostatnio i tak podaje co 8h czy juz boli czy jeszcze nie zeby utrzymać stężenie leków i nie dopuścic do bólu, ale wsumie ciagle sie zastanawiam czy dobrze robię..?

Tak, udało mi sie wszystko bardzo szybko zorganizować, tak naprawde w ciagu 2 dni.
Teraz czekamy jeszcze na telefon ze szpitala Pirogowa kiedy mame przyjmą na oddział który rozpocznie a tak naprawde umożliwi nam żywienie pozajelitowe mamusi w domu.

Pozdrawiam

[marzena66]

Koki napisał/a:

Ja staram sie podawać co 8h natomiast pielęgniarki z hospicjum zawsze mowia zeby podawać "w razie bólu" wiec juz sama troche głupieje.

Tylko systematyczne podawanie leku daje ulgę w cierpieniu. Nie damy jednej dawki bo nie boli a za jakiś czas ból powróci i organizm tak jak napisałaś musi się ponownie nasycić żeby ten ból opanować a zanim się nasyci to ból umorduje chorego i fizycznie i psychicznie, chory cierpi. Podając systematycznie mamy pewność, że w organizmie jest odpowiednie stężenie leku, które ten ból niweluje. Robisz dobrze.

pozdrawiam

[Koki]

Marzena66 - Dziękuje Ci serdecznie za odpowiedzi na moje wszystkie pytania.
Mam nadzieje (mimo wszystkich dowodów świadczących ku temu ze jest bardzo zle) ze wydarzy sie jakis cud i moja mama wyjdzie z tego... Ze to sie okaże tylko zły sen..

Pozdrawiam i jeszcze raz dziekuje

[Madzia70]

Koki,
Morfina podawana podskórnie działa 4 godziny. Po 4 godzinach nie ma już leku w organizmie. Tak więc podawanie jej co 8 godzin nie bardzo ma sens. Albo będziesz podawać co 4 godziny (może mniejszą dawkę?) albo rzeczywiście podawaj w razie bólu.

[marzena66]

Madzia70,

Moja pomyłka, myślałam, że jak ból jest umiarkowany, to morfina pomoże/wystarczy podawana co 8 godzin, mea culpa.

Koki, nie wiem jaką masz dawkę morfiny ale tak jak sugeruje Madzia70, albo zmniejszyć albo podawać w razie bólu, tylko tutaj bym się trochę bała, że ból się rozhuśta i później będzie problem żeby morfina szybko go uśmierzyła. Napisz jaką macie dawkę, to Madzia70, na pewno bardziej jako lekarz coś doradzi.

pozdrawiam.

[Koki]

Morfinę podaje mamie przez wszczepionego motylka.
W strzykawkach przygotowanych przez pielęgniarki z hospicjum jest mieszanka morfiny 40mg z Metocloprsmidem i Haloperidolem. Tej mieszanki podaje mamie 2 ml..

[Madzia70]

Koki,
A czy podczas tego schematu podawania leków (nie napisałaś w ilu mililitrach soli rozcieńczono leki, więc nadal nie wiemy, ile mg morfiny Mama dostaje) występują u Mamy jakieś objawy, które Cię niepokoją? Bo jeśli nie - pozostańmy przy tym schemacie, zwłaszcza, że masz już przygotowaną mieszankę.

Natomiast warto byłoby mieć też "czystą" morfinę, do podawania stricte przeciwbólowo (wtedy - co 4 godziny) gdyby ból się rozkręcił. Dawki - wg wskazań lekarza prowadzącego.

[Koki]

Jest to napisane na naklejce na strzykawce ale przyznam sie szczerze ze ciezko mi to rozczytać.. Żadnych niepokojących objawów u mamy nie zauważyłam do tej pory. Jest troche senna ale przy tej mieszance to chyba nie jest niepokojący objaw, prawda?

Mam rownież w zapasie czysta morfinę 20mg, której jakby co mam podawać 4ml ale jeszcze nie było potrzeby zeby z niej korzystać.

Jeszcze mam jedno pytanie.. Wczesniej pisałam juz ze oczekujemy na miejsce w szpitalu zeby uruchomiono mamie żywienie pozajelitowe lecz niestety minął juz tydzień mama chudnie jest bardzo słaba a miejsca w szpitalu nadal nie ma. Przez to ze ma założona sondę przez nos do jelit wszystko co zje przelatuje spowrotem do worka. Nie chcemy jej wyjmować tej sondy bo dzięki temu mama sie nie meczy ale przez to nic w niej nie zostaje i chudnie:( czy jest cos co moge zrobic zeby jakos jej dostarczyć kalorii do czasu włączenia tego żywienia pozajelitowego? Boje sie poprostu zeby ona mi nie umarła śmiercią głodowa:(

[Madzia70]

Koki napisał/a:

czysta morfinę 20mg, której jakby co mam podawać 4ml

Koki,
Czy 4 mg?

Koki napisał/a:

czy jest cos co moge zrobic zeby jakos jej dostarczyć kalorii do czasu włączenia tego żywienia pozajelitowego?

Z Twojego opisu wynika, że Mama ma niedrożność przewodu pokarmowego. Nic doustnie zatem nie powinna przyjmować.
Można ewentualnie podłączyć dożylnie kroplówkę z 10% glukozą, jako działanie doraźne, ale to musi zlecić Twój lekarz prowadzący z hospicjum.

Jeśli Mama jest w tak ciężkim stanie, jak piszesz, to zastanowiłabym się nad tym żywieniem pozajelitowym. Z mojego doświadczenia wynika, że ono potrafi bardzo przedłużyć agonię... Wiem, ze to trudna decyzja, przedyskutuj ją z lekarzem prowadzącym. Może zostawić Mamę np. na tej 10% glukozie i pozwolić jej odejść spokojnie?

[Koki]

4 ml - tak jest napisane na strzykawce.

Kilka razy prosiłam juz hospicjum o podłączenie glukozy, ale oni nie chcą. Mowia ze glukoza jest niebezpieczna w warunkach domowych bo moze skoczyć cukier itp.. A mama potrzebuje jakiegos zastrzyku kalorii bo zaraz nie bedzie miała siły ręka ruszyć:(

Nie podjęłabym chyba takiej decyzji tym bardziej ze mama sama sie dopomina o to żywienie, chciałaby zeby juz było uruchomione..
Owszem mama ma niedrożny układ pokarmowy ponieważ jelita sa posklejane i powciagane przez zmiany nowotworowe.. Dlatego tez tak jak Pani pisze żywienie doustne nie ma sensu..

[Madzia70]

Koki napisał/a:

Mowia ze glukoza jest niebezpieczna w warunkach domowych bo moze skoczyć cukier

No to można nabyć glukometr i sprawdzać ten cukier nawet co kwadrans. Jakieś jeszcze zastrzeżenia?

Koki napisał/a:

mama sama sie dopomina o to żywienie

No to w ogóle nie ma tematu, trzeba założyć

Koki napisał/a:

chciałaby zeby juz było uruchomione..

A gdzie Wy mieszkacie i gdzie się leczycie?