[Mrakad]

Raport Pacjenta.

Jako prostatowiec jestem zafascynowany skutecznością działań Stowarzyszenia Amazonek. Na logikę wydawało by się, że powinny być porównywalne ze Stowarzyszeniem Gladiator, mężczyzn chorych na raka prostaty. A są zdecydowanie lepsze. Mimo, że jestem mężczyzną to doskonale wiem na czym polega profilaktyka raka piersi czy raka szyjki macicy. W każdej przychodni są plakaty zachęcające do mamografii i cytologii. Wiele razy widziałem programy telewizyjne uświadamiające kobietom konieczność badań. Moja żona regularnie dostaje zaproszenia na bezpłatne badania profilaktyczne i mimo, że jest w grupie ryzyka ma pewność, że jest zdrowa. Rak prostaty jest odpowiednikiem męskiego raka. Ja dowiedziałem się o nim dopiero po diagnozie, że już go mam i to w stadium miejscowo zaawansowanym. Przeglądając fora internetowe widzę, że najczęstszym problemem (niezależnie od płci) jest rak płuc. Jednocześnie widzę, że problem profilaktyki jest w Polsce delikatnie mówiąc mocno nie doceniany a praktyka bardzo często woła o pomstę do nieba. Czasem na forach wypowiadają się rodacy mieszkający za granicą i rwą sobie włosy z głowy jak możemy żyć w takiej rzeczywistości.

Chcę się podzielić z wami moim pomysłem by stworzyć coś takiego, co umownie nazywam Raportem Pacjenta. Widzę w nim zestaw naszych historii zmagań z naszą chorobą w konfrontacji z naszą służbą zdrowia. Niektórzy z nas są w stanie wskazać różne możliwości działań nie pociągających za sobą żadnych kosztów, a znacznie ułatwiających życie pacjentom onkologicznym. Wiem dużo o sytuacji ludzi z rakiem prostaty i bardzo niewiele o chorych na inne nowotwory. Jestem jednak pewien, że wiele problemów mamy wspólnych.

Bardzo mnie boli, że różne stowarzyszenia chorych na rozmaite nowotwory działają indywidualnie, że nie potrafią połączyć swoich wysiłków by stworzyć jedno silne lobby na rzecz chorych na raka. Polska Unia Onkologi stara się wypełnić tę lukę, ale praktyka pokazuje, że nie do końca skutecznie. Bardzo przydało by się jej masowe poparcie.

Raport Pacjenta, czyli nasze historie i postulaty, być może otworzył by oczy, przynajmniej niektórym politykom i skłonił ich do działań na naszą rzecz.

Na dobry początek chcę zgłosić moje bardzo proste postulaty.

Panuje zwyczaj, że pacjent finansowany z NFZ nie dostaje do ręki wyników swoich badań. Są one przesyłane do lekarza, który wystawił skierowanie. Jeśli laboratorium stwierdzi, że pacjent ma PSA duże (ja prawie 30) to dlaczego na kopercie nie dopisze jedno słowo "cito". Lekarz by wiedział, że trzeba takiego pacjenta telefonicznie wezwać na wizytę i uruchomić dalasze procedury diagnostyczno-lecznicze. Mnie to kosztowało 9 miesięcy opóźnienia w diagnozie.

Dlaczego lekarz pierwszego kontaktu nie może wystawić skierowania na badanie PSA?

Dlaczego w Warszawskim CO na Ursynowie każdy pacjent ambulatoryjny musi odstać w kolejce do rejestracji zanim nabędzie prawo do oczekiwania na wezwanie pod właściwym gabinetem? Komnputery stoją na każdym biurku. Sieć działa bez zarzutu.

Dlaczego po skierowaniu na zastrzyk trzeba odczekać cztery kolejki. Pierwsza to do pani w laboratorium. Druga to do pani w sekretariacie ruchu pacjentów, trzecia to ponownie u pani w laboratorium. I czwarta do gabinetu zabiegowego!

Domyślam się, że eksperci z NFZ uzasadnią potrzebę takich utrudnień. Ale czy wśród ich argumentów pojawią się takie, które mają na uwadze interes pacjenta a nie ich?

Nie chcę przedłużać moich pretensji, ale jeśli uznacie, że pomysł Raportu Pacjenta ma sens to dopiszę dalsze.

[mral]

To bardzo dobrze, że czujesz potrzebę zrobienia czegoś na rzecz poprawy „leczenia onkologicznych” , popieram tego rodzaju inicjatywy. Również na ten temat myślę, ale póki co nie wiem jak się za to zabrać, a dwa to nie wiem, czy dam radę.

W nawiązaniu do tego co przedstawiłeś, mam pewne sugestie – może zechcesz z nich skorzystać ?

Twoje uwagi i temu podobne, można pogrupować np. jn:
1. komentarze/uwagi dotyczące danego ośrodka
Myślę, że dobrze byłoby skorzystać z istniejącego bloku „Centra Onkologii, szpitale , leczenie” i prosić Forumowiczów o aktywność. Prosić o to, żeby chcieli się dzielić swoimi negatywnymi i pozytywnymi spostrzeżeniami na temat leczenia (dot. wszystkich obszarów tj. również tych związanych z administracją)
Może pomocne byłoby np. stworzenie kryteriów oceny, jako rodzaju podpowiedzi na co powinno się zwrócić uwagę w tych komentarzach ? A może jako przykład powinien posłużyć Twój wpis, oczywiście jeśli go zechcesz zamieścić.
Można iść dalej i poinformować daną placówkę o umieszczeniu na Forum takiej „charakterystyki ośrodka” i jeszcze krok dalej prosić placówkę o ewentualne ustosunkowanie się np. czy to na łamach forum czy też na własnej tj. placówki stronie internetowej.

2.Komentarze/uwagi dot. spraw o charakterze systemowym (dot. całego kraju)
To trudna sprawa, ale na pewno warto spróbować. Można wydzielić w bloku „Centra Onkologii, szpitale , leczenie” temat lub dział np. „Jak usprawnić służbę zdrowia” (nad tytułem należałoby się zastanowić) z możliwością zamieszczania w nim np.:
- komentarzy odnoszących się np. do wypowiedzi prasowych, telewizyjnych itp. osób publicznych/przedstawicieli służby zdrowia korespondujących z tytułem tego działu
- propozycji zmian, ulepszeń itp. na przykładzie tego czego doświadczyliśmy lub co zaobserwowaliśmy w trakcie naszych nieustających zmagań, itp. a co ma charakter systemowy
- naszych obserwacji/wniosków dot. np. braku dostosowań prawnych np. w temacie badań klinicznych itp.
itp.
Można iść dalej i poinformować Ministerstwo Zdrowia i NFZ oraz innych zainteresowanych o podjęciu takiej inicjatywy.

3.Komentarze/uwagi dot. spraw z którymi możemy uporać się sami
Są sprawy z którymi możemy sobie dać radę sami powołując się na nasze prawa/egzekwując prawo np. prawo do dokumentacji, prawo do informacji i inne. Powinniśmy zadbać o to, żeby znać swoje prawa i przybliżyć je innym pacjentom onkologicznym oraz ich rodzinom.
W celach edukacyjnych może zasadnym być utworzenie w bloku „Centra Onkologii, szpitale , leczenie” tematu pt. „Prawa Pacjenta”.
Natomiast ocena poszanowania praw pacjenta, jako jedno z kryteriów oceny konkretnej placówki, proponuję żeby się znalazło w miejscu wg pkt.1.

Zastrzeżenia:

1.Zważywszy , że powyższe może ale nie musi być zgodne z koncepcją założycieli Forum, zatem ewentualna kontynuacja aktywności Forum wg powyższego modelu moim zdaniem musiałaby zyskać akceptacje Administratorów.
2.To co w niniejszym wpisie napisałam, w żadnym razie nie jest negacją Twojej propozycji, należy to traktować wyłącznie jako możliwą alternatywę

[mral]

Mrakad,

Wobec braku jakichkolwiek komentarzy ja osobiście przyjmuję, że nikogo z obecnych Forumowiczów zagadnienia poruszone w tym temacie nie interesują i to w żadnej z przedstawionych tu opcji. Nie wiem jak Ty ale ja pasuję.

[DumSpiro-Spero]

Kochani, Administrator też człowiek i jakiś temat przegapić może!
"Wpadłam" na ten temat przypadkowo (bo wątek został "podbity" przez ostatnią wypowiedź) - i wstępnie oceniam jako sprawę naprawdę istotną i godną uwagi.
Prośba do wszystkich (a szczególnie Moderatorów ) - jeśli widzicie jakiś wątek lub (tym bardziej!) sami jesteście jego autorem, inicjujący coś i oczekujący na reakcję Admina, a Admin się nie odzywa - proszę prześlijcie linka poprzez pw... Jest dwóch Administratorów: tara i ja - poproszę o info do przynajmniej jednej z nas.

Jutro lub pojutrze "rozbieram" temat na czynniki pierwsze i -rzecz jasna- odpowiem w tym wątku jak sprawę postrzegam.

[ Dodano: 2009-05-04, 03:00 ]

Moje przemyślenia "na gorąco":

z propozycjami "usprawnień" będzie baaardzo ciężko, w świetle tego, że proponowanie pewnych spraw bez znajomości tajników ekonomii w służbie zdrowia mija się nieco z celem.
Owszem, sprawy "organizacyjne" (stanie w 3 kolejkach by załatwić 1 czynność, powiadamianie o wyniku chorego oraz lekarza, np. "cito") TAK. Jednak snucie dywagacji na temat np. tego, czemu termin badania jest tak odległy - bez sensu. Kasa, kasa, mili Państwo, i tyle.
Zrobimy odpowiedni Dział - jeszcze nie wiem w jakiej formie, pomyślimy nad taką by czemuś on służył a nie był jedynie miejscem masowego żalenia się (i na tym koniec) - mral, dobrze mówisz by jakoś to usystematyzować, jednak myślę, że trzeba by zacząć od sprawy podstawowej: praw pacjenta. Mral - w kwestii zgody na ich publikację - mamy jakąś czy czekamy?
Mrakad, jeśli masz jakieś "organizacyjne" uwagi to przyłącz się proszę do dyskusji - może mógłbyś się odnieść do tego co napisała mral? (propozycje usystematyzowania problematyki). Każdy pomysł będzie cenny.