Rzeczywiście dawno nie dawałam znaku życia, ale wiecie jak to jest ... Chciałabym napisać optymistycznie, bo przynajmniej na razie jest względnie w porządku.
Halusia skończyła pierwszy cykl zażywania Xelody. Znosiła to dzielnie, choć pod koniec pytała ile tych różowych tabletek jeszcze zostało. Potem byłyśmy na wizycie kontrolnej na Garncarskiej. Wyniki były dość dobre, choć poziom wapnia i próby wątrobowe nieco były podwyższone. Mimo to dostała Xelodę ponownie i termin kolejnej wizyty kontrolnej na 7 września.
Tak więc jesteśmy w trakcie 2 cyklu. Tym razem Halusia czuje się trochę gorzej. Zdarzają się lekkie biegunki, co w jej przypadku jest dodatkowym stresem, bo wtedy guz daje bardziej o sobie znać. Częściej też miewa zmienne nastroje, zdarza się że nie może sobie czegoś przypomnieć. Na szczęście sypia i rano budzi się wypoczęta. Śpi spokojnie, co mnie cieszy, bo na początku choroby często pojękiwała przez sen.
Kiedy ma dobry dzień pomaga mi w domowych obowiązkach. Nigdy Jej nie dorównam, choćby żyła tak długo, jak dawno temu się umówiłyśmy. Miała być razem ze mną co najmniej do 86 lat, tyle żyła jej mama. Dziś już wiem, że nie dotrzyma tej umowy, choć bardzo by chciała. Za kilka dni będą Jej urodziny Chyba czas pomyśleć o jakimś drobiazgu, ale zupełnie nie mam pomysłu, bo wszystko wydaje mi się banalne i bez sensu. Może ktoś mi coś podpowie?
Moze jest coś co chciałaby mieć ale zawsze jej było szkoda pieniędzy - nawet jakis drobiazg z biżuterii
Ja mojej mamci, jak juz była chora kupowałam kosmetyki (kremy, pomadki itp.) i dołączałam jakis wierszyk - bardzo to lubiła ...
kaja115, pomysł z wierszykiem kupuję bezwarunkowo jest przedni To tak, jakbym wracała do moich dziecinnych czasów i dawała Jej laurkę, a dawałam zawsze, nawet jakieś się gdzieś w domu zachowały. Co do reszty, to muszę jeszcze pomyśleć
Za kilka dni będą Jej urodziny Chyba czas pomyśleć o jakimś drobiazgu, ale zupełnie nie mam pomysłu, bo wszystko wydaje mi się banalne i bez sensu. Może ktoś mi coś podpowie?
Wspaniałą córkę ma mama Halinka.
Czytam Twoje posty i myślami wspieram Cię Mogilanko we wszystkich Twoich poczynaniach.
Ja mojemu choremu teściowi,
miał 80 lat, kupiłam piękną podróżną torbę na kółkach,
życząc mu wspaniałej podróży.
Jaka była radość w jego oczach.
Teraz ma 88 lat,żyje, choć dwukrotnie otarł się o śmierć,
a torba, cóż, nie odbyła swojej podróży
ale stoi w jego pokoju na honorowym miejscu.
Przytulam Cię kochana do serca, nie jesteś sama,
spójrz ilu tu z nas energetycznie myśli o Tobie
i Twojej ukochanej mamie.
Gaja51, dziękuję za Twojego posta, oczywiście czytając go poryczałam się jak bóbr. Podobno jestem silną osobą, tak o mnie mówią. Czy to prawda? Nie jestem pewna. Może zewnętrznie tak, ale tam w środku jestem krucha. Jestem jak brzoza targana wiatrem. Przechylam się z jednej strony na drugą, przyginam do ziemi, powstaję i idę naprzód. Ale boję się dnia kiedy drzewo się złamie. Póki co wierzę, że wiatr jeszcze nie jest taki silny i dam sobie radę. Odkąd jestem na tym forum czerpię z niego wiedzę, pomysły i ciepło tych wszystkich, którzy cierpią i kochają. Bardzo Wam wszystkim za to dziękuję !!!!
AndrzejS, no cóż, taka jestem płaczka, zawsze taka byłam. Nie umiem powstrzymać łez kiedy jest mi źle. To taki mój sposób na odreagowanie stresu. Przypuszczam, a właściwie wiem, że gdybym to tłumiła, byłoby gorzej. Twojego wątku nie czytałam, ale obiecuję nadrobić.
Na razie miałam zrobiłam sobie przerwę w płakaniu, bo dziś dzień był piękny i prawie taki jak dawniej. Najpierw razem gotowałyśmy obiad, a potem obie byłyśmy w ogrodzie. Halusia siedziała w słomkowym kapeluszu w fotelu na poduszkach i wydawała dyspozycje co i gdzie posadzić, jak podwiązać, jak podlać. Koło nas kręciła się nasza kotka, zdziwiona, że nikt nie zwraca na nią uwagi. Nad kolorowymi budlejami latały motyle. Budleje kwitną pod koniec lata i wabią motyle, to takie motyle krzewy. Motyle przysiadały na kwiatach i na Halusi. Te małe stworzonka, to były te nasze małe ulotne chwile szczęścia, o których zawsze będę pamiętać.
Mogilako Twoje posty są wspaniałe. Najwyrażniej nie tylko Ty jesteś płaczką , bo i mi robi się tak jakoś ckliwie gdy je czytam. Wzruszająca jest Twoja miłość i oddanie do Mamusi. Dziewczyny moje kochane trzymajcie się i cieszcie każdą chwilą, którą spędzacie razem. Ściskam Was bardzo mocno.
Katarzynka36, tak, dzień był rzeczywiście piękny, ale może jeszcze uda się kilka takich zaliczyć, bo przy dobrej pogodzie i lepszym samopoczuciu udaje mi się moją Halusię namówić na wyjście do ogrodu, żeby troszeczkę posiedzieć na ławeczce pod starą czereśnią. W porywach Halusia próbuje nawet podwiązywać jakieś kwiatki, ale najczęściej jednak zarządza i odbiera robotę
Gaja51, za "kochaną dziewczynkę" i cudoooowny obrazek masz ode mnie
Rzeczywiście tamten dzień mocno utkwił mi w pamięci. Jestem teraz zbieraczką ulotnych momentów. Zapisuję je nie tylko w pamięci.
Motylku mój śliczniutki i lekki,
Motylku mój piękny i wolny,
leć wysoko, daleko, za horyzont, za niebo,
bądź szczęśliwy choć chwilkę małą.
Usiądź przy mnie, muśnij w locie,
ciesz kolorem, słońcem, światłem.
Przynieś uśmiech i wspomnienie, bądź mi ukojeniem.
Cyntia, teraz mamy lepszy okres, trochę więcej wiary, że uda się pobyć jeszcze trochę razem. Tak bardzo mnie cieszą na pozór banalne rzeczy. Aż nie mogę oprzeć się, żeby nie powiedzieć za poetą "Chwilo, trwaj". "yee" "yee" "yee"
Właściwie nigdy nie zadałam tego pytania, a uświadomiłam sobie przed chwilką, że nie mam pojęcia jaki jest standard przy leczeniu Xelodą? Kiedy trzeba upomnieć się o badania kontrolne? A może trzeba zająć się tym samodzielnie, na własną rękę.
Wiem, że wdrożone leczenie chemiczne, to leczenie paliatywne, ale faktycznie nie spytałam nigdy lekarza (bo przecież podczas wizyty nie ma na to czasu) o to, kiedy i jakie badania należy wykonać. Nie mówię o badaniach krwi, bo te są robione obligatoryjnie na oddziale dziennym chemioterapii, kiedy decyduje się o tym czy zostanie podana kolejna seria.
Jedyne badania jakie zrobiono mamie, to te podczas pobytu w szpitalu, do którego trafiła z krwotokiem po pobraniu wycinka guza (Rtg i TK jamy brzusznej przeglądowe i z kontrastem).
Niestety mamy problem.
W ubiegłym tygodniu Mama upadła i mocno się potłukła. Był duży kłopot ze wstaniem po upadku. Ewidentnych śladów z upadku zupełnie brak, zero siniaków czy zadrapań. Wtedy jednak zauważyłam ślady krwi w stolcu, co oczywiście wywołało u mnie niepokój. Lekarz rodzinny skierował - słusznie moim zdaniem - do szpitala, ale tam po wykonaniu badań kwi i konsultacji z chirurgiem wysłano Mamę do domu, przepisując tylko tabletki przeciwkrwotoczne i przeciwbólowe. Prześwietlenia nie wykonano, bo po co, kiedy nie było żadnych widocznych śladów, a fakt upadku był zgłaszany. Niestety wypróżnienia nadal są wodniste i ciemne, jakby biegunka, choć biegunka to nie jest, ale ten kolor mocno mnie niepokoi. Jako powód takiego stanu rzeczy wykluczam jedzenie.
Nie wiem co powinnam zrobić, jechać znowu do szpitala? Jeśli tak, to czego się domagać?
Mogilanko kochana nie wiem co Ci doradzić, ale trzymam mocno kciuki za Was
U mojego tatki niestety pogorszenie, wypisali Go ze szpitala bo na chemię zbyt wyniszczony, zaproponowali hospicjum, ale na razie dajemy radę sami w domu przy pomocy hospicyjnej. Mamy tlen i walczymy dalej.
Pozdrawiam, wiki
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Wiki, dzięki za znak, że ktoś do mnie zagląda. Z tego co pamiętam jesteśmy w dość podobnej sytuacji, choć u Was jest wsparcie ze strony rodziny, ale i tak ból i cierpienie są takie same. Mam wrażenie, a właściwie nie wrażenie, ja czuję że jestem sama z tym wszystkim, z bólem mojej Mamy, prozaicznymi problemami dnia codziennego, które mnie przytłaczają i z którymi wciąż się zmagam.
Mój niepokój jest coraz większy, choć Mama trochę sprawniej zaczyna się poruszać. Jeszcze 2-3 dni temu w ogóle nie mogła się podnieść z łóżka. Dziś z moją pomocą, a czasem już nawet bez, dotrze do łazienki, a tam dopiero zaczynają się właściwe kłopoty, ale kogo to wszystko obchodzi. Pewnie znowu ktoś napisze, że wszyscy rodzimy się aby umrzeć. Ja nie umiem się z tym pogodzić. Nie chcę słuchać o leczeniu paliatywnym, które dla mnie jest eufemizmem umierania. Tak, to prawda, że proces umierania zaczyna się w chwili narodzin. Nie wiemy o tym dotąd, dopóki nie dane nam jest zetknąć się z poważną chorobą. Wtedy to do nas dociera. Do mnie dociera już 4 miesiąc i z każdym dniem jest coraz gorzej, coraz ciężej mi znosić to brzemię. Wiem, że muszę go unieść, choć brak mi wsparcia i coraz bardziej psychicznie się rozsypuję. Proszę, nie wysyłajcie mnie do psychologa, bo nawet gdybym miała się do niego wybrać, to z kim zostawię Mamę? Zresztą nie czas na to teraz, bo żal mi każdej chwili bez Niej.
Niestety pojawiają się coraz silniejsze bóle, zwłaszcza po wypróżnieniu. Na szczęście środki przeciwbólowe jeszcze działają, choć nie na wszystkie sfery. Co do pomocy hospicjum, to chyba nie jest tak różowo jak tu większość forumowiczów opisuje. Owszem dzwoniłam, ale dowiedziałam się, że Mogilan hospicjum domowe nie obejmuje. Co najwyżej może przyjechać sam lekarz z poradni medycyny paliatywnej działającej przy hospicjum. Zapytano mnie "czego panie od nas oczekują". Na tak zadane pytanie nie umiałam rozsądnie odpowiedzieć, bo niby skąd mam to wiedzieć. Wychodzi na to, że z pomocy domowego hospicjum w naszym przypadku nie da się skorzystać, bo za daleko. Tak więc pozostaje mi lekarz rodzinny na miejscu i szpital w nagłym wypadku, w którym można usłyszeć taki oto tekst: "następnym razem proszę przyjechać w ciągu dnia jak jest ordynator". Nie chce mi się tego nawet komentować, ale życzę temu lekarzowi, który nie zasługuje na to miano, żeby sam znalazł się w podobnej sytuacji. Inaczej nie ma szans, żeby cokolwiek zrozumiał.
MOgilanko!
Rozumiem Cię doskonale. Piszesz, że od 4 miesięcy usiłujesz się ogodzić i nie możesz...
ja nomen -omen - 1 kwietnia dowiedziałam się, że prawdoodobnie jest rak i mimo, że za chwilę minie pół roku to też nie potrafię się pogodzić!!!!!!!! Bo jak się w takiej sytuacji ogodzić? Nie da się.. to tak jakbyśmy się godzili na nasz BLiski może umrzeć... Walczymy więc dalej, jest nas więcej wokól Taty, więc wsparcie jest większe, ale też - wierz mi - sychicznie wysiadamy i sił coraz mniej...NIe potrafię sobie wyobrazić, że Wy jesteście tylko z Mamą i nie macie dodatkowego wsparcia... więc skoro nam w kilka osób jest cięzko, to wyobrażam sobie jak Tobie musi być strasznie ciężko... Jesteś bardzo dzielna...
Wkurzają mnie zachowania niektórych lekarzy - także i takie jak u Was... Generalnie ro wychodzi na to, że dla chorych są szpitale, a dla tych co juz nie rokują nadziei - to są...no własnie - nie wszedzie sa hospicja i czesto niestety jest tak, ze chorych w terminalnym stanie oddaje się rodzinie - niech ta się martwi, bo chory w zaawansowanym stadium raka to dla szpitala niepotrzebny balast, który i tak umrze - tak często myślą lekarze, zapominając, że ów balast to jest czyjaś Najukochanśza, Nadroższa Oosba... Ciekawe, dlaczego jak zachoruje bliska osoba jakiegoś lekarza to szykuja miejsce w szpitalu, by ulżyć w cierpieniu?
Dużo siły Ci życzę, bo kochana z Ciebie córka, ale niestety zapewne wiele arcyciężkich chwil przed Tobą...:(:(:(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Chyba czas pomyśleć o jakimś drobiazgu, ale zupełnie nie mam pomysłu, bo wszystko wydaje mi się banalne i bez sensu. Może ktoś mi coś podpowie?
jest przedni 
To tak, jakbym wracała do moich dziecinnych czasów i dawała Jej laurkę, a dawałam zawsze, nawet jakieś się gdzieś w domu zachowały. Co do reszty, to muszę jeszcze pomyśleć 
