[olusia]

Beti czy mogłabyś mi powiedzieć jak dodaje się wiadomości po np 2 dniach do danego postu tak jak to Ty zrobiłaś:

beti* napisał/a:

Olusia, a czy masz jeszcze namiary na lekarza, który zajmował sie mamą wcześniej. Przedstaw mu waszą sytuację, może coś zaradzi. Mój tato nie potrzebuje jeszcze opieki paliatywnej ale ja juz dzwoniłam w jego sprawie do hospicjum, bo tam znajduje się Poradnia Leczenia Bólu (nie wiem jak to jest u Was), tam mnie wysłuchano i udzielono porady, co nieco zasugerowano. Jak nie to zadzwoń do hospicjum i poproś o przyspieszenie wizyty. Tyle tyklo mogę pomóc. Wiem Olusia jak jest Ci ciężko, [ Dodano: 2012-09-26, 08:29 ] Olusia, co u Was? Jak się czuje Mama?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-10-01, 13:12 ]
Do 24 godzin skrypt forum dodaje dopisek automatycznie, po tym czasie post zostaje wysłany jako odrębny.

[beti*]

Wiesz olusia orłem w poruszaniu się po forum to ja nie jestem , weszłam w Twojego posta (bardzo śledzę Wasz wątek i przeżywam razem z Tobą wszystkie wzloty i chwilowe upadki) i kliknęłam w lewym dolnym rogu pod wpisami na "odpowiedz" . Może ktoś bardziej fachowo odpowie na Twoje pytanie, bo ja tak zrobiłam i w ten sposób ukazał się mój wpis. Inaczej nie umiem. . Dużo rzeczy robię na forum na chybił trafił.
Pozdrowionka

[ Dodano: 2012-10-01, 13:20 ]
o Richelieu już odpowiedział fachowo

[olusia]

Wiatm serdecznie wszystkich forumowiczów, długo się nie odzywałam gdyż stan mamci jest w miare stabilny. Dzisiaj byliśmy na usg aby stwierdzić ile płynu jest w brzuchu i czy trzeba wykonać odbarczanie. Okazało się że płynu nie przybyło od ostatniego usg (robione w lipcu) więc odbarczania nie będzie. Niestety 10-krotnie wzrosła masa guzowata wypełniająca miednicę mniejszą (dla przypomnienia mamcia ma rozsiew nowotworowy z wywodzący się z trzustki). Wiem że choroba jest bardzo zaawansowana ale cały czas wierzę że będzie na tyle dobrze że mamcia nie będzie cierpiała.

W załączniku przesyłam wyniki usg i morfologię. W związku z powyższym chciałabym wiedzieć czy poszerzenie UKM nerki prawej jest groźne. Oczywiście wiem że masa guzowata w miednicy jest bardzo duża, rozrosła się ale czy to oznacza że zbliżamy się do końca naszej walki?
Obecnie mamcia jest bardzo szczuplutka, szybko się męczy, ale ma apetyt zjada posiłki może w mniejszych porcjach ale zjada. Ze względu na stan kliniczny tzn lekarz miał na myśli ogólne osłabienie i niska masę ciała odmówiono chemii. Obecnie mija miesiąc bez chemioterapii. Czy nie przyjmowanie chemii przyspieszy progresje choroby czy tez niekoniecznie? Czy mogę coś zrobić żeby przybrała na wadze?

Nogi jej strasznie puchną, jedynie jak położy na klinie to obrzęk schodzi, ale jak tylko chwile pochodzi obrzęk pojawia się znowu. Bierzemy spironol 100mg raz dziennie. Mimo to obrzek jest. Mamę bolą nogi mówi że ma ciężkie jakby kamienie ktoś jej przywiązał. Jak sobie z tym poradzić? Czy rajstopy uciskowe na obrzęki zastosować? Mama ma też zakrzepice żył o czym świadczy wysoki poziom D-dimerów. Otrzymuje Clexane 80.
Czy wypożyczenie wózka inwalidzkiego to dobry pomysł aby mamcia mogła sobie do lasu pojechać lub do parku, na nogach to ciężko?

Tak ogólnie jakoś sobie radzimy bólu nie ma tzn jedynie w pierwszy dzień przy zmianie plastru przeciwbólowego Transtec ale wówczas dobiera mama ketonal forte. Najbardziej przykre jest to że jest taka szczuplutka i te nogi jej nie pozwalają chodzić zbyt wiele bo są opuchnięte i bolą. Jak temu zaradzić?

W wyniku tak dużego rozrostu masy guzowatej w miednicy czy grozi nam szybka niedrożność jelita czy wcale tak nie musi być?

Czy wyniki biochemii surowicy wskazuja na to że z wątroba i nerkami jest w miare w porządku?

Dziękuję za pomoc.

[absenteeism]

olusia napisał/a:

czy poszerzenie UKM nerki prawej jest groźne.

Na pewno jest to stan patologiczny (czyli nie występujący normalnie u zdrowej osoby). Być może poszerzenie UKM jest wynikiem utrudnionego odpływu moczu z miedniczki nerkowej, co z kolei wywołane jest rozrostem guza w miednicy mniejszej. Ale to jedynie domysł.

olusia napisał/a:

Czy nie przyjmowanie chemii przyspieszy progresje choroby czy tez niekoniecznie?

Jest to możliwe, natomiast równie prawdopodobne jest to, że otrzymanie chemii przy takim stanie ogólnym pogorszyłoby stan mamy bardziej, niż brak tej chemii.

olusia napisał/a:

Mama ma też zakrzepice żył o czym świadczy wysoki poziom D-dimerów. Otrzymuje Clexane 80.

Nie dość, że Dd wysokie, to jeszcze płytki.
Lekarz nie myślał nad zwiększeniem Clexane na 100?

[olusia]

Mieliśmy fragmin ale z racji rozporządzenie o wycofaniu fragminu zastosowano clexane 80 i lekarz dał zlecenie do 17 października tej dawki, o clexane 100 nic nie mówił. Obecnie powiedział że mama na chemie się nie kwalifikuje ale jak będzie miała siły żeby przychodziła na kontrole do niego.

Czy jest w stanie Pani mi odpowiedzieć na pozostałe pytania np. co z tymi opuchniętymi nogami zrobić albo czy wyniki biochemii surowicy są ok czy mało nam czasu zostało? Wiem że wielu osobą Pani pomaga, ale będę niezmiernie wdzięczna za odpowiedzi na pozostałe pytania z mojego postu.

Dzięuję

[absenteeism]

Na pytanie o czas na pewno nie odpowiem, bo nie wiem.
Wyniki jak widać na wydruku są w normach, także są ok. (lekko niżej kreatynina, ale to nic istotnego).
Co do opuchnięcia nóg - to już do decyzji lekarza, czy włączać inne leczenie niż np. Spironol, my na Forum nie możemy w sytuacji tak wysokich płytek czy Dd proponować jakiegoś konkretnego postępowania, bo łatwiej pacjentowi zaszkodzimy niż faktycznie pomożemy. Przyczyna jest prosta - obrzęki musi zobaczyć lekarz.
Fragmin już jest przywrócony do obrotu, także lekarz może go spokojnie przepisać, jeśli działał lepiej niż Clexane.

Jeśli chodzi o wózek - to już Wasza decyzja, czy będzie Wam tak łatwiej.

[olusia]

Dziękuje za odpowiedzi. Lekarz widział nogi, powiedział że dawka spironolu jest i tak spora i mama ma brać jedną tabletkę. Wczesniej mieliśmy furosemid 40mg ale nie wiele pomógł. Lekarz tłumaczył że ze wzgledu na zajęcie węzłów chłonnych ten obrzęk może się utrzywać. Nie wiem może nie ma wyjścia z tego obrzęku. Poza tym dodatkowo ta zakrzepica mówił że również może przyczyniać się do obrzęku.

Mam jeszcze takie pytanie czy Transtec z buprenorfina może powodować taki obrzęk czy to raczej nie mozliwe?

[absenteeism]

Obrzęki może powodować, ale nie wydaje mi się, by aż w takim stopniu - chociaż u każdego pacjenta może to wyglądać inaczej, zależy od osobniczej wrażliwości na lek.

[olusia]

Dziękuję jeszcze raz.
Póki co za bardzo nie wiem jak sobie radzić z tym obrzękiem.

[olusia]

Wiatm,
dzisiaj pierwszy raz poczułam że zaczynam tracić grunt pod nogami tzn. ogarnęła mnie panika, boję się odejścia mamy. Nic takiego się nie wydarzyło co by wywołało we mnie takie emocje, gdyz Mamcia czuje się w miarę dobrze, oczywiście jest osłabiona szczególnie przez podpuchniete ciężkie nogi , ale do południa zwykle sama zakręci się pomalutku koło obiadu, trochę na drutach porobi, dopiero około 14 wraca do łóżka i odpoczywa, ogląda tv, czyta gazetki itd i tak do wieczora. Oczywiście są gorsze dni że czuje się kiepsko i poprostu woli w ciszy przeleżec cały dzień.

Proszę powiedzcie mi czy rzeczywiście stan zaawansowania choroby Mamy nie pozwala nic z tym zrobić? Zaufałam dwóm lekarzą którzy powiedzieli że nie da się nic zrobić. Czy powinnam szukac innych onkologów, czy jest sens jeździć w poszukiwaniu terapii która pomoże mojej Mamie albo przynajmniej wydłuży życie (dane statystyczne są okropnie przybijające)? Może źle zrobiłam że poprzestałam na tych dwóch lekarzach i nie szukałam innej pomocy dalej, a teraz jest za późno? Boże mam taki mętlik w głowie.
Może przez to że Mamcia nie przyjmuje chemii poczuła że nic już się nie robi w sprawie mojej mamy. Lekaż okreslił, że mimo iż wyniki są ok to jednak to wyniszczenie organizmu (mamcia jest bardzo szczuplutka) nie pozwala na podanie chemii.

Co mogę jeszcze zrobić gdzie szukać pomocy. Diagnozę postawiono w na początku marca, Mama dzielnie walczy i wydaje mi się że cieszy się że nie będzie musiała jeździć na chemioterapię, aczkolwiek nie wiem czemu tak jej ulżyło.

Takie to wszystko skomplikowane. Żyjemy normalnie, przynajmniej staramy się, ale ja i tak wciąż myśle o tym co spotkało moją Mamusię i nie moge się z tym pogodzić.

Dobrze że znalazłam to Forum, pomaga.

[absenteeism]

Ty na pewno nie masz sobie nic do zarzucenia - zrobiłaś i robisz wszystko, co możesz, by pomóc mamie.
Myślę, że warto by porozmawiać z mamą - piszesz, że jakby ulżyło jej, że nie jeździ na chemię. Może po prostu jest już zmęczona leczeniem? Może woli ten czas spędzić z rodziną, bliskimi niż skupiać się na negatywnych skutkach leczenia?

[olusia]

Dziś pochowałam moją Ukochaną Mamusię, dane nam było walczyć 8 miesięcy. Nie potrafię się z tym pogodzić...
Dziękuję wszystkim za pomoc, cenne radyb i wskazówki. Walczącym życzę siły, wytrwałości i wiary.

[magda88]

To przyszło tak nagle :( kondolencje... :rose:

[akos6]

[Masza]

olusia, bardzo mi przykro