Autor |
Wiadomość |
Temat: Fibromatosis aggressiva (guz desmoidalny przykręgosłupowy) |
Mama Ania
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 6721
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2019-06-24, 08:23 Temat: Fibromatosis aggressiva (guz desmoidalny przykręgosłupowy) |
Ja miałam fibromatoze w powlokach brzusznych. Wycięte z sukcesem 8 lat temu, do tej pory nie było nawrotów. Przez 5 lat robiłam usg co pół roku, teraz raz na rok. Ale: profesor Rutkowski powiedział że o ile ryzyko wznowy w miejscu wycięcia jest znikome, to ryzyko że dziad wyrośnie w nowym miejscu już dużo wyższe, bo skłonność w organizmie jest. Trzeba trzymać rękę na pulsie. |
Temat: moja historia leiomyosarcoma |
Mama Ania
Odpowiedzi: 152
Wyświetleń: 147166
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2018-03-06, 19:34 Temat: moja historia leiomyosarcoma |
Małgosiu, pisze do Ciebie mama dziecka, które regularnie raz w roku zaliczało anginę lub szkarlatynę (to ta sama bakteria). Nam zawsze mówili że angina czy szkarlatyna bardzo obniża odporność, nawet ta doleczona. I to się sprawdzało, zawsze po takiej chorobie była seria kolejnych. Zrób więc jak radzą dziewczyny żeby mieć całkowitą pewność, ale po anginie taka seria nie jest niczym nietypowym. |
Temat: Desmoid guz powłok brzusznych wycięcie mięśnia rehabilitacja |
Mama Ania
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 6313
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2018-02-02, 14:32 Temat: Desmoid guz powłok brzusznych wycięcie mięśnia rehabilitacja |
Ja miałam wycinaną razem z guzem większość mięśnia gładkiego, ale nie cały, więc nie miałam wstawiane nic w zamian, część od strony wnętrzności jest zachowana. Też zakończyłam leczenie bez rehabilitacji i tułałam się po różnych fizjoterapeutach, którzy nie wiedzieli, co ze mną zrobić. Ostatecznie jedna z nich mnie obejrzała i wymacała dość dokładnie "w akcji" i powiedziała, że mogę robić ćwiczenia ukośne, byle nie na wprost.
Przypuszczam, że jest to kwestia znalezienia odpowiednio kompetentnego fizjoterapeuty. W Warszawie mogę Ci dać namiar na tę moją, może coś podpowie. |
Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Mama Ania
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 4141
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-04, 15:44 Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Bardzo dziękuję, poszukam takiego. |
Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Mama Ania
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 4141
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-04, 15:33 Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Nie chcemy czekać, chcemy iść do kogoś, kto wiarygodnie oceni te zmiany i biorąc pod uwagę wszystkie uwarunkowania, podejmie słuszną decyzję. Czy dobrze myślę, że dermatolog z przychodni to strata czasu? Tata na razie ma koncepcję, żeby iść tam gdzie ma najłatwiej. Czy np. dermatolog z Magodentu na Narbutta to dobry pomysł, czy iść od razu do chirurga onkologa?
Niestety na opinii internisty z przychodni polegać nie można, choć jest bardzo życzliwa, podejrzewam ją o pogląd, że w tym wieku nie warto już działać (rok temu chciała Tatę zostawić z żółtaczką, tłumacząc że w tym wieku to już nic się z tym nie da zrobić). |
Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Mama Ania
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 4141
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-04, 10:20 Temat: Podejrzane zmiany skórne u seniora |
Wracam na forum ze sprawami mojego Taty, tym razem w kwestiach skórnych.
Tata ma obecnie 83 lata i jest mocno schorowany (niewydolność kardiologiczna oraz choroba Parkinsona). Od pewnego czasu na głowie (jest łysy) i również na nodze ma kilka narośli, które się nie goją - co jakiś czas się paprzą i ponownie otwierają. Dotychczas interniści to bagatelizowali i jedynie kazali natłuszczać, ale przy ostatniej wizycie u innej lekarki Tata dostał zalecenie, żeby pokazać to specjaliście pod kątem ewentualnego wycięcia. Lekarka uważa te zmiany za miejscowo złośliwy nowotwór. Powiedziała jednak, żeby być rozważnym w kwestii cięcia, bo w tym wieku skóra się już nie goi dobrze i czasami lepiej jest takie zmiany zostawić w spokoju.
Mam do Was pytanie, gdzie się z tym udać? Czy wystarczy zwykły dermatolog z przychodni w ramach NFZ, czy lepiej iść od razu w kierunku onkologicznym? W jakiej placówce w Warszawie podejdą do tematu rozważnie i uwzględnią w decyzjach również pozostałe uwarunkowania zdrowotne pacjenta? Wydaje się, że sprawa nie jest bardzo pilna i możemy sobie pozwolić na poczekanie na lepszego lekarza.
Tata miał ponad rok temu podejrzenie nowotworu trzustki lub dróg żółciowych, ale w badaniu ECPW z biopsją nie potwierdziło się to. Po wyczyszczeniu dróg żółciowych dolegliwości minęły, więc chyba faktycznie diagnoza była słuszna, ale na wszelki wypadek o niej wspominam
Z góry dziękuję za wszelkie podpowiedzi. |
Temat: Guz w powłokach brzusznych - prawdopodobnie fibromatoza |
Mama Ania
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 27967
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-03-01, 09:45 Temat: Guz w powłokach brzusznych - prawdopodobnie fibromatoza |
Ja raczej nie sądzę, żeby to miało jakiś związek z fibromatozą. Ale z racji swojej historii wolę dmuchać na zimne i na wszelki wypadek zapytać Was o zdanie Lekarze zdania nie mają, bo zasadniczo nie wiedzą, co to jest ta fibromatoza. |
Temat: Guz w powłokach brzusznych - prawdopodobnie fibromatoza |
Mama Ania
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 27967
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-02-28, 16:39 Temat: Guz w powłokach brzusznych - prawdopodobnie fibromatoza |
Mam do Was pytanie, bo w sumie nie mam teraz już kogo zapytać.
Od wycięcia mojej fibromatozy minęło już prawie 5 lat, miejsce wycięcia mam pod kontrolą i póki co nic ciekawego się tam nie pojawiło. Jest to zresztą zgodne z prognozami prof. Rutkowskiego, który uważa, że operacja została zrobiona dobrze.
Od pewnego czasu (powyżej roku) czuję natomiast jakieś dziwne spowolnienie ruchów, drobne drętwienia wszystkich kończyn i generalnie jakoś obniżone czucie (częściej zawadzam o różne rzeczy, czasami muszę podtrzymać sobie drugą ręką kubek z herbatą, bo mam wrażenie, że jedna ręka nie da rady). Zebrałam się wreszcie, żeby to zdiagnozować i na pierwszy ogień idzie neurolog i reumatolog.
Mam do Was jednak pytanie, czy wg Was powinnam jakoś zbadać również wątek jakiejś nowej fibromatozy w miejscu, w którym by uciskała na coś co powoduje te objawy? Jeśli tak, jak to sprawdzić, czego szukać? |
Temat: narośl kostna na stopie - RTG |
Mama Ania
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6664
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-11-15, 10:49 Temat: narośl kostna na stopie - RTG |
Co do biopsji w Warszawie, jeśli będziesz robić prywatnie, to według mnie najlepiej u dr Kubickiego.
On się co prawda specjalizuje w innych narządach, ale jest lekarzem, którego biopsja jest najbardziej wiarygodna, jak tylko może być. U mnie był oprócz prof. Rutkowskiego jedyną osobą, która postawiła trafną diagnozę w kwestii mojej fibromatozy. I pamiętał mnie po 3 latach od zabiegu, kiedy przyszłam do niego ponownie w celu weryfikacji tłuszczaka.
Przyjmuje w kilku miejscach: NZOZ Dr Brankowska 22 242 84 22, w przychodni przy Saskiej 61 (musisz poszukać telefonu, nie mam go) oraz chyba też w Damianie.
Co do Luxmedu - rezonans tak, ale z ortopedami bym nie szalała. Nam z mężem nie udało się w Luxmedzie znaleźć ortopedy, do którego mielibyśmy zaufanie. Jeśli masz dobrego lekarza, trzymaj się go.
[ Dodano: 2016-11-15, 10:54 ]
I jeszcze: co do rezonansu, to z moich doświadczeń nie warto robić gdziekolwiek, chyba że masz możliwość alternatywnego odczytu i opisu płytki. Kiedy pół roku temu szukaliśmy rezonansu dla mojego Taty, zapisałam go tam, gdzie było najszybciej i najtaniej i efekt jest taki, że opis dostaliśmy bardzo niechlujny i teraz większość lekarzy nam ten wynik rezonansu kwestionuje i mają większe zaufanie do wyniku usg. A my czekając teraz na termin rezonansu w innej placówce, nie wiemy, czy nie straciliśmy kilku miesięcy przez źle opisane badanie. |
Temat: moja historia leiomyosarcoma |
Mama Ania
Odpowiedzi: 152
Wyświetleń: 147166
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-26, 22:45 Temat: moja historia leiomyosarcoma |
Małgośka, ja mam chorą tarczycę i prawdopodobnie z tego wynikające tętno 120. Długie lata z takim tętnem prawdopodobnie chodziłam, zanim ktoś mi zmierzył i się zorientował że takie wysokie. Biorę od wielu lat niewielką dawkę beta-blokera, który to tętno bardzo skutecznie reguluje (mam teraz ok. 80-90). To naprawdę nie jest problem, jeśli się trzyma rękę na pulsie.
Ty masz jako argument swoją Mamę, a ja mam swojego Tatę - teraz ma 82 lata i powoli inne choroby zaczynają być większym kłopotem, ale 30 lat temu, a potem 25 miał zawały, z których bardzo baliśmy się, że nie wyjdzie. Nikt by wtedy nie pomyślał, że dożyje osiemdziesiątki.
Dasz radę Dzielna Kobieto, nadciśnienie jest naprawdę do opanowania! |
Temat: Fibromatoza w bliźnie po cc |
Mama Ania
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 3376
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-16, 21:20 Temat: Fibromatoza w bliźnie po cc |
Witaj, ja też miałam fibromatozę w okolicy blizny po cc, też początkowo obstawiana była endometrioza, ale guz miałam wycinany już w COI.
Według mnie istotne jest, czy został wycięty w całości i z jakim marginesem - czy masz te informacje na wyniku hist-pat? U mnie ważne było badanie rezonansem, ale być może po operacji ma to już mniejsze znaczenie, chyba że stan aktualny, żeby zobaczyć czy wszystko zostało usunięte.
Co do samej wizyty, to pewnie się sporo zmieniło, odkąd tam zawitałam (minęło już 5 lat!), ale na pewno nadal czeka się długo pod samym gabinetem - uzbrój się w cierpliwość na wiele godzin. Co do szczegółów technicznych pierwszej wizyty, poczytaj sobie sąsiednie wątki - tam było wszystko tłumaczone. |
Temat: Wynik usg - jak go czytac? |
Mama Ania
Odpowiedzi: 181
Wyświetleń: 67303
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-08-17, 16:39 Temat: Wynik usg - jak go czytac? |
abigail,
Śledziłam Wasz wątek i teraz też jestem przy Was myślami i modlitwą
Bardzo Ci dziękuję za to świadectwo pięknego czasu odchodzenia Babci - to ogromny dar dla całej rodziny. Może dzięki Wam w nas też będzie więcej odwagi kiedy będą odchodzić nasi bliscy... |
Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Mama Ania
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 8104
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-04, 22:03 Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Tu Ci niestety nie pomogę, bo sama zmieściłam się w całości wraz z zabiegiem i rekonwalescencją w urlopie wychowawczym. |
Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Mama Ania
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 8104
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-02, 23:10 Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Mam wyciętą większość mięśnia, nie cały. Udało się uratować część od strony wewnętrznej, więc ryzyko przepukliny jest mniejsze (nie mam nawet wstawionej siatki). Lewa strona jest nieco mniej sprawna, do tej pory "ciągnie" mnie przy gwałtowniejszych ruchach, nie jestem też w stanie np. bez podpórki rękami podnieść się do góry z pozycji leżącej. Nie jest tak źle, ale czasami ten mięsień bardzo by się przydał. Przepukliny mam się bać przede wszystkim w razie kolejnej ciąży - wtedy powłoki brzuszne raczej nie dadzą rady. |
Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Mama Ania
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 8104
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-01, 17:28 Temat: Fibromatoza-ktoś ? coś ? |
Ja mam 100% zaufania do Profesora Rutkowskiego. Jeśli uważa, że można poczekać z operacją i powalczyć o mięsień, to znaczy że można. Być może wiedza w tej kwestii posunęła się w ciągu tych 3 lat od mojego zabiegu. Mnie brak tego mięśnia doskwiera, jeśli by się udało uniknąć jego wycięcia, uważam że byłoby warto, choć oczywiście jeśli Profesor powiedziałby że już pora na cięcie, też bym się nie wahała. |
|