Ja nie rozumiem dlaczego tak krytycznie i z pewnym wyrzutem podkreslacie, ze zdrowi Was nie rozumieja?
Oczywiscie, nam zdrowym trudno jest sobie wyobrazic, co czuje czlowiek chory - bo to poprostu niemozliwe! Sa rzeczy, ktore mozna sobie wyobrazic, jak np. lot w kosmos, ale ...tu chodzi o wnetrze ludzkiej psychiki, a to chyba bardzo trudne, jezeli ogole mozliwe!
Kazdy przeciez przezywa swoja chorobe inaczej.
My natomiast probujemy zrozumiec, tak bardzo jak to tylko mozliwe i moze gdyby chorzy chcieli z nami rozmawiac, bardziej sie otwierac (bez obawy o nasza reakcje) to bylo by nam wszystkim i chorym i zdrowym duzo latwiej.
A jezeli tak nie jest i schemat Waszych odczuc - tego czego nie rozumieja zdrowi jest prosty- no to macie tutaj na forum okazje wytlumaczyc tych pare prostych rzeczy.
Czego tak naprawde nie rozumieja zdrowi? Wytlumaczcie mi prosze!
Czego nie rozumieją zdrowi? Słusznie napisał Mrakad, że żyje się jak na bombie. Tylko nie wiadomo na ile czasu jest ustawiony zapalnik. Ja bym dodała, że nasze życie wygląda jak stąpanie po kruchej lodowej krze i ma się pełną tegoż świadomość. Odpowiedz sobie na pytanie: dlaczego tak często opuszcza nas większość znajomych dowiedziawszy się o naszej chorobie, których wcześniej uważałiśmy za przyjaciół? Żeby przypadkiem nie pomóc? Po co utrzymywać znajomość z kimś, kto być moż wkrótce umrze? A może to zaraźliwe? itp. Na szczęście zostają ci prawdziwi przyjaciele...
Zgadzam sie z Wami, ze zyjecie na bombie, ale dla Was przynajmniej jest jeszcze NADZIEJA! Sa tez chorzy, ktorzy nawet tego nie maja.
Jesli chodzi o zapalnik: no coz tego nikt nie wie! Nawet osoby zdrowe moga szybciej zniknac z tego swiata niz te "na bombie". Oczywiscie mozna by tu polemizowac o prawdopodobienstwie itd. No ale prawda jest taka, ze nie wiecie ile czasu Wam pozostalo, tak samo jak nie wiem tego ja.
Temat: przyjaciele i dalsza rodzina. To nie tak, ze odsuwaja sie od Was bo juz Was nie lubia, albo nie chca pomoc. Prawda jest taka, ze oni nie maja pojecia jak sie zachowac, o czym rozmawiac... Pamietam, jak po diagnozie mojego taty zadzwonil wujek, po krotkiej rozmowie zapytalam czy chce rozmawiac z tata, a on na to: "o jejku! A jak ja mam z nim rozmawiac?" Podobnie jest z mojego taty znajomymi. Ludzie nie wiedza jak sie zachowac!
Jeszcze jedno jesli chodzi o tych "zdrowych". Choroba bliskiej osoby w rodzinie dotyka tak mocno, ze trudno tu jest mowic o zdrowych i chorych. Mysle, ze "zdrowi" wcale nie zagladaja na to forum. Ja sugerowalabym tu pojecia bezposrednio i posrednio chory.
Choroba mojego taty sprawila, ze jeszcze dlugo nie bede sie czula "zdrowa". Mysle, ze to nie tylko moje odczucie. Podobnie jest z uczestnikami tego forum, z Waszymi rodzinami.
Nie kwestionuje tego, ze jest Wam ciezej, ale choroba dotyka szersze kregi niz sie Wam wydaje.
NADZIEJA!? Nie licytujmy się, komu trudniej. Właśnie wczoraj pobrano mi wycinki i czekam na wyniki badania histopatologicznego. Staram się zachować spokój i nie myśleć co się wydarzy za 2-3 tygodnie. Na jesieni miałam w planach polecieć do mojej bliskiej koleżanki do Hull w Wielkiej Brytani. Trzeba po prostu żyć wyłącznie dniem dzisiejszym i cieszyć się, że czasem mniej boli, i nie planować niczego...
A jezeli tak nie jest i schemat Waszych odczuc - tego czego nie rozumieja zdrowi jest prosty- no to macie tutaj na forum okazje wytlumaczyc tych pare prostych rzeczy.
Czego tak naprawde nie rozumieją zdrowi? Wytlumaczcie mi prosze!
Schemat nie jest bo nie może być prosty. Jest ich pewnie tyle ilu chorych.
Masz już swoje lata i swoje doświadczenia. Od urodzenia wiesz, że ludzie umierają. Od zawsze wiedziałaś, że Twoi rodzice też nie są nieśmiertelni. Informacja o chorobie Ojca wywróciła Twój świat do góry nogami. A co tak naprawdę się zmieniło? Tylko to, że poznałaś przybliżoną datę, i uświadomiłaś sobie, że nic na to nie poradzisz. U nas chorych dochodzi jeszcze jedno: świadomość, że ta data dotyczy nas. Jedni uciekają w nadzieję i odrzucają od siebie świadomość choroby. Inni, jak ja, nie wmawiają sobie, że wszystko będzie dobrze ale i nie popadają również w skrajny pesymizm. Bacznie się obserwuję i staram się tak żyć by nie zmarnować czasu który pozostał.
Ja nie potrzebuję współczucia, chcę być traktowany normalnie jak dotąd na ile moja kondycja na to będzie pozwalać. A przy tym chcę sobie zagwarantować prawo do bycia choć trochę egoistą. Nie bardzo mam czas odkładać różne sprawy na bliżej nieokreślone później.
Po krótkiej przerwie, Witam Wszystkich serdecznie,
Stres, strach, przerażenie – to tytuł tego wątku i nazwa tego co przeżywa „onkologiczny” i jego bliscy. I to nie podlega dyskusji, wszyscy jesteśmy co do tego zgodni.
Jednak, żeby poznać różnice jakie występują pomiędzy tym co czujemy MY i WY, proponuję żeby zarówno „onkologiczni” jak i bliscy odpowiedzieli na pytanie/a - Co mnie stresuje, przeraża, przed czym czuję strach/ czego się boję ? Odpowiadając unikajmy ogólników, po prostu nazywajmy rzeczy po imieniu.
Moja propozycja jw. jest otwarta, więc proponujcie ew. modyfikacje, itp.
Pozdrawiam
Na początek witam wszytkich serdecznie
Teraz do sedna sprawy, co budzi mój sprzeciw jako onkologiczną?
1. niemożność porozmawiania o śmierci i powadze sytuacji, dodam że próbowałam z najbliższymi- nie atakuje obcych ludzi . Zawsze ta sama reakcja: nie wolno Ci tak myśleć, każdy może umrzeć, my też -i tu nieśmiertelny przykład z szalonym, nieobliczalnym autobusem, który co rano grasuje zarówno po ulicach metropolii, jak i małych miasteczek, zabijając niezliczone rzesze ludzi. To prawda, że każdy z nas zdrowy czy chory może w każdej chwili umrzeć, ale my chorzy mamy tego głęboką ŚWIADOMOŚĆ, a to zmienia bardzo wiele. Jestem niewierząca, więc jestem głęboko przekonana,że jak umrę spalą moje ciało i poprostu mnie nie będzie. To boli. Będą ptaki, drzewa, góry, szalony autobus jak gdyby nigdy nic, tylko mnie już nie będzie.
2. wzrok jakbym już nie żyła, pełen boleści, załzawiony.
3. nie mogę sobie herbaty zrobić sama, dlatego w czasie leczenie mieszkałam sama, rodzina i przyjaciele pełnili przy mnie "dyżury" po chemii.
4. negowanie wszystkich moich uczuć: nie odrastają Ci siwe włosy po chorobie tylko blond, nie przytyłaś 15 kg przez sterydy tylko ładnie sie zaokrągliłaś, za rok po bliznach po operacji nie będzie śladu-de facto już ich nie widać etc.
5. nie wolno żartować, nawet mnie na mój własny temat: żadnych dowcipów typu, że w perułce wyglądam jak drug queen
6. znajomi, których znam od dobrych kilku lat milczą przez całe miesiące, zaznaczam że nie marudzę, nie płaczę przy innych, nie skupiam się tylko na chorobie. Moje pytanie jak można nie wysłać nawet buźki na gadu-gadu raz na miesiąc, nawet na to nie znaleźć czasu?
Nawet na tyle nie mieć empatii i zwykłych ludzkich uczuć?
To tak po krótce, ale jest też druga strona medalu, dlatego wierzę, że bardzo cięzko jest być blisko chorej osoby.
Druga strona medalu:
1. czasem, zwłaszcza na początku mialam ochotę wykrzyczec, powiedzieć każdej napotkanej osobie : "mam raka". Udało mi się tego uniknąć
Miałam ochotę mówić przy każdej stosownej bąź nie okazji, jako odpowiedź na: dzień dobry, jak dojśc do rynku?, która godzina?, jaki żółty ser podać?
Nie wiem dlaczego.
2. zapytana nie unikałam tematu w pracy, otwarcie mówiłam o chorobie. Nawet byłam wdzięczna, że bliższe mi osoby pytają, potrzebowałam tego wsparcia. Teraz przyszedł wstyd jakiś taki. Nie mówię już nic. Choroba, leczenie dlugo już trwa, a ja nie chcę nikogo zanudzać.
3. czuję się niezręcznie. Moim znajomi są piękni, mlodzi, bogaci, a ja to jakby już nie ta liga. Czuję się jak wrak problemy z sercem, wątrobą, blizny. Unikam ludzi. Wiem, że to bezsensu, ale piszę co czuję.
4. generalnie czasem mam słabszy dzień i potrzebuję wsparcia, czasem mnie ono drażni bo sprawia, że czuję się jeszcze bardziej chora. Skąd biedna rodzina ma o tym wiedzieć? jak rozpoznać?
5. pierwsza reakcja, chęć przebudowy życia. Egoizm? nie wiem poprostu nagle odkryłam, że życie mam nie po to żeby uszczęśliwiać innych, że ja też jestem ważna, że musze zadbać o swoje potrzeby, że szczęście nie jest przelotnym nawiedzającym duchem, że powinno być w miarę pernamentnym stanem i oczekiwanym jak zdrowie, że mam do niego prawo. Dla innych może to nic takiego, ale dla mnei powiedzenie JESTEM WAŻNA była przełomem.
Dziękuję, że mogłam o tym napisać, to pierwszy wątek jaki znalazłam w internecie o samopoczuciu, o uczuciach. Wiem, że ważne sa porady na temat leków i lekarzy, ale mnie właśnie tego brakowało, wygadać się, może ktoś nie odbierze mi prawa, żeby sie tak czuć, tylko wysłucha.
a ja Ci bardzo dziekuję za ten post. Bo mi jako "rodzinie" bardzo pomaga. Choć sytuacja jest inna, u nas choroba została zdiagnozowana późno. I stan taty jest po operacji zły. Co do rozmów o śmierci - ja nie chce unikac tego tematu. Ale jak gwóźdź w głowie tkwi mi co tata powiedział jakieś pół roku temu (przed diagnoza) gdy w wyborczej przealała sie dyskusja "umierać po ludzku" powiedział tyle - umierać trzeba po ludzku ale nie trzeba o tym gadać. I jakoś trudno mi zacząć rozmowę a on sam w ogóle nie chce z nami rozmawiać. O niczym
_________________ *Jedno tylko jest w tym dobre - rzuciłam palenie*
bardzo Ci współczuje :(
nie wiem, jedyne co przychodzi mi do głowy to uszanować wolę Twojego Taty i jeśli nie chce rozmawiać to chyba nie zaczynać. Przychodzi mi jeszcze do głowy, że mężczyżni zwykle inaczej załatwiają swoje problemy. Może poprostu Twój Tata nie potrzebuje by o tym mówić, a może potrzebuje bardziej "męskiej", konkretnej, krótkiej, treściwej rozmowy, z przyjacielem, bratem, księdzem, z innym chorym, nie wiem, czasem z bliskimi najtrudniej...
Ja na razie tak zwanie zdrowieje, nie wiadomo na jak długo.
Uświadomienie sobie własnej śmiertelności jest potworne, a utrata nadziei wydaje mi się bólem nie do ogarnięcia :(
Ból po utracie taty, córki ,matki jest ogromny, ale mnie przeraża to, że jeśli umrę nie będzie już bólu nawet, nie mówiąc o śpiewie ptaków. Nie będzie strat, dobrych i złych chwil.
W moim odczuciu tracąc życie tracę wszytko.
Sa ludzie ,którzy chcą o tym gadać i to im pomaga ale są tacy ,którzy nie chcą i trzeba to uszanować .
U mnie najpierw pojawiło sie PRZERAZENIE -Usłyszałam -Są zmiany w płucach , pójdziesz na TK żeby potwierdzić , prawdopodobnie bedziemy Cie otwierać .Wystarczy mi jej smutny wyraz twarzy ,nieobecny wzrok zeby sie domyslić jakie zmiany .
Potem pojawił sie STRACH
Strach przed operacja
Tato zmarł po operacji mózgu
Mama po operacji jelita grubego
Teraz ja ,moze sie nie wybudzę ,muszę szybko wszystko załatwiac ,małe dziecko ,co to bedzie ? widze siebie w chorobie ,umierajacą ,nawet w trumnie
Bezsenna noc ,dostałam tabletki ale może zostawię ,może będzie jeszcze gorzej
Dzwonię do znajomego lekarza( 40 lat pracował na płucnym ).mówi tak to napewno w 80% rak
Wreszcie znajduję forum -co za ulga ,ludzie piszą ,mają problemy i to wielkie ,ja jeszcze nic nie wiem na 100% .DSS daje mi nadzieję to tak dużo .Pomaga przetrwać do czasu badania i wyniku
Przez ten czas czytam ,chcę rozmawiać ale nikt nie chce .przestań o tym mysleć ,na pewno to co innego ,będzie dobrze ,wmawiasz sobie itp -to takie wkurzające .Dlaczego nie chcą o tym rozmawiać ze mną ?.Oni mają mnie w nosie ,ignorują a ja taka załamana .
Po badaniu bola mnie kosci -tak to już przerzuty
Mam już wszystkie objawy ,za dużo sie naczytałam
Czytam blog Andrzeja S -myslę -może i mnie sie uda ?
Zaczął się STRES - jaki wynik ? liczę dni ,czekam ,chodzę od okna do okna
Moje myśli się kotłują ,powracają jak bumerang .oswajam się z tym gadem
Doszedł wreszcie -SZOK
Wykluczyliśmy raka
Szok trwa
Witam
Berta nie zostaje nic innego ni z spotkać się i pogadać.Wczoraj miałem wolne popołudnie byłem nad zaporą w Wapienicy.I tam Cię zapraszam.
Będzie to świadome spotkanie a nie przelotne w kaplicy w szpitalu ma Wyzwolenia.
Pozdrawiam i zapraszam.
Z przyjemnością się spotkam i pogadam .Dam Ci znać .Zwykle uderzam w stronę Magurki ,Dębowca ,Szyndzielni ale nad zapora nigdy nie byłam Jak narazie to zimno mnie przeraża ,kiedy ta zima sie skończy .Muszę wszystkie wnętrznosci i cały kosciotrup przebadać
Witam wszystkich
Na dzień dzisiejszy b/z nie wiem co robić chodzę do pracy, nie potrafię się już niczym cieszyć. Badanie PET jest nie osiągalne dla mnie jak i wcześniejsze badanie TK ponieważ lekarz stwierdził że nie ma wskazań aby badanie robić wcześniej. Wiem że guzki lite są złośliwe a taki właśnie mam oraz w rozpoznaniu mam napisane CIEŃ OKRĄGŁY W LEWYM PŁUCU. Wspomniałam lekarzowi o d-dimerach które też wskazują na obecność złośliwości guzka stwierdził że jeśli coś się będzie działo to mam przyjechać do Poznania a na razie mam poczekać 3 miesiące i nie myśleć o tym. Staram się żyć tak jak wcześniej ale nie potrafię jest mi ciężko i czuję się bezradna. Co mam robić ?
Jeśli chodzi o moją diagnozę to załączam link
Badanie PET jest nie osiągalne dla mnie jak i wcześniejsze badanie TK ponieważ lekarz stwierdził że nie ma wskazań aby badanie robić wcześniej.
Idź koniecznie do innego lekarza! Z płucami nie należy zwlekać aż guzki dorosną do kompetencji jednego lekarza!
U mnie podany przez Ciebie link nie działa :(
Pozdrawiam,
Mrakad
Witam serdecznie
Konsultowałam się z pulmologiem oraz uzyskałam opinie od dwóch lekarzy torakochirurgów
podaję teraz link prawidłowy, myślę że po wprowadzeniu w temat będzie wiadomo o co chodzi
http://www.forum-onkologi...c.php?p=1201&si
pozdrawiam Grażyna
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Zawsze ta sama reakcja: nie wolno Ci tak myśleć, każdy może umrzeć, my też -i tu nieśmiertelny przykład z szalonym, nieobliczalnym autobusem, który co rano grasuje zarówno po ulicach metropolii, jak i małych miasteczek, zabijając niezliczone rzesze ludzi. To prawda, że każdy z nas zdrowy czy chory może w każdej chwili umrzeć, ale my chorzy mamy tego głęboką ŚWIADOMOŚĆ, a to zmienia bardzo wiele. Jestem niewierząca, więc jestem głęboko przekonana,że jak umrę spalą moje ciało i poprostu mnie nie będzie. To boli. Będą ptaki, drzewa, góry, szalony autobus 
