[Liszka]

.....musi umrzeć; dziś tu gości, A jutro, w progi przechodzi wieczności.

Wszyscy o tym wiemy, ale żyjemy tak, jakbyśmy nie wiedzieli, szukając szczęścia za chwilę, za tydzień, po zdanym egzaminie, za kolejnym wzniesieniem, za 10 kilogramów mniej...

Hey, jestem tu nie dlatego, że moje zdanie w jakimkolwiek temacie jest szczególnie ważne. Jestem tu, bo u mojej mamy na początku lipca tego roku zdiagnozowano rata jelita grubego z nieoperacyjnymi przerzutami do wątroby. Jestem tutaj dlatego, że to forum to bardzo inspirujące miejsce, taka oaza gdzie można zaczerpnąć tchu i spokojnie spojrzeć w oczy jutra.
Liczę na to, że takie wygadanie się, przyniesie mi ulgę, a moje doświadczenia może jakoś pomogą innym, którzy przyjdą później, bo przecież przyjdą.

Nowotwór został wycięty, nie wyłoniono stomii. Mama ma blisko 80 lat i zdecydowała, że nie chce dalszego leczenia. Oświadczyła, że nie chce dalszego maltretowania jej ciała, że nie interesuje jej przedłużanie życia za wszelką cenę i nie chce spędzać cennego czasu na kolejnych badaniach, u lekarzy, na radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi chemii. Chce być z nami, przeżyć kilka pięknych tygodni w ogrodzie, posłuchać rano budzącego się za oknem życia, pogadać o rzeczach ważnych i nieważnych, powspominać, pooglądać stare filmy.

Na początku chciałam z tym walczyć, przekonywałam, że może uda się jeszcze utargować rok, dwa a może i trzy lata. Podskórnie jednak czułam, że mama ma rację, że ja sama także wybrałabym taką drogę. Chorobie nowotworowej mamy towarzyszą także i inne schorzenia a ze szpitala wyszła niesłychanie mizerna. W ciągu kilkunastu tygodni schudła niemal 20 kilo. Zaproponowano jej chemię paliatywną, nie zgodziła się.
Zaakceptowanie takiej decyzji osoby, którą się kocha jak część siebie samego nie jest łatwe, ale wiedziałam, choć początkowo nie chciałam się do tego przyznać, że będę musiała się z tym zmierzyć.

Dziś jest pierwszy dzień, kiedy poczułam, ziemia pod nogami wróciła na miejsce. Znowu twardo na niej stoję i wiem, czuję, że idę dobrą drogą. Miałyśmy dziś spotkanie z psychologiem Hospicjum Domowego. Cudowny człowiek, nawet nie podejrzewałam, że ta rozmowa tak bardzo mnie wzmocni. Już wiem, że dobrze robię nie zmuszając mamy do jedzenia, że z nadzorcy i stróża powoli przeobrażam się w osobę towarzyszącą. Tak bardzo się martwiłam, że powinnam mamy bardziej pilnować z tym jedzeniem i piciem. Ale pilnowanie tylko niepotrzebnie budowało napięcie, mama starała się sprostać wymaganiom i widziałam, że nie czuje się odprężona i bezpieczna - poprzeczka była zbyt wysoko. A przecież nie o to w tym wszystkim chodzi. Nie chcę marnować tego cennego czasu. Zawsze byłyśmy sobie bardzo bliskie i chcę korzystać z tego tak długo, jak tylko się da, a jednocześnie czuję, że nie mogę z pobudek czysto egoistycznych, wymagać od mamy żeby tkwiła tu i teraz tak bardzo chorując. Ten kto kocha potrafi powiedzieć także "żegnaj", potrafi zaakceptować stratę.

Od dwóch tygodni staram się więc po prostu podawać smaczne posiłki i uśmiechać się, gdy mama ich nie zjada do końca, spędzać z nią mnóstwo czasu, ale znajdować choćby chwilę i dla siebie i nie obwiniać się za to. Dzisiejsze spotkanie z psychologiem zdjęło ze mnie tę ogromną niepewność. Nie sądziłam, że przyjdzie taki moment, że będę się uśmiechać do tych dwóch słów, a jednak. To ładne słowa: Hospicjum Domowe

[marzena66]

Liszka,

Witaj na forum.

Pięknie napisałaś post i napisałaś to co powinni czasami do siebie przyjąć osoby opiekujące się w chorobie swoimi kochanymi bliskimi.

Liszka napisał/a:

Oświadczyła, że nie chce dalszego maltretowania jej ciała, że nie interesuje jej przedłużanie życia za wszelką cenę i nie chce spędzać cennego czasu na kolejnych badaniach, u lekarzy, na radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi chemii.

Jestem tego samego zdania i sama to również przeszłam i wobec siebie też bym to uczyniła jeżeli wiedziałabym, że szans nie mam żadnych, liczy się według mnie jakość życia, może krótsza ale szczęśliwa niż ratowanie na siłę. Oczywiście nie każdy musi się z tym zgadzać, ja natomiast uważam, że mama jest mądrą kobietą a Ty wspaniałą córką, która choć z bolącym sercem i duszą spełnia wolę mamy, Jej zachcianki i godnie prowadzi na drugą stronę.

Liszka napisał/a:

Już wiem, że dobrze robię nie zmuszając mamy do jedzenia, że z nadzorcy i stróża powoli przeobrażam się w osobę towarzyszącą.

Kolejna bardzo ważna kwestia, zmuszania do jedzenia, absolutnie nie. Chory ile może, ile chce i co chce ma jeść i lepiej być przyjacielem niż nadzorcą a często przy chorych takimi nadzorcami się stajemy.

Liszka napisał/a:

To ładne słowa: Hospicjum Domowe

To przede wszystkim ogromna pomoc dla chorego i dla nas, osób które towarzyszą chorym, to ulga w cierpieniu, to pomoc ludzi o ogromnym sercu.

pozdrawiam

[Terlewa]

Piękne, to co napisałaś, to też objaw miłości do bliskiej osoby, moim zdaniem okrutne jest zmuszanie do uciążliwej terapii, która i tak wiadomo jak się zakończy.
Życzę wiele pogodnego słonecznego czasu.
Serdecznie pozdrawiam

[Liszka]

Bardzo, bardzo Wam kochane dziękuję za słowa otuchy i ciepłe dzień dobry.

[AAteam]

Ja nie potrafię w ten sposób traktować Mamy ,to tak jakbym ją zabiła. Mama zgodziła się na 10 dniową kurację "kroplówkową" i przez kolejne dwa tygodnie, po zakończeniu kroplówek czuła się wyśmienicie. Jak mogłabym jej zabrać choćby te dwa tygodnie bez "odżywiania" ?
To takie szpanerskie ...pozwoliłam...odpuściłam...dajemy radę itp... To wszystko to bullshit!
Gratuluję postawy...ale poczekaj aż bliska Ci osoba zacznie (nie krzyczeć) , a wyć z bólu

[Madzia70]

AAteam napisał/a:

To takie szpanerskie

Nie to co napisała Liszka, jest mądre. I wcale nie kłóci się z Twoją postawą, AAteam. Napisałaś:

AAteam napisał/a:

Mama zgodziła się

A Mama Liszki nie zgodziła się - i akceptacja mądrej córki polega na nie narzucaniu swojego zdania.

AAteam napisał/a:

ale poczekaj aż bliska Ci osoba zacznie (nie krzyczeć) , a wyć z bólu

Liszka nie czeka na to bezczynnie. Ona i Mama są pod opieką profesjonalistów, nikt nie będzie wył z bólu. Na pewno zdarzy się Liszce wyć w samotności z bezsilności, ale pomimo tego jej postawa jest wspaniała.

Gratuluję postawy, Liszko.
AAteam, rozumiem Twoje cierpienie, ale nie wylewaj frustracji na pozostałych członków Forum, zwłaszcza z użyciem wulgaryzmów, które pisane w innym języku nie przestają być niekulturalne.

[AAteam]

Nie prawda. Mojej Teściowej "HOSPICJUM DOMOWE" pozwala przeżywać w bólu. Ja również miałam na początku takie podejście,ale nie w takich katogorach Oczywiście jestem wściekła na wszystkich,ale już nauczyłyśmy się z Mamą znosić ból,który powinien być uśmierzany. Moja Teściowa już w marcu powiedziała,że nie ...i ...nigdy nie chcę do lekarzy i szpitali. A ból pomimo 225 mg plasterków i ciekawych różowych 2 tabletek co 4 godzinki,oraz sprayu do nosa niczego nie zmienia . Gdybyśmy tylko z Mamą wiedziały jaki ból nas czeka,to z pewnością byśmy tego nie przedłużały. A tu na forum piszą entuzjaści i chyba kolorowe kwiatki.
Jestem wykończona tym ,że nie mogę zmienić pieluchy z powodu bólu. Może piszmy prawdę,że to raczysko to cholerna śmierć , przygotowujmy ludzi co może być ,lub wydarzyć.....

[Madzia70]

AAteam napisał/a:

A ból pomimo 225 mg plasterków i ciekawych różowych 2 tabletek co 4 godzinki,oraz sprayu do nosa niczego nie zmienia .

Preparaty, o których piszesz nie wyczerpują możliwości leczenia przeciwbólowego - to tylko dwie substancje spośród wielu. Jeśli lekarz z HD nie radzi sobie z łagodzeniem bólu - zgłoście się do najbliższej Poradni Leczenia Bólu. Być może potrzebna będzie neuroliza lub po prostu zmiana preparatów doustnych.

Liszka, przepraszam za off-top.

AAteam, załóż swój wątek, jeśli chcesz uzyskiwać porady na temat choroby Teściowej.

[marzena66]

AAteam napisał/a:

Może piszmy prawdę,że to raczysko to cholerna śmierć , przygotowujmy ludzi co może być ,lub wydarzyć.....

Nikt tutaj tego nie ukrywa, że rak to często śmierć i cierpienie. Piszemy wprost jak boli, jak bólu nie można opanować i co zrobić, żeby ulżyć. Mówimy otwarcie, że może boleć czy mogą występować inne okrutne dolegliwości. Nazywamy raka okrutnym, który zabija nam najbliższe osoby. Nikt tutaj nie ubarwia choroby ani nie zataja, że da się z tego wyjść, czy będzie dobrze bo niestety w większości przypadków kończy się śmiercią. Piszemy prawdę i tą prawdę okrutną choć wolelibyśmy, żeby każda historia kończyła się szczęśliwie ale prawda jest taka, że mało jest tych szczęśliwych historii.

Tekst Liszki, świadczy o tym, że zgadza się z decyzją mamy a mama ma prawo jako dorosła osoba podjąć taką decyzję i świadczy jak najbardziej o Jej wielkiej miłości a przede wszystkim szacunku do mamy i Jej decyzji.

AAteam, jest tyle leków przeciwbólowych, że można zapanować nad bólem, może nie całkowicie ale przynajmniej żeby

AAteam napisał/a:

ale poczekaj aż bliska Ci osoba zacznie (nie krzyczeć) , a wyć z bólu

, nie wył z bólu.
Moja ciocia też "wyła" z bólu ale odpowiednia modyfikacja leków, próby co pomaga spowodowały, że przestała "wyć" z bólu i nawet potrafiła się uśmiechać, jak widzisz można.

Nie należy oceniać ludzi, czy dobrze robią czy nie, to jest Ich indywidualna sprawa jaką podejmują decyzję, każdą należy szanować bo raczej pewne jest, że każdy z nas robi dla swojej bliskiej/kochanej osoby wszystko co dla Niej najlepsze.

pozdrawiam

[Liszka]

Madziu, nie musisz przepraszać, bardzo dziękuję, że się odezwałaś, że czytasz to, co napisałam. AAteam, bardzo mi przykro, że doświadczenia tak bardzo dały Ci się we znaki, naprawdę. Wiem, że to nie bardzo Ci pomoże teraz, ale myślę o Tobie ciepło, na pewno nie napisałabyś tego wszystkiego, gdybyś nie czuła się sfrustrowana.

Tak, jest tak, jak napisały Marzenka (moja imienniczka) i Madzia. Bardzo wiele mnie z mamą łączy i zawsze łączyło, i jej strata będzie dla mnie niezwykle bolesna. Ale wiem, że gdy jej zabraknie będę żyła dalej. Ból pewnie nie minie, ale zmieni kształt, może już nie będzie ciął, tylko ćmił. Zawsze byłam wojownikiem i to się nie zmienia. Teraz także. I choć może wydawać się to bzdurne, bo jak tu pogodzić waleczność z akceptacją straty, to właśnie tak jest. Dam radę choć się boję. Nie ten jest waleczny kto się nie boi, a ten, kto potrafi ten strach oswoić. A ja wiem, że można to zrobić. Mama nie będzie wyła, bo zrobię wszystko, żeby tak nie było. Wyjdę dwa kroki przed ból, będę z przodu a nie z tyłu.

To dlatego od razu zapisałam mamę do HD, ale także i do poradni leczenia bólu. Ona w ogóle nie odczuwa teraz bólu, po prostu słabnie i czasem męczą ją mdłości ale wiem, że ból przyjdzie, dlatego nie czekam.

Staram się także działać na mamę kojąco, dodając jej pewności siebie. Widzisz, nawet dla takiej osoby jak ona, tak samodzielnie decydującej o sobie, tak silnej, podjęcie decyzji o zaprzestaniu leczenia nie jest łatwe. Świadomość i rozum, intuicja i doświadczenie nakazały jej zdecydować właśnie tak, ale instynkt życia, który jest przecież niesłychanie silny w każdej z żyjących istot, sprawia, że gdy pojawiają się kolejne sygnały zwiastujące pogarszanie stanu zdrowia, pojawia się także i strach, chwila paniki. To jest właśnie największy ból - kiedy widzisz, że ktoś kogo kochasz tak bardzo, boi się. Tak bardzo chciałabym ją przed tym strachem osłonić, a nie mogę. Ale mogę ten strach zracjonalizować, mogę go oswoić, sprawić, że stanie się znośniejszy. I tak robię. Zawsze pytam ją wtedy, czy na pewno nadal jest tak, jak zdecydowała i mama zawsze odpowiada, że tak. Tłumaczę jej wtedy jak możemy złagodzić to, co się pojawia. Jestem, mówię coś zabawnego, podaję coś ulubionego. Jestem najbardziej jak umiem. Widzę, że obie nabieramy w tym doświadczenia, szybko się uczymy. Już wiemy co robić, wiemy, że trzeba złapać ten grunt pod nogami. W gruncie rzeczy, to jest niezwykłe doświadczenie. Bardzo bolesne, ale też bardzo cenne. Byłyśmy razem kiedy się rodziłam, będziemy razem gdy moja mama będzie odchodziła. Obie głęboko wierzymy w sens przemijania i wierz mi, nie ma w tym nic szpanerskiego.

Oddaliśmy mamie naszą sypialnię. Okno wychodzi na ustawiony pod nim drewniany stelaż po którym pną się powojniki i róże. Właśnie kwitnie Summer Love. Pachnie tak intensywnie, że czuć go w pokoju. Pod samym oknem rosną maliny, późna odmiana. Właśnie owocują. To piękna końcówka lata. Cieszę się, że nadal obie to widzimy, że mimo wszystko to widzimy, że potrafimy się tym cieszyć. I proszę Cię AAteam, pozwól nam. Tobie pomaga może Twój gniew a mnie to, że go posyłam do diabła. Nie jest mi potrzebny i tak cierpię. Są takie chwile, gdy wyjeżdżam za bramę domu i muszę stanąć na tej swoje polnej drodze, bo gdzieś tam, z dołu brzucha rośnie coś, co musi wylać się w bezradnym skamleniu, w tym potoku łez, która przecież muszą szybko obeschnąć bo trzeba zrobić zakupy, trzeba wrócić na czas, ugotować, zmienić pościel i uśmiechnąć się, przytulić, dodać odwagi. Żegnaj smutku, witaj życie.

[marzena66]

Liszka,

Piszesz pięknie, mądrze, z ogromną miłością i wywołujesz we mnie wzruszenie, podziw dla Twojej i Mamy postawy, Waszej miłości, rozsądku i wiem ile to musi Cię kosztować, żeby psychika wytrzymała.

Trzymaj się, bądź, kochaj, rozpieszczaj swoją Mamę ile możesz i na ile mama pozwala

[Ola Olka]

Liszka bardzo dziękuję ci za ten post. Wspaniały.

Sama mam chorego tatę który na wiadomość o możliwym raku płuc - ma guzka który narazie ze wzgledu na wiek taty (87 lat) jest tylko do obserwacji - powiedział tylko "chyba nie myślałaś że będę żyć wiecznie?".
Moja pierwsza myśl też byla - guz mały, po co czekać, wyciąć i już. Lekarze mówią jednak że operacja mogłaby zagrozić życiu albo przykuć tatę do łóżka z którego może już nie wstać . Moja druga myśl czy taka droga to naprawde lepiej?

Zdecydowali obserwować. Ewentualnie naświetlania (paliatywne?) jezeli guzek bedzie rósł. Tato zaakceptował ich decyzje, a ja pomimo wewnętrznych oporów zaakceptowalam jego zdanie. Wyjechał z mamą na 2 miesięczne wakacje w swoje rodzinne strony. Wrócili zadowoleni.

Za tydzień badania kontrolne, ciagle myślę co dalej. Nie wiem. Jedno jest dla mnie jasne - jeżeli bedzie źle na pewno bedziemy walczyć aby nie bylo bólu.

Rozumiem twoja mamę, rozumiem mojego tatę. Sama dla siebie zrobiłam rachunek sumienia i wiem że w pewnym wieku postąpiłabym tak samo. Walczyć pozwolę tylko z bólem bo tego przy obecnej stanie medycyny nie powinno byc.
I chciałbym by moi bliscy przyjęli moja decyzje tak jak ty twojej mamy.
Serdecznie pozdrawiam

[Lenka91]

Witam to mój pierwszy post na forum, autorka mnie zainspirowała mój tata ma 55 lat i w lipcu zdiagnozowano u niego nowotwór trzustki z przerzutami. Trudno mi zaakceptować myśl że mogło by go nie być. Zawsze myślałam że będzie wspaniałym dziadkiem dla moich dzieci a teraz okazuje się że może tego nie dożyć. On podobnie jak Twoja mama też nie chce iść na chemię, boi się jej, zresztą ja też.... Modle się tylko, żeby bardzo nie cierpiał. Założę osobny wątek o tacie, nie wiem w jakim dziale bo mam mnóstwo pytań z różnych dziedzin. Fajnie by było się wspierać w tych trudnych decyzjach naszych kochanych rodziców. Pozdrawiam:)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-09-04, 16:25 ]
Nowotwory przewodu pokarmowego. W tym dziale załóż swój wątek. Tam wstawiasz wyniki badań, tam piszesz hisotrię choroby taty, tam zadajesz pytania.

[Liszka]

A u nas czas toczy się powolutku...

Kilka dni temu przywieźliśmy Mamie łóżko i materac przeciwodleżynowy, a dziś przywędrował koncentrator tlenu bo od czasu do czasu pojawiają się problemy z oddychaniem. Wszystko wypożyczyliśmy z "naszego" hospicjum domowego w Błoniu. Nadal jestem zachwycona pracującymi tam ludźmi i tą niezwykłą troską, którą nas otaczają. Cała nasza rodzina zakochała się w "naszym" psychologu, stał się niemal członkiem rodziny. Nie wiem, czy bez tej pomocy czulibyśmy się równie bezpiecznie.

Mama nie cierpi i to jest naprawdę niezwykłe. Nie bierze żadnych środków przeciwbólowych bo po prostu nie ma takiej potrzeby. Jest już bardzo chudziutka, waży pewnie około 40 kg ale nie ważymy jej, bo to przecież nie ma większego znaczenia. Mimo nieustannego chudnięcia i niewielkich porcji jakich zjada, nadal ma apetyt i w zasadzie nieźle nas tyranizuje jeśli chodzi o przygotowywanie ulubionych posiłków (je 5 razy dziennie), nie męczą ją też wymioty. Troszkę się z niej podśmiewamy, troszkę się bronimy przed jej chęcią sprawowania władzy, ale w gruncie rzeczy cieszymy się, że nadal jest w niej mała iskierka skłonna do kontrolowania i panowania - niech tak będzie do końca. Gaśnie, to widać coraz bardziej, ale mamy jakieś niezwykłe szczęście bo cały ten proces odchodzenia toczy się niezwykle łagodnie. Obserwujemy ją wszyscy bacznie i tak jak napisałam to kilka miesięcy temu, staramy się uprzedzać pewne nieuniknione postępy choroby łagodząc je.

Mimo ogromnego zmęczenia nie ma we mnie rozpaczy (choć jest ogromny smutek), jest jakaś łagodna cisza, jest wiara, że ten nieustający zachwyt nad życiem mnie nie opuści bo czuję, bo wiem, że choć umiera część mnie, to przecież nadal żyje i ja i ta kolejna część mnie, która dziś wyjechała po tygodniowej wizycie i ciężkiej pracy przy swojej babci - moja córka, mój skarb, matka mojej wnuczki i wnuczka. Jak to możliwe, że życie nadal jest...piękne?

P.S. Nie bójcie się Hospicjum Domowego, nie bójcie się mówić bliskim prawdy. To miejsce, które wnosi światło w nagłą ciemność wokół nas.

[marzena66]

Liszka,
Dajcie mamie rządzić, niech czuje się ważna, rozpieszczajcie ile się da, dogadzajcie Jej kupkom smakowym. Robicie to jak widać i róbcie dalej. Mimo całego smutku i tragedii wynikającej z choroby, odchodzenie Waszej mamy jest w atmosferze ciepła, ogromnej miłości, rozsądku, cudowna z Ciebie córka, mądra, jak i rodzina towarzysząca mamie.

Liszka napisał/a:

Mama nie cierpi i to jest naprawdę niezwykłe.

Tak, to prawda i to najważniejsze.

pozdrawiam ciepło.