Niestety diagnoza - przewlekła białaczka limfatyczna cały weckend próbowaliśmy to przetrawić ale No nic cały czas mój mąż jest w kontakcie z panią doktor zobaczymy co dalej....
_________________ //Iść, ciągle iść, w stronę słońca...//
Kati11, przykro mi. A jakieś informacje, więcej.
O ile dobrze wiem, to na początku tej białaczki nie się leczy, tylko obserwuje, kontroluje. Dopiero potem, gdy wyniki osiągną jakiś poziom, zaczyna się leczenie. Oczywiście to wszystko zależy od stanu wyjściowego. Ale moja wiedza jest skąpa.
Czy Wam już zaproponowano program leczenia?
Być może to kiepskie pocieszenie, ale z tym rodzajem białaczki ludzie długo żyją całkiem normalnie.
Jeśli będziesz miała więcej informacji i chęci to proszę napisz.
Na razie mocno przytulam
[ Dodano: 2011-11-29, 14:21 ]
O ile dobrze się orientuję jedną z metod wyleczenia jest przeszczep szpiku. Czy Wam to proponowano? Aby przeszczep był to też muszą być spełnione jakieś 'warunki'.
Jeszcze raz pozdrawiam i trzymajcie się.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Czekamy na wyniki czy to sprawa genetyki czy też jakaś mutacja - badania molekularne - nie wiem czy zastosują jakieś leczenie, myślę ze narazie będą sprawę obserwować. Lekarka powiedziała że jest najmłodszym pacjentem z takim schorzeniem w tej klinice
_________________ //Iść, ciągle iść, w stronę słońca...//
Mówiła że biorą pod uwagę przeszczep z racji jego wieku, ale kiedy i czy dojdzie do tego
Najpierw muszą przebadać dobrze, trzeba poczekać. Wiem trudne. Ale bez nerwów. To nie nowotwór, który szybko postępuje.
O ile dobrze się orientuję, to jedyną metodą wyleczenia tej białaczki jest właśnie przeszczep.
Ale jak to w białaczkach pewnie już trochę odporność osłabiona, to uważać, aby się nie zainfekować.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Kati11,
Bardzo mi przykro że wyszły takie wyniki
Trudno i Ty zawitasz na tym forum.
Jest tu wiele osób ,które napewno merytorycznie Ci pomogą i nie tylko.
Teraz szable w dłoń i do walki razem z paskudą. Trzymam kciuki za dobre rokowania i przeszczep.
Pozdrawiam
Poczytałam na stronach fundacji i teraz dopiero boję się jeszcze bardziej...
Nie jestem w temacie jeszcze tak bardzo wiec może mi podpowiecie, bo czytam tam o wielkich kosztach leczenia - czy taki przeszczep szpiku jest finansowany na własna rękę i jak z leczeniem po przeszczepie? czy to jest dużo płatne?
[ Dodano: 2011-11-30, 10:26 ]
Finlandia napisał/a:
W takim razie trzeba zacząć już myśleć o szukaniu dawcy w rodzinie. Mąż ma rodzeństwo?
mąż ma trzy siostry
_________________ //Iść, ciągle iść, w stronę słońca...//
Kati11,
Niestey nie wiem jak to jest płatne ??
Wiem tylko że część płaciło Ministerstwo Zdrowia część NFZ dokładnie jakie ceny nie wiem. Obecnie mówi się że przeszczep szpiku kosztuje ok 45 nmilionów ??????
Dobrze że ma tyle sióstr powinny one się zgłosić do banku pobierania szpiku w mieście gdzie mieszkają i poprosić o pobranie krwi ,za to sie nie płaci. Nawet jak brat nie bedzie mógł skorzystać ,czego wogule nie bierzemy pod uwagę to ktoś inny może skorzystać .
Moja cała trójka synów jest zgłoszona do takiego banku ,ja niestety ale nie mogę z wiadomych przyczyn
czy taki przeszczep szpiku jest finansowany na własna rękę i jak z leczeniem po przeszczepie? czy to jest dużo płatne?
Ależ skąd, to jest na NFZ. Wysokie koszty dotyczą poszukiwania dawcy obcego, właśnie w tym pomagają tego typu fundacje.
Ale najpierw ośrodek w którym się leczycie zbada dokładnie męża, potem powinni w pierwszej kolejności zbadać jego siostry, czy mogą być dawcami. To oczywiście nie znaczy, że zrobią mu ten przeszczep teraz zaraz. To będzie dla nich trochę nietypowa sytuacja, bo zwykle na przewlekłe białaczki chorują osoby starsze, które się obserwuje i hamuje chorobę chemioterapią jeśli zaczyna ona dawać objawy (u starszych osób przeszczep nie wchodzi w grę).
Czy tu się gdzieś pojawiła informacja ile mąż ma lat? Bo nie widzę.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
cały weckend próbowaliśmy to przetrawić ale 
No nic cały czas mój mąż jest w kontakcie z panią doktor zobaczymy co dalej....
razem z paskudą. Trzymam kciuki za dobre rokowania i przeszczep.
czy to jest dużo płatne?
to ktoś inny może skorzystać .
