[pola66]

Dzięki Misiek :-) Co to oznacza ? jak dalej się zachować? tato jest obecnie leżący, każdy wyjazd na kontrolę musi odbywać się karetką, czy transformacja o której piszesz wiąże się z jakimś leczeniem? stan po transfuzji wrócił do normy, krwawienia ustały, jak to dalej będzie przebiegać ? czego się spodziewać ?

[MisiekW]

Na razie nie mamy diagnozy, wypadałoby tak jak mówię, obejrzeć przynajmniej rozmaz krwi pod mikroskopem, a najlepiej rozmaz szpiku.
Należałoby u zdrowego człowieka wdrożyć intensywne leczenie tzw. indukujące, czyli agresywną chemioterapię. U Taty, jest to niemożliwe, z powodu obciążeń i stanu ogólnego. Ostra białaczka poprzedzona jakąś inną chorobą (np. atypową przewlekłą białaczką szpikową) przebiega bardzo agresywnie i nieuchronnie prowadzi do śmierci.
W mojej opinii nie zostało Wam wiele czasu, ale z strony, z powodu obciążeń Taty, męczenie Go leczeniem byłoby niehumanitarne. Wskazana okresowa kontrola morfologii, w razie konieczności - przetoczenia płytek i krwinek. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wiadomości.

[pola66]

Masakra jakaś ! mama zaczęła radioterapię guza trzustki, jakoś tak choroba taty zeszła na bok.... jeszcze ten wypadek wczoraj samodzielnie zrobił kilka kroków przy balkoniku, wydaje się że wraca do sił , że miednica się zrasta... patrząc na niego nie widać że wartości morfologiczne są takie złe zabić go może w takim razie najmniejsza infekcja ? jak to jest ? mam kompletną pustkę w głowie ...

[MisiekW]

Tak, dokładnie. Krwawienie, infekcja, jakieś zapalenie płuc, sepsa...

Oczywiście, potwierdzenia nie mamy, są to tylko moje luźne domysły, poparte jakimś tam doświadczeniem.

Bardzo mi przykro.

[pola66]

Witajcie, tato znów wraca do szpitala na toczenie krwi i płytek, ostatnio dostał 4 j KKCZ i 15 j masy płytkowej, minęło 3 tygodnie i dzisiejsza morfologia to:
WBC 1,2L G/I,
RBC 2,37 L T/I,
HGB 4,8 L mmol/I,
HCT 0,17 L I/I,
PLT 4 L G/I

Powiedzcie mi jak to może wyglądać? czy w nieskończoność można toczyć krew i uzupełniać to czego szpik nie produkuje czy przyjdzie taki moment że organizm tą toczona krew mówiąc zwyczajnie może nie "przyjąć"? Jak do tej pory raz zdarzyło się zapalenie płuc ale uchwycone w początkowej fazie ładnie zostało opanowane, jest jedynie silne osłabienie, ostatnio na nogach pojawiły się drobne wybroczyny ,ale wszystko to w ciągu kilku dni po tym jak przetoczono masę płytkową się cofnęło. Dziś wybroczyn nie ma a kontrola krwi wyszła jak wyżej

Czy możecie mi powiedzieć jak długo można na takie transfuzje jeździć i ile można z tym żyć?

Pozdrawiam ciepło.

[ Dodano: 2017-01-09, 15:40 ]
Acha, jeszcze dodam że w rozpoznaniu napisane jest- ZESPÓŁ MIELODYSPLASTYCZNY. Tato ze względu na to że nie wyraził zgody na chemioterapię oprócz transfuzji i leków tj. Cyclonamina i Controloc nie ma żadnego leczenia.

[pola66]

Witajcie, tato wyszedł wczoraj po kolejnym pobycie w szpitalu i masywnym toczeniu krwi i płytek. Dostał tez zalecenia stosowania leków i właśnie o to chcę się Was zapytać, do stałego zażywania zapisano mu -
Encorton w dawce 40mg 1x dz
Wit D forte 4000j 3xdz
Calperos 100 1x
Cyclonamine 3x1
Controloc 2x20mg

Czy jest to właściwe leczenie? głównie chodzi mi o dawkę sterydu, czy nie jest za wysoka? wcześniej nie stosowano u niego takiego leczenia. Lekarz powiedział że jego szpik praktycznie wcale nie pracuje a żyje tylko na tym co zostanie mu przetoczone, jaki wpływ będzie tutaj miał Encorton. Jeżeli możecie proszę o jakieś wyjaśnienie. Pozdrawiam.

[JustynaS1975]

pola66 napisał/a:

zy w nieskończoność można toczyć krew i uzupełniać to czego szpik nie produkuje czy przyjdzie taki moment że organizm tą toczona krew mówiąc zwyczajnie może nie "przyjąć"?

Nie wiem czy są taki przypadki 'nie przyjęcia krwi i płytek krwi'.
Natomiast znałam Panią chorą na mds, która jeździła przez 10 lat na toczenie krwi (co 2-3 tygodnie) - to tak na marginesie

pola66 napisał/a:

ile można z tym żyć?

Zależy od rodzaju MDS i stanu pacjenta.
Tutaj oprócz niskiego poziomu krwi i płytek, niestety też jest niski poziom WBC - mała odporność na infekcje.

Encorton jest podawany przy małopłytkowości.

pola66 napisał/a:

głównie chodzi mi o dawkę sterydu, czy nie jest za wysoka?

na to pytanie nie potrafię odpowiedzieć

Pozdrawiam serdecznie