1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zespół mielodysplastyczny
Autor Wiadomość
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #1  Wysłany: 2015-03-27, 08:50  Zespół mielodysplastyczny


Witam wszystkich serdecznie. Jestem nowa na forum, więc od razu z góry przepraszam jeśli coś gdzieś źle zrobię (nie mam doświadczenia w pisaniu na forach).

Problem dotyczmy mojego taty. Zdiagnozowano u niego zespół mielodysplastyczny w postaci niedokrwistości opornej na leczenie.

Poniżej wklejam wynik z pobranego szpiku i informację od lekarza prowadzącego. Tylko tyle mamy :-(

Czy ktoś miał do czynienia z tą chorobą? Czy jest to nowotwór? Jakie są rokowania? Jakie są sposoby leczenia? Czy ktoś może podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniami?

Wszystko to dla mnie zagmatwane, nic z tego nie rozumiem, Pani doktor mało co powiedziała, w sumie tylko tyle że sposobem leczenia jest przetaczanie krwi lub leczenie erytropoetyną, a to leczenie niestety jest płatne - 3 tys zł, NFZ tego nie refunduje, ale nic więcej nie powiedziała :-(





 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #2  Wysłany: 2015-03-30, 12:15  


Poprosimy jeszcze o wyniki badań krwi. I czy dysponujecie jakimiś innymi wynikami badań?
Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #3  Wysłany: 2015-03-30, 12:33  


Niestety innych wyników jeszcze nie mamy, 7 kwietnia ma być transbiopsja. Jak tylko będę mieć skan wyników krwi to zamieszczę. Dziękuję i pozdrawiam
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2015-03-30, 12:50  


Póki co mamy za mało danych, aby cokolwiek więcej powiedzieć. Od jakiego czasu Tata jest diagnozowany i z jakiego powodu Tata zgłosił się do lekarza?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #5  Wysłany: 2015-03-30, 13:31  


Tato w tym roku kończy 66 lat, problemy zaczęły się ok 4 lat temu, pojawiła się anemia. Leczony był u lekarza internisty, a jak nie było wyników dostał skierowanie do hematologa. Początkowo brał różnego rodzaju tabletki, które pomagały tylko doraźnie. W rezultacie pobrano mu szpik, którego wynik załączyłam w pierwszym poście. A jakie ma inne objawy - za racji tego, że hemoglobina niska, to osłabienie, męczliwość, zawroty głowy itp. :-(
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #6  Wysłany: 2015-03-30, 17:56  


Jaka jest obecna morfologia?
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #7  Wysłany: 2015-03-31, 12:44  


Wklejam ostatnie wyniki z morfologii.


IMAG0223.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2504 raz(y) 584,69 KB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #8  Wysłany: 2015-03-31, 13:57  


Z jakiego dnia są to wyniki? Co jaki czas Tata ma robioną morfologię krwi? Czy Tata miał już przetaczaną krew?

Ogólnie żeby dokonać ocenę np. rokowania, to jednak i tak potrzeba więcej badań, m.in. szpiku kostnego (m.in. cytogenetyka)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #9  Wysłany: 2015-03-31, 19:27  


Gdzie Tato jest leczony?
MDS są rodzajem nowotworów, niestety takich, co do których współczesna medycyna nie bardzo dobrze umie sobie z nimi poradzić. Młodsi pacjenci w miarę możliwości kierowani są do allotransplantacji komórek krwiotwórczych.
Prowadzenie pacjentów z MDSami jest trudne i wymaga sporego doświadczenia, a średni czas przeżycia nie jest najdłuższy. Rozumiem, że wszystkie inne przyczyny niedokrwistości zostały wykluczone (w tym ewentualnie niedokrwistości z niedoboru wit. B12 i kwasu foliowego, chociaż przy tak długim czasie trwania MCV powinno być znacznie wyższe - zawsze taką ocenę nawet po rozpoznaniu MDS przed włączeniem leczenia należy wykonać). Konieczna jest ocena cytogenetyki, Zmiany cytogenetyczne mają spory wpływ na rokowanie, dalsze postępowanie i są składową klasyfikacji IPSS, bez tego nie można podjąć decyzji (prawidłowej) o dalszym postępowaniu.

Nie rozumiem z kolei, dlaczego przez 4 lata Tato był leczony w ciemno. Niedokrwistości wymagają diagnostyki jak każda inna choroba...
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #10  Wysłany: 2015-04-01, 07:31  


JustynaS1975 napisał/a:
Z jakiego dnia są to wyniki? Co jaki czas Tata ma robioną morfologię krwi? Czy Tata miał już przetaczaną krew?


Wyniki są z 23 marca 2015 roku, a wyniki ma robione co kilka miesięcy. Krew miał przetaczaną tylko raz, w zeszłym roku w czerwcu, był wówczas w Niemczech i tam stracił przytomność, miał bardzo niską hemoglobinę (chyba coś poniżej 6) i tam mu przetoczono krew.

Cytogenetyka? czy to może będzie przy tej transbiopsji? czy to jest jakieś inne badanie?

[ Dodano: 2015-04-01, 08:37 ]
MisiekW napisał/a:
Gdzie Tato jest leczony?


Obecnie jeździ do Legnicy, ale dostałam namiary do prof. z Wrocławia i jak już będą wyniki z transbiopsji to chcę tatę zabrać na Wrocław.

MisiekW napisał/a:
Nie rozumiem z kolei, dlaczego przez 4 lata Tato był leczony w ciemno.


Tato generalnie jest "oporny" na leczenie, dotychczas do każdego lekarza jeździł sam, najpierw leczył się u lekarza rodzinnego (brał jakieś leki), potem dostał skierowanie do hematologa i tu też otrzymał jakieś tabletki, które brał ok 2 lat. Myślę, że teraz do niego dotarło, że to nie przelewki i pozwolił mi pojechać ze sobą 7 kwietnia na tą transbiopsję i porozmawiać z lekarzem. mam nadzieję, ze się nie rozmyśli.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #11  Wysłany: 2015-04-01, 07:43  


Angel1 napisał/a:
Cytogenetyka? czy to może będzie przy tej transbiopsji?

Tak.

Obecnie u Twojego Taty hemoglobina jest na poziomie 8,6 g/dl. 'Normalnie' kkcz (koncentrat czerwonych krwinek) przetacza się, gdy hemoglobina jest poniżej ok. 8 g/dl. Choć u osób z 'przewlekłą niedokrwistością' (że tak nazwę, tzn. takich jak Twój Tata, ten poziom 'od którego przetacza się krew' jest obniżany).
Mam nadzieję, że jesteście pod stałą opieką lekarza i morfologia jest zlecana, tak aby jednak kkcz było przetaczane wcześniej niż Tata będzie miał poziom ok. 6 g/dl (i będzie mdlał).
I radzę tak jak Misiek, aby jednak pomyśleć o 'dobrym ośrodku' <gdzie obecnie Tata jest leczony?>.
Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #12  Wysłany: 2015-04-01, 13:15  


Dziękuję za informację. Zatem czekamy na transbiopsję i jej wynik, a w "między czasie" umówię wizytę u polecanego prof. we Wrocławiu.
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #13  Wysłany: 2015-06-18, 11:50  wynik


Witam wszystkich serdecznie, poniżej wklejam wynik z trepanobiopsji, dziś odebrany - w końcu przyszedł. Nie znam się na tym kompletnie, ale myśli mam pozytywne i czuję że będzie dobrze :) podpowie ktoś coś? dziękuję :)



wynik z trepanobiopsji.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1987 raz(y) 354,96 KB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #14  Wysłany: 2015-06-18, 11:55  


Wynik nie jest do końca jednoznaczny, tzn. prawdopodobnie jest to samoistne włóknienie szpiku, ale być może zmiany charakteru odczynowego (zapalnego).
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Angel1 


Dołączyła: 27 Mar 2015
Posty: 10

 #15  Wysłany: 2015-06-18, 11:57  


czy to jest coś groźnego? czy wykluczony jest zespół mielodysplastyczny?

[ Dodano: 2015-06-18, 13:01 ]
już googlowałam :( nie jest zaciekawie ech

musimy udać się do dobrego specjalisty
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group