[fregit]

Dum Spiro Spero , bardzo dziękuję za cierpliwe tłumaczenie !

Zapytałam o tę wątrobę bo się zaniepokoiłam że może trzeba Mamie narzucić jakąś konkretną dietę.

Czy wiecie jak to wygląda to pobranie wycinka do tego zbadania mutacji tego genu , o którym pisałała DSS?

...niestety sytuacja się o tyle pogorszyła że właśnie zapakowali mi pół nogi w gips ....Może o kulach i z pomocą Taty da się cos zdziałać w tym tygodniu u Pana doktora..

pozdrawiam serdecznie

[Ewelina Żurek]

"Jedz często, ale mniejsze porcje i kontroluj ilość poszczególnych składników odżywczych w swoich posiłkach:

• Zrezygnuj z tłuszczów zwierzęcych, zwłaszcza smalcu, masła. Tłustą śmietanę w zupach i sosach zastąp naturalnym jogurtem.
• Kontroluj spożycie węglowodanów (m.in. makaronów, pieczywa). Choć mogą stanowić 45 proc. spożywanych dziennie produktów, nie powinno się jeść ich więcej niż ok. 40 dag. Uważaj na cukier. Jego nadmierna ilość ( ponad 7 dag) sprzyja stłuszczeniu wątroby. Lepiej herbatę posłódź miodem rzepakowym - jest bogaty w najbardziej przyswajalny cukier, czyli fruktozę.
• Cenne w odbudowie wątroby jest białko, dlatego zadbaj by w twoim menu było mięso. Wybieraj jednak drób, chude ryby i cielęcinę – jadaj je gotowane na parze, duszone w sosie własnym lub pieczone w folii. Pij odchudzone mleko i napoje mleczne.
• Nie zapominaj o warzywach. Najlepiej, żeby 80 proc. codziennej porcji warzyw było gotowane, a 20 proc. - surowe. Najbardziej wskazane są jarzyny, które zawierają przeciwutleniacze, kwas foliowy i witaminę C, np. sałata, marchew, brokuły, buraki.
• Z owocami lepiej nie przesadzaj, choć sezonowe jagody, jabłka czy grejpfruty nie zaszkodzą. Jednak wątroba pełniej skorzysta z bogactwa zawartych w owocach witamin i soli mineralnych, jeżeli wyciśniesz z nich sok czy przyrządzisz mus."
źródło: http://www.poradnikzdrowi...roby_33592.html

Wyszukałam po prostu w googlach. To myslę taki przyład zaleceń który każdemu by posłużył. Po prostu dieta lekkostrawna. Mało smażonego, pieczonego a dużo gotowanego i duszonego. My z siostrami robiłysmy Mamie sok z buraków (piła bo lubiła smak), z marchewki z dodatkiem jabłka. Ale takie moje prywatne zdanie to nie ma co przesadzać. Lepiej niech Mama jje to na co ma ochotę. Ma wystarczająco dużo zmartwień i nie ma co Jej "katować" dietą. Moja mama uwielbiała boczek smażony. Więc i to jej robiłyśmy
Pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-09-26, 10:22 ]
Dodane źródło cytatu.

[fregit]

Dziękuję Ewelina!

google dobra rzecz.
Tak napisałam tylko bo pełno jest tych dobrych rad w necie i nie wiadomo co jest najlepsze. Ale masz rację że trzeba rozsądnie do tego podchodzić bo teraz to najważniejsze żeby Mamie życie, w miarę możliwości , uprzyjemniać..Stąd ten pomysł żeby u mnie zamieszkała..

Mam nadzieję że trzymasz się dzielnie
serdecznie pozdrawiam !

[Ewelina Żurek]

Pomyslcie o sokowirówce. Niewielki wydatek a same plusy. Nie jest łatwo skomponować menue choremu tak żeby nagle po 40 latacj jedzenia np. kanapek z boczusiem i smazonego jajka zasmakowali w piersi z kurczaka na parze i warzywach z wody Z sokami wydaje mi się, że też lepiej nie przesadzać (gdzieś czytałam, że np. sok z buraków w dużej ilości też może obciążać wątrobę) ale w rozsądnej ilości wzbogacają dietę chorego. Nasza Mama jadła w miarę normalnie (schabowe, boczuś czasami, ziemniaczki z cebulką ) a do tego mała szklanaczka soku.

[fregit]

Dziekuje Ewelina!

Pozdrawiam Wszystkich !

niestety nie mam dobrych wieści w tym wątku.
Byłam ostatnio u Pana doktora ...Popatrzył na konsulatację Pani Ordynator, ale dalej drążył temat operacji i że w onkologii to jest jedyna skuteczna metoda wyleczenia. Patrząc na wyniki tomografu z sierpnia powiedział pod nosem " ...o , tu był dobry moment do zabiegu .." ( ?! )
Potem tłumaczył że ta obmiana raka jest strasznie niebezpieczna i niektórych zabija w ciągu kilku tygodni a MAma i tak ma szczęście w nieszczęściu że ma łagodną wersję tego nowotworu i że to tak się rozwija to niezwykłe szczęście przy takiej przerwie w leczeniu ....

Niechętnie przyjmował do wiadomości naszą informację że juz konslutowaliśmy nowy TK z torakochirurgiem ( co nie było prawdą , ale to już nieważne ..)

Pan doktor powiedział że widać że nie chcą operować z powodu tego nacieku na śledzionie i że w takim razie trzeba udać się do innego specjalisty od radioterapii żeby taką wiązkę puścić żeby rozpuściło to ten naciek na przeponie .....jak pianę na mleku.....
W razie jakby ten lekarz się nie zgodził to wtedy mają być prawdopodobnie 3 kursy tej chemii którą Mama wcześniej dostała. Doktor argumentował to tym iż podanie tej chemii miało dobre efekty i uzyskano regres.
Zapytałam o tarcevę i zbadanie genu potrzebne do leczenia. Doktor powiedział że to nie jest do konca jasne z tą tarcevą i że niby nie są wymagane te badania , ale NFZ refunduje leczenie tarcevą ( tłumaczenie bylo dłuższe i jakieś zagmatwane) . Domagaałam się wytłumaczenia co to jest ta tarceva i czy droższe takie leczenie niż dotychczasowych schematem...Uzyskałam odpowiedź że ceny są porównywalne ale nie będzie doktor tłumaczył na czym polega tarceva bo by nam się znacznie humor pogorszył..i że tarcevę to jakieś "wyrafinowane" leczenie i zostawimy je sobie na deser.....że ten torakochirurg z Wrocławia jest dobry , ale dr Orłowski z Warszawy jest 100 razy lepszy od niego (??) ....

Mama wróciła z tej wizyty podłamana mówiąc że jak ma być pocięta i ledwo żyć to woli w całości być pochowana....

Doktor kazał zadzwonić do siebie za kilka dni i dowiedzieć sie co powiedziała ta pani Doktor od radioterapii...

Nie wiem , niby ten Pan doktor był uprzejmy i chyba nawet z pół godziny ( o dziwo !) nam poświęcił , ale nie przekonał mnie ...

Pojedziemy jeszcze raz do PAni Ordytor ( tym razem z Mamą ) ..zobaczymy...może coś poradzi ...

najgorsze że chodzę o kulach ( 4 tygodnie ) i nic nie mogę sama załatwić

pozdrawiam serdecznie !

[ja100]

fregit napisał/a:

niestety nie mam dobrych wieści w tym wątku.

oj, to nie dobrze
Walcz dalej!
Ja do Niego też się nachodziłam trochę...

[DumSpiro-Spero]

fregit napisał/a:

Pojedziemy jeszcze raz do PAni Ordytor ( tym razem z Mamą ) ..zobaczymy...może coś poradzi ...

Jak najszybciej.
Z podkreśleniem, że otrzymałyście odmowę w zastosowaniu się do zaleceń pani ordynator.

Podejrzewam w tej sytuacji, że trzeba będzie mamę leczyć we Wrocławiu.

fregit napisał/a:

Pan doktor powiedział że (...) w takim razie trzeba udać się do innego specjalisty od radioterapii żeby taką wiązkę puścić żeby rozpuściło to ten naciek na przeponie .....jak pianę na mleku.....

Trzymajcie mnie .
To szpital czy konkurs dla poetów?

[fregit]

Witam Was Wszystkich serdecznie!

Minęło sporo czasu ...tak w skrócie napiszę co się działo bo ciężki dzień po rozmowie z Mamy onkologiem ....

Nie było łatwo....Dzięki ogromnej pomocy Pani Ordynator udało się doprowadzić do skierowania leczenia w stronę określenia ekspresji EGFR ..długo trwało zanim udało się skompletować badania...
Udało się również telefonicznie skonsultować Mamy przypadek z prof. Krzakowskim, który również potwierdził że rak jest nieoperacyjny.

Oto co przedstawiają najnowsze badania .... :

Rodzaj materiału : Bloczek parafinowy
Badania : Badanie mutacji w genie EGFR ( egzon 19 - del746-752, egzon 21 - L858R),

Opis:
Z pobranego od pacjenta materiału wyizolowanego DNA metodą fenolową. Do oznaczeń mutacji zastosowano minisekwencjonowanie oraz genotypowanie z wykorzystaniem kapilarnego sekwenatora DNA.

U pacjenta nie wykryto delecji w obszarze 746-752 w egzonie 19, oraz nie wykryto mutacji L858R w egzonie 21.


Opis TK klatki piersiowej (pażdziernik 2011r.):
dane ze skierowanie: nowotwór złośliwy, oskrzele lub płuco, nieokreślone poprzednie badania : TK z 22.08.2011r.

Obraz bez istotnych różnic w porównaniu z poprzednim badaniem.
U podstawy segmentu 10 lewego płuca zmiana guzowata wielkości 3,6x 2,6 x 2,4cm , przylegająca do kopuły przepony ( możliwe naciekanie przepony).

Innych zmian ogniskowych w płucach nie uwidoczniono.
Obraz drobnych zmian włóknistych w obu płucach jak w badaniu poprzednim.

Węzły chłonne wnęk płucnych niepowiększone.

W obrębie śródpiersia widoczny węzeł chłonny okołotchawiczy piętra górnego wielkości 1,8x 1,0 cm.
Poza tym węzły chłonne śródpiersia niepowiększone.

Objęte badaniem struktury kostne bez zmian ogniskowych.

W szczytowej części segmentu 8 wątroby, podprzeponowo widoczna zmiana ogniskowa wielkości ok. 2cm, ze strefą silnego wzmocnienia kontrastowego - obraz jak w badaniu poprzednim ( najpewniej naczyniak).
Nadnercza bez zmian ogniskowych.


Opis TK jamy brzusznej ( październik 2011r. ) :
dane ze skierowania : nowotwór złośliwy , oskrzele lub płuco, nieokreślone poprzednie badania:brak

Zmiana śledziony i lewej kopuły przepony ujęta w opisie klatki piersiowej.

W segmencie 8 wątroby zmiana ogniskowa śr.ok.2cm, której obraz sugeruje naczyniaka. Zmiana widoczna w badaniach TK klatki piersiowej.

Poza tym obraz narządów jamy brzusznej bez istotnych odchyleń od normy. "

Dopiero dzisiaj udało się pokazać te wyniki Mamy lekarzowi . Zapytałam czy to źle czy dobrze. Odpowiedział że z jednej strony źle z drugiej dobrze......
Powiedział że to bardzo trudny przypadek i żeby dostarczyć komplet dokumentów gdyż będzie potrzebna konsultacja innych specjalistów.
Więc znów utknęliśmy w martwym punkcie... :(
Mija już 6 miesiąc bez leczenia....

co to będzie..... ?
tak mało dziś wiary ....

Pozdrawiam
Życzę Wam dużo siły i pogody ducha !

[ Dodano: 2011-10-27, 22:04 ]
a i przepraszam że z takim opóźnieniem , bardzo dziękuję DumSpiro-Spero, za Twoją odpowiedź na mój poprzedni post

pozdrawiam serdecznie !

[JustynaS1975]

fregit, pomimo wszystko życzę Wam dużo siły i wiary
Ja choruję na co innego, i w porównaniu z Wami, to lekarze o tym jak mnie będą leczyć dalej decydowali 'tylko' 3 m-ce.
Aby lekarze podjęli jak najbardziej korzystną i trafioną decyzję dla Was.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2011-10-27, 22:08 ]
I moje dalsze leczenie zacznie się za jakieś 3 m-ce.

[fregit]

Witajcie !

...już mam tak dość :(
Czekałam na to co powie Pan Profesor z W-wy ( podobno "guru" w dziedzinie raka płuc ) ....Mamy onokolog twierdzi że przypadek Mamy z nim skonsultował ...i dalej nic.....
Karze czekać , robić prześwietlenia co miesiąc i obserwować czy już następuje pogorszenie ...

...ale zupełnie mi się to nie zgadza z tym co napisała DumSpiro-Spero, że tę metodę leczenia celowanego tarcevą stosuje się w dobrym stanie ogólnym pacjenta... (?????)
...Pewnie jesli nie wiadomo o co chodzi , to chodzi o pieniądze... :( ...tym bardziej że końcówka roku więc wszystkie limity wykończone ...

..Dr mówi że taki stan "stabilizacji" choroby móze potrwać nawet bardzo długo ...albo i nie .... ( ?) ...i że trzeba żyć .....
....jak na bombie zegarowej ....

Pojechałabym na jakąś konslutację do kogoś ludzkiego , ale nie wiem co robić ...Może do Gliwic .... (???) do kogo się dostanę tak z ulicy bez znajomości ...a terminy mnie gonią bo mam możliwość urwania się z pracy tylko do końca listopada ...

Poradzicie coś ?

Pozdrawiam serdecznie !

P.S . JustynaS1975 , trzymaj się mocno ! Pozdrawiam

[Ewelina Żurek]

fregit, co u Was? Coś udało się załatwić?

[fregit]

..u nas bez zmian , TK kontrolne co miesiąc i.......


Radosnego i szczęśliwego Nowego Roku
z marzeniami o które warto walczyć,
z radościami którymi warto się dzielić,
z przyjaciółmi z którymi warto być
i
z nadzieją bez której nie da się żyć!



POzdrawiam Was Wszystkich , ludzi o Wieelkich sercach

[Ewelina Żurek]

fregit, jak jest dobrze to nie ma co psuć
Kontrolujcie, kontrolujcie i oby tak dalej.

[fregit]

dziękuję za słowa otuchy !

niestety coś się zaczęło złego dziać :(......Mama leży już kolejny dzień .....Mówi że boli ją cały brzuch , tak że nie może go nawet dotknąć....
Zaczęło się w ostatni piątek w nocy rozwolnieniami a teraz już cały czas boli ....Jest weekend więc nie mam się kogo poradzić ....
Proszę Was bardzo , jeśli macie jakieś sugestie co jutro od rana zacząć robić , POMÓŻCIE proszę :(

Ostatnie wyniki badań:

TK klatki piersiowej 02.01.2012

według programu comiesięcznych kontrolnych badań TK ( badania bez kontrastu)

HISTOPATOLOGIA nr 34541 z bloczka z dnia 07-12-2011
Carcinoma adenogenes IHC : EMA (+) ; Ck19(+); WT-1(-); Trombomodulina(-) ; TTF-1(-).

Ca pulmonis sin, stan po 1 linii chemioterapii ( wg schematu z pemetrexetem i DDP)

Badanie wykonano bez podania kontrastu . W porówaniu z badaniem kotrolnym z maja 2011 obraz stabilny bez cech progresji.
U podstawy płuca lewego w segmencie 10 stwierdza się guz o wymiarach w projekcji poprzecznej 2,7cm/1,8cm w pomiarze cc 2,1 cm.
Ku dołowi guz nacieka lewą kopułę przepony na długości 1,5cm.

USG jamy brzusznej z dn.05.01.2012

Wątroba jednorodna niepowiększona . Pęcherzyk żółciowy obkurczony. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka słabo widoczna w zakresie trzonu , bez widocznych zmian ogniskowych.
śledziona jednorodna niepowiększona.

W nerce lewej w części środkowej warstwy korowej widoczny jest hipoechogeniczny obszar tkankowy o średnicy ok.3cm. słabo różnicujący od kory nerki, uwypuklający zewnętrzny zarys nerki , mogący odpowiadać zmianie rozrostowej lub garbowi tej nerki - wskazane porównanie badań poprzednich lub dalsza diagostyka.

Poza tym nerki położone typowo , ruchome oddechowo w granicach normy wiekowej , bez cech zastoju.
Pęcherz moczowy o ścianach gładkich , słabo wypełniony.
Przestrzeń zaotrzewnowa bez wyodrębniających się zmian węzłowych. Aorta brzuszna nieposzerzona.

dla porównania:
Opis TK JAMY BRZUSZNEJ ( październik 2011r. ) :

Zmiana śledziony i lewej kopuły przepony ujęta w opisie klatki piersiowej.

W segmencie 8 wątroby zmiana ogniskowa śr.ok.2cm, której obraz sugeruje naczyniaka. Zmiana widoczna w badaniach TK klatki piersiowej.

Poza tym obraz narządów jamy brzusznej bez istotnych odchyleń od normy. "

Zupełnie się nie znam , ale może to coś z tą nerką nie tak ...( ???) Do tej pory TK miała robione z kontastem ale kreatynina była zła więc teraz lekarz zalecił co miesiąc TK ale bez kontrastu.

Proszę , jeśli możecie, pomóżcie!
Do jakiego specjalisty najlepiej jutro się kierować ?? Czy to znaczy że już się coś bardzo złego dzieje w organizmie??
Naiwne te pytania , ale nie ma żadnej wiedzy medycznej ....muszę coś zacząć czytać....ale nie ogarniam tego wszystkiego :( ....
Pozdrawiam serdecznie

[homer366]

A co z moczem ???? Czy mam oddaje go regularnie ???