[granda]

Agnieszko, super, ze jesteście razem w domu!
Możesz wziąć opiekę na mamę zamiast urlopu. Chyba łącznie 21 dni. Pogadaj z lekarzem prowadzącym.
Myśl o hospicjum domowym, oni naprawdę doskonale radzą sobie z bólem.

Z moja Mama czwarty dzien jest kontakt. Lekarz dzisiaj powiedział, ze dostaliśmy dar od Boga

Trzymajcie się dzielnie!

[Nika2]

agnieszka39 Bardzo się cieszę że jesteś z mamusią razem w domku i jest poprawa.
Nadal trzymam mocno kciuki za was.
Pozdrawiam Ciebie Mamusię i Tatusia

[JustynaS1975]

Agnieszko, życzę Wam jak najlepiej czasu spędzonego razem w domu.

[tekla]

agnieszko39, dobrze, ze jesteście w domu.

[agnieszka39]

cześć moje śliczne matki i córki żony i ..........
witam
dziękiuję za słowa otuchy, są nam bardzo potrzebne, mamuś teraz śpi jutro wcześnie musimy wstać i jedziemy na rezonans na 7.15 rano, a muszę dużo wcześniej wstać aby mamę rozbudzić bo rano jest okropnie i dziś też dzień był nie zbyt dobry bolały moją księżniczkę żebra a konkretnie lewe tam gdzie jest guz na płucu, a wiecie co mamę pobolewa klatka piersiowa nad piersią z lewej strony czy to dlatego że są przerzuty na węzły ? Martwi mnie to trochę. Ale dziewczyny robiłyśmy (ja pod wodzą mamy) kopytka i kapuśniak strasznie mama miała ochotę na kapuśniak więc gotowałam i zjadła ale dopiero około 15.30 apetyt nam trochę uciekł ale to normalne po chemii . Mama dostawała okropne leki o nazwie I-IF300 (IFOSFAMID 15600mg, MESNA 11700mg)dodatkowo ATOSSA, METOCLOPRAMID, DEXAVEN, ESTAZOLAM, DIPHERGAM.
A jutro jak będzie się w miarę mamuś czuła to jedziemy do jej domku tam będzie jej lepiej ( ja mieszkam na 8-mym piętrze) a mama w domku maleńkim ale na wsi i napewno lepiej się poczuje u siebie .
A z tym hospicjum domowym to gdzie mam się dowiedzieć , czy wogóle tam gdzie mama mieszka jest coś takiego bo w tej miejscowości nawet nie ma oddziału onkologicznego o lekarzu onkologu nawet nie wspomnę wszystkich pchają do Szczecina ( a mama nie bardzo chce u mnie być bo poprostu woli u siebie).
A ja tak sobie od rana na wysokich obrotach jestem, uczę się opiekować mamą (już na mnie nie krzyczy) bo na początku było strasznie że nie umiem tego czy insuliny chociaż podać okropnie się czułam a teraz wytłumaczyłam mamuśce, że ja też uczę się dopiero pewnych rzeczy i chciałabym aby dała mi szansę i pozwoliła czasem się mylić bo to rzecz ludzka i chyba przyjęła do wiadomości bo jest pogodniejsza. Dużo rozmawiamy, wczoraj np dostała leki z morfiną prosiła bym przeczytała ulotki i pyta co to za leki a ja ze spokojem że to są leki przeciwbólowe z morfiną i patrzę na buziaczka mamy i żadnych emocji tylko spokój i mówi tak oby mnie tylko nie bolało. Widzę, że obie uczymy się bycia ze sobą, jak pisałam dziś dzień był ciężki, ale dajemy obie radę. Mówię wam jak ja kocham tę moją kruszynkę , waga jej leci już mniej niż 70kg i tak sobie myślę dobrze że ma z czego chudnąć pocieszam siebie i mamę i wiecie co ja już się odchudzała nie będę o nie, lepiej tylko będę uważała co jej i ile.
Myślę, że jeszcze pobędziemy trochę razem z mamą.
Granda uściskaj mamusię i cieszę się że masz z nią kontakt super ,
dziewczyny to trzymajcie się nie wiem kiedy tu wpadnę bo u mamci nie mam internetu o komputerze nie wspomnę.
Dalej się boję, to ciągłe uczucie strachu mi towarzyszy cały czas.
Buziaczki dla wszystkich i dobranoc

[granda]

Agnieszko, trzymajcie się cieplutko, odpoczywajcie u Mamy w domku i cieszcie się sobą.

agnieszka39 napisał/a:

A z tym hospicjum domowym to gdzie mam się dowiedzieć

Nie pomogę, bo nie znam Waszych okolic (chociaż przez rok mieszkałam w Szczecinie ). Powinnaś zapytać lekarza prowadzącego. Nie wyobrażam sobie jakby choroba Mamy wyglądała bez nich. Bezcenna pomoc na każdym etapie choroby! Każda wizyta lekarza, czy pielęgniarki daje poczucie bezpieczeństwa.

agnieszka39 napisał/a:

Dalej się boję, to ciągłe uczucie strachu mi towarzyszy cały czas.

Strach to chyba nieodłączny towarzysz tej choroby. Ja w tej chwili mam w sobie jakiś niepokój, wciąż wydaje mi się, że wszystko co robię jest źle. Ale co tam, damy radę
Słońca, uśmiechu, wytrwałości i sił dla Ciebie i dla Mamy. Ściskam!

[agnieszka39]

Witaj
Ja też mam wrażenie że wszystko co robię to robię źle. Byłam z mama, ale to nie jest łatwe, coś się z moją śliczną dzieje nie tak ..... nic jej nie odpowiada ciągle mnie krytykuje i obgaduje (traktuje mnie tak źle jak kiedyś traktowała ją jej własna mama a moja babcia tylko babcia zmarła dwa lata temu i miała 93-lata) a mama ma 65-lat i powiem że łatwo nie jest już teraz po pierwszej chemii. Wiem że ta chemia ma straszne skutki uboczne typu właśnie pada na głowę, tylko jak długo się to utrzyma i czy kiedyś puści bo 5.08.11r. następna chemia.
Boję się, już nawet myślę że do niczego ta moja pomoc nic nie potrafię, i wogóle po co chcę pomagać skoro jest źle. Mam jeszcze Gosię bratową (pielęgniarkę) i tu o dziwo jest wszystko okey bo mama właśnie do niej mnie obgaduje ale dlaczego czy jestem nie wystarczająco dobra. Mam cierpliwość jestem a raczej staram się bardzo chodzę jak nad niemowlęciem i tak jest źle. Co jeszcze mogę zrobić aby było dobrze już nauczyłam się leków na pamięc i jak je podawać, kupiłam pudełko na tydzień aby leki były rozłożone. Gotuję i sprzątam aby było czysto, rozmawiam delikatnie aby nie uraźić mamy i ...............źle jest.
Może mi coś poradziecie bo się rozpadłam na części....

[ Dodano: 2011-07-25, 11:32 ]
Granda a jak Twoja mama ?

[Zebra]

agnieszka39,
Spokojnie, moja Mama też miała słabsze dni i czasami bardzo bolesne rzeczy mówiła. Rozmawiałam o tym z lekarzem, powiedział bardzo ważną rzecz - Twoja Mama jest bardzo poważnie chora, ma prawo do różnych emocji, bycia niezadowoloną, nawet nieznośną. To Ona jest chora, a Ty musisz się odnaleźć w sytuacji i dostosować. Swoją drogą nie zastanawiam się nad obgadywaniem Ciebie przez Twoją Mamę, a raczej na przekazywaniu tych informacji Tobie przez Twoją bratową.
Jako pielęgniarka powinna mieć świadomość, że ciężko chory ma prawo do irracjonalnych zachowań i odczuć.
To nie są złe emocje sierowane do Ciebie, one są skierowane w chorobę, a jeżeli jesteś najbliższą Mamie osobą, to Ty najbardziej będziesz dostawała po głowie
Do Ciebie może być niemiła, nie musi udawać, że jest wszystko ok, bo wcale tak nie jest

[agnieszka39]

Zebra
To co napisałaś dało mi wiele do myślenia. Siedzę w pracy dziś i rozkminiam nad tym wszystkim nie wiem co zrobiłam dobrze a co źle ale jednego jestem pewna że tak jak napisałaś: Jako pielęgniarka powinna mieć świadomość, że ciężko chory ma prawo do irracjonalnych zachowań i odczuć to święte słowa tylko wiesz ta moja Małgosia robi to chyba nieświadomie(powtarza mi) tak mi się wydaje. Dziękuję za wyjaśnienie może trochę zacznę dziś funkcjonować w końcu i choć trochę popracuję bo nic mi nie idzie.
Ja dużo rozmawiam z mamą i mama wie, że będę z nią i jej nie zostawię samej sobie, ja znowu też dużo rzeczy załatwiam z lekarzami w tym czuję się dobra i jeśli chodzi o samą rozmowę o chorobie to mama tylko ze mną rozmawia z nikim innym bo ja delikatnie, ale jej nie okłamuję jeśli pyta, może czasami trochę koloryzuje to wszystko ale wiem że tak trzeba bo Mamuś musi mieć nadzieję.
DZIĘKUJĘ

[JustynaS1975]

Zebra napisał/a:

Twoja Mama jest bardzo poważnie chora, ma prawo do różnych emocji, bycia niezadowoloną, nawet nieznośną. To Ona jest chora, a Ty musisz się odnaleźć w sytuacji i dostosować.

To prawda, że chory ma prawo do gorszych dni, gorszego samopoczucia itd, ale to nie znaczy, że wszystko mu wolno, nie ma prawa źle traktować swoich bliskich. Piszę jako osoba chora.
Fakt, że tak jak pisze Zebra przy chorowaniu (b. kiepskim samopoczuciu) mogą być emocje, które są 'wyładowywane' na najbliższych. Ja staram się tego nie robić. W końcu opiekujący też są ludźmi, nie robotami, mają swoje emocje i swoją wytrzymałość, i też trzeba ich zrozumieć. Nie tylko chory się boi, ale i osoby bliskie.
Nie ma jednego sposobu wspierania osoby chorej. Może powiedz Mamie jak bardzo się starasz, i jeśli coś źle robisz, to niech powie. Bo nie wiesz jak jej pomóc. Może jesteś nadopiekuńcza i Twoją Mamę to denerwuje. Nie wiem, zgaduję. Mnie bardzo nadopiekuńczość denerwuje. Denerwuje mnie to, że niektórzy mnie traktują jakby w trakcie choroby straciła rozum i nie mogła decydować o sobie. Ale warto to wszystko sobie wyjaśnić. Może to być trudna rozmowa, ale może przynieść dobrego rezultaty dla Was obu.
Trudno mi się 'wcinać' ze swoimi mądrościami w Wasze relacje. Każdy musi sobie wypracować swój sposób. Nie wiem jaka jest Twoja relacja z Twoją bratową. Ale Ona też mogłaby Ci pomóc, w wyjaśnieniu tego co źle robisz. I np. "wstawić się" za Tobą u Twojej Mamy. Powiedzieć Twojej Mamie jak bardzo się starasz.
Agnieszko, banalna rada jak z poradnika: rozmowa, wyjaśnienie .
Agnieszko, zbieramy się do 'kupki'

[agnieszka39]

Wszystkie rady są mi jak najbardziej potrzebne i dzięki za nie, bo to wszystko ma sens co piszecie naprawdę , zawsze mówię że błędów nie popełnia ten co nic nie robi i potrzebuję również trochę czasu aby się nauczyć co i jak . Lepiej mi trochę jak was "czytam". Dzięki

[gaba]

Agnieszko - musisz oddzielić swoją ocenę siebie i swojego postępowania od tego co słyszysz od mamy. To jest stary stereotyp: córka jest po to żeby służyć matce. Żebyś nie wiem jak się starała to nie da żadnego rezultatu. Mama ma obecnie potrzebę krytykowania kogoś (choroba lub działanie leków) i będzie to robiła i wg tego stereotypu będzie krytykowała Ciebie. Nie krytykuje się mężczyzn w rodzinie (z wyj. męża), trzeba być grzecznym do obcych - zostajesz tylko Ty (chyba że masz siostrę). To opisują w swoich autobiografiach liczne znane kobiety. Mama jest chora, więc nie możesz się wykłócać, ale radzę: nie przejmuj się i nie przeżywaj tego. Zjawisko jest tak częste, że możesz sobie tylko powiedzieć "nie ja pierwsza i nie ostatnia"

[Zebra]

gaba napisał/a:

trzeba być grzecznym do obcych - zostajesz tylko Ty (chyba że masz siostrę). To opisują w swoich autobiografiach liczne znane kobiety. Mama jest chora, więc nie możesz się wykłócać, ale radzę: nie przejmuj się i nie przeżywaj tego. Zjawisko jest tak częste, że możesz sobie tylko powiedzieć "nie ja pierwsza i nie ostatnia"

Dokładnie tak...

[granda]

Podpisuję się pod powyższym. Aktualnie moją winą jest nawet to że pies szczeka. Zaciskam zęby. Po prostu. Wcale nie jest to przyjemne. Nie ma dnia bez ryczenia. Przyczyn są tysiące.

[kubanetka]

U mnie również było to samo, tyle, że Tata krzyczał na Mamę. Krzyczał na nią, dlatego, że właśnie Ona była najbliższa - Mama też tego nierozumiała, płakała często. Na mnie nie krzyczal, bo ja byłam dla Taty gościem, aczkolwiek, ja nie czuję się u rodziców w domu jak w gościach, tylko jak u siebie - przecież niedawno w sumie się wyprowadziłam (no w sumie 8 lat temu, ale na początku było to 5 lat studiów więc to się nie liczy prawie).

Ja zawsze byłam kochana, bardzo się cieszył jak tylko przyjeżdzałam, ale jak byłam dłużej, to w sumie mnie się też dostawało, bo już byłam za długo.... i można było na mnie też pokrzyczeć.

Także jak najbardziej zgadzam się z poprzednikami, nie bierz tego do serca, pamiętaj to jak było wcześniej ( zakładam, że ok) i pamiętaj, że to choroba każe wykrzykiwać emocje.

Ps. podczas choroby Taty wcale nie była święta, bo swoje negatywne emocje, ból i rozpacz często było przyczyną moich nerwów, które przenosiłam na męża :( niestety - On teraz rozumie, dlaczego tak było, na szczęscie.

Być z chorym na raka, jest to ogromnie trudne doświadczenie, ttrzeba zawsze o tym pamiętać i nie oczekiwać o siebie tylko bycia twardym i mocnym. Trzeba chyba przyjąć, że jest strasznie ciężko, odedchnąć z 10 razy i do przodu.