Dzwoniłam dziś do taty lekarza i znam wynik TK. Niestety nie jest on korzystny: guzy stoją w miejscu. Nie zwiększyły się, ale też nie zmniejszyły, co oznacza niepowodzenie leczenia. Lekarz mówił, że sytuacja jest bardzo skomplikowana, bo tata dostał już trzeci rodzaj chemii i nic nie działa. Mówił, że tata dostanie prawdopodobnie jeszcze jeden rodzaj chemii z gemcytabiną, ale raczej by się nie spodziewał, że to przyniesie jakiś wielki efekt. Radioterapia też nie bardzo, bo musieliby mu naświetlić całą miednicę, co przyniosłoby dużo szkód. Radioterapia wchodzi w grę raczej jako leczenie paliatywne. To paskudztwo jest po prostu oporne na wszystko. Doktor powiedział, że można się konsultować w innych ośrodkach, ale że wszędzie powiedzą nam to samo co oni. Oczywiście na oddział go teraz nie wezmą, przesunęli mu termin za półtora tygodnia. Jestem załamana całą sytuacją i nie wiem co robić.... :(
[ Dodano: 2014-03-05, 15:12 ]
Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz. Czy może wie ktoś, czy taki chłoniak umiejscowiony w węzłach w brzuchu (miednica) jest operacyjny?
Planuję jechać z wynikami taty gdzieś na konsultację: nie wiem Gdańsk, Warszawa. Może jest nadzieja w operacji...
Standardowo chłoniaków DLBCL się nie operuje.
I oczywiście konsultacja w innych ośrodkach jest zawsze wskazana.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2014-03-06, 10:48 ] Marina14200 niestety poza kilkoma okolicznościami (np. w uzasadnionych przypadkach usunięcie śledziony, czy usunięcie całkowite lub częściowe żołądkach w chłoniak o niskim stopniu złośliwości), leczenie operacyjne nie ma większego zastosowania u chorych na chłoniaki.
"Komórka chłoniakowa" to uszkodzony limfocyt, który krąży w układzie limfatycznym. To właściwie choroba 'rozsiana' od samego początku. Niestety usunięcie nacieku/guza chłoniakowego nie spowoduje wyleczenia w przypadku chłoniaków.
Jedyną metodą na uzyskanie całkowitej remisji lub nawet częściowej remisji jest (immuno)chemioterapia (+radioterapia).
Zaciskam cały czas kciuki za powodzenie nowej chemii.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam serdecznie. Mój tata od wczoraj jest w szpitalu. Spędził w domu łącznie 4 tygodnie. W dwóch pierwszych funkcjonował normalnie, tzn. miał apetyt, nie leżał dużo w ciągu dnia, odwiedzał znajomych, prowadził samochód i co najważniejsze nic go nie bolało. W dwóch następnych tygodniach wszystko diametralnie się pogorszyło: całymi dniami leżał w łóżku, gorączkował, miał problemy z oddawaniem moczu, no i straszne bóle brzucha (chłoniak jest umiejscowiony w miednicy). Na pogotowiu założyli mu cewnik i myślałam, że chociaż z tym będzie spokój. Niestety mimo tego tata ciągle odczuwa parcie na pęcherz, co jest nieprzyjemne i bolesne. Teraz jest w szpitalu i podają mu antybiotyk z powodu infekcji układu moczowego (wcześniej w domu też przyjmował augmentin, bo lekarz na wizycie domowej stwierdził infekcję). Lekarze, chociaż jeszcze parę tygodni temu twierdzili, że radioterapia nie jest wskazana z uwagi na to, że guzy są blisko moczowodów i mogą je uszkodzić, teraz nie widzą innego wyjścia i chcą spróbować radioterapi w połączeniu z "lekką" chemią. Jestem załamana tym, że tata strasznie zobojętniał, tak jak by mu było wszystko jedno. Rozmawiamy z nim, staramy się go nastawić optymistycznie, ale to nic nie daje. Dopóki go nic nie bolało, to miał nadzieję, a teraz chyba ją stracił. W szpitalu nie bardzo można go odwiedzać na dłużej, bo nie leży na sali sam, lekarz wyraża zgodę na 5 min. wizyty jednej osobie. My mieszkamy 70 km od szpitala, w którym leży tata i nie sposób wpadać tak codziennie na te 5 min. Staramy się go wspierać chociaż w rozmowie telefonicznej. Bardzo się boję, że po tej radioterapii w ogóle będzie cierpiał. Już tyle schematów leczenia na nim próbowali i nic...
Witam. Od jakiegoś czasu mój tata ma problemy z przełykaniem. Czuje taką gulę w gardle i przy jedzeniu dławi się, a czasem wymiotuje. Taka sytuacja trwa już ze trzy tygodnie i strasznie wychudł. Teraz blendujemy mu jedzenie, ale i przyjmowanie takiej papki sprawia mu trudność. Robiliśmy usg przełyku i nic tam nie widać niepokojącego. Od tygodnia pojawiła się także chrypa. Lekarz rodzinny stwierdził, że może to być problem natury psychicznej (blokada), ale może też być przerzut do głowy i guz na coś uciska. Dał tacie skierowanie na oddział chirurgii na założenie sondy PEG. Rozmawiałam już z taty lekarzem hematologiem i powiedział, że jeśli wyniki krwi są w miarę dobre, to nie ma przeciwwskazań. Może to byłoby dobre rozwiązanie, bo jeszcze trochę i całkiem osłabnie. Już teraz ciągle leży w łóżku, bo jest słaby. I tu moje pytania do osób, które miały z PEGiem jakieś doświadczenia: ile trwa pobyt w szpitalu przy zakładaniu takiej sondy, czy to się odbywa w ogólnym znieczuleniu i czy sprawia pacjentowi jakiś dyskomfort. Nie wiem czy podejmujemy dobrą decyzję, ale chyba nie ma innego wyjścia... Bardzo proszę o pomoc.
Tata dziś być na TK klatki piersiowej, na które został skierowany z powodu duszności. Wynik jest zły:
W porównaniu z TK z 27.02.2014 nastąpiła progresja.
Pojawiły sie liczne powiększone węzły chłonne w śródpiersiu i we wnękach płuc. Węzły o wym. do 21 mm lokalizują się przytchawiczo po prawej, w oknie a-p i na lewo od aorty wstępującej. Zmiany węzłowe do 26 mm we wnękach, łączą się w większe policykliczne masy.
Pojawiły się siatkowe śródmiąższowe nacieki w obu płucach, przeważające w polach górnych płatów typu lymphangitis carcinomatosa. Miejscami na obrzeżach, bliżej szczytów oraz przy tylnym brzegu początku aorty zstępującej nacieki na opłucnej są bardziej skonsolidowane.
Zwraca uwagę powiększony, uwypuklony zarys górnego bieguna lewej nerki - podejrzany.
Węzły przy krzywiźnie małej żołądka są teraz większe do 13 mm (poprzednio po kilka mm).
Słabo mi się zrobiło, jak zobaczyłam ten wynik. Zaraz pobiegłam do taty lekarza, chociaż wizytę mamy umówioną na 05.05. Pani doktor już wczesniej mi mówiła, że sytuacja jest bardzo zła i z uwagi na to, że chłoniak jest oporny na leczenie, nie ma już szans na wyleczenie, pozostało jedynie leczenie paliatywne. Myślałam, że takie leczenie zahamuje proces rozrostowy, ale niestety postępuje to szybko. Pierwotnie zajęta była miednica, teraz idzie w górę. Lekarka nie pozostawiła mi złudzeń, tacie zostało góra 2 miesiące. Nie mogę się pogodzić z tą wiadomością. Nie wiem jak dam sobie radę z patrzeniem na jego cierpienie. To jest straszne
Sytuacja u nas jest dramatyczna. Tata mimo, że karmiony jest sondą, dostaje treściwe jedzenie, ciągle chudnie. Do tego ma straszne duszności. W domu mamy aparat tlenowy, inhalator, ssak, ale to niewiele pomaga, zresztą tata nie chce już. W ostateczności podajemy morfinę w tabletce (10 mg). Staramy się na razie tego unikać, bo po tym tata ciągle śpi. Do tego ma chwile, kiedy mówi od rzeczy. Ostatnio morfinę dostał wczoraj rano, a dziś miał jakieś omamy. Nie wiem, czy to wina morfiny, czy ona ciągle krąży w jego organizmie, czy coś mu się w głowie dzieje. Boję się, że niedługo przestanie nas rozpoznawać. Do tego jest bardzo nerwowy. Nie wiem co robić, jak mu pomóc. Dlaczego mimo, że dostaje spore porcje jedzenia, to ciągle chudnie? Czy to rak się tym żywi?
[ Dodano: 2014-04-30, 09:42 ]
Zapomniałam dodać, że od kilku dni pojawia się gorączka ok. 38 stopni...
Marina14200, to, że Tata chudnie może być spowodowane, że choroba postępuje.
Marina14200 napisał/a:
Czy to rak się tym żywi?
Tak można potocznie powiedzieć. Bardzo mi przykro.
Na temat podawania morfiny itp./leczenia przeciwbólowego powinni wypowiedzieć się inni. Jest tu paru 'specjalistów z tej dziedziny'.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
W poniedziałek byłam u taty hematologa. Mieliśmy jechać razem, ale tata jest zbyt słaby. Pani dr przepisała tacie pabi-dexamethason w dawkach 5 mg rano i 5 mg po obiedzie. Ten steryd ma zmniejszyć duszność i wzmocnić tatę. Z oddychaniem już po dwóch dawkach było lepiej, ale wieczorami tata robi się taki zimny i oblewa go pot. Aż się wystraszyłam. Czytałam w ulotce, że potliwość może być skutkiem ubocznym, ale martwi mnie, że to taki zimny pot. Poza tym tata dużo śpi. Wczoraj chwilę posiedział w fotelu i nawet zrobił się bardziej rześki, ale po 15 minutach chciał się kłaść. Mówił, że jeszcze później wstanie, ale później spał do wieczora. Widać od razu, że jak chwilę lepiej się poczuje, to ma chęci, żeby rozmawiać, posiedzieć itd. Zastanawia mnie, czy ten steryd spowoduje, że tata wzmocni się na tyle, by więcej czasu spędzać poza łóżkiem.... Czy może mi ktoś odpowiedzieć jak tak w praktyce ten lek wpływa na kondycję chorego?
[ Dodano: 2014-05-07, 11:32 ]
Zapomniała dopisać, że następna wizyta jest 26.05. Do tego czasu tata ma brać dexamethason w tych samych dawkach. Może te poty zimne, to taka początkowa reakcja, a później się przyzwyczai organizm...?
Witaj
Z własnego doświadczenia napiszę Ci,że jeżeli już pojawiają się poty po sterydach, to nie są to poty zimne. Ja przez ok. miesiąc przed rozpoczęciem chemioterapii brałam steryd, tylko inny Encorton ( w dawce 3x1, łącznie 60mg) i po nim było mi ale gorąco, na policzkach miałam wypieki a ręce non stop ciepłe.
Mama brała steryd pabi-dexametason i to samo co ja wypieki i strasznie ciepłe dłonie.
pzdr. ceplutko
Mój tata w trakcie leczenia wcześniej też brał encorton i potem dexametazon, ale zimnych potów chyba nie miał. Nie wiem na 100%, bo leżał wtedy w szpitalu, a sam nie pamięta takich objawów. Wczoraj nie chciałam go męczyć i wciskać mu termometru pod pachę, bo spał, ale zastanawia mnie czy przypadkiem nie miał obniżonej temperatury. Jeśli będzie tak dalej, to zadzwonię do lekarza. Dzięki dziewczyny za odpowiedź. Pozdrawiam również...
Marina, ja podczas zażywania przy chemioterapii encortonu miałam zimne poty. Nagle ni stąd ni zowąd byłam cała mokra i było mi bardzo zimno. Temperaturę miewałam wtedy ok. 35,5, rzadko przekraczała 36 stopni. Tak więc nie stresuj się tymi potami, to pewnie urok sterydów.
Mam nadzieję, że tata będzie czuć się lepiej i że faktycznie te sterydy przywrócą go do pionu - w sensie, że będzie rzadziej w łóżku. Trzymaj się ciepło.
Dziś tydzień jak tata bierze dexamethason. Nie spodziewałam się cudów, ale myślałam, że właśnie będzie spędzał trochę więcej czasu poza łóżkiem. Z dusznościami trochę się poprawiło, ale i tak szybko się męczy, np. przy mówieniu. Gdzieś dwa razy w ciągu dnia wstawał z łóżka, by przejść na fotel, który stoi dosłownie krok od łóżka i siedział na nim jakieś 20-30 min., po czym chciał się kłaść. Od soboty mówi, że boli go w klatce piersiowej i brzuch. Dajemy mu morfinę wtedy (Sevredol). Wcześniej dostawał rano i wieczorem 10 mg, teraz lekarz z poradni paliatywnej kazał dawać 20 mg co 8 godzin. Efekt jest taki, że tata ciągle śpi, a jak już przekonamy go, żeby usiadł na chwilę w fotelu, to widać, że ma takie nieobecne oczy, że nie jest dawnym sobą. No ale cóż - morfina to przecież narkotyk.
Nie wiem jak to jest z tymi sterydami, czy trzeba je brać dłużej, żeby był jakiś rezultat pozytywny? A może choroba mojego taty jest już tak zaawansowana, że nie ma co liczyć na chociaż minimalną poprawę.... Tak bardzo bym chciała jeszcze normalnie z nim porozmawiać, mieć chociaż namiastkę dawnego życia....
[ Dodano: 2014-05-12, 13:32 ]
Co do zimnych potów, to ustąpiły. Teraz tacie raczej jest gorąco, ale poci się też przy tym strasznie. Lekarka taty mówi, że to znaczy, że choroba jest aktywna, bo jednym z jej objawów są zlewne poty i oprócz tego gorączka i spadek masy ciała. I właśnie mój tata mimo, że karmiony jest przez sondę PEG i dostaje treściwe pożywienie, to ciągle chudnie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
