Oczywiście, że utrata włosów może przygnębiać, ale tłumacz tacie, że liczy się zdrowie, to jest priorytetem a włosy odrosną. Mojej cioci też włosy zaczęły wychodzić "plackami". Nie zmusisz taty do obcięcia/wygolenia to Jego decyzja ale myślę, że to byłaby lepsza wersja. Smutno patrzeć jak włosy wychodzą i pełno ich na poduszce, w rękach, na grzebieniu i dlatego uważam, że mniej przygnębia ścięcie niż wszędzie leżące włosy ale to decyzja taty.
Co do tych komórek limfoidalnych w krwi, to dalsza obserwacja. I przypuszczam tak jak wspominałam, w różnych powodów (jakaś infekcja, leczenie itp.) teraz jest tworzenie nowych limfocytów większe niż normalnie, skąd więcej prekursorów limfocytów.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziękuję za odpowiedź. W załączeniu dzisiejsze wyniki. Krwinki białe skoczyły do 26,3; ale nie wiem czy to od leku, który dostał, czy może jest inny powód. Jutro będę rozmawiała na ten temat z lekarzem.
marzenko66 - Ja to wiem, mówię mu cały czas, że o naszym bycie nie znaczą włosy, ale my i dla nas nie ma znaczenia czy on je ma czy nie. Mądry człowiek zrozumie, a głupimi nie ma co się przejmować. Z opowiadań - wiem że włosy odrastają, jeszcze ładniejsze, jednak dla niego liczy się to co jest tu i teraz. Obiecałam mu, ze po świętach pojedziemy po perukę. Je jeśli ma mu to pomóc, psychicznie, to nie ma problemu
ambra- mała podpowiedz odnośnie peruki, jeżeli Tata się zdecyduje poproś lekarza hematologa o wystawienie odp.dokumentu z którym będziesz musiała udać się do jednostki NFZ po zatwierdzenie i dopiero do sklepu,jest dofinansowanie w kwocie 250,00 zł na zakup takowej.Pozdrawiam
babinka, dziękuję bardzo za poradę, jutro będę u lekarza, poproszę o wypisanie skierowania. Przy okazji podjadę do NFZ
JustynaS1975 - tato miał wypisany lek o nazwie Lonquex 6 mg zawierający zawiera 10 mg lipegfilgrastym. Lek ten podany miał w poniedziałek rano. Nie wiem jaki to miało wpływ na wyniki.
To lekarstwo to tzw. czynnik wzrostu. Powoduje wzrost przede wszystkim neutrofilii.
Jak można wyczytać z ulotki http://bazalekow.mp.pl/le...st.html?id=5046
"Lipegfilgrastym jest kowalencyjnym połączeniem filgrastymu z jedną cząsteczką metoksypolietylenoglikolu (PEG) (...) Filgrastym jest nieglikozylowanym, rekombinowanym, metioninowym ludzkim czynnikiem stymulującym tworzenie kolonii granulocytów (G-CSF), proteiną regulującą wytwarzanie i uwalnianie neutrofili ze szpiku kostnego.
Do granulocytów zaliczają się m.in. neutrofile.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Jesteśmy przed 3 kursem chemii (piątek), tato czuje się dobrze, choć na święta nam się pochorował dopadło go przeziębienie i trzeba było podać antybiotyk. Oprócz tego znowu pojawiły się w rozmazie ręczny komórki limfoidalne (15%). Ale jak już wcześniej pisała JustynaS1975 to wynik leczenia (konsultowane z lekarzem) i tego nieszczęsnego przeziębienia
Od wczoraj tato jest posiadaczem peruki. Panie, które ją dobierały (bardzo duży szacunek za podejście do klienta, dużo ciepła, uśmiechu, pomocy i takiej ludzkiej życzliwości) najpierw dopasowały model a później kolor (miały ją w 20 odcieniach) fachowo wytłumaczyły jak zakładać, pielęgnować nowe włosy. Tato śmiał się że nawet w młodości nie miał tylu włosów. Żebyście widzieli jak mu się oczy śmiały - faktycznie psychika chorego jest ważna. Nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo te włosy są dla niego ważne. On sam powinien zdecydować, czy ją nosi czy nie, ale komfort psychiczny tego, że ją ma i może założyć jest chyba najważniejszy. Jeszcze raz dziękuję marzenko66 i babinka za wasze rady
Niestety, mamy też problem, bo tato stracił apetyt i przestaje czuć smaki - zmusza się do jedzenia, a próba zjedzenia jakiejkolwiek wędliny kończy się odruchem wymiotnym. Zastanawiam się co zrobić aby mu pomóc. On wie, że to skutek chemioterapii i że musi jeść, żeby mieć siłę do walki z chorobą, ale jak to robić, jak wszystko albo ma posmak metaliczny, albo wcale nie smakuje ?
Mam pytanie, czy ktoś z forumowiczów korzystał w celu podniesienia odporności chorego z Miodu Manuka i ma w tym względzie jakieś doświadczenie ?
Zdaje sobie sprawę, że forum to czytają ludzie, szukający pomocy dla bliskich w podobnej sytuacji, dlatego też zaznaczam, że moc miodu (określana w MGO) i dzienna porcja oraz wszelkie sprawy związane z jego użyciem zostały uzgodnione z lekarzem prowadzącym (hematologiem). Miód nie jest zamiennikiem leczenia tradycyjnego (chemioterapia i leki, konsultacje), ani cudownym panaceum na chorobę nowotworową.
Cieszymy się razem z Tobą, że tato zadowolony z peruki. To prawda, że psychika działa cuda i nie tylko walczymy z objawami fizycznymi ale dbamy również o psychikę chorego.
Co do apetytu to może spróbujcie Apetizer Senior albo porozmawiajcie z lekarzem może jakieś leki na receptę wypisze.
Hej ambra,fajnie,ze Tata dobrze się czuje w peruce(ja niestety nie bardzo,pomimo,że bliscy twierdzą,że super ,że idealnie dobrana itp., faktycznie korzystam,z tym,ze latem planuję turbano-chusteczkę),na pewno to b.ważne w sytuacji utraty włosów.
Co do miodu,czy innych 'pomocników" nie używam,może dlatego,że od razu przy I chemii,poinstruowano nas o ostrożności przy stosowaniu innych niż lekarze przypisują środków.III chemia na mnie wpłynęła destrukcyjnie,ogólnie brak siły,poty i brak energii,która mnie całe życie roznosiła,mam nadzieję,ze to się zmieni i siły witalne znowu wrócą.
Pozdrawiam
Dziś mieliśmy wizytę u prof. (zajmuje się tatą ambulatoryjnie), natomiast chemię podaje Pani dr hematolog. Profesor jest bardzo ciepłym człowiekiem, traktującym swoich pacjentów bardzo poważnie, każdemu z nich poświęca minimum 45 min i nie ma tu znaczenia czy pacjent jest prywatny czy na NFZ. Zawsze twierdzi, że w tej chorobie wszyscy są równi i każdemu należy się taka sama pomoc. Tato traktuje te wizyty jak psychoterapię - bo tu profesor słucha co pacjent mówi, nie patrzy na zegarek, nie okazuje zmęczenia, zniecierpliwienia. No i wszystko co mówi się sprawdza ech cały mój tato - nie ważne że Pani dr mówiła to samo, ale profesor to ...facet Co najważniejsze nie obiecuje nic, nie robi złudnej nadziei, ale mobilizuje do walki. Poza tym profesor przejrzał wyniki i powiedział, że wygląda na to, że wszystko jest na dobrej drodze. Przewidują, że tato dostanie 6 sykli chemii, a po 4 będzie PET. Troszkę też skarcił tatę, za siedzenie w domu, bo ma się ruszać i żyć normalnie - ma spacerować, chodzić po zakupy (np. po chleb), a nie rozczulać się nad sobą. Troszkę też, żartował z peruki, żeby tato się nie przyzwyczajał, bo włosy odrosną i to jeszcze fajniejsze.
Co do braku apetytu powiedział, że ma jeść to na co ma ochotę, ale z umiarem. Najważniejsze, że narazie tato nie traci na wadze, a od początku terapii przybrał 4 kg. Z zaleceń to bardzo pilnować cukier, bo encorton lubi go rozhuśtać.
Leczenie taty narazie zatrzymane. W piątek 08.05 miał mieć podaną 4 chemię, ale jej nie będzie, bo tato jest w szpitalu. We wtorek w stanie krytycznym trafił do Szpitala Specjalistycznego w mieście X. To co się stało w ciągu 30 minut jest nie do opisania. Tato dostał krwawienia z przewodu pokarmowego. Wyglądało to jakby ktoś chlusnął krwią i na środek rzucił wątróbkę drobiową. Tato wpadł we wstrząs, ciśnienie obniżyło mu się do 80/40. Karetkę wzywała jego lekarz pierwszego kontaktu (mieszka obok i przyszła jak tylko powiedzieliśmy że się coś z nim dzieje). I prawdopodobnie tylko dlatego przyjechała w ciągu 4 minut z lekarzem anestezjologiem w składzie. Niestety, lekarz ten zachowywał się skandalicznie, nie słuchał co się do niego mówi, a na koniec zaserwowała mojej mamie tekst, że tato umiera i że chyba nie dowiozą go do Szpitala w X. Ja rozumiem, że stan był krytyczny, ale następnie powiedzenie z dumą do lekarki taty, że ona swoje zrobiła i rodzinę poinformowała, że to praktycznie trup, było szczytem wszystkiego. Lekarka taty zdenerwowała się i nawrzucała jej, że najpierw niech się bierze do roboty, a nie stwierdza zgon, skoro pacjent żyje. Na szczęście tato dojechał żywy do szpitala. Tam zajęli się nim, podali leki i stan unormowali w ciągu 1,5 h na tyle że zrobili gastroskopię i zatamowali krwawienie. Po 3 godzinach, lekarz pozwolił mi i mamie wejść do taty, który był przytomny, wiedział co się stało, gdzie jest. No i wtedy zaczął i się drugi akt „komedii”. Lekarz Y spisujący dane do dokumentacji,
Lekarz - na co tato choruje ?
Ja - chłoniak (wskazując na jego nazwę w karcie informacyjnej ze szitala)
Lekarz - a czy guza usunięto ?
Ja - to jest chłoniak
Lekarz - no ale czy guza wycięto ?
Ja - to chłoniak !!!
Lekarz - Jakie leki tato przyjmuje
Ja - poza tym na prostatę o nazwie… żadnych
Lekarz - Ale w karcie z pobytu na chirurgii pisze że Poltram,
Ja - nie, nie przyjmuje już tego leku, od stycznia
Lekarz - no ale tu napisali że przyjmuje
Ja - nie, przyjmował go po operacji,
Lekarz - to jednak guza usuwali ?
Ja - nie jest wykonane zespolenie omijające
Lekarz - a to znaczy paliatywny ?
Ja - Paliatywny ?
Lekarz - no tak, bo tu napisali że guz VI B, nie usunęli znaczy paliatywny.
Ja- przepraszam, czy Pan wie czym jest chłoniak ?
Lekarz - tak, no napisali że to guz zagięcia śledziony…
Mnie zatkało…
Lekarz powiedział jeszcze, że to wrzód stresowy na żołądku i w tym stanie nie da się taty operować.
Tato przewieźli na oddział chirurgii i tam podawano mu krew oraz leki. Rano mama rozmawiała z ordynatorem Z, który to, bez badań i żadnych wyników poinformował mamę, że tato ma żylaki przełyku i marskość wątroby (???), ze różnie to może być z nim i że musi przestać pic, bo to ma zgubny wpływ na jego zdrowie (???!!! skąd wniosek że tato pije - nie wiem, nie pije, nawet okazjonalnie). Mama została z tatą, a ja wsiadłam w auto i pojechałam do hematologa - udało mi się złapać zarówno prof, jak i dr taty. Z badań robionych w klinice wyszło, że tato nie ma marskości. Wg nich żylaki mogły powstać, na skutek wielkości guza, którego wytworzył chłoniak, a który to uciskał na żyłę wrotną i jelita. Tato nie jest pacjentem paliatywnym, a chirurdzy mylą chłoniaka z guzem litym. Oczywiście po wyjściu ze szpitala, tato ma ma wrócić na leczenie chłoniaka. A przerwy w leczeniu czasem się zdarzają z różnych przyczyn.
Po tym wszystkim wróciłam do taty do szpitala. Udało mi się zastać ordynatora Z, który tego dnia miał dyżur. Zachowanie ordynatora, pozostawiam bez komentarza, widać to standard w tym szpitalu. Podeszłam do niego i mówię,
ja- jestem córką pacjenta A, który leży na sali B i chciałam zapytać o stan taty.
ordynator - wszystko powiedział mamie,
ja - ale jak Pan doktor zauważył mama jest w szoku i nie wszystko zrozumiała.
ordynator- pacjent ma leżeć i wracać do zdrowia,
ja - ale co dokładnie mu jest ?
ordynator - noo żylaki przełyku i marskość wątroby, no i guz zagięcia śledziony.
ja - żylaki, rozumiem że potwierdzono w gastroskopii, ale pozostałe dwie diagnozy ?
ordynator - każdy kto ma żylaki ma i marskość, a guz śledziony napisali w badaniu kolonoskopii
ja - tym z grudnia ? to była diagnoza nie potwierdzona, ze skierowania do chirurga
ordynator - ale napisali, że guz zagięcia śledziony i na wypisie z onkologii (???) że ma IV stopień.
ja - ale tato nigdy nie leżał na onkologii, ale na hematologii i ma chłoniaka DBCL z komórek B
ordynator - ???
ja - tato ma chłoniaka !!!
ordynator - guz lity śledziony !!!
ja - przepraszam, ale chyba się nie rozumiemy.
ordynator - nie mam czasu i uciekł do gabinetu…
Generalnie tato cały czas przysypia, ma temperaturę 37 st.C, czuje się względnie, podają mu leki i krew. Mam nadzieję że to się uspokoi i po wizycie u gastrologa będzie można zaradzić tym żylakom. Nie mniej jestem wstrząśnięta gburowatością lekarzy ze szpitala X, brakiem szacunku dla człowieka… po raz pierwszy spotykam się z taki traktowaniem. Najgorsze jest to, że oni tą śpiewkę o stanie paliatywnym mówią przy tacie. Tłumaczyłam mu, że oni nie wiedzą co mówią, że byłam u prof i on nie zgadza się totalnie z ich opinią (nie potwierdzoną badaniami - marskość wątroby i guz zagięcia śledziony). Że tego guza już dawno wykluczono. No ale wiadomo, że bzdura powtarzana w kółko staje się prawdą dla pacjenta.
Nie mniej jestem wstrząśnięta gburowatością lekarzy ze szpitala X, brakiem szacunku dla człowieka… po raz pierwszy spotykam się z taki traktowaniem.
a ja się przestałam dziwić bo w naszym przypadku, kiedy wzywałam pogotowie do mamy i zabierali (niestety z łaski) do szpitala to wiele przykrych słów usłyszałam w szpitalu, podobnie jak Ty. Niestety nie zawsze ludzie mają ludzkie odruchy i to jest bardzo przykre a o intymności pacjenta to również nie ma co mówić. Może tylko my miałyśmy złe doświadczenie, tylko to bardzo boli kiedy tej pomocy oczekujemy.
Życzę wam dużo siły i cierpliwości i przykro mi, że przez to przechodzicie.
Tato czuje się lepiej. Od wczoraj nie ma przetaczanej krwi, a dziś dostał już pierwszy posiłek - 2 sucharki i kompot. Od jutra dieta lekkostrawna. Wygląda też dużo lepiej. Jest jeszcze zacewnikowany, ale już nie dostaje kroplówek, tylko tabletki. Największy problem dnia dzisiejszego to ogromna ochota na bitą śmietaną z polewą karmelową i truskawkami, malinami i kawałkami czekolady :D to chyba dobry objaw. Niestety pozostający zachcianką.
Wczoraj załatwiałam sprawy taty, a właściwie konsultacje gastrologa. Do domu przyjechałam grubo po 23.30. Poprosiłam o wydanie opisu badania gastroskopii i pojechałam do lekarza. Wizyta ta miała na celu rozeznanie się w sposobie postępowania z chorym po wyjściu ze szpitala. Ustaliliśmy, że tato pojawi się u niego w środę po wypisaniu i wtedy ustalimy dalszy tok postępowania. Możliwości jest kilka, ale szczegóły to dopiero po diagnostyce, ponieważ w szpitalu X nie wykonano mu badań - nawet RTG z kontrastem, aby uwidocznić jak rozległe są te żylaki oraz w którym stopniu zaawansowania się znajdują, konieczne będzie także powtórzenie gastroskopii oraz wykonanie dodatkowych badań. Możliwości leczenia istnieją.
Lekarze, z oddziału na którym przebywa tato, wczoraj wpadli na świetny pomysł - w 3 dobie po incydencie, wypiszemy faceta, leżącego, zacewnikowanego, podłączonego do kroplówki do domu… Jak mi to tato powiedział, dzwoniąc do mnie to mało nie wyszłam z siebie. Sprawę tym razem załatwiłam w kilu słowach, które chyba ordynator zrozumiał, a które to brzmiały - policja, prokurator, przestępstwo, NFZ, Izba Lekarska, pozew. Pan doktor zdjął wreszcie z twarzy uśmiech służbowy nr 5 i stwierdził, że on po prostu musiał pomylić pacjentów, nie chodziło mu o Pana X z sali A a o Pana Y z sali D, a że nazwiska mają podobne i są w podobnym wieku i mają podobne schorzenie - bo jeden to 70 letni Pan Kot z żylakami przełyku, a drugi to 30 letnia Pani Mysz, z krwawiącymi hemoroidami i stąd doszło do pomyłki… Ale oczywiście nie ma mowy o wypisie Pana X ze szpitala… Powiedziałam mu, że mam nadzieję, że etap pomyłek i niedomówień mamy już za sobą i spokojnie tato dojedzie do siebie i opuści ten oddział samodzielnie.
Pierwszy raz spotykam się z czymś takim, do tej pory mieliśmy szczęście do lekarzy. Pan prof, lekarka hematolog, lekarz POZ taty, ordynator chirurgii, który tatę w grudniu operował, wszyscy oni są nad wyraz uprzejmi, nie obiecują nic, żadnych cudów, ale ich serdeczność i sposób przedstawiania problemu oraz podejście do pacjenta powodują, że człowiek ma siłę żeby walczyć z trudnym rywalem. Uśmiech i spokojny ton głosu, nie straszenie, powoduje, że pacjent się uspokaja i zaczyna wierzyć w zwycięstwo. Nagle trafiamy na przeciwstawny biegun i lekarzy mających się za bogów, którzy wiedzą wszystko najlepiej. Zabijający wiarę w siebie i możliwość wyleczenia. Przez ich pryzmat postrzega się całe środowisko, co jest bardzo krzywdzące. Dla nas jest to szok. Wniosek z tego jest jeden - jeśli pacjent nie ma kogoś, kto będzie o niego walczył i szedł przodem z łokciami z „rozdartym dziobem”, to ginie. W takich miejscach, należy pokazywać pazury i walczyć, krzyczeć i mówić na ich poziomie, bo grzeczność i uprzejmość to nie ta liga.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ech cały mój tato - nie ważne że Pani dr mówiła to samo, ale profesor to ...facet 
