Witam. Moja mama choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną. W grudniu będzie miała przeszczep szpiku w Gliwicach. Szukam osób, którzy mogą opowiedzieć mi o swoich doświadczeniach jakie mieli podczas pobytu w szpitalu (w czasie przeszczepu) jak i już po jego opuszczeniu: jak wygląda leczenie, jak często trzeba wracać na kontrole, jak trzeba przygotować mieszkanie dla chorego lub może lepiej jest coś wynająć itp. bardzo proszę o pomoc. Każda informacja jest na wagę złota.
Dziękuję i poozdrawiam
DorotaP, dziękuję bardzo za powitanie i cieszę się, że mogę tu być, ponieważ szukałam przez dłuższy czas informacji o tym co dalej po przeszczepie i znalazłam właśnie ten poradnik, który mi wysłałaś JustynaS1975, . Mnie chodzi o coś bardziej z życia, o to jak to wyglądało w waszych domach. Pytam, ponieważ mieszkamy 250 km (3 godziny w jedną stronę) od Gliwic, a wiem że przez pierwsze 100 dni trzeba jechac 1-2 razy w tygodniu do szpitala. Czy to nie jest zbyt wyczerpujące?
wiem że przez pierwsze 100 dni trzeba jechac 1-2 razy w tygodniu do szpitala.
Ja tak nie miałam. Na początku, po wyjściu ze szpitala kontrola była co ok. 3-4 tygodnie (o ile dobrze sobie przypominam). No chyba, że coś się dzieje. Na pewno dostaniecie zalecenia jak powinien o siebie dbać pacjent. I na co uważać.
Być może te zalecenia 1-2 razy w tygodniu to zalecenia ośrodka w Gliwicach? A w ogóle skąd to wiesz?
Różne ośrodki mają 'różną organizację'. I wszelkie pytania warto rozwiać przed przeszczepem i dopytać się w danym ośrodku.
Podstawowa zasada dla pacjenta po przeszczepie szpiku: ubogobakteryjnie. (ale bez przesady, niesterylnie, nie robić drugiego szpitala, bo trzeba na nowo wyrabiać sobie odporność)
Przygotowanie mieszkania dla pacjenta po przeszczepie szpiku: to oczywiście powinno być czysto, ale bez przesady; nie należy robić drugiego szpitala I na pewno nie powinno robić się generalnego remontu na przyjazd pacjenta po przeszczepie (np. zrywanie farby, i pomalowanie na nowo; ponieważ gdy rusza się 'stare ściany' uwalniają się różne rodniki/mikroby itp.).
Ja miałam zdjęte zasłony, dywan (tam gdzie gromadzi się dużo kurzu), w tym pokoju co się śpi.
[ Dodano: 2014-11-22, 23:06 ]
Taki poradnik dla pacjentów po przeszczepie szpiku kostnego otrzymałam:
DziękujęJustynaS1975, właśnie o takie odpowiedzi mi chodzi. A czy możesz mi jeszcze powiedzieć w jakim stanie fizycznym byłaś po wyjściu ze szpitala. Chodzi mi o to co taka osoba może robic: ma leżeć caly dzień w łóżku czy próbować coś robić może jakieś ćwiczenia itp
Chodzi mi o to co taka osoba może robic: ma leżeć caly dzień w łóżku czy próbować coś robić może jakieś ćwiczenia itp
Na tyle na ile ma siły robić i na pewno nie leżeć plackiem w łóżku cały dzień <człowiek już się tyle należał w szpitalu >
Np.: wyjść na krótki spacer, jeśli jest ładna pogoda.
Bardzo chciałam wyjść ze szpitala, w którym byłam ok. 6 tygodni. Poczuć powietrze, słońce, wiatr itd. Pierwszego dnia poszłam na spacer, dałam radę przejść 15 minut z wielką przyjemnością . Powoli, co dzień spacerowanie wydłużałam o kilka minut.
Aktywizować się powinno. Powoli, małymi krokami odzyskiwać formę. Ale też nic na siłę.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam
Moja mama w czwartek jedzie do Gliwic na przeszczep szpiku. Nie wiem co myśleć bardzo się tego obawiam, ponieważ jej stan psychiczny nie jest w najlepszej formie( mój zresztą też). Nie wiem czy da sobie radę :(
JustynaS1975, czytałam Twoje posty i wiem, że wielu osobom pomogłaś doradzić. Ja mam w tej chwili pustkę w głowie i nawet nie wiem jakie zadać pytania lekarzowi. Za chwilę wstawię zdjęcia z ostatnich badań mojej mamy. Proszę, jeśli ktoś może proszę mi powiedzieć czy są szanse na to, żeby było wszystko w porządku.
Dziękuję
[ Dodano: 2014-12-10, 00:20 ]
Dodam jeszcze tylko, że mama od maja przebywa w domu.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-12-10, 06:32 ] Prosimy o usuwanie danych osobowych lekarzy z wklejanej dokumentacji.
Co do zasady: Przeszczep szpiku jest alternatywą dla osób, które mają kiepskie rokowania. Przeszczep szpiku robi się, aby zwiększyć szanse na wyzdrowienie lub w ogóle dać szansę na wyzdrowienie niż gdyby zastosowano inne leczenie (np. chemioterapię). Do przeszczepu szpiku też należy przejść kwalifikację, tzn. do przeszczepu należy być po pierwsze w remisji, a po drugie być w dobrym ogólnym stanie zdrowia <mówiąc potocznie 'trzeba być zdrowym'>. Przeszczepu szpiku nie robi się 'ot tak sobie'. Skoro Twojej Mamie proponują przeszczep szpiku, tzn. że dają szansę, aby było w porządku.
Oczywiście możecie (Ty i Mama) porozmawiać z lekarzem i dopytać się o wszystko, również o te szanse. Jak mogą przebiegać wizyty u Mamy w czasie pobytu w izolatkach, ile Mama będzie w izolatce? Czy np. chcesz dowozić Mamie jedzenie do szpitala, to możesz się zapytać czy możesz i co możesz? (niech Mama weźmie kisielki <takie 5 minut czy coś podobnego, nie wiem jak to się nazywa). - to takie pytania na ten czas pobytu w szpitalu.
Ogólnie: ten czas pobytu w szpitalu (tak odczuwałam i potwierdzają to statystyki) jest najbezpieczniejszym - jeśli chodzi o przeszczepianie szpiku. Uczul Mamę (pewnie personel też to zrobi) - gdy będzie się coś Jej działo, powinna zgłaszać to personelowi medycznemu (pielęgniarce, lekarzowi). Niech nie czeka aż się za bardzo rozwinie, tylko jeśli coś Ją zaniepokoi, niech mówi - to ważne. Nawet (jeśli Jej się tak wydaje) 'pierdołę'.
Jak i również możecie pójść do psychoonkologa (na pewno tam jest, choć aż na tyle nie znam tego ośrodka) lub 'księdza sensownego' - jeśli chcecie i Mama jest wierząca - to tak w ramach wsparcia duchowego i podniesienia się duchu <oczywiście psychoonkolog też musi być sensowny>. Niektórym takie rozmowy pomagają.
Nie wiem co mam Ci jeszcze pisać. W razie czego pytaj - to mi ułatwi odpowiadanie na Twoje posty.
Mocno trzymam kciuki za Was. Czas niełatwy, ale do przejścia.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
WItam
Wczoraj odwiozłam mamę do ośrodka, a już dziś mama rozmawiała ze swoją Panią doktor, która powiedziała, żeby mama jeszcze raz zastanowiła się nad swoją decyzją, ponieważ jest to bardzo trudna decyzja, a na razie nie widzi żadnych oznak chorobowych u mamy. Oczywiście nie może zagwarantować tez, że choroba nie wróci, a może wrócić za rok, a wtedy mama będzie rok starsza( w styczniu kończy 54 lata). Nie rozumiem skąd te niepewności teraz kiedy mama jest już na miejscu? Dlaczego nikt nic nie mówił wcześniej? Czytałam, że ludzi o samym glivec żyją juz 12 lat i mają się dobrze czy to możliwe, że moja mama też by tak mogła? JustynaS1975, proszę pomóż nam podjąć decyzję (cos podpowiedzieć) bo nie mamy nikogo . Dodam jeszcze tylko, że mama kiedy była w domu czuła sie bardzo dobrze.
Co robić???????
Monika383, niestety decyzji za Twoją Mamę (za Was) nie podejmę. Decyzja (tak jak mówiła p. doktor) jest bardzo trudna.
Mogę przedstawić pewne fakty (niestety decyzja Mama musi podjąć sama, Ty możesz Jej przekazać informacje).
Po pierwsze jeśli choroba Mamy wróci, znów trzeba podawać chemię, która doprowadzi do remisji całkowitej. Aby przeprowadzić przeszczep szpiku, powinna być remisja całkowita (czasami jest przeprowadzany przeszczep szpiku, gdy blastów w szpiku jest do 20% - jednak powodzenie takiego przeszczepu szpiku jest o wiele mniejsze niż gdy jest remisja całkowita).
Twoja Mama choruje na ostrą białaczkę limfatyczną z chromosonem Philadelfia (ALL PH(+)) ? "W przypadku ALL Ph(+) należy dążyć do wykonania allo-HSCT" (allo-HSCT - allo przeszczep komórek macierzystych/'przeszczep szpiku') - takie są zalecenia Polskiej Unii Onkologii 2013.
Zalecenia PUO 2013 dot. leczenia ostrych białaczek limfatycznych:
http://www.onkologia.zale...e_bialaczki.pdf - przede wszystkim ryc. 6 str. 819 - gdybyś potrzebowała, aby coś z tego wyjaśnić, pytaj.
monika383 napisał/a:
ludzi o samym glivec żyją juz 12 lat i mają się dobrze czy to możliwe,
Takie dane są w przypadku chorych na przewlekłą białaczkę szpikową - CML (ten lek wpierw był stosowany u tych chorych i takie dane 'długoteminowe' mogą być w przypadku chorych na CML, w przypadku chorych na ALL takich danych nie ma).
"U dorosłych pacjentów (...), skuteczność produktu leczniczego Glivec została oceniona na podstawie współczynnika ogólnej odpowiedzi hematologicznej i cytogenetycznej oraz okresu przeżycia wolnego od progresji choroby w CML, współczynnika odpowiedzi hematologicznej i cytogenetycznej w Ph+ ALL - (mój dopisek - brak informacji o okresie przeżycia wolnym od progresji choroby w przypadku chorych na ALL Ph+)
(...)
Z wyjątkiem nowo rozpoznanej przewlekłej białaczki szpikowej (CML)
brak kontrolowanych badań klinicznych wykazujących korzyść kliniczną lub zwiększone przeżycie w tych wskazaniach" - dane z http://www.ema.europa.eu/...WC500022207.pdf
Często lekarze przed przeszczepem 'straszą', zabezpieczają się: 'przecież mówili'.
Rzeczywiście trochę późno odbyła się ta rozmowa. Wcześniej moglibyście skonsultować się z innymi lekarzami, innym ośrodkiem - tzw. 'druga opinia'.
[ Dodano: 2014-12-12, 18:06 ]
Przeszukałam internet. Proszę zapoznaj się z tym z artykułem:
http://pthit.pl/Acta_Haem...ynowej,584.html
i zdanie z tej publikacji:
"(...) Najbardziej skuteczną metodą przeciwdziałania nawrotowi jest allo-HSCT. Jeśli z różnych względów transplantacja nie jest możliwa do przeprowadzenia, pozostaje konsolidacja i podtrzymywanie remisji z użyciem TKI. (...)"
Możecie zrobić tak: póki co wypisać się z tego przeszczepu. I w razie czego przesunąć termin przeszczepu szpiku. Porozmawiajcie o tym z p. doktor. Zasięgnąć opinii gdzie indziej. Zastanowić się.
W żadnej opcji, nikt nie zagwarantuje Wam na 100% powodzenia - przepraszam, że piszę to wprost, ale póki co taka jest rzeczywistość w tej chorobie. Ponieważ to poważna decyzja, to warto się dobrze zastanowić. Zdobyć informacje.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam
Moja mama dzisiaj podpisała zgodę na przeszczep. Mam pytanie czy to prawda, że mama będzie około 28 dni? JustynaS1975, jak to było w Twoim przypadku? Zapomniałąm zapytać Panią doktor (możliwe, że ze stresu), a dopiero w piątek będę mogła pojechać go Gliwic.
Proszę o odpowiedź
Dziękuję i pozdrawiam
Tak, z przygotowaniem do przeszczepu w postaci tzw. kondycjonowania i czasem po przeszczepie jest to ok. miesiąca. Czasem kilka dni krócej, czasem klika, kilkanaście dni dłużej. Zależy od tego, co będzie po przeszczepie, czy nie będzie poważnych infekcji, czy regeneracja będzie przebiegać prawidłowo.
Czy Mama ma przeszczep od dawcy rodzinnego czy od dawcy niespokrewnionego?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
I na pewno nie powinno robić się generalnego remontu na przyjazd pacjenta po przeszczepie (np. zrywanie farby, i pomalowanie na nowo; ponieważ gdy rusza się 'stare ściany' uwalniają się różne rodniki/mikroby itp.).
