Właśnie otrzymałem wynik biopsji, lekarz prowadzący wraca pod koniec tygodnia a tyle w niepewności nie wytrzymam. Wiem, że to chłoniak złośliwy, ale czy ktoś mi rozszyfruje? Wiem, że dobrze nie jest:
Lymphoma malignum cerebri (DLBCL Diffuse Large B-cell Lymphoma)
Profil
CD3 - odczyn ujemny
CD20 ++ odczyn dodatni
CD79A +++ odczyn silnie dodatni
Bcl6 ++ odczyn dodatni
Ki67 ++ odczyn dodatni w 90% komórek
Dodatkowo, co oznacza "Cena badania 55pkt"?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-03-02, 15:44 ] Post wydzielony do oddzielnego wątku i w nim proszę kontynuować historię choroby.
Ki67 - to tzw. czynnik proliferacyjny. Im większy %, tym większa 'agresywność' nowotworu.
Jakieś konkretne pytania?
Jakieś badania obrazowe były (np. TK)? Aby było można ocenić stopień zaawansowania.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Z jakich przyczyn wykonany był hispat i skąd pochodzi materiał do badania?
Czy były wykonane jakieś badania obrazowe?
Masz objawy ogólne: chudnięcie, gorączki bez uzasadnionej przyczyny, nocne, zlewne poty?
Było oznaczone stężenie LDH i B2-mikroglobuliny? Jakaś morfologia?
Na podstawie TK i MR wykryto guza mózgu o wielkości ok 4X5cm. Wykonana została biopsja, której wyniki przedstawiłem.
Szukam dobrego specjalisty od chemioterapii specjalizującego się w tym typie nowotworów.
Jaką klinikę polecacie?
Pytanie, czy jest to pierwotny chłoniak OUN czy naciek chłoniaka, obstawiałbym to pierwsze.
W obu tych sytuacjach rokowanie jest, niestety, niepomyślne, a możliwości leczenia ograniczone, ze względu na utrudnioną penetrację cytostatyków do ośrodkowego układu nerwowego (wymaga leczenia dożylnego i dokanałowego) + następowo radioterapii.
Na forum do tej pory kojarzę jeden taki przypadek pacjentki...
W tej chwili mam tylko wyniki biopsji, nie mam przy sobie pozostałych wyników, nie chodzi o mnie, to bliska osoba zmaga się z chorobą.
Mieszka na Opolszczyźnie, ale odległość do kliniki nie ma znaczenia
Oczywiście na Śląsku wiodącym ośrodkiem jest CO w Gliwicach i można próbować tam, niemniej wiem, że były ogromne problemy z przyjęciem tej pacjentki, o której mowa, bo ośrodek gliwicki nie chciał się podjąć leczenia. Próbować zawsze można.
Ponieważ chłoniaki leczą też hematolodzy, można próbować w Klinikach Hematologii - np. Wrocław albo Katowice. Z Opolszczyzny w oba te miejsca blisko. Wiem, że na pewno leczy takie przypadki Klinika Hematologii w Katowicach.
Jestem jutro umówiony w Gliwicach do docent Elżbiety Nowary, podobno dobry specjalista, oprócz tego próbuję zasięgnąć opinii w klinice hematologii we Wrocławiu.
Słyszałem też o katowickim szpitalu na raciborskiej oraz centrum onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie... Ile ludzi tyle opinii, ciężko podjąć decyzję
Czy znany jest powód, dlaczego ta pacjentka nie została przyjęta do Gliwic?
Pisałeś, że rokowania są niekorzystne, czy możesz rozwinąć?
centrum onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
Po sąsiedzku jest Instytut Hematologii i Transfuzjologii.
Ale lepiej najpierw spróbujcie możliwie blisko miejsca zamieszkania.
hornet28 napisał/a:
Jestem jutro umówiony w Gliwicach do docent Elżbiety Nowary
Mam nadzieję, że wizyta będzie 'udana', tzn. pacjentka zostanie przyjęta do leczenia. Ponieważ leczenie warto zacząć jak najszybciej jak to możliwe. Duża 'agresywność' nowotworu.
Ile lat ma pacjentka?
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Zdecydowanie doc. Nowara jest dobrym fachowcem.
Raciborska nie sądzę, żeby była doświadczona w prowadzeniu takich przypadków, bo są bardzo rzadkie i trudne. Jeśli już Katowice, to doświadczonym ośrodkiem jest Klinika Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownikiem jest p. prof. S. Kyrcz-Krzemień.
Uzyskanie całkowitej remisji jest stosunkowo trudne (nie mam w tym momencie czasu na szukanie danych liczbowych), dostępność cytostatyków w płynie mózgowo-rdzeniowym jest ograniczona, dodatkowo choroba jest rzadka, jest mało badań klinicznych, bo nie ma skąd rekrutować pacjentów.
Wszystko zależy od wieku, obciążeń, chorób współistniejących. Niemniej są pacjenci, którzy uzyskali całkowitą remisję i nadal w niej trwają. Dopóki nie rozpocznie się leczenia, nie wiadomo, jaka będzie odpowiedź i tym samym rokowanie.
Czy tego typu chloniaka można leczyć radioterapia?
Zdania lekarzy są podzielone, jedni odradzają, inni wręcz zakazują, ale są tez tacy, którzy tylko w taki sposób chcą leczyć.
Macie jakaś wiedzę na ten temat?
W przypadku tego chłoniaka DLBCL wdraża się wpierw (immuno)chemioterapię. Uzupełniająca radioterapia jest postępowaniem opcjonalnym.
Wydaje mi się, że jeśli chcemy uzyskać remisję całkowitą (a w następnie całkowite wyleczenie) należy jak najszybciej wdrożyć chemię.
hornet28 napisał/a:
guza mózgu o wielkości ok 4X5cm.
już wtedy był spory (nie wiem kiedy), duża agresywność KI67=90% (tzn. szybko rośnie), to żeby nie doszło (co najmniej) do trwałych uszkodzeń neurologicznych.
hornet28 napisał/a:
są tez tacy, którzy tylko w taki sposób chcą leczyć.
Tylko naświetlić ? Nie wiem czy to da całkowitą remisję?
Poza tym też nie mamy innych badań obrazowych, aby zobaczyć czy jest 'tylko ten guz', czy nie ma gdzie indziej nacieków?
Rola radioterapii w chłoniakach z komórek typu B jest ograniczona ze względu na rozsiany charakter choroby.
hornet28 napisał/a:
Czy tego typu chloniaka można leczyć radioterapia?
Wg mnie tego chłoniaka samą radioterapią nie da się wyleczyć.
Nie mamy pełnego obrazu choroby.
Czy był pobierany płyn mózgowo-rdzeniowy do oceny?
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Samo naświetlanie to za mało. Generalnie wszystkie spotykane przeze mnie protokoły zawierały intensywną chemioterapię z użyciem cytostatyków dokanałowo oraz radioterapię. Niestety, dla tego chloniaka nie ma określonych wytycznych postępowania...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum