[agakata]

Jutro onkolog.
Konsultowałam się i umawiałam mailowo - na pierwszy rzut oka ocena IIIB, możliwość radio i chemioterapii, ale chyba potrzebne będzie jeszcze rozpoznanie his-pat, więc się leczenie jescze opóźni.
Mama nie jest świadoma powagi sytuacji, a ja jeszcze nie zebrałam się na rozmowę...
Tymczasem jest tak jak by czekało ją normalne leczenie...Okres świąt nie nastrajał do poważnych rozmów (goście, uroczystości etc)...
Nie dociera do mnie to co się będzie działo już niedługo: leczenie i walka, nie wiem jak się przygotować, jak zorganizować opiekę...

[agakata]

Już po wizycie onko. Lekarz zlecił medianoskopię - ponieważ EBUS nie dał pozytywnego wyniku a w badaniu węzeł szyjny i obojczykowy są słabo wyczuwalne...
Wstępnie lekarz planuje chemię z radioterapią, ale nie chce zaczynać tak ciężkiego leczenia bez mikroskopowego potwierdzenia.
Może uda się trochę klasyfikację podciągnąć? Leczyć radykalnie?
To teraz wszystko o czym mogłabym marzyć...
Choć mama przyznała się do większego zmęczenia i obrzęków (limfatycznych????) kończyn...

Wiecie co jest najgorsze? Że myślałam, że to 70-80% przy IA to my, a jak nawet nie, to przecież stały nadzór/czujność onkologiczna pozwoli reagować szybko i oddalić chorobę. W najczarniejszych snach nie przypuszczałam, że można tak raptem z IA do IIIB i z szans na wyleczenie całkowite wpaść w statystyki "30% pacjentów przeżywa rok"...

[agakata]

jestem załamana. termin przyjęcia na mediastinoskopię dopiero na 30.01. Jak tak dalej pójdzie - nie zaczniemy się leczyć przed wiosną! Uciekają miesiące, ucieka życie mamy.
Co ja mam robić?
Jeśli mam coś do zarzucenia lekarzom, to, że od sierpnia (skierowanie na TK) do właściwie ostatniej wizyty na torako z wynikiem PET i zaleceniem onkologa, lekarz nas raczej uspokajał (oprócz mamy chirurga, który wykonywał EBUS i twierdził, że obraz TK wygląd niedobrze i raczej specyficznie dla nawrotu).
Gdyby lekarz w sierpinu choć zasugerował przyspieszenie badań i zrobienie TK odpłatnie...
Gdyby zasiał niepewność...winię siebie, że nie dopilnowałam. MAma mówiła mi, że ma skierowanie na TK, ale założyłam, że to kontrolne na 2 lata po operacji...
...
wyć się chce z bezsilności!!!

[agakata]

Udało się ruszyć sumienie lekarzy na torako, mama w niedzielę będzie mieć zabieg...uff...

[agakata]

Mama już po mediastinoskopi, dobrze ją zniosła, teraz tylko czekanie na wynik...w duchu chciałabym mieć nadzieję, że nie wszystkie węzły będą zajęte, że może uda nam się leczyć radykalnie...

[DumSpiro-Spero]

agakata napisał/a:

Wstępnie lekarz planuje chemię z radioterapią, ale nie chce zaczynać tak ciężkiego leczenia bez mikroskopowego potwierdzenia.

agakata napisał/a:

Mama już po mediastinoskopi (...) w duchu chciałabym mieć nadzieję, że nie wszystkie węzły będą zajęte, że może uda nam się leczyć radykalnie...

Węzły pobrano w celu potwierdzenia mikroskopowego rozsiewu węzłowego raka płuca.
Nie pobrano ich w celu ustalenia czy i które z nich są zajęte nowotworowo. Wiadomo bowiem, że są zmienione przerzutowo i wiadomo które (PET). Ponadto za pomocą mediastinoskopii uzyskano dostęp jedynie do niektórych węzłów (zatem wiele z nich w sposób oczywisty nie zostanie przebadanych).

Zmiana klasyfikacji z IIIB na niższą nie jest możliwa (węzły wyraźnie zajęte są obustronnie, czyli obecna jest cecha N3). Jednak nie to jest najistotniejsze. Niektóre postacie IIIB można próbować leczyć radykalnie (chemioradioterapią lub radioterapią) jednak wyłącznie te, które obejmują zmiany w klatce piersiowej (płuco, ewentualnie zajęte węzły śródpiersia).
Tu nowotwór wydostał się poza klatkę piersiową (zajęty węzeł podobojczykowy i z dużym prawdopodobieństwem węzły szyjne). W mojej opinii radioterapia radykalna nie jest niestety możliwa.

[agakata]

DSS, dziękuję. Lekarz prowadzący zwrócił uwagę, że a. węzły szyjne są słabo wyczuwalne i b. EBUS grupy 7 (na TK wyglądały bardzo swoiście) negatywny. Stąd moje czcze nadzieje. Wiem, że ani badanie przedmiotowe ani EBUS, który jest badaniem cytologicznym bardziej niż histologicznym nie są przesądzające ani miarodajne w tym przypadku.
DSS, jaki widziałąbyś schemat leczenia w takim przypadku? Mama jest w dobrym stanie ogólnym, nie cierpi na choroby przewlekłe...

[ Dodano: 2012-01-17, 15:04 ]
lekarz wspomninał, że jest 10% takich przypadków jak mamy fałszywych pozytywnie...i, że czasem sarkoidoza wygląda podobnie...
nie liczę na cud, ale gdzieś tam w tyle głowy...

[DumSpiro-Spero]

agakata napisał/a:

Lekarz prowadzący zwrócił uwagę, że a. węzły szyjne są słabo wyczuwalne

Są mało wyczuwalne bo są niewielkie. A węzłów znajdujących się pod mięśniami MOS nie można wyczuć palpacyjnie.
W/w węzły są podejrzane onkologicznie nie ze względu na ich wielkość, ale z powodu wysokiego pochłaniania przez nie radioznacznika.

agakata napisał/a:

lekarz wspomninał, że jest 10% takich przypadków jak mamy fałszywych pozytywnie...

I właśnie dlatego konieczne jest mikroskopowe potwierdzenie nowotworowego charakteru zmian. Badanie obrazowe w takim wypadku jak ten nie może go zastąpić.

Nasze rozważania podejmujemy zakładając, że takie potwierdzenie uzyskamy. Głównie przez:
- wywiad onkologiczny
- typowy obraz PET dla rozsiewu węzłowego.

Jeśli uzyskamy potwierdzenie mikroskopowe rozsiewu będzie można przyjąć, że zajęte są i inne, nieprzebadane przez patomorfologa węzły - zgodnie z obrazem PET.

Mamy zatem według mnie dwie opcje:

1. albo nie jest to rozsiew nowotworu w ogóle (zawsze istnieje taka możliwość, nawet przy najbardziej podejrzanym obrazie TK czy PET) - wersja mało prawdopodobna, ale nie wykluczona;
2. albo mamy rozsiew węzłowy i chorobę zaawansowaną w stopniu TXN3M0 (IIIB) lub TXN3M1 (IV).

W tym drugim przypadku najsensowniejszym rozwiązaniem byłaby chemioterapia.

[agakata]

Odebrałam wyniki.
Wznowa potwierdzona.
Węzły chłonne 4R, 7: Ca planoepitheliale metastaticum.

czyli płaskonabłonkowy, jak pierwszy wycięty guz. nie określono stopnia zróżnicowania, ale to chyba bez większego znaczenia.
Onkolog do końca tygodnia na urlopie.
Chce mi się wyć z bezsilności, Mama powinna być leczona od miesięcy...

[madziap]

Witaj Agakatko,
bardzo mi przykro, że potwierdziła się wznowa u Twojej Mamy.
Wygląda na to, że nasi rodzice podejmą ponowną walkę równocześnie.

Rozumiem doskonale Twoje rozgoryczenie z powodu przeciągającego się rozpoczęcia leczenia. Mój tata powinien być leczony już w czerwcu zeszłego roku Pół roku nowotwór szalał na całego mimo, iż robione były badania kontrolne.

Pisz proszę jakie będą decyzje odnośnie leczenia Twojej Mamy.
Życzę Wam dużo siły i wiary, że walka mimo przeciwności będzie wygrana.

Pozdrawiam
Magda

[agakata]

U nas onkolog proponuje 3 cykle indukcyjnej chemioterapii i jeśli TK po drugim cyklu wykaże cofanie się/zmiejszenie węzłów, radykalną radioterapię szybko po 3-cim cyklu chemii. Jutro wizyta u chemioterapeuty, leczenie jak najszybciej -prawdopodobnie od przyszłego tygodnia.
Cieszę się, że mimo zaawansowania, lekarz widzi szansę na podjęcie radykalnego leczenia. To dla mnie bezcenne.

[Katarzynka36]

Bardzo sie cieszę:)

To bardzo dobra informacja - leczenie radykalne!

[agakata]

Leczenie: cisplatyna+navelbina, duża i mała chemia, 3 cykle jak da radę. Zaczynamy pojutrze.
Wszystko jest jedną wielką niewiadomą. Recepta na perukę mamę przeraziła...

[akos6]

to dobra wiadomość
co do peruki... spróbujcie zrealizować tą receptę przed leczeniem. To znacznie ułatwia wybór, zmniejsza jakiś wstyd itd Do peruki można się przyzwyczaić, wybór jest ogromny i naprawdę można sobie coś dopasować. Mi wszyscy mówią że ładnie wyglądam i ja sama dobrze się w niej czuję...
włosy niedługo odrosną To naprawdę mała strata w porównaniu ze zdrowiem jakie może być nam darowane...

[Katarzynka36]

Agakato,
Ale nie martwcie sie na zapas!
Jest opcja, że włosy wcale nie wypadną!
Mój tata miał dokladnie ten sam chemat chemii i włos mu z głowy nie spadł!
Więc nie jest przesadzone, że peruka bedzie potrzebna...

ściskam