[obertas]

Cytat:

"Proponuję jak najszybszy kontakt z Kliniką Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków".

Stosowna Informacja poszła.

Szlifuję swoją wytrzymałość, pokorę i cierpliwość.

Pozdrawiam serdecznie

Ogromnie Dziękuję

obertas

[ Dodano: 2014-08-01, 13:32 ]
Wizyta w Centrum Onkologii środę 6 sierpnia 2014r.

[obertas]

Dwie wiadomości:

Dobra- to taka: Dziewczyna zakwalifikowana do terapii immunologicznej, ipilmumabem.

Zła wiadomość: nie ma wystarczającej ilości leku w Centrum Onkologii.

A to Polska właśnie!

Lek refundowany od marca 2014r.

W MEDIACH lek jest dostępny wszystkim zakwalifikowanym.

Realia już niesą tak różowe.


Mamy czekać na telefon.

Czekamy.

Pozdrawiam
obertas

PS.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że Bydgoszcz ma w przyszłym tygodniu otrzymać i rozpocząć leczenie ipilmumabem.
Dwa ośrodki w kraju jak na tą chwilę mają ów przywilej

[chełek]

Twój post tylko potwierdza to co słyszałem na temat limitu na ipilimumab.
Mam pytanie czy twoja dziewczyna była wcześniej leczona zelborafem , na czym polegała klasyfikacja do brania leku? Moja mama bierze zelboraf ale ostatnio pojawiły się obawy co dojego skuteczności stąd moje pytania. Będę wdzięczny za jakiekolwiek informacje

[Ptaszenio]

Chełek,
w tym wątku znalazły się informacje o zastosowanym leczeniu, plus informacja o braku mutacji BRAF, plus ten link wklejony przez DSS (dot. możliwości stosowania Wemurafenibu w leczeniu czerniaka błon śluzowych):

http://www.forum-onkologi...6639.htm#157172

pozdrawiam.

[obertas]

Dostępność Yervoy (ipilimumab) w CO Warszawa
za około 4 tygodnie.

[obertas]

Za jakiś kwadrans dziewczyna będzie kończyć pierwszy wlew ipilmumabu.

Jest pierwszą poddaną tej terapii w CO Bydgoszcz.

Modlę się o pomyślny efekt terapii.

Pozdrawiam wszystkich

obertas

[myszka]

Rowniez modle sie i trzymam mocno kciuki.

[Radi]

Super , że dostaje ten lek on pobudzi organizm do walki i zwalczy tą paskudę...raz na zawsze.
Szkoda, że ja nie miałem tyle szczęścia, no ale ja mam inne tajemne leki
Modlę się i trzymam kciuki- pozdrów ją ode mnie:)

[mm0nika80]

Jak zdrówko?Samopoczucie ?

[obertas]

Trudno mówić, są dwie zmiany w mózgu.
Jutro ustalamy termin radioterapii.

[ Dodano: 2014-09-12, 00:24 ]
PS.
Oczywiście Yervoy odstawiony.

[Aleksandra_A]

Bardzo mi przykro.

Kiedy odkrylisie zmianę w mózgu ?
Czytając wątek nie zauważyłam, żeby lekarza sugerowali badanie

Czy nastąpił progres w czasie przyjmowania leku?
Czy przed,a przerzut mógłbyś niezdiagnozowany?

A może operacja gamma knife? W tej kwestii nie pomogę ale czytałam o takich opisach.


Mocno trzymam za Was kciuki!

[ Dodano: 2014-09-12, 01:30 ]
Przepraszam za błędy. Pisze z telefonu.

[myszka]

Az ciezko uwierzy..ze tak szybko postepuje choroba.Trzymaj sie.

[Aleksandra_A]

Obertas
Pierwsze informacje, ze żonę boli głowa były z listopada 2013 Czy wykonaliscie wtedy tk mózgu ?


Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/

Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !

[ali0210]

Naprawdę ciężko czyta się takie informacje. Jak wszyscy, ja również trzymam kciuki.
Było wcześniej TK głowy?

[Radi]

Aleksandra_A napisał/a:

Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/ Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !

Z tego co ja zaobserwowałem i doświadczyłem po miesięcznym pobycie na oddziale czerniaka w CO w Warszawie, ta choroba jest z zasadzie nieprzewidywalna i w niektórych przypadkach postępuje wolno , lub zatrzymuje się, a niekiedy jest bardzo szybko postępująca, dlatego praktycznie cały czas trzeba mieć rękę na pulsie i być " o krok przed nią"
obertas z tego co widzę to robisz wszystko co w Twojej mocy, bo to jesteś człowiekiem czynu i te zmagania przyniosą na pewno pozytywne rezultaty... Wspaniale zajmujesz i opiekujesz się swoją Dziewczyną. Załatwiajcie radioterapię i jak najszybciej promieniować tego gada
Dziś przeczytałem taki cytat" Nie mów Bogu ,że masz Wielki Problem, ale powiedz swojemu Problemowi , że masz Wielkiego Boga"
Trwam w modlitwie
Radek