[Radi]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam wszystkich
Od jakiegoś czasu przeglądam to forum i postanowiłem zarejestrować się i podzielić z Wami moja historia i konfrontacją z czerniakiem, oraz opisać doświadczenia jakie zdobyłem w tym czasie. Mam nadzieję, że moja historia komuś pomoże, lub zmieni myślenie i podejście do tej choroby...

Poniżej umieściłem zdjęcie pieprzyka ( a może już czerniaka?) z 2011 roku
http://i45.tinypic.com/33ktd8h.jpg
Wiosną 2012 roku poczułem swędzenie w okolicy tego pieprzyka, troszkę urósł i wydał mi się on " jakiś taki lekko podejrzany" stwierdziłem, że najlepiej od razu udam się do lekarza onkologa, choć początkowo myślałem o wizycie u dermatologa.
Byłem wówczas przekonany, że lekarz onkolog to najbardziej odpowiednia osoba, by przyjrzeć się tej zmianie.
W kwietniu poszedłem do przychodni onkologicznej i po jedno minutowej wizycie u onkologa , który w pośpiechu popatrzył na zmianę dotknął jej i powiedział że trzeba ja wyciąć.
Doktor w karcie napisał " znamię barwnikowe śr. 1cm o intensywnie wysyconym barwniku"
Czy to była słuszna diagnoza bez popatrzenia nawet przez szkło powiększające , lupę itp

( CDN... jutro napiszę )

[agah2o]

witaj Radi,
Twój "pieprzyk" jest był bardzo podobyny do mojego gada. Ja byłam najpierw u dermatologa - oglądał przez szkiełko / dermatoskop / - ale nie był przekonany - czy trzeba się spieszyć z usunięciem - i.... wysłał mnie jednak do onkologa - ten podobnie jak u Ciebie - tylko spojrzał i kazał wyciąć i niestety ... bingo i to już z zajętym wartownikiem.
Za miesiąc mija rok od tego wydarzenia - trochę się oswoiłam z diagnozą - choć kolejne wizyty i badania kontrolne to wielki stres - ale trzeba być dzielnym - będzie dobrze - musi być
trzymaj się i opisz swoją historię.

[Radi]

OK zgodnie z obietnicą pisze dalej o mojej historii:
Po diagnozie onkologa, która miała miejsce na początku kwietnia 2012 na wycięcie czekałem niecałe dwa miesiące Nie wiem jak to jest w innych centrach onkologii w Polsce, ale wydaje mi się, że ten czas od momentu diagnozy do wycięcia był długo za długi...
Pod koniec czerwca onkolog ( już zupełnie inny niż ten co diagnozował) wyciął znamię barwnikowe i i wypalił tkankę wokół zmiany tzw. elektrokoagulacja. Powiedział, że najprawdopodobniej jest to brodawczak. Kamień spadł mi z serca... Pomyślałem ,że nie potrzebnie się nakręciłem i ten pieprzyk uważałem za podejrzany. Jednak żeby potwierdzić diagnozę onkologa musiałem poczekać na wyniki badania histopatologicznego.
Wynik -Melanoma malignum. Byłem w szoku...czyli mam czerniaka Tylko jakiego tz jaki stopień zaawansowania
Na moje szczęście, znowu trafiłem na innego onkologa ( już trzeciego, który się mną zajmuje, ponieważ w Opolu onkologia tak funkcjonuje ,że przychodząc na wizytę pacjent nie wie jaki onkolog będzie przyjmował. W zasadzie codziennie w przychodni jest inny lekarz i nie ma ustalonego harmonogramu pracy )
Lekarz kieruje mnie do szpitala, choć nie wie jak wyglądała zmiana pierwotna, bo w opisie hist-pat nie ma tego napisanego. Jaka grubość, czy jest owrzodzenie, czy była to postać guzkowata itp.
Dalej, to już standardowe postępowanie, czyli podanie izotopu i badanie, biopsja węzła wartowniczego, oczekiwanie na wyniki i prawie w sierpniu 2012 wynik biopsji- melanoma malignum metastaticum. Przeżywaliśmy z żoną kolejny szok, od lekarzy nie uzyskałem żadnych informacji odnośnie choroby i stopnia zaawansowania. Do dzisiaj nie wiem jaka skala Clark, Breslov, wiedziałem tylko, że mam czerniaka złośliwego.
Jednocześnie w tym samym czasie żona była w czwartym miesiącu ciąży, a Nasze życie zaczęło skupiać się na mojej chorobie zamiast na radości spowodowanej rozwijającym się nowym życiem.
Kolejnym etapem było doszczętne wycięcie węzłów chłonnych, badanie histopatologiczne i w połowie sierpnia wynik -melanoma malignum metastaticum 3/18
Lekarze powiedzieli, że w zasadzie leczenie jest już zakończone, a gdy pytałem ich co dalej, każdy miał wykluczające się nawzajem teorie . Jeden , że leczenie interferonem, drugi że tylko obserwacja, trzeci , żebym jechał do profesora Rutkowskiego do Warszawy, kolejny lekarz mówił, że po co leczenie w Warszawie ? Jeszcze inny że leczenie interferonem nie ma sensu, a gdy poprosiłem o badanie TK Pani doktor powiedziała, że nie widzi w tym celu itp. i pozostaje obserwacja i badania kontrolne.
Z pomocą przyszedł dr A. Sachanbiński (i jego syn dr T. Sachanbiński) znakomity chirurg i wspaniały człowiek, skierował mnie na dodatkowe badania i sugerował, bym dalsze leczenie kontynuował u profesora Rutkowskiego.
Teraz czeka mnie kolejna operacja w Warszawie 15 października i tak w skrócie wygląda moje dotychczasowe leczenie... Czekam na Wasze opinie o sposobie postępowania lekarzy onkologów, bo mam wątpliwości czy właściwie zajęli się moim przypadkiem choroby.
Pozdrawiam Wszystkich czytających
Proszę o modlitwę o pomyślny przebieg operacji

[Crocop]

Witam. Powiem szczerze że jak przeczytałem twój wątek to włosy stają dęba. Tak naprawdę lekarze nie powiedzieli nic. Nawet nie wiesz jaki jest twój stopień zaawansowania a to na początku jest najważniejsze ale jeżeli są przerzuty na węzły to na pewno nie można tego zostawić i się przyglądać. A teraz w Wawie jaką masz mieć operację? Nadal węzły czy coś innego?

[Richelieu]

Radi napisał/a:

Czekam na Wasze opinie o sposobie postępowania lekarzy onkologów, bo mam wątpliwości czy właściwie zajęli się moim przypadkiem choroby.

Radi napisał/a:

Z pomocą przyszedł dr A. Sachanbiński (i jego syn dr T. Sachanbiński) znakomity chirurg i wspaniały człowiek, skierował mnie na dodatkowe badania i sugerował, bym dalsze leczenie kontynuował u profesora Rutkowskiego.

Profesor Rutkowski to na pewno wybitny specjalista i konsultacja u niego na pewno nie zaszkodzi.
Uważam, że to zwrot we właściwym kierunku i bardzo mądry krok.

Radi napisał/a:

Proszę o modlitwę o pomyślny przebieg operacji

Mówisz i masz. +
Powodzenia !

[Radi]

Dziękuję za słowa wsparcia i modlitwę...
Zastanawiam się i nie mam pojęcia jak funkcjonuje CO w Warszawie jeśli chodzi o kwestię zawiadamiania pacjetów przez telefon o terminach zabiegów operacyjnych i innych form leczenia
Dziś przeżyłem szok i bardzo niemiłe rozczarowanie i pytam Was czy to jak mnie potraktowali jest normą w tym szpitalu Czy tylko mnie spotkało " takie szczęście"
Pierwszego października byłem na wizycie w znanym Wam gabinecie nr.30 i po przedstawieniu mojej historii choroby ( którą opisałem powyżej) profesor Rutkowski powiedział ,że nie ma leczenia systemowego i jedyną formą terapii uzupełniającej jest radioterapia. Po konsultacji z radioterapeutą lekarz powiedział, ze mam wrócić do domu i czekać na telefon ze szpitala z informacją kiedy mam przyjechać na radioterapie. Tydzień później zadzwoniła pani z CO z informacją ,że czeka mnie operacja
i planowana jest na poniedziałek tj.15.10.
18 października w czwartek ta sama pani dzwoni z CO z informacją, że mam przyjechać już w piątek, bo przesunęły się planowane terminy zabiegów. Byłem w szoku, bo przecież miałem przyjechać na radioterapię a nie na operację
Pełny obaw i wątpliwości oraz leku dzwonię do Warszawy do CO i pytam tej samej pani czy na pewno mam operację, przecież miałem mieć radioterapię. Pani powiedziała, że mam najpierw operację (w poniedziałek) a później radioterapię, a gdy pytałem o szczegóły tej operacji odpowiedziała, że wszystkiego dowiem się na miejscu. Byłem całkowicie zdezorientowany, ale ufałem że są odpowiedzialni i wiedzą co robią.
Wczoraj wieczorem zacząłem w stresie i popłochu pakować walizki na wyjazd, a z Opola mam 350km, kupiłem bilet na pociąg, modliłem się za pomyślny przebieg operacji, zaangażowałem wiele czasu i ludzi...
Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją ,że nie mam żadnej operacji, bo nastąpiła pomyłka
Dobrze, że siedziałem, bo bym chyba upadł... zona jak się dowiedział to zaczęła płakać...
Wiecie ile to mnie kosztowała niepotrzebnych emocji i leku,energii, nieprzespanej nocy i zastanawianie się co będę miał operowanego
Ile kosztowało to stresu moją żonę, która jest w szóstym miesiącu ciąży, a jej ciąża jest zagrożona
Ciekawe co by zrobili gdybym pojechał wcześniejszym pociągiem do Warszawy
Pani z CO nawet nie powiedziała słowa "przepraszam"
Co o tym myślicie Czy spotkaliście się z czymś takim

[jo_a]

Jest 12.10.2012, więc jak ma się to do tego:

Cytat:

i planowana jest na poniedziałek tj.15.10. 18 października w czwartek ta sama pani dzwoni (...)Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją

Co nie zmienia faktu, że powinieneś cieszyć się z faktu, że:

Cytat:

moją żonę, która jest w szóstym miesiącu ciąży,

, oboje powinniście się z tego cieszyć a nie stresować.

[ Dodano: 2012-10-12, 23:29 ]
Czytam, pozdrawiam.
Kuba

[ania-1983]

Radi, trzymam kciuki za Ciebie i Twój powrót do zdrowia.

Nie wiem czy jakoś Ci pomogę, ale w Opolu jest Pani Dr.n.med, Halina Przeniczna. Nie korzystałam z jej leczenia ale to bardzo ciepła kobieta. Z tego co wiem to zajmuje się głównie nowotworami skóry . Ja dzwoniłam do Pani doktor w sprawie konsultacji, ale raka trzustki (jako, że miałam okazję poznać doktor na stopie prywatnej obdarzyłam ją zaufaniem), niestety nie zdążyłam bo mój Tato zmarł. mimo wszystko, gdy wstępnie powiedziałam o co chodzi Pani doktor zaprosiła mnie do gabinetu w Medicusie, była cierpliwa.

Tu masz namiary na Panią doktor: http://chirurg-onkolog.pl/kontakt.html ( nie pamiętam czy można dodawać linki, więc jeśli łamię regulamin to przepraszam).

Gdybyś miał pytania to nie krępuj się.

[Stan]

Przykro mi, że tak Cię potraktowano, wiem jak cięzko rozmawia się z pielęgniarkami przez telefon, tylko dziwię się dlaczego, jeżeli Pan doktor mówił tylko o radioterapii, a dostałes telefon odnośnie operacji nie próbowałes napisać do Doktora, opisać mu sytuację, osoby piszące na forum zapewniają, że On czyta pocztę i odpisuje, uniknąłbyś stresu i wielu nurtujących Cię myśli.
Pozdrawiam

[myszka]

Mnie też to bardzo zaskoczyło co napisałeś, bo profesor to bardzo rzeczowy człowiek.Tak jak napisał STAN w razie wątpliwości pisz maila do profesora zawsze odpowie i tym samym unikniesz niepotrzebnego stresu.Wizyty w CO trwają tak krotko ,że zanim zdążysz wejść już wychodzisz.I pytania które masz zadać znów zostają bez odpowiedzi.Dlatego ja tez często pisze maila i zawsze mam odpowiedz.Bardzo Ci współczuje, bo to co cie spotyka jest naprawdę okropne.Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się!

[888ONA888]

witam.. przeczytałam Twój wątek i jestem w szoku..

Absolutnie nie dziwię się Twojej żonie, że się stresuje, choć jak wszyscy wiedzą w jej stanie to nie wskazane, ale cóż poradzić.. przecież to ,,TYLKO" pomyłka.. oczywiscie pisze z przekąsem.. Jeszcze troche i nadejdą czasy, kiedy leząc na stole operacyjnym dowiemy się, że ten zabieg nie był przeznaczony jednak dla nas..

Na temat naszej służby zdrowia się wypowiadać nie będę, bo brak słów i nie mówie tu o onkologi tylko ogólnie..

3mam kciuki i życze jak najszybszego powrotu do zdrowia, dużo sił dla Ciebie i żony oraz oczywiscie szczęśliwego rozwiązania

Co do prof. Rutkowskiego, a raczej kontaktu z nim, potwierdzam,że czyta i odpisuje na meile nawet jeszcze tego samego dnia..

[Radi]

[quote="jo_a"]Jest 12.10.2012, więc jak ma się to do tego:

Cytat:

i planowana jest na poniedziałek tj.15.10. 18 października w czwartek ta sama pani dzwoni (...)Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją

Przepraszam, pomyliłem się. Telefon z CO z Wa-wy miałem w czwartek 11 października

Dziękuję Wszystkim za podpowiedzi i wsparcie
Gdy opadły moje emocje i frustracje na panią z rejestracji pomyślałem- to wspaniale że nie mam tej operacji! To cudownie, że to była tylko pomyłka Co z tego, że się nastawiałem psychicznie na operację? Pomyłki się zdarzają i nie mam na nie wpływu... Szkoda czasu na złości... życie jest bardziej pasjonujące.
Cieszę się, że dopiero 18 października jadę do Warszawy na sześć tygodni na radioterapię , a teraz przynajmniej mamy z żonką parę dni dla siebie
Pozdrawiam Wszystkich

[Radi]

Kochani
Dziękuję za ciepłe słowa i modlitwę
Aktualnie przebywam na miesięcznej radioterapii w CO w Warszawie.
Cieszę się, że mogłem osobiście poznać koleżankę z forum Berta która również tam się leczyła
Pozdrawiam Was serdecznie i niebawem napiszę jak wygląda moja dalsza walka z czerniakiem
Buziaki

[ulka76]

Trzymam kciuki za Ciebie , dobrze ,że kontynuujesz leczenie w Warszawie-Opole to moje miasto rodzinne , ale nie mam dobrego zdania o onkologii i pulmonologii opolskiej.. Jesteś w dobrych rękach , masz wolę walki , głowa do góry A wszech obecny bałagan informacyjny , diagnostyczny w naszej służbie zdrowia potraktuj jak , hmmm trening przed walką życia ...pozdrawiam

[biofanka]

Witaj Radku,
Czy mógłbyś przepisać /wkleić wyniki ( wszystkie ) które posiadasz? Wówczas będę mogła merytorycznie pomóc. Określić stopień zaawansowania choroby o który pytałeś w postach.
Jaki obszar jest naświetlany?
Co do wyniku zmiany pierwotnej jeśli faktycznie nie ma w nim opisu podstawowych cech czerniaka jest to karygodne. Oczywiście nie ma wpływu na obecną sytuację ale jest postępowaniem niestandardowym wymagającym korekcji w ośrodku w którym badano preparat.
Pozdrawiam serdecznie.
Kasia