Zadzwoniliśmy na radio - kazali przyjechać 1 lipca na symulację.
I teraz pytanie - czy może być taka opcja, że od razu po symulacji, tego samego dnia, zaczną naświetlania? Bo nic więcej nie powiedzieli, zresztą to nawet nie była rozmowa z lekarzem a sekretarką. A ja nie wiem, czy jechać tam z perspektywą wykłócania się o jakiekolwiek informacje na temat planowanej radioterapii, czy spokojnie poczekać na wynik symulacji.
Ja żuchwę i szyję miałem naświetlaną przez 6 tygodni ale w co najmniej 2 etapach-po drodze był dodatkowy symulator ponieważ wszystko grało to tylko zmieniłem aparat i za pół godziny już byłem w pełni usatysfakcjonowany Mam wrażenie że w przypadku naświetlań które nie wymagają specjalnych zabiegów przygotowawczych też to jest możliwe.Pozdrawiam Jerzy.
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
To świetnie, w razie gdy coś zdecydują, to nawet nie będzie jak tego tutaj skonsultować
Dzięki za doinformowanie, już wiem, że muszę się przygotować na cięższe przejścia, niż myślałam
Nie piszę, bo w sumie nic nowego się nie dzieje. Ale dzięki za pamięć!
Z naświetlaniami cisza - po wizycie na radio mieliśmy czekać na telefon, no i czekamy tak już miesiąc. Ale że wcale te naświetlania nam konieczne do szczęścia nie są, to zbytnio nam to nie przeszkadza.
Babcia oczywiście odstawia różne cuda, typu - stwierdza, że za dużo już bierze leków, po czym wesoło odstawia sobie leki wziewne na rozluźnienie oskrzeli, a potem dziwi się, że jej coś tam świszczy i kiepsko oddycha dodatkowo złapała jakąś infekcję, jest na antybiotyku, naturalnie wszystko konsultowane z onkolog prowadzącą.
A poza tym wszystko ok
Naświetlania prawdopodobnie rozstrzygną się w tym tygodniu, na ostatniej wizycie lekarka powiedziała, że jeśli do środy sami z radio nie zadzwonią, to mamy zgłosić się do niej i ona zadziała. No więc czekamy.
Wczoraj babcia powitała mnie niezbyt radosną wieścią - gdzieś przy końcu szyi, w okolicy obojczyka, wg niej - na węzłach, wyczuła sobie całkiem sporą kulkę...
Nie pytam nawet, czy to mogą być przerzuty, bo domyślam się, że mogą. Węzły nadobojczykowe chyba rzadko bywają powiększone przez infekcję. Babcia cały czas ma lekką chrypkę - wszyscy mają nadzieję, że to pozostałość po przeziębieniu, a nie przerzut (onkolog zdania nie ma, przyjęła do wiadomości owe objawy i stwierdziła, że Duomox na tę infekcję jest ok).
Z naświetlaniami - onkolog i radioterapeuta próbują się umówić na konsultacje chyba od 2 tygodni i do tej pory im się nie udało. Nie, żeby jakoś nam to przeszkadzało, ale po co ta cała szopka - nie wiem. Zwłaszcza, że TK z 01.06 już dawno straciło ważność przy ewentualnym planowaniu radio.
Na 07.09 mamy zaplanowane TK klatki - czy z kwestią węzłów nadobojczykowych i chrypką czekać do tego momentu, czy starać się to jakoś przyspieszyć, może zrobić wcześniej RTG?
Cokolwiek, bo mam wrażenie, że nic nie robię, nic się dzieje i zaczyna mi to przeszkadzać.
To jest jakaś paranoja - babcia dzwoni na oddział porozumieć się z lekarką a propos tego guzka, i co? Lekarka wyszła i w tym tygodniu jej już nie będzie. Czy jest jakiś kontakt do niej w pilnej sprawie? Nie.
Pani doktor jedynie przez sekretarkę przekazała wiadomość, że radioterapeuta coś tam sobie ustawia z polem naświetlań i oczywiście musimy poczekać. Oczywiście wszystko to robi na podstawie TK z początku czerwca. Ha ha.
Dziwnym trafem prywatnie pani doktor przyjmuje normalnie, także w środę jedziemy na wizytę. Może przygotuję sobie duży transparent "Kobito, daj se spokój z tą całą szopką radioterapeutyczną", bo już nie wiem - czy ona ma nas za idiotów, którzy gdyby potrzebowali faktycznie tych naświetlań, to bujali by się z nimi od początku lipca i tak cierpliwie czekali?
gdzieś przy końcu szyi, w okolicy obojczyka, wg niej - na węzłach, wyczuła sobie całkiem sporą kulkę...
(...)
Węzły nadobojczykowe chyba rzadko bywają powiększone przez infekcję
Niemal nigdy.
Może się to zdarzyć w przebiegu rzadkich schorzeń typu sarkoidoza, mononukleoza zakaźna, gruźlica.
Jeśli już różnicować (palpacyjnie) to zmienione z innego powodu niż onkologiczny bywają bardziej płaskie i "podłużne". Twarda, niebolesna kulka przemawia za neo.
W wypadku leczenia I linii wyłącznie CHTH, mediana czasu do progresji wg różnych źródeł waha się w przedziale 4-5 miesięcy. Niestety to tak akurat teraz mniej więcej wypada
absenteeism napisał/a:
Babcia cały czas ma lekką chrypkę - wszyscy mają nadzieję, że to pozostałość po przeziębieniu, a nie przerzut
Ja mam słabą nadzieję, niestety.
Jednak nie myślę o przerzucie, bardziej wydaje mi się prawdopodobne naciekanie bezpośrednie (przez ciągłość). Tak się składa, że przetrwałe po CHTH zmiany węzłowe należą do grup węzłów śródpiersiowych znajdujących się w bliskim sąsiedztwie lewego nerwu krtaniowego wstecznego.
Nacieczenie tego nerwu powoduje jego porażenie i chrypkę.
Mogło do tego dojść.
absenteeism napisał/a:
Z naświetlaniami - onkolog i radioterapeuta próbują się umówić na konsultacje chyba od 2 tygodni i do tej pory im się nie udało.
(...)
po co ta cała szopka - nie wiem. Zwłaszcza, że TK z 01.06 już dawno straciło ważność przy ewentualnym planowaniu radio.
Powiedz państwu, że być może nie będą się już musieli dłużej pocić stwarzając pozory, że szykują się do radykalnych naświetlań.
Dla nas byłaby to stresująca nowina, ale ich meta do węzła nadobojczykowego uwolni od dalszej gry w tej kiepskiej sztuce.
No chyba, że to znów wytyczne "ogólne" i w tej konkretnie klinice nie obowiązujące
absenteeism napisał/a:
Na 07.09 mamy zaplanowane TK klatki - czy z kwestią węzłów nadobojczykowych i chrypką czekać do tego momentu, czy starać się to jakoś przyspieszyć, może zrobić wcześniej RTG?
USG węzłów nadobojczykowych i szyjnych (rzecz jasna na dobrym sprzęcie i u doświadczonego ultrasonografisty). Szybko, sprawnie, można bez skierowania i wynik jest od ręki.
Poza tym USG jest obecnie najwłaściwsze. TK klatki piersiowej jest badaniem diagnostycznie mocno niedoskonałym, jeśli idzie o węzły w okolicach dołów nadobojczykowych.
No i przy okazji sprawdzi się szyjne.
Ach, jeszcze jedno.. konieczna jest czujność pod kątem tego, czy nie pojawiają się jakieś objawy neurologiczne.. Bo jeśli by.. to tutaj czas na właściwą reakcję jest 5 razy krótszy niż w NDRP.
Pilnuj babci.., tego swego skarba kochanego
[ Dodano: 2010-08-23, 10:52 ]
absenteeism napisał/a:
czy ona ma nas za idiotów, którzy gdyby potrzebowali faktycznie tych naświetlań, to bujali by się z nimi od początku lipca i tak cierpliwie czekali?
Tak, tak - szczególnie w DRP. Ma taki leniwy przebieg...
Ok, zaraz postaram się umówić USG. Chociaż już słyszę babcię: "Po co, przecież w środę wizyta".
Teraz powiedziała mi o tej kulce, że można ją swobodnie zobaczyć "z zewnątrz", tzn. niekoniecznie musi ją macać, co by wymacać i wybadać, ale patrząc w lustro widzi ją na dole szyi, jakby na granicy szyi z klatką piersiową i obojczykiem (nie wiem, na ile to anatomicznie możliwe, tak mi powiedziała). To dobrze czy źle?
No ale kulka jest kulką, czyli prawdopodobnie jednak przerzut.
A właśnie, jeśli przerzut, to co - CAV? Czy powtórka I linii? Do cisplatyny pani doktor mocno negatywnie nastawiona z racji polineuropatii. Topotekan? A może radio paliatywna?
Neurologicznie czyściutko, przynajmniej tak z obserwacji i relacji babci. Nic się nie dzieje, żadnych zmian w zachowaniu, żadnych bólów głowy, nic.
Aha, i chrypki podobno już nie ma. Ale boję się, że mi leciutko kit wciska, bo się domyśla, że jak się tak dopytuję, to coś niedobrego.
A właśnie, jeśli przerzut, to co - CAV? Czy powtórka I linii? Do cisplatyny pani doktor mocno negatywnie nastawiona z racji polineuropatii. Topotekan? A może radio paliatywna?
Topotekan. Jako leczenie II linii daje nieco lepsze efekty niż CAV.
PE moim zdaniem również już odpada.
RTH paliatywna tylko w razie potrzeby jako leczenie objawowe. Nie wydłuża czasu przeżycia, tylko łagodzi objawy wynikające z miejscowej progresji (duszność, krwioplucie, ZŻGG, ból-przy naciekaniu ściany klatki piersiowej).
absenteeism napisał/a:
Teraz powiedziała mi o tej kulce, że można ją swobodnie zobaczyć "z zewnątrz", tzn. niekoniecznie musi ją macać, co by wymacać i wybadać, ale patrząc w lustro widzi ją na dole szyi, jakby na granicy szyi z klatką piersiową i obojczykiem (nie wiem, na ile to anatomicznie możliwe, tak mi powiedziała). To dobrze czy źle?
Za to teraz kolejny przebój - lekarz prowadzący jest na urlopie, zarówno prywatnie jak i na oddziale. Co lepsze, nie ma żadnego lekarza, który przejmuje jej obowiązki i pacjentów. W związku z czym - zostaliśmy niejako na lodzie
USG w czwartek. Ręce mi opadły, jak usłyszałam, że babcia na wtorek albo środę to nie chce (chociaż możliwość była), zresztą po co, skoro nie ma lekarza. Jej wybór.
Rozumiem, że na 99% mamy przerzut w ww. nadobojczykowych. Czy w takim razie wbijać się przemocą na oddział i kazać komuś przejąć babcię jako pacjentkę od razu żądając topotekanu? Oni na oddziale bardzo niechętnie i po łebkach leczą "czyjegoś" pacjenta, ale w tej sytuacji nie można sobie pozwolić na czekanie do połowy czy końca września.
Poza tym oni ogólnie mnie tam nie lubią, bo za dużo wiem i się domagam różnych rzeczy (dzięki Wam)
W ogóle z otrzymaniem topotekanu są jakieś problemy typu brak chęci NFZ na refundację? Albo brak chęci lekarzy dla przepisania leku? Trzeba już się rozglądać i walczyć?
lekarz prowadzący jest na urlopie, zarówno prywatnie jak i na oddziale
Kiedyś musi, ale zastępstwo rzecz jasna być powinno -
do kiedy dokładnie ten urlop?
absenteeism napisał/a:
USG w czwartek.
Ok. Bardzo dobrze.
Cytat:
Rozumiem, że na 99% mamy przerzut w ww. nadobojczykowych.
Nie widziałam, nie dotykałam - ale to co opisujesz brzmi 'książkowo'
Kiedy zobaczysz się z babcią byś mogła to sama obejrzeć ?
Poza tym czwartkowe USG odpowie na to pytanie pewnie ostatecznie.
absenteeism napisał/a:
Czy w takim razie wbijać się przemocą na oddział i kazać komuś przejąć babcię jako pacjentkę od razu żądając topotekanu?
Zorientuj się jak wygląda możliwość przyspieszenia TK. Miało być w ramach terminowej kontroli, ale jego rola zmienia się: jest podejrzenie progresji i wynik TK jest potrzebny by rozpocząć dalsze leczenie.
USG będzie ważną wskazówką jak się sprawy mają, ale bez wyniku TK klatki piersiowej będzie ciężko przeforsować chemioterapię II linii.
Topotekan to teraz w zasadzie standard - i to właśnie jako leczenie II linii w DRP (przy stosunkowo szybkim nawrocie/progresji).
Nie wiem jednak czy tenże standard jest honorowany w "klinice pani dr"
Zazwyczaj podchodzę z rezerwą do tego typu pomysłów, ale tutaj już dawno chciałam zapytać/doradzić - czy nie warto by było pogadać z ordynatorem oddziału nad zmianą lekarza prowadzącego?
absenteeism jeśli nic sie nie zmieniło to jedziemy na tym samym wózku i walczymy z tą sama P. Doktor Moja mame ostatnio oddała innemu lekarzowi "ot tak" , mama myslała ze ona wychodzi, konczy prace czy cos, a ona siedziła do godz. 15 a ja "oddała" jak powiedziała jednorazowo do innego lekarza a innych przyjeła normalnie i mamcia twierdzi ze chyba musimy sie przypomniec prywatnie A tak na marginesie to dowiedziałam sie ze ten oddział to najgorszy w tymże szpitalu pod każdym wzgledem Przepraszam za zaśmiecanie wątku ale normalnie nie moge jak czytam o Waszych perypetiach z P. Doktor Trzymam kciuki za "możliwie" najlepsze wyniki babci. Pozdrawiam
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mam wrażenie że w przypadku naświetlań które nie wymagają specjalnych zabiegów przygotowawczych też to jest możliwe.Pozdrawiam Jerzy.
Pozdrawiam
- czy nie warto by było pogadać z ordynatorem oddziału nad zmianą lekarza prowadzącego? 
Przepraszam za zaśmiecanie wątku ale normalnie nie moge jak czytam o Waszych perypetiach z P. Doktor 
