Witam wszystkich.
Moja choroba, uwidoczniła się na początku października 2013 r. Z początku wyczułem lekkie powiększenie i stwardnienie jądra. Potem, niechciany gość zaczął rosnąć. Na początku listopada wizyta u urologa. Podejrzenie: zapalenie lub nowotwór jądra.
Badanie usg, ponowna wizyta u urologa. Wstępne rozpoznanie, nowotwór o nieokreślonym charakterze - jądro.
Następnie 25 listopada szpital i orchidektomia lewostronna jądra.
Oczekując na wynik badania histopatologicznego, byłem prawie pewny iż będzie to nowotwór zarodkowy. Niestety mocno się myliłem, o czym powiem za chwilę.
Zaraz po wypisie ze szpitala, znalazłem forum raka jądra (RJForum.pl), poczytałem, zarejestrowałem się tam i dostałem cały komplet rad, co mam dalej robić, jakie badania, gdzie najlepiej się leczyć. Szczerze mówiąc byłem zaskoczony pomocą i wsparciem, jakie otrzymałem od nieznanych mi wcześniej ludzi.
Za radą forumowiczów, po kilku dniach od wyjścia ze szpitala udałem się do poradni onkologicznej. Dostałem tam, skierowania na badania krwi oraz badanie obrazowe TK miednicy małej, jamy brzusznej i klatki piersiowej które ma być wykonane 30 grudnia.
Wynik z badania histopatologicznego odebrałem w piątek 20 grudnia i przeżyłem szok.
Wszystko to na co się już przygotowałem psychicznie, legło w gruzach.
Cytuję:
Rozpoznanie kliniczne - guz jądra lewego.
Opis makroskopowy materiału
Jądro 5,0x4,0x2,5 cm na przekroju białawe, lite, twarde
1-4 wycinki z jądra
5 osłonki
6 okolica najądrza
7 powrózek nasienny
Wynik badania histopatologicznego
1-4 - Na wszystkich przekrojach jądra obecny jest rozlany, lity naciek niskozróżnicowanego nowotworu, który wykazuje następujące odczyny immunohistochemiczne:
-CD20 - dodatni
-CD3 - ogniskowo dodatni
-Ki-67 - dodatni w 90% komórek
-CD30 - ujemny
-panCK - ujemny
5- Nie stwierdzono naciekania nowotworowego osłonek jądra.
6- Przekrój najądrza z ogniskowym występowaniem mas martwiczych oraz przylegający fragment jądra z naciekiem nowotworowym.
7- Struktury powrózka nasiennego z ogniskowymi wylewami krwawymi- wolne od nacieku nowotworowego.
Konkluzja:
Rozlany chłoniak z dużych komórek B
(DLBCL- Diffuse Large B-cell Lymphoma)
Z tego co się na szybko dowiedziałem w szpitalu, jest to choroba hematologiczna i będę szybko potrzebował dobrego lekarza hematologa.
Co mam dalej robić, do jakiego ośrodka mam się udać?
Dodam, że jestem z województwa lubelskiego, do Lublina mam godzinę drogi.
Nie wykluczam jednak innych dobrych ośrodków, nawet bardziej oddalonych.
Moglibyście mi pomóc?
Pozostałe wyniki z badań, krwi przeprowadzone w szpitalu dzień przed zabiegiem oraz tydzień po, wrzucę później.
Z tego co się na szybko dowiedziałem w szpitalu, jest to choroba hematologiczna i będę szybko potrzebował dobrego lekarza hematologa.
Aż dziwne, że z takim rozpoznaniem sami Cię nie pokierowali.
Jest to bardzo agresywny nowotwór, bo i
marko1 napisał/a:
-Ki-67 - dodatni w 90% komórek
także trzeba działać, aby zacząć chemioterapię.
Na pewno do szpitala lub na oddział hematologiczny/hematoonkologiczny.
Np. Instytut Hematologii i Transfuzjologii w W-wie czy Centrum Onkologii (Klinika Nowotworów Układu Chłonnego) w W-wie.
Jeśli chodzi o szpitale w Lublinie, to pewnie będą lepiej znali osoby z tych okolic.
Niezależnie od stopnia zaawansowania jest szansa na wyleczenie.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
KI67 to marker proliferacji. Im wyższy, tym większa złośliwość nowotworu, co oznacza, że komórki nowotworowe 'szybciej' się namnażają.
DLBCL to chłoniak agresywny, stąd i Ki67 wysokie.
Dlatego najszybciej jak to jest możliwe, należy zacząć chemioterapię.
Zazwyczaj ten chłoniak dość dobrze reaguje na chemię.
I nawet w IV stadium zaawansowania są szanse na wyleczenie. Póki co nie wiem jakie jest u Ciebie stadium zaawansowania. Napisałeś, że potem zamieścisz resztę badań, to może wtedy będziemy mogli określić stopień zaawansowania.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
ja bylem chory na DLBCL, a wiec chloniaka o wyzszym stopniu zlosliwosci, w stopniu zaawansowania IVB, bylem leczony w Lublinie w Centrum Onkologii w Lublinie prawie 13 lat temu.
U mnie ten chloniak nie byl umiejscowiony w jadrach, ale w wezlach chlonnych i kilku innych miejscach.
Ja rowniez dziwie sie, ze cie dalej nie pokierowali?
Zdecydowanie polecam CO w Lublinie - moge polecic lekarki tam pracujace (znam wszystkie), ktore znam bardzo dobrze, bo ciagle kontroluje sie wlasnie tam.
Musisz miec wykonane inne badania obrazowe i koniecznie musisz je tu wrzucic. Chloniaki DLBCL leczy sie chemioterapia i/lub radioterapia i rokowania sa zazwyczaj dobre, wiec nie ma co tracic nadziei. Nie sa one trudne do leczenia.
Rzeczywiście, jeśli nie jest to nowotwór zarodkowy jądra (a nie jest) może warto iść za opiniami tam-tam-taram i delete i skierować się do Lublina? Szkoda byłoby jeździć do Warszawy, jeśli w Lublinie dostaniesz taką samą opiekę i leczenie.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Witam
Bardzo dziękuję wszystkim, za zainteresowanie, pomoc i dobre słowa.
Na forum raka jądra, też mi polecali IHiT w W-wie, Klinikę chorób wewnętrznych, hematologi i onkologi W-wa ul. Banacha, Centrum Onkologi Instytut W-wa,
Centrum Medyczne "Magodent" W-wa.
Szpitale w Lublinie oczywiście rozważam, są blisko od mojego miejsca zamieszkania. Odnośnie ich poziomu leczenia, jak do tej pory nic nie wiedziałem.
Była mowa też o jednym ze szpitali w Lublinie ale tu akurat niezbyt pozytywnie:
http://www.forum-onkologi...niak-vt8637.htm
Powiedzcie mi jak do tych szpitali się rejestrować. Telefonicznie to mogą być odległe terminy, chyba lepiej by było pojechać wcześnie rano.
tam-ram-ram badanie obrazowe, będę miał robione dopiero 30 grudnia.
Jak będę miał wynik, to wrzucę na forum.
Powiedz mi jak przechodziłeś leczenie, dużo chemii przyjąłeś?
poszukaj mojego pierwszego postu na forum (kliknij na moj nick), opisywalem sporo.
Ja polecam COZL w Lublinie, bo tam wlasnie sie leczylem.
W skrocie: 7 kursow chemii CHOP, pozniej miesiac radio. Nic przyjemnego, jesli bedziesz miec chemio.
Jestem zwolennikiem mowienia prawdy, co i jak, drazni mnie przeklamanie w chorobie nowotworowej, wiec nie bede ci tu sciemnial, bo skoro pytasz, to odpowiem: bedziesz wymiotowac na potege, wypadna wlosy, brwi i rzesy, odpornosc spadnie, ale! Jest szansa na wyleczenie chloniaka DLBCL, wiec to wszystko to nic, wlosy odrosna, a ty po leczeniu bedziesz dziekowac za kazdy dzien zycia.
[ Dodano: 2013-12-22, 23:54 ]
Jeszcze jedno: sa leki przeciwwymiotne i wiem, ze sa chorzy, ktorzy w trakcie chemioterapii ich uzywaja, na mnie one nie dzialaly, wymiotowalem duzo i tak czy siak.
Jeszcze jedno: sa leki przeciwwymiotne i wiem, ze sa chorzy, ktorzy w trakcie chemioterapii ich uzywaja, na mnie one nie dzialaly, wymiotowalem duzo i tak czy siak.
To indywidualna sprawa chorego. Nie każdy wymiotuje. Ale ogólnie po chemii kilka dni czujesz się gorzej.
Trzeba pić dużo wody (aby wypłukać organizm z tej chemii) i nie kręcić się wokół smarkających i kichających, bo Twój organizm może być osłabiony.
marko1 napisał/a:
Na forum raka jądra, też mi polecali IHiT w W-wie, Klinikę chorób wewnętrznych, hematologi i onkologi W-wa ul. Banacha, Centrum Onkologi Instytut W-wa,
Centrum Medyczne "Magodent" W-wa.
Tak to bardzo dobre kliniki w Warszawie.
Ale chłoniaki dobrze się leczą i można spróbować leczyć się u siebie (leczenie jest długie i niestety dojazdy nie będą komfortowe ). Do tego tłumy w Warszawskich placówkach (ostatnio 2godziny stania i 2 godziny siedzenia w poczekalni i wyszliśmy z COI ok. 18.00.
Zawsze możesz do Warszawy zapisać się na konsultacje.
Powiedzcie mi jak do tych szpitali się rejestrować. Telefonicznie to mogą być odległe terminy, chyba lepiej by było pojechać wcześnie rano.
Może spróbuj poszukać lekarzy ze szpitala, w którym chciałbyś się leczyć - czy przyjmują prywatnie. Umawiasz się na wizytę prywatną, a potem lekarz pokieruje Cię na leczenie, już na NFZ do szpitala. Ja tak robiłam, wszystko zadziało się potem bardzo szybko. Nie wiem, jak jest w Lublinie, ale myślę, że takie praktyki są bardzo często. Wiążą się z kasą, ale są sytuacje, gdzie czas jest ważny.
To indywidualna sprawa chorego. Nie każdy wymiotuje.
Wszystko jest ''indywidualna sprawa chorego'', natomiast zdecydowana wiekszosc leczonych chemioterapia, ktora ja poznalem i znam, wymiotuje po chemioterapii.
Cytat:
Ale ogólnie po chemii kilka dni czujesz się gorzej.
''Gorzej'' to mozna sie czuc po zjedzeniu 3 kg czekolady. Po chemii czujesz sie znacznie gorzej, do tego dochodza inne efekty uboczne. Ale to do przejscia.
Ja miałem 8 kursów R-CHOP i czułem się tylko lekko osłabiony tak w 2-3 dni po samej chemii i jak ewentualnie hemoglobina trochę spadała. Przeciw wymiotne dostawałem tylko jak byłem na oddziale - w trakcie podawania chemii. Ani razu nie zwymiotowałem od kiedy rozpocząłem leczenie.
Także z tym "indywidualna sprawa chorego" to naprawdę indywidualna sprawa chorego.
Do onkologa nie potrzebujesz skierowania i nie dawaj żadnemu kasy za prywatne konsultacje. Bierzesz całą swoją historię choroby, wypisy, wyniki badania hist-pat do CO w Lublinie i umawiasz wizytę - mówisz, że sprawa jest pilna, że to agresywny chłoniak i nie możesz czekać. Logika podpowiada, że jak już masz wynik badania wycinka nikt nie będzie cię traktował jak piąte koło - wszystko powinno teraz iść z rozpędem. Telefonicznie raczej się nie umówisz, lepiej pojedź tam osobiście.
[ Dodano: 2013-12-25, 00:30 ]
Pamiętaj, że Ty nie przychodzisz tam bo "coś jest nie tak", tylko przychodzisz z diagnozą aby otrzymać możliwie jak najszybciej leczenie. Musisz teraz trochę powalczyć, możesz przez telefon zorientować się jak to wszystko odbywa się tam w CO w Lublinie, tutaj masz ich stronę dot. rejestracji:
http://cozl.eu/index.php/...cja-mainmenu-87
Także z tym "indywidualna sprawa chorego" to naprawdę indywidualna sprawa chorego.
Witaj
Tak przy okazji ja także wtrącę swoje przysłowiowe trzy grosze. Fakt , faktem mam innego chłoniaka i byłam leczona schematem ABVD/ABV - 12 podań ani razu nie zwymiotowałam, nie wzięłam nawet jednej tabletki przeciwwymiotnej. Za to na radioterapii o mało nie wykorkowałam. Poranne mdłości masarka, mocniejszy zapach, zakasłanie i żołądek zaczynał dziki taniec.
pzdr ciepło- dużo zdrowia
Witam ponownie, przez długi czas nic nie pisałem o swojej chorobie i leczeniu. Należałoby jednak to uzupełnić.
Leczę się w Warszawie "Magodent" od 3.01.2014, mam za sobą 8 kursów RCHOP (co 21 dni) oraz 4 wlewy dokanałowe (metotreksat + dexaven ).
Jeszcze przed chemią, złapałem zapalenie płuc i dodatkowo infekcję dróg moczowych.
Wyleczyli mnie, dopiero onkolodzy z Magodentu. Przy okazji, podziękowania dla ordynatora oddziału onkologicznego dr Sarosieka.
Chemię znosiłem różnie, pierwszą całkiem dobrze. Po drugiej i trzeciej, złapałem niestety infekcję dróg oddechowych. Po siódmej chemii doszedłem do jako takiego stanu, dopiero pod koniec trzeciego tygodnia.
Natomiast od ósmej chemii minęło 8 dni, forma kiepska ale bez tragedii
W najbliższą środę będę miał robione badania: TK z kontrastem, krew , ECHO serca oraz trepanobiosję. Jak będzie wszystko ok to we wrześniu PET.
Jak to będzie to zobaczymy, najgorsze dla mnie jest czekanie i niepewność
Badania od początku leczenia:
TK jamy brzusznej, m. małej i klatki piersiowej z dnia 30.12.2013
Doły pachowe, nadobojczyki bez zmian, guzki w tarczycy. Węzły chłonne w śródpiersiu nie są powiększone, Największy w prawej wnęce o wym 19x14. Zwłóknienia w szczytach. W miąższu płuc bez guzków i bez zmian naciekowych. Jamy opłucne wolne od płynu. Wątroba niepowiększona bez zmian ogniskowych, drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka, śledziona, nerki, nadnercza bez zmian. Węzły chłonne trzewne i zaotrzewnowe nie są powiększone. Pęcherz moczowy bez widocznych zmian. Gruczoł krokowy o wym 41x51, nie wpukla się do pęcherza.
W wykonanym badaniu zmian nie stwierdzono.
Powtórzono histpat wyciętego guza:
Guz jądra, w obrazie mikroskopowym: Chłoniak rozlany z dużej komórki B, nieokreślony (DLBCL, NOS) CD5+
Immunohistochemicznie: CD20+, CD5+, MUM1+, Bcl6+, CD10-, CD30-, CD3-, Ki67(+++),90%
MR głowy dnia 7.01.2014
Pojedyncze drobne niespecyficzne ogniska gliozy, hiperintensywne w T2 i FLAIR, w istocie białej obu półkul mózgowych-najpewniej naczyniopochodne. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych, bez cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego. Struktury środkowe bez cech przemieszczenia. Wewnątrz czaszkowe przestrzenie płynowe w normie. W badaniu DWI nie stwierdza się obszarów ograniczonej dyfuzji sugerujących obecność świeżych zmian niedokrwiennych/ w fazie obrzęku cytotoksycznego/ Lewa zatoka poprzeczna i esowata hypoplastyczne, dominuje strona prawa.
W lewej części przysadki mózgowej nisko sygnałowy obszar T2 i FLAIR średnicy ok 5 mm- nie można wykluczyć zmiany ogniskowej-do rozważenia MR przysadki mózgowej.
Pobrano do badania szpik dnia 7.01.2014 - nie mam pisemnego opisu, według lekarza wszystko jest ok, szpik wolny od nacieku.
PET dnia 20.01.2014
Mózg bez zmian morfologicznych i metabolicznych. Odczynowe gromadzenie 18F-FDG w migdałkach podniebiennych -SUV 4,2-5,3 Węzły chłonne szyjne drobne, bez podwyższonej aktywności metabolicznej. Tarczyca schodząca zamostkowo z guzkowatymi zmianami- bez wzmożonego gromadzenia FDG.
Płuca: guzek 4 mm w segmencie 8 PP nadprzeponowo bez gromadzenia FDG, Płytka niedodmy w segmencie 6 PP, pojedyncze pęcherze rozedmowe obwodowo, drobne zmiany włókniste w szczytach, poza tym bez zmian
Węzły chłonne śródpiersia i wnęk: wnęki prawej do 9 mm-SUV 2,5 odczynowy, wnęki lewej 8 mm-SUV 2,1, pozostałe niepowiększone bez wzmożonej aktywności metabolicznej. Bez cech płynu w jamach opłucnej, ślad płynu w jamie osierdzia do 9 mm w zachyłku górnym, bez wzmożonej aktywności metabolicznej.
Jama brzuszna i miednica: stan zapalny śluzówki żołądka w okolicy wpustu. Wątroba 13 cm w wymiarze CC z równomiernym gromadzeniem FDG-SUV 2,8 Śledziona bez zmian- SUV 2,3 Trzustka bez zmian ogniskowych. Nadnercza bez zmian. Węzły chłonne zaotrzewnowe i krezkowe drobne, bez wzmożonej aktywności metabolicznej. Fizjologiczna aktywność jelita grubego. Hiperdensyjna torbiel korowa nerki lewej 12 mm. Stan po orchidektomii lewostronnej, zgrubienie tkankowe w kanale pachwinowym lewym 11x22mm- SUV 2,7 - zmiana operacyjna? Prawe jądro z fizjologiczną aktywnością metaboliczną (kontrola USG).. Gruczoł krokowy 35x51 z drobnymi zwapnieniami i nieco wyższą aktywnością metaboliczna w strefie obwodowej prawej - SUV 2,4 (kontrola PSA).
Układ kostny i mięśniowy: zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze trzonów kręgosłupa., bez aktywnych metabolicznie zmian o charakterze meta do kości.
Wnioski: w badaniu PET nie stwierdza się aktywnych metabolicznie zmian w narządach objętych badaniem-bez cech aktywnej metabolicznie choroby limfoproliferacyjnej.
Pierwsza chemia RCHOP dnia 21-25-.01.2014, plus pierwszy wlew dokanałowy (metotrexat 15 mg, dexaven 4 mg), EKG, ECHO bez istotnych klinicznie zaburzeń. Pobrano do badania płyn mózgowo rdzeniowy, brak opisu na piśmie. Według lekarza , płyn wolny od nacieku nowotworowego.
Po IV chemii (dnia 10.04.2014) badanie TK głowy, klatki piersiowej, j. brzusznej.
Obraz struktur mózgowia prawidłowy, nie ma ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego. Przestrzenie płynowe śródczaszkowe i układ komorowy prawidłowej szerokości. Struktury linii pośrodkowej bez przemieszczeń. Kości czaszki bez zmian podejrzanych.
Drobne niecharakterystyczne zgrubienia przy opłucnej w szczelinach - jak poprzednio, zapewne pozapalne. Zmiany włókniste w szczytach obu płuc. Nie ma zmian podejrzanych w miąższu obu płuc. Tchawica i duże oskrzela drożne.
Węzły chłonne: wnęka prawa - 17x15mm (19x14), kilka drobnych węzłów poniżej 6 mm wokół dolnego odcinka przełyku-jak poprzednio, pozostałe nie są istotnie powiększone- jak poprzednio. tarczyca z guzkami w zakresie badania.
Wątroba nie jest powiększona, bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów, Drogi żółciowe nie poszerzone. Śledziona, trzustka i nadnercza prawidłowe.. W nerce lewej zmiana ogniskowa 12mm- nie ma cech torbieli prostej-jej wielkość bez cech dynamiki. Węzły chłonne nie są patologicznie powiększone, podobnej wielkości jak poprzednio. Brak płynu w jamie otrzewnowej i jamach opłucnowych. Struktury kostne bez zmian podejrzanych.
Uff nazbierało się tego Jak ktoś przebrnie do końca, to zapraszam na piwo lub coś innego dobrego:-D Oczywiście jak dojdę do siebie, po ostatniej chemii
Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jak ktoś przebrnie do końca, to zapraszam na piwo lub coś innego dobrego:-D Oczywiście jak dojdę do siebie, po ostatniej chemii 
