No i witamy w komplecie w tym Nowym Roku
Nareszcie cos ruszylo, Tatko dostal dlugo wyczekiwana decyzje o rozpoczeciu naswietlan
No i dzis miala byc pierwsza seria...
Mam nadzieje, ze dobrze to zniosl, jade do domu na dwa tygodnie, to przynajmniej bede przy nim (oczywiscie jesli warunki pogodowe pozwola, bo jak na razie mamy tu kataklizm zimowy )
monika30,
no to mniej wiecej tyle samo, tez od pazdziernika, rodzice wrecz siedzieli na telefonie czekajac na terminy... juz myslelismy, ze nas spisali na straty, bo ciagle cos sie przesuwalo, to badania, to chory lekarz prowadzacy lub inne takie. A tu w miedzyczasie pojawily sie przerzuty do watroby i w pachwinie.
Mam nadzieje, ze i u Was cos ruszy lada dzien, moze sprobujcie dzwonic do lekarza prowadzacego aby przypominac o sobie co jakis czas
pytanko mam... jesli moge...
mamy za soba serie 10 (tylko) naswietlan na pluca, teraz kolej na 2 naswietlania na watrobe i nadnercza, potem czas na glowe. I tu pojawia sie moje pytanie jak wygladaja te naswietlania, lekarz prowadzacy Tate mowil ostatnio, ze bedzie musial lezec w szpitalu na okres dwoch tygodni pod stala obserwacja neurologiczna, choc poczatkowo wspomniane bylo tylko jedno naswietlanie profilaktyczne glowy i jeden dzien w szpitalu...
no i mniej wiecej od tygodnia pojawily sie zaburzenia wzroku, podwojne widzenie, znieksztalcania obiektow... raz jest lepiej raz jest gorzej. Okulista nie stwierdzil zadnych problemow z oczami i odeslal do neurologa.. niestety odlegly termin nawet prywatnie
Jak myslicie, czy to mozliwe ze sa juz przerzuty do mozgu? boje sie strasznie....
harieta,
forma naświetlania ośrodkowego układu nerwowego (mózgu) zmieni się, bowiem z objawów, które opisujesz wynika, że najprawdopodobniej są już przerzuty do OUN. W takiej sytuacji naświetlania potrwają najpewniej przez 5 dni, natomiast przez dni kolejne może wystąpić kryzys związany z obrzękiem mózgu ('chwilowa' reakcja naświetlanej tkanki na tę formę leczenia) i wymagający podania dożylnie np mannitolu (sterydu) działającego p/obrzękowo.
Obrzęk zapewne wystąpił już / spowodowany samą chorobą (i stąd objawy kliniczne) - po radioterapii może więc problem się przejściowo nasilić.
Obrzęk OUN jest, w porównaniu do obrzęku innych narządów, bardzo groźny - mózg jest bowiem ściśle otoczony kością czaszki, a więc strukturą nieelastyczną. Masywnie nasilający się obrzęk może manifestować się szeregiem objawów neurologicznych, w szpitalu łatwiej je 'wyłapać' i możliwa jest szybsza interwencja by zapobiec np. groźbie wklinowania.
Wracając do kilku Twoich pierwszych postów.. Z opisu TK wynika, że rozpoznano postać LD drobnokomórkowego raka płuca (a więc postać ograniczoną), gdzie standardem powinna być jednoczesna chemioradioterapia, która czyni terapię próbą leczenia radykalnego. Jednak takie leczenie jest bardzo toksyczne, a więc zarezerwowane wyłącznie niestety dla pacjentów w dobrym stanie ogólnym i nie obciążonych chorobami współistniejącymi. Prawdopodobnie 'przeszłość kardiologiczna' Twojego taty nie pozwoliła na tę formę leczenia.
Jeśli potwierdzi się, że tata Twój ma przerzuty do OUN (a jest tego naprawdę b.wysokie prawdopodobieństwo) - macie niewiele czasu.. Naświetlanie OUN da może jakąś szansę na złagodzenie objawów neurologicznych, niestety jednak przy tak agresywnie przebiegającym i chemioopornym (niestety) DRP nie przedłuży znacząco życia. Te wszystkie naświetlania mają służyć łagodzeniu objawów związanych z chorobą - jeśli zaś chodzi o możliwość przedłużenia przez nie życia to można mówić najwyżej o 2-4 tygodniach 'dodatkowo'
Rokowanie - o czym na pewno wiesz.. - jest bardzo złe. Dobrze, że byłaś w Polsce..
ściskam bardzo mocno.. w najbliższym czasie będzie bardzo ciężko, wszystko będzie przebiegało dość szybko i intensywnie, no i.. niedługo...
Czy mama Twoja ma jakieś wsparcie? Czy ktoś z Twojego rodzeństwa (chyba pisałaś o siostrze?) mieszka w pobliżu i będzie mógł być w tym ciężkim okresie z rodzicami?..
Tak bardzo mi przykro..
W razie potrzeby pisz co się dzieje - wbrew pozorom w opiece nad chorym z zaawansowanym DRP pytań rodzi się często więcej niż kiedykolwiek wcześniej.. Na tym etapie bowiem wiele drobiazgów urasta nieraz do rangi sporego problemu.
Raz jeszcze ściskam
tato dzis fatalnie, bole w klatce i przelyku okropne, ani siedziec ani lezec, od kilku dni w nocy nie sypia, bo boli
do tego dzis zwraca wszystko co je i pije...
dzis byla wizyta u prowadzacego Tate lekarza w Instytucie Onkologii, sama nie wiem co myslec...
Mama za moja porada zapytala sie lekarza czy na ostatnim badani PET (grudzien) wyszlo cos w glowie, lekarz powiedzial, ze glowa byla czysta
na nasze pytania skad te zawroty glowy i podwojne widzenie powiedzial, ze to moze byc efekt uboczny naswietlan pluc i odwolal jutrzejsze naswietlanie watroby i nadnercza... czemu?
teraz bedziemy czekac na TK glowy aby sprawdzic raz jeszcze co moze byc przyczyna zaburzen, podobno jest to kwestia czekania okolo dwoch tygodni, po tym badaniu bedziemy wiedziec co w trawie piszczy.
no i kolejny pomysl lekarza (jeszcze nie skonsultowany z profesorem) zeby dac Tate znow na chemie, zamiast naswietlan tych na watrobe, pachwine i glowe....
no i zglupialam calkiem
Witam harieta, ja juz sama nie wiem czy wierzyc lekarzom ze na PET głowa była czysta....przepraszam ze tak pisze...ale pisze to z własnego doświadczenia....
Moj Tata we wrześniu ubiegłego roku miał rtg płuc. Lekarz rodzinny nie widział nic niepokojącego i na kaszel przepisał mojemu Tatusiowi leki antyalergiczne....
3 października za namową rodziny Tata pojechał do szpitala gdzie po TK dowiedział się ze ma guza w mozgu a po kolejnych specjalistycznych badaniach dowiedzieliśmy sie ze to meta z płuc....
Ja juz sama nie wiem czy to co dzis lekarz mowi jutro też bedzie brzmiało tak samo...
harieta, myślę, że przy takich objawach jak zawroty głowy i podwójne widzenie czekanie dwa tygodnie na TK głowy to trochę długo... Ja wiem, terminów nie mają, ale powinni chyba wziąć pod uwagę, że pacjent z nowotworem płuc i takimi objawami, czasu na czekanie w kolejkach nie ma za wiele...
Mama za moja porada zapytala sie lekarza czy na ostatnim badani PET (grudzien) wyszlo cos w glowie, lekarz powiedzial, ze glowa byla czysta
PET w diagnostyce przerzutów do OUN nie jest zbyt czułym badaniem. A to dlatego, że mózg jest jednym z narządów , które wykazują b.duży fizjologiczny wychwyt znacznika (poza tym taki wychwyt obserwuje się jeszcze w sercu i pęcherzu moczowym) ; w związku z tym drobnych zmian można niestety tym badaniem nie dostrzec.
Ponadto - rak drobnokomórkowy 'lubi' rozsiew drobnoprosówkowy (bez koncentracji na jednym litym ognisku przerzutowym), którego (jak i przerzutów do opon mózgowych) na badaniach obrazowych nie widać.
harieta napisał/a:
na nasze pytania skad te zawroty glowy i podwojne widzenie powiedzial, ze to moze byc efekt uboczny naswietlan pluc
Zawroty głowy tak (ewentualnie, jako efekt osłabienia) , podwójne widzenie NIE.
harieta napisał/a:
odwolal jutrzejsze naswietlanie watroby i nadnercza... czemu?
Myślę, że się zorientował, że jest duże prawdopodobieństwo meta do OUN i choroba dalece uogólniona - i że naświetlania nadnerczy i wątroby (?) nie są tu obecnie priorytetem, lub po prostu niewiele dadzą (rozsiew jest zbyt zaawansowany).
harieta napisał/a:
teraz bedziemy czekac na TK glowy aby sprawdzic raz jeszcze co moze byc przyczyna zaburzen, podobno jest to kwestia czekania okolo dwoch tygodni, po tym badaniu bedziemy wiedziec co w trawie piszczy.
Dwa tygonie czekania na TK OUN w świetle tej choroby i takich objawów klinicznych to dla Twojego taty za długo. Zdecydowanie.
harieta napisał/a:
no i kolejny pomysl lekarza (jeszcze nie skonsultowany z profesorem) zeby dac Tate znow na chemie, zamiast naswietlan tych na watrobe, pachwine i glowe....
To też kiepski pomysł. Jeśli rak okazał się chemiooporny (nie odpowiedział na leczenie chemiczne I linii) to chemiowrażliwość na kolejną próbę leczenia cytostatykami będzie więcej niż wątpliwa. Można by było tego spróbować (w końcu czegoś trzeba...) zamiast dziwnego pomysłu naświetlania wszystkiego co się da, gdyby nie podejrzenie przerzutów do mózgu.
W trakcie naświetlania OUN chemioterapia jest bowiem zabroniona. A jeśli są to przerzuty do OUN to naświetlać trzeba je natychmiast (aby osiągnąć jakikolwiek pożądany efekt).
Ta choroba ma to do siebie, że w tej fazie zaawansowania nie daje czasu na nic - ani na czekanie w kolejce na badanie, ani czasem na to, aż terapia zechce zadziałać...
Myślę, że lekarz doskonale wie o tym. I wie, że podjęcie próby jakiegokolwiek leczenia najprawdopodobniej przyniesie marne efekty... Wie też zapewne o tym, że jego pacjent 2-tygodniowej 'kolejki' oczekujących na TK może nie zdzierżyć i za te 2 tygodnie już się na to badanie nie zgłosi... (bo nie pozwoli na to jego stan, jest takie spore ryzyko).
W moim mniemaniu, zamiast zastanawiania się co lepsze - chemioterapia czy radioterapia, powinno się 'stanąć na głowie' by TK głowy wykonać już. Ja przynajmniej na tym bym się skupiła.
harieta, ta choroba teraz już nie 'przebiega',
ona galopuje...
Pisz co u Was, ściskam mocno.
Strasznie mi przykro, że choroba postępuje. Ale weź głęboko do serca rady DSS bo rak potrafi przyspieszyć, tak bardzo, że zabraknie Wam czasu.
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się.
harieta, zajrzyj , proszę , do mojego wątku - rak nerki+ rak płuc - tam opisuje problem podwójnego widzenia u mojego męża. Czytalam ,ze Twój Tata nie ma przerzutow do mozgu i że wymiotuje. U nas bylo to samo. Mężowi pomógł "metoclopramidum" i zasłonięte ( chyba przez tydzień, o ile dobrze pamiętam ) "zepsute" oko.
Przyjrzyj się ojcu z bliska , czy obie galki oczne chodzą synchronicznie, czy może jedna "ucieka", jeśli tak , to powinno pomóc to, co napisalam.
Metaclopramid odwraca perystaltykę jelit, chory przestaje wymiotować, zaczyna jeść .
Mam nadzieję, że to zadziala - u nas pomoglo
pozdrawiam serdecznie
pixi <uscisk>
Dzialanie p/wymiotne leku wywolane jest przez jego antagonistyczne dzialanie na receptory dopaminy w tzw CTZ (Chemoreceptor Trigger Zone) w centralnym ukladzie nerwowym.
Lek nie zapobiega chorobie lokomocyjnej (spowodowanej zaburzeniami blednika).
W polaczeniu z paracetamolem lub aspiryna stosowany jest w migrenach.
Usciski dla Ciebie Pixi i dla Hariety
<uscisk>
zosia
harieta, zajrzyj , proszę , do mojego wątku - rak nerki+ rak płuc - tam opisuje problem podwójnego widzenia u mojego męża. Czytalam ,ze Twój Tata nie ma przerzutow do mozgu
Gdzie czytałaś pixi?
DRP to nie rak nerki, meta do OUN autopsyjnie są tu stwierdzane w ponad 80% przypadków..
Tu kryteria 'poszukiwań' przyczyn danych objawów klinicznych są zgoła inne niż w przypadku ca renis, bo to po prostu.. inny rak. Inaczej też jest leczony (tata heriety nie jest w trakcie leczenia sorafenibem) i najczęściej ma zupełnie inny przebieg.
Zrozumialam, ze nie ma przerzutów do glowy - nam lekarz przekazal to w tej samej formie- przepraszam, jeśli cos pokreciłam
zosia bluszcz napisał/a:
Metaclopramid nie odwraca perystaltyki jelit
A to tez powtórzylam za lekarzem - tak nam tłumaczył, zapisując lek Tomkowi.
Wcale nie zamierzam sie mądrować - wiedzy mam tyle, co kot naplakał na temat nowotworów, ale u nas tez był problem ze wzrokiem i lekarze wyrokowali, że to z pewnością nowotwór, a tymczasem cofnęlo się , gdy Tomek przestal wymiotowac i zaczął jesć ( a glowa jest czysta). I może warto by uśćiślić, co Harieta ma na mysli , pisząc " podwójne".
Ale obiecuję, ze juz się nie będę wyrywać z niewczesnymi odpowiedziami
Przysłowie mówi - przed mądrzejszego nie leź
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
boje sie strasznie....
Naświetlanie OUN da może jakąś szansę na złagodzenie objawów neurologicznych, niestety jednak przy tak agresywnie przebiegającym i chemioopornym (niestety) DRP nie przedłuży znacząco życia. Te wszystkie naświetlania mają służyć łagodzeniu objawów związanych z chorobą - jeśli zaś chodzi o możliwość przedłużenia przez nie życia to można mówić najwyżej o 2-4 tygodniach 'dodatkowo' 
