Wiem, że nie mamy zbytnio wpływu na to i każdego choroba może dopaść. Aczkolwiek dzisiaj jakoś mi się wzieło na myślenie i przykro mimo wszystko, że tak dużo ludzi choruje i cierpi.
sorki za off topic :-)
Pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-27, 22:18 ] Nie cytuj w całości poprzednich postów ponieważ zajmują niepotrzebnie miejsce.
Gosiu bardzo mi przykro ze musisz mierzyć się wraz z mamą z tą paskudną chorobą.
popieram wcześniejsze wpisy dotyczące hospicjum domowego.
Moja mama też wzbraniała się przed hospicjum bo słowo hospicjum kojarzy się z jednym :(
taka ludzka mentalność ten kto nigdy nie zetknął sie z HD nie powinien się wypowiadać.
Uwierz mi kiedy nadejdzie moment ze mama nie będzie już w dobrej formie będzie Ci ciężko ,,ciągać ,, ją po lekarzach.
A tu lekarz przyjedzie do was do domu, pielęgniarka, psycholog jeśli będziecie go potrzebować. Wypożyczą sprzęt (bez generatora tlenu nie dacie rady)
Może być ze będziecie potrzebować balkonika czy wózka inwalidzkiego oni wypożyczą.
Wystawią recepty, ustawią leki, zabezpiecza mamę przeciwbólowo i ogranicza duszność.
Choróbsko to jest bardzo podstępne ,mimo że chory prawie do końca zewnętrznie wygląda nieźle i czuje się znośnie to w środku raczysko szaleje i wyniszcza wszystko co stanie na jego drodze i to w bardzo szybkim tempie.
Nie chcę Cię straszyć i odbierać nadziei bo ją trzeba mieć do końca
ale trzeba teraz zadbać o to by mamusia Twoja żyła komfortowo . Rozpieszczać , kochać na max i być z nią .
Ja życzę wam cudownych chwil, zdrówka i sił do walki.
_________________ Już razem: 30.05.2016, 07.11.2018.
Zawsze ze mną !
Witajcie,
U nas w miarę ok. Hospicjum mam załatwione.
Dzisiaj mama jest w szpitalu i miała tk głowy, klatki piersiowej i jamy brzusznej, wyniki jutro. Mama okropnie się denerwuje, dzisiaj płakała - co rzadko jej się zdarza :( . pielęgniarki dały jej jakieś leki na uspokojenie bo tak się denerwuje wynikami. O swoich nerwach nie wspomne. Jutro będzie wiadomo czy radioterapia coś dała. Mam nadzieję, że tak.
Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2016-08-17, 21:56 ]
Witam,
Ciężko mi to pisać, ale u nas progresja. Mama dostała dzisiaj chemioterapię wg schematu CAV.
Za 3 tygodnie kolejna. Najbardziej zastanawia mnie fakt, że lekarze mówili nam, że drobnokomórkowy rak jest chemiowrażliwy i zaczełam się zastanawiać dlaczego u mojej mamy żaden schemat nie działa :( czy ktoś wie może coś na ten temat?
Pozdrawiam
Dziękuję marzena za link. Mimo wszystko nie umiem sobie tego logicznie wytłumaczyć. Nie umiem się z tym pogodzić. Nie wiem co mam robić, jak mamie pomóc, czuję się bezsilna :(
Mama na wizycie w środe się popłakała, że dalej jest progresja, lekarze ją pocieszali, mówili, że ma nie płakać, że przecież będą dalej leczyć i póki leczą jest nadzieja. Ja już nie wiem co mam myśleć. Wiem, że nastawienie jest ważne, ale jeżeli za każdym razem po badaniu dostajemy we wniosku progresja - ciężko się nie poddawać :(
Pozdrawiam
Gosiu ale nie można póki piłka w grze. Wiem, że to co napiszę jest okrutne ale niestety prawdziwe. Wiesz od początku jakiego macie przeciwnika, trudny niestety do zwyciężenia i zazwyczaj to on wygrywa nie my. W tej chorobie bardzo często leczenie przynosi na początku dobre rezultaty ale niestety rak wciąż jest silniejszy niż nasza medycyna i trudno z nim wygrać.
Bardzo mi przykro, że to napisałam i że taka niestety jest prawda, znam to ja, znasz Ty, widzimy to na forum i mamy w życiu realnym mnóstwo tego typu przykładów, ja w rodzinie również.
Nie godzimy się z tym, robimy wszystko co można ale przychodzi moment, że medycyna nie ma już dla nas rozwiązań. Na razie u Was są i trzeba z tego korzystać, żeby ukraść jak najwięcej tego życia.
Nie załamujcie się bo to jeszcze gorzej, jak lekarze coś wciąż oferują korzystajcie z tego póki mama ma siłę jeszcze walczyć.
Może załatw mamie jakiegoś psychoonkologa, bo na pewno takie informacje mamę dołują, może chce porozmawiać z taką osobą, żeby sobie jakoś ułożyć w głowie tą ciężką chorobę czy wyrzucić z siebie swój żal a może Ty będziesz mamy psychologiem bo przy Tobie będzie się czuła bezpiecznie i dobrze.
Bardzo mi przykro, że nic optymistycznego nie napisałam.
Mocno przytulam i dużo sił Wam życzę
U mojej mamy chemia tez tylko na chwilę spowolniła chorobę.
Okropny jest ten rodzaj nowotworu. Bardzo agresywny
i nieprzewidywalny.
Ciężko sobie to wszystko poukładac i rozumiem Cię jak nikt inny.
Bezsilność to nasza kompanka.
Bądź z mamą , kochaj ją, rozpieszczaj, dogadzaj trzymaj za rękę, całuj , przytulaj - miłość to najlepsze ukojenie tyle i aż tyle możesz zrobić.
[ Dodano: 2016-08-20, 09:09 ]
Ale póki proponują leczenie jest nadzieja. Walczcie kochane dzielne dziewczyny.
_________________ Już razem: 30.05.2016, 07.11.2018.
Zawsze ze mną !
lekarze ją pocieszali, mówili, że ma nie płakać, że przecież będą dalej leczyć i póki leczą jest nadzieja.
Gosia1990 ja myśle, że macie wspaniałych lekarzy. To jest najlepsze co moga zrobić, dalej leczyć i tym samym dawać nadzieję. Wiem że to może być tylko przedłużanie czasu, ale zawsze lepiej go mieć niż nie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Wiem że to może być tylko przedłużanie czasu, ale zawsze lepiej go mieć niż nie.
Tu do końca się nie zgadzam. Można przedłużać ten czas ale tylko wtedy kiedy nasz chory w miarę dobrze się czuje, nie "mordują" go dolegliwości czy to bólowe czy też inne. Lepiej żyć krócej ale w dobrej jakości życia niż podłużać na siłę cierpienie.
Gosiu, moja wypowiedź nie dotyczy Twojej mamy tylko jest ogólna.
To oczywiście moje zdanie, na podstawie moich doświadczeń z chorobą i możesz Olu, mieć odmienne zdanie od mojego.
Marzena66 - mama wie z jakim rakiem ma doczynienia, jak ona to mówi "wylosowała tego najgorszego" jeżeli chodzi o leczenie - ja nie będę zmuszać mamy do leczenia jeżeli nie będzie chciała, dopóki wyraża chęć to walczymy , zresztą nie wiem ile opcji nam pozostanie po schemacie CAV... jeżeli również nie przyniesie efektów.
Lekarka prowadząca mamy powtarza, że ma się nie poddawać, powiększyły się zmiany w wątrobie i są nowe na trzusce ale dr mówi, że trzeba walczyć i nie załamywać się... Ponadto pojawił się płyn w płucu, w ostatniej tomografii jest tylko napisane, że pojawiło się dużo płynu w prawym płucu - co to wogóle znaczy ...- nie ma żadnej wzmianki ile to jest : 100, 200 czy ile ml.. lekarz powiedział, że jeżeli będa duszności to płyn odciągną. Czy to normalna procedura , że płyn zostawia się w płucu jeżeli nie ma duszności czy powinien być odciągnięty odrazu?
Mama dzisiaj czuje się słabiej, nie miała apetytu, wypiła 4 nutridrinki i piła zieloną herbatę bo na nią miała ochotę. Mówi, że ma bóle kostno-stawowe - podałam mamie w czwartek zastrzyk lonquex i tłumaczę, że może taki efekt po zastrzyku wystąpić ale widzę, że dzisiaj jest słaba. Ile taki efekt może się utrzymywać?
Dziękuję , że mogę liczyć na radę w razie wątpiliwości i pytań
Pozdrawiam ciepło
Lepiej żyć krócej ale w dobrej jakości życia niż podłużać na siłę cierpienie.Â
Całkowicie się zgadzam z toba Marzena66. Nie miałam na myśli przedłużania cierpienia tylko właśnie ten czas kiedy chory jeszcze sie dobrze czuje. Myśle że to może być dla obu stron bezcenne.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-20, 23:41 ]
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Lekarka prowadząca mamy powtarza, że ma się nie poddawać
I słusznie, do końca walczymy póki są możliwości i póki stan na to pozwala, poddanie się to już jest pewien koniec.
gosia1990 napisał/a:
że pojawiło się dużo płynu w prawym płucu - co to wogóle znaczy
najprawdopodobniej jest to wynik postepu choroby.
gosia1990 napisał/a:
lekarz powiedział, że jeżeli będa duszności to płyn odciągną.
Zazwyczaj tak się postępuje, jak jest płynu dużo to wtedy są kłopoty z oddychaniem
i wskazane, żeby go odciągnąć, tylko ten płyn może za jakiś moment znowu się pojawić
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum