no wlasnie, co wtedy?
Kiedy chory dzielnie walczy, ma nadzieje i nagle ... lekarze informuja o przerzutach!
Jak pocieszac chorego? Przeciez "jakos to bedzie" to marne pocieszenie. Z drugiej strony, chory glupi nie jest i zdaje sobie sprawe co to oznacza.
Macie jakies pomysly?
A dlaczego pocieszac?W takim przypadku chcialabym czuc obecnosc bliskich,ze sa ze mna do konca,tak jak tylko potrafia.Pocieszanie nic nie da.Mysle,ze wowczas chcialabym widziec,ze rodzina znosi to dzielnie.Wydaje mi sie,ze za duzo myslisz o tym co zrobic,zeby tata czul sie lepiej w tych najgorszych chwilach,czasami normalne zachowanie pomoze bardziej niz szukanie slow,ktore mialyby poprawic"jakosc"naszej choroby.Za duzo nie mysl o przerzutach taty,bardziej skup sie na wykorzystaniu kazdej chwili z Nim i to tak jak on tego chce,nie tak jak Ty oczekujesz.
Elab,
dziekuje za Twoje slowa. Wiem, pewnie za duzo mysle. Ale ja zawsze wszystko starannie planowalam, przygotowywalam i wtedy sie udawalo, a jak nie to przynajmniej nie mialam sobie nic do zarzucenia, bo zrobilam wszystko co moglam.
Teraz tak bardzo zalezy mi zeby byc przygotowana, na ...wszystko. Zeby wiedziec co powiedziec, co zrobic ... poprostu nie chce zawiesc mojego taty. Chce umiec dobrze sie zachowac w kazdej chwili, w kazdej sytuacji. Chce byc dobrze przygotowana.
Nie chce popelnic zadnego bledu. To wszystko.
Poza tym, pytanie bylo dosyc otwarte : co zrobic kiedy pojawia sie przerzuty? Nie tylko jak pocieszyc, ale takze co powiedziec, co zrobic, jak pomoc zmniejszyc cierpienie, jak rozmawiac ...
Cherrie, czytając Twoje wpisy mam czasami wielką ochotę lekko Tobą potrząsnąć (bez urazy).
Myślę, że doskonale zdajesz sobie sprawę z tego, że każdy przeżywa swą chorobę inaczej, każy na swój sposób. Moim zdaniem powinnaś w pełni zaakceptować sposób Twego taty na radzenie sobie z chorobą, na jego zachowania, reakcje. Jeżeli twierdzi, że jest zdrowy, to znaczy, że czuje się zdrowy. Ma święte prawo (szczególnie w tej chorobie) przeżywać każdy dzień tak jak chce, robić to, na co ma ochotę. Słyszałaś chyba o tym jak to można zagłaskać kota.
Z dużą dozą prawdopodobieństwa mogę stwierdzić, że Twój tato ma sporą wiedzę na temat swej choroby (poza tą, którą uzyskał od lekarzy). Wiem jak wyglądają rozmowy pomiędzy pacjentami na sali szpitalnej czy też w poczekalni do przychodni. A to, że przyjął taką postawę i wobec najbliższych wypiera chorobę, to zapewne jego własny sposób na radzenie sobie z tym, co go spotkało. Wiele razy słyszałam od lekarzy, że pacjenci często wybierają postawę wypierania, negacji choroby i jest to w sumie korzystne dla ich psychiki, pozwala im lepiej funkcjonować. Być może Twój tato postanowił żyć obok choroby. A jest to trudna sztuka - sama uczyłam się jej mozolnie przez pewien czas i myślę, że z dobrym skutkiem (od kilkunastu lat też jestem "onkologiczna"). Nienawidziłam i nadal nienawidzę pytań typu "jak się czujesz". Zawsze odpowiadałam głupio, być może nawet agresywnie: "a co? nie widać? nie słychać? Jeżeli nie widzisz i nie słyszysz, to polecam wizytę u okulisty i laryngologa". Miałam przy tym buzię roześmianą od ucha do ucha. Na stwierdzenia "świetnie wyglądasz, w ogóle nie widać po tobie choroby" mówiłam zgryźliwie "przecież ja na twarz nie choruję". Na pytania o któregoś tam z kolei mojego raka odpowiadałam "jakiego raka? nie mam żadnego raka! był, został wycięty, nie ma go". Miewałam i miewam wiele takich różnych (mniej lub bardziej irracjonalnych) zachowań. Podobnie mój mąż - też nie cierpi pytań o to "czucie". Potrafi powiedzieć: "proszę o inny zestaw pytań".
Wracając do Twego pytania "gdy pojawią się przerzuty - co wtedy?". Myślę, że jeżeli pojawi się przerzut, to zapewne Twój tato pierwszy usłyszy o tym od lekarza. Wiem z autopsji i nie tylko, że lekarze takie informacje przekazują pacjentowi w sposób oględny, najczęściej stwierdzają "pojawił się guzek". Bardzo niewielu pacjentów zaczyna natychmiast drążyć temat. Mój mąż (DRP, mija 7 miesiąc od diagnozy), po wyjściu z gabinetu lekarza, gdzie usłyszał właśnie to zdanie o guzku, stwierdził: no tak, to przerzut, ale wcześniej czy później musiał on nastąpić. Wystarczyła mu moja krótka odpowiedź: ale przecież po to trwa leczenie - chemia, naświetlania - aby ten guzek zlikwidować. I więcej rozmów na temat przerzutów między nami nie było i nie ma. Obydwoje staramy się żyć obok choroby.
Cherri, poza wirtualnym życiem (forum, wyszukiwarki) toczy się normalne, codzienne życie. Wróć do niego, nie nakręcaj się ciągłym tworzeniem scenariuszy. Często właśnie samo życie weryfikuje te scenariusze w sposób zaskakujący.
Mam wrażenie, że często masz trudności z radzeniem sobie z własnymi emocjami, co jest doskonale zrozumiałe (przynajmniej dla mnie). Wybacz drobną sugestię z mojej strony, ale może postaraj skontaktować się z psychoonkologiem. W szpitalu, w którym leczy się Twój tato, pracuje sympatyczna, stosunkowo młoda dziewczyna.
A poza tym, czytaj raz, drugi i n-ty to, co napisała DSS, Tara, Mrakad, elab. W pełni podpisuję się pod ich wypowiedziami.
Życzę dużo siły. I nie staraj się za wszelką cenę być we wszystkim perfekcjonistką ;-)
Pozdrawiam
Dziekuje Jaga-bz!
Bardzo milo czytalo mi sie Twoj post, jak i wszystkie inne, ktore okazaly sie bardzo pomocne.
Pierwsza sprawa: pisanie scenariuszy. Czy naprawde uwazasz, ze staram sie tworzyc scenariusze? Moim zamierzeniem bylo i jest uzyskanie odpowiedzi na pytania, ktore przynajmniej dla mnie wydaja sie byc wazne.
Probowalam szukac tych odpowiedzi w Internecie, w ksiazkach... i czesc odpowiedzi tam znalazlam, innych natomiast nie. Czy jest cos w tym zlego, ze probuje sie dowiedziec co robic, jak sie zachowac? Przeciez tego nie uczyli mnie w szkole, nie ma nawet takiego podrecznika! Gdyby nie to forum, nadal codziennie zadawalabym tacie pytanie "jak sie dzisiaj czujesz?", gdyby nie pewnien artykul, ktory przeczytalam zanim tata stracil wlosy, to pewnie tak jak inni "pocieszalabym" go, ze to "tylko wlosy" i napewno odrosna.
Ale wyczytalam, ze dla chorego nie ma nic gorszego niz takie slowa, ze potrzebna jest odrobina empatii. Wiec o wlosach nie mowilam nic. Kupilam tacie tylko mase czapek- rozne kolory, wzory, na lato i na zime. Dzieki temu udalo mi sie uniknac pewnych bledow. Bledow, ktore przy odrobinie checi mozna uniknac. I czy to jest moje dazenie do perfekcjonizmu? Skoro nie moge zrobic absolutnie nic innego, to chyba nie ma nic w tym zlego aby probowac znalezc pewne wskazowki dot. zachowania wobec pacjenta onkologicznego.
Czy na tym forum nikt oprocz mnie nie zadaje sobie takich pytan?
Nikt nie probuje znalezc odpowiedzi na pytania takie jak:
- co robic po uslyszeniu diagnozy? Czy to co czujemy jest normalne? Czy ten szok kiedys minie?
- jak radzic sobie ze stresem, napieciem, ktore towarzyszy nie tylko choremu, ale tez jego rodzinie? Czy sa jakies sposoby radzenia sobie z tym, jesli tak to jakie?
- jakie sa style radzenia sobie ze stresem? Dlaczzego moja siostra/matka ... inaczej do tego podchodza?
-Co zrobic kiedy pojawia sie przerzuty? Jak reagowac, jak pocieszac, jak wspierac chorego?
- kiedy zbliza sie koniec... czy powiedziec choremu prawde o nadchodzacej smierci czy raczej klepac po ramieniu i mowic, ze dzisaj wyglada znacznie lepiej?
-po smierci - co robic, zeby nie oszalec? Jak opanowac emocje, co moze pomoc.....
To tylko niektore pytania. W rzeczywistosci jest ich wiecej. Ja, na kilka znalazlam juz odpowiedzi, na inne jescze nie i ciagle szukam.
No i powiedzcie mi drodzy Forumowicze, czy nigdy nie zadawaliscie sobie takich pytan?
Czy nigdy nie szukaliscie dopowiedzi na nie? Nie, tylko ja taka jestem? Tylko ja mam "problemy z wlasnymi emocjami"?
Skoro tak jest, a temat wydaje sie byc blahy, to dlaczzego do licha tyle osob tu zaglada?
Ja tez sobie zadaje takie pytania, ale jak mówię o tym głośno słyszę "nie nakręcaj się! przestań w ten sposób myśleć!" itd itd. Ale możne niektórzy nie potrafią sobie sami tak świetnie radzić jak Ty jaga-bz, dlatego szukają pomocy i odpowiedzi na pytania.
Nie jesteś dziwna cherrie, po prostu choroba to ciężki czas, zarówno dla chorego jak i jego rodziny, nie każdy potrafi sobie z tym łatwo poradzić , ja na pewno nie.
Większość z nas nigdy wcześniej nie zetknęła się z chorobą nowotworową. Dotyczy to zarówno osób które występują tu w roli pacjenta jak i osoby bliskiej. Przez kilka a może naście lat obcowania z chorobą nowotworową ( z tą lub kolejną) nabierzemy doświadczenia i na pewno przestaniemy razić swoimi pytaniami – dołączymy do grona ekspertów. Póki co początek jest taki, że nie wiemy nic. Informacji szukamy wszędzie przy użyciu narzędzi na miarę czasów w których żyjemy. Czy to się podoba czy nie Internet to dzisiaj podstawowe narzędzie. Koniecznie przeczytajcie wpis berty20 http://www.forum-onkologi...rta20&gh=helped
Pozdrowienia dla Wszystkich
Drogie Forumowiczki
Gwoli wyjaśnienia - mój post skierowany był bezpośrednio do Cherrie.
Wyjaśniam również, iż Cherrie nie ma mi niczego za złe.
Nie było moim zamiarem sprawienie komukolwiek, jakiejkolwiek przykrości.
W najmniejszym stopniu nie chciałam nikogo urazić.
Pozdrawiam
jaga-bz
Nie widzę powodu , żebyś musiała zapewniać o swoich dobrych intencjach, nie sądzę żeby ktokolwiek uważał że jest inaczej.
Każdy ma prawo do udziału w dyskusji i wyrażania własnego zdania. Każdy musi się liczyć z różnicą zdań jakie mogą wystąpić w dyskusji i z reguły występują.
Niezależnie od powyższego dodam, że Twój wpis jw. jest bardzo elegancki.
Juz myslalam, ze to tylko ja taka dziwna jestem ;-)
Bo jesteś bardzo dziwna, co najmniej tak samo jak ja. Nikt nie potrafił zrozumieć mojego dążenia do wiedzy o raku, o przebiegu choroby, rokowaniah, statystykach, pocedurach medycznych itd. Przez otoczenie postrzegany byłem jako czarnowidz, skrajny pesymista, który z góry zakłada, że wszystko pójdzie jak najgorzej.
Ja natomiast muszę znać czarny scenaiusz! Jeśli go znam to każde odstępstwo w górę podnosi mnie na duchu, a te etapy w których się sprawdza przyjmuję ze spokojem i nie dołuję się. Nie wyobrażam sobie co by się działo gybym pozwolił sobie wmówić, że wszystko będzie dobrze a potem nadszedłby nawrót choroby. Teraz nie może być gorzej niż się spodziewam, może być tylko lepiej.
Ja też staram się przewidywać przyszłość i być na nią gotowy. Być może strach przed chorobą w dużej mierze bierze się z niewiedzy. Kolejne etapy, nowe objawy są zaskoczeniem, zwiastunem strasznego niewiadomego.
Nie robię żadnyh założeń jak się potoczy moja choroba. Za to mogę z jednakowym spokojem myśleć co będę robił na emeryturze jak i rozważać czy trwać o końca w cierpieniu, czy też go skrócić.
To jest dziwactwo. W moim otoczeniu nikt nie chce rozmawiać w takich kategoriach. Zresztą nikt nie chciał/potrafił zdobyć dostateczną wiedzę do takich rozważań. Tylko moja pani psychoonkolog od razu wykazała pełne zrozumienie takiej postawy.
Gdybym ja był Twoim ojcem to przede wszystkim chciałbym byś była sobą, zachowywała się normalnie, tak jak zawsze do tej pory. Miło by mi było mieć świadomość, że doskonale wiesz co mi jest, co mnie czeka i traktujesz to jako naturalną kolej rzeczy. Po prostu niektórzy tak mają. Miałbym z kim szczerze pogadać w razie potrzeby.
Mrakad,
ja nie uważam, że twoja postawa jest dziwna, wręcz przeciwnie. Ja też mam potrzebę żeby wszystko wiedzieć, po prostu ludzie są różni, jedni zdają się tylko na opinie lekarzy a inni drążą temat do oporu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
