[Ewelka76]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Witam w klubie;-(

Do niedawna słyszałam o raku to tu, to tam, gdzieś obok mnie ale w bezpiecznej odległości... Aż do dnia 7 maja, kiedy to usłyszałam diagnozę mojej mamy...
Proszę o pomoc w rozczytaniu diagnozy: większość jest dla mnie jasna, ale pewnych szczegółów nie umiem rozszyfrować.

Rozpoznanie :
Pacjentka 60 lat – skierowana w celu diagnostyki zmian radiologicznych w lewym plucu
sugerujących proces rozrostowy

Epikryza – rak płaskonabłonkowy,

Konsultacja : Poradnia torakochirurgiczna i onkologiczna

Bronchoskopia:
Struny glosowe bez zmian, symetryczne, ruchome, tchawica drozna, ostroga glowna ostra,
Drzewo oskrzelowe po prawej stronie drozne ruchome pokryte prawidlowa blona sluzowa.
Strona lewa zwraca uwage naciek podsluzowkowy rozpoczynajacy się na poziomie odejścia
Oskrzela dolnopłatowego zwężający światło oskrzeli oraz egzof. Naciek zamykajacy prawie całkowicie wejście do języczka i krytycznie zwężający wejscie do oskrzela górnopłatowego. Z tej okolicy pobrano wycinek do badania histopatologicznego oraz wydzielinę do badania cytologicznego. Krwawienie opanowano wlewkami trombiny.
Wnioski: zaawansowany proces NPL w zakresie plata gornego pluca lewego

Wyniki badania patomorfologicznego: 1,165,995
Rozpoznanie : guz ,wycinek, płuco lewe, carcinoma planoepitheliale

TK z kontrastem:
D38
NPL CZESCI GORNEJ WNEKI LEWEJ Z NACIEKANIEM NACZYN I KRYTYCZNYM ZWEZENIEM OSKRZELA GORNOPLATOWEGO
56X32x91mm przylegajacy scisle do pnia pluca obejmujący lewa tetnice plucna

Konsultacja:
Rak pluca lewego T4ZN22 lub 28 ( tutaj nie możemy tego odczytać)

Konsultacja torakochirurgiczna - rak nieoperacyjny - zalecenia naświetlania

Nie wiem co to oznacza D38? Według klasyfikacji też za daleko nie doszłam - wiem tylko, że 4 stadium. Nie oczekuje cudu, bo wiem, że to stan zaawansowany...

Ciężko mi o tym pisać, bo mieszkam z mężem w Holandii a moi rodzice w Polsce. To trudne i jak na razie jestem w kropce - co robić? Jechać od razu - mam 3 tygodnie urlopu czy czekać na ... w sumie na co? W Polsce pracy nie znajdę, a bez tej pracy skąd wezmę na życie, na lekarstwa - ja wiem, że tam wszystko kosztuje. Chcę ten czas z Nią spędzić, ale też wiem, że bez środków do życia za wiele Jej nie pomogę... Pytanie bez odpowiedzi: co zrobić??

Najgorsza bezsilność - na wszystko trzeba czekać, nie ma jasnej informacji, rodzice mieszkają w małej miejscowości niedaleko Lublińca, gdzie jak wiadomo nie ma dostępu do wielu informacji na temat jak sobie z ta diagnozą poradzić i gdzie szukać pomocy. Masakra. Teraz czekamy na kolejne konsylium onkologiczne w międzyczasie jeszcze prywatna konsultacja z onkologiem.

Czy coś jeszcze powinniśmy zrobić ? Proszę o pomoc na początku mojej walki - pomóżcie mi odnaleźć właściwy tor - gdzie co i jak - na co zwracać uwagę i jak pomagać - proszę...

Samopoczucie mamy - nie za dobre, stara się jak może, ale... chyba miała ogromną nadzieję, że będzie go można usunąć a tu klapa. Oprócz tego ma bóle głowy - bardzo silne i bóle kości. O czym to świadczy to też wiem...
Dziękuję, za to, że Was znalazłam....

[absenteeism]

Ewelka76 napisał/a:

TK z kontrastem: D38 NPL CZESCI GORNEJ WNEKI LEWEJ Z NACIEKANIEM NACZYN I KRYTYCZNYM ZWEZENIEM OSKRZELA GORNOPLATOWEGO 56X32x91mm przylegajacy scisle do pnia pluca obejmujący lewa tetnice plucna

To jest pełen wynik tomografii?

Ewelka76 napisał/a:

Nie wiem co to oznacza D38?

Nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze ucha środkowego, narządów układu oddechowego i klatki piersiowej.

Ewelka76 napisał/a:

Rak pluca lewego T4ZN22 lub 28 ( tutaj nie możemy tego odczytać)

A może T4N2?
Masz może skan tej dokumentacji albo jej zdjęcie? Razem łatwiej byłoby rozszyfrować

Ewelka76 napisał/a:

Według klasyfikacji też za daleko nie doszłam - wiem tylko, że 4 stadium.

IV st. zaawansowania byłoby w momencie, gdyby stwierdzono przerzuty odległe nowotworu.
Czy takowe zostały więc zdiagnozowane? Było USG jamy brzusznej? W ogóle jeszcze jakieś badania poza tymi, jakie napisałaś wyżej?

Czy wyniki były już konsultowane z onkologiem?
Pytam, ponieważ przy konsultacji torakochirurgicznej mowa jest o zaleceniu naświetlań. Czy zalecił je więc chirurg?

Ewelka76 napisał/a:

Oprócz tego ma bóle głowy - bardzo silne i bóle kości.

Może to świadczyć o bardzo wielu rzeczach.
Czy było to zgłaszane lekarzowi i czy są planowane (a może były już wykonane) badania pod kątem weryfikacji tych dolegliwości? MRI/TK głowy? Scyntygrafia kości?

[Ewelka76]

Dziękuję za szybka reakcje!
Wynik tomografii - to wszystko co mi przedyktowała mama telefonicznie. Zadzwonię i poproszę o dokładne przeczytanie raz jeszcze.
Co do klasyfikacji - nie mam skanu ani zdjęcia - niestety. Ale też się o to postaram.
Co do przerzutów nie ma ani słowa w żadnym dokumencie.
Żadnych innych badań nie wykonano - tylko to co podałam. Chociaż wcześniej przebywała parę dni na oddziale płucnym po bronchoskopii. Może tam coś jeszcze zrobili - zapytam.
Wyniki były konsultowane na konsylium onkologicznym - po czym odesłano Ją do terakochirurga - gdzie stwierdzono, iż nie można przeprowadzić zabiegu usunięcia. Naświetlania zalecił terakochirurg.
Na bóle głowy dostała jakieś środki przeciwbólowe - też mogę zapytać jakie. A na ból kości o którym również poinformowała lekarza w szpitalu tak samo jakieś tabletki i też "leczy się" sama - maści itp. Przyznam, że wcześniej już miała z tym problem ( kość udowa i cała noga) i jak sobie przypominam parę lat temu miała serię zastrzyków nawet i blokady. Teraz wszystko mi się układa w jedno - to chyba dlatego... Błądzę w ciemności - jak chyba każdy, kto się z tym spotkał na swojej drodze...

Dziękuję...

[absenteeism]

Ewelka76 napisał/a:

Wynik tomografii - to wszystko co mi przedyktowała mama telefonicznie. Zadzwonię i poproszę o dokładne przeczytanie raz jeszcze.

Będę wdzięczna niech mama przedyktuje wszystko od pierwszej litery do ostatniej kropki, nawet jeśli 80% tekstu wydaje jej się nieistotne.

Ewelka76 napisał/a:

Żadnych innych badań nie wykonano - tylko to co podałam. Chociaż wcześniej przebywała parę dni na oddziale płucnym po bronchoskopii. Może tam coś jeszcze zrobili - zapytam.

Świetnie. Najważniejsze to w tej chwili wspomniane USG jamy brzusznej.

Ewelka76 napisał/a:

Naświetlania zalecił terakochirurg.

Naświetlania to może zalecić radioterapeuta w porozumieniu z onkologiem prowadzącym.
Dowiedz się od mamy CZY ma już onkologa prowadzącego, a jeśli nie, KTO ją w takim razie prowadzi.
Jeśli torakochirurg - to błąd, musi być pod opieką onkologa.
I czy nie było nic wspominane o chemioterapii?

Ewelka76 napisał/a:

Na bóle głowy dostała jakieś środki przeciwbólowe - też mogę zapytać jakie. A na ból kości o którym również poinformowała lekarza w szpitalu tak samo jakieś tabletki i też "leczy się" sama - maści itp. Przyznam, że wcześniej już miała z tym problem ( kość udowa i cała noga) i jak sobie przypominam parę lat temu miała serię zastrzyków nawet i blokady. Teraz wszystko mi się układa w jedno - to chyba dlatego...

Spokojnie, bóle głowy i bóle kości mogą mieć wiele przyczyn, nie muszą to być od razu przerzuty.
Jeśli już parę lat temu te bóle kości występowały, to bardziej wygląda to na jakieś zmiany zwyrodnieniowe. ALE biorąc pod uwagę obecny wywiad trzeba to koniecznie sprawdzić - stąd właśnie moje dociekanie dot. onkologa prowadzącego, który być może skierowałby mamę na dalsze badania by ewentualne przerzuty wykluczyć.

Czekam na info dot. wyniku TK.

[Ewelka76]

Ponownie dziękuję...
Zadzwoniła i podyktowała - jak słusznie przypuszczałam było tego więcej niż mi wcześniej dyktowała...
Zamieszczam poniżej:

TK klatki piersiowej bez i z kontrastem
Podstawa do wykonania badania było skierowanie z rozpoznaniem D38.
W biegunie górnym wnęki lewej obecny jest naciek wymiarów 56x32x91mm przylegający ściśle do pnia płucnego obejmujący lewą tętnicę płucną oraz zwężający oskrzele górnopłatowe zwłaszcza w miejscu podziału w stopniu krytycznym. Na obwodzie widoczne są cechy niedodmy w obrębie segmentów języczka. Węzły chłonne w oknie aortalnym średnicy w osi krótkiej do 9 mm natomiast w okolicy podostrogowej średnicy do 17 mm. Obraz pozostałego miąższu płucnego w zakresie płata dolnego lewego i płuca prawego bez zmian ogniskowych. Nie stwierdzono płynu w jamach opłucnowych. Nadnercza nie powiększone. Przestrzeń płynowa w prawej nerce średnicy 29 mm.
WN: Tu-NPL części górnej wnęki lewej z naciekaniem naczyń i krytycznym zwężeniem oskrzela górnopłatowego.

Jeśli chodzi o badania to musi mi ktoś zrobić skany wiem, że na pewno morfologia była w szpitalu robiona ale czy coś jeszcze dokładnie - nie jest mi w stanie tego powiedzieć.

Mama nie ma jeszcze onkologa prowadzącego - jak wspomniałam wcześniej za tydzień ma ponownie się stawić na konsylium onkologiczne. Na poprzednim konsylium powiedziano, że od razu ma mieć chemioterapię, ale wstrzymano się by mieć opinię terakochirurga.

To na tyle...

[absenteeism]

Niestety guz faktycznie jest nieoperacyjny - ścisłe przyleganie do pnia płucnego, obejmowanie lewej tętnicy płucnej uniemożliwia jego resekcję, jest po prostu zbyt duże ryzyko krwotoku.
Do tego zajęte są węzły śródpiersia (ww. podostrogowe) oraz być może węzły okna aortalno płucnego.

Naciek na ważne naczynia krwionośne w mojej ocenie wyklucza naświetlania, w tej sytuacji zasadne byłoby włączenie chemioterapii - jeśli oczywiście mama się do niej kwalifikuje.
Zapewne o tym decydować będzie konsylium.

[Ewelka76]

Hmmm...ciężko się czyta Twoje odpowiedzi, ale po to się tutaj znalazłam czyż nie?
Dziękuję za szybką i sprawną komunikację.

Teraz nadal jestem w impasie - kiedy najlepiej pojechać do Polski? To jest okrutne, że jestem tak daleko, kiedy Ona tam sama się miota jak się z tym pogodzić...

Może ktoś tutaj jest z okolic Lublińca z podobnym przypadkiem?

Czy ktoś może miał chemioterapię w Częstochowie? Jak to tam wygląda??

Może ktoś może polecić mi jakąś lekturę dla mojej mamy? Jak sobie z tym wszystkim poradzić. Jak dobrze, że Ona nie ma internetu, o jakby przeczytała wszystko co ja wyczytałam to nie mam pojęcia co by się z Nią działo...

Może jest tutaj też ktoś kto jest daleko od swojego domu rodzinnego i ma ten sam problem...
Oj nie jest lekko - cóż nikt nie obiecał, że tak będzie...

Trzymajcie kciuki

[absenteeism]

Ewelka76 napisał/a:

Hmmm...ciężko się czyta Twoje odpowiedzi, ale po to się tutaj znalazłam czyż nie?

Ale ciężko w tym sensie, że są niezrozumiałe? Bo wówczas postaram się pisać jaśniej

[Ewelka76]

Nie, nie o to mi chodzi...
Ciężko w sensie ogólnego ciężaru a nie jego zawartości merytorycznej - ta jest dla mnie jasna gorzej z przyswojeniem sobie tych wiadomości, że to dzieje się naprawdę...
Każdego ranka budząc się dopada mnie ta myśl i ....

[Ewelka76]

Witam ponownie,

Mam pytanie w związku z bólem - co mama może brać, żeby go zminimalizować?
Boli Ją głowa - i to strasznie - sama twierdzi, że w życiu nie miała tak pulsującego bólu w skroniach i z tyłu głowy. Do tego dochodzi noga - w różnych miejscach - określa to jako ból "w środku" i z dzisiejszego mojego wywiadu dowiedziałam się o bólu pleców na wysokości płuc. Na razie łyka apap, bo to Jej pomaga. Ten co zalecił lekarz dafalgan ( prawdopodobna nazwa - taka zrozumiałam telefonicznie) nie pomaga i boli Ją po nich żołądek. Żołądek ma wrażliwy więc musi chyba brać coś osłonowo. Co może brać w oczekiwaniu na dalszy rozwój sytuacji? Dopiero w środę konsylium. Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale macie większe doświadczenie niż ja....

[ela1]

Ewelka76, jeżeli mamie pomaga apap to może brać go co 4 godziny. Osłonowo na żoładek nic lekarz nie przepisał ? lek z końcówką prazol, może ma w domu.

[absenteeism]

Ewelka76 napisał/a:

Ten co zalecił lekarz dafalgan ( prawdopodobna nazwa - taka zrozumiałam telefonicznie) nie pomaga i boli Ją po nich żołądek.

Dafalgan czy Dafalgan Codeine?

[Ewelka76]

absenteeism

Witam - dostała dafalgan codeine. Niestety nie może go brać - znowu próbowała i żołądek masakrycznie boli. Została przy apapie. Jeszcze 2 dni do konsylium. Niech już zaczną Ją leczyć... niech się coś dzieje, chcę mieć świadomość, że jestcos co pomoze Jej sie lepiej czuc...

[absenteeism]

Ewelka76 napisał/a:

Witam - dostała dafalgan codeine. Niestety nie może go brać - znowu próbowała i żołądek masakrycznie boli. Została przy apapie.

Apap i Dafalgan Codeine to prawie to samo - oba leki zawierają paracetamol. Tyle że Dafalgan Codeine ma w swoim składzie jeszcze kodeinę, może z tego powodu mama źle na ten lek reaguje.
W każdy razie może to i lepiej, że nie bierze obu leków, bo łatwo można w ten sposób przekroczyć dopuszczalną dawkę paracetamolu.

[roman1130]

Ewelino, AnaMari
Witajcie na Forum
Zetknięcie z chorobą nowotworową za każdym razem przypomina zderzenie z rozpędzonym pociągiem, zarówno dla chorego jak i jego rodziny.
Chcemy aby coś się działo, żeby zaczęło się leczenie, bo czekanie i bezsilność dobijają nas wykańczają zarówno fizycznie i psychicznie...

To paskudna choroba, leczenie jest długie i niekiedy niezmiernie uciążliwe, dlatego warto dobrze się do niego przygotować, uzbroić w cierpliwość i wiarę, że wybrana została najlepsza droga do powrotu do sił i zdrowia...

Ewelino, Honorata ma podobną sytuację jak Ty, jest daleko od swojej Mamy, jest też na innym etapie leczenia, będziesz mogła korzystać z jej doświadczeń...
Jeśli chodzi o ośrodek w Częstochowie, to ma dosyć dobre notowania, miałem mieć tam radioterapię, ale zrezygnowałem ze względu na odległość od mojego miejsca zamieszkania
(120 km)
Myślę że wspólnie uda się nam skutecznie walczyć z chorobą Waszych bliskich i naszymi własnymi słabościami.
Pamiętajcie, że nie jesteście same, że warto niekiedy powiedzieć że jest Wam ciężko, zapewniam że zawsze znajdą się tutaj ludzie, którzy będą mogli wam pomóc