Witam,
mam 33 lata. Jestem nosicielką mutacji genu BRCA.
Mama po nowotworze w wieku 28lat, żyje, siostra mamy zmagała się długo, zmarła przed 50 rokiem życia.
Jestem pod stałą opieka onkologów, co 6 miesięcy usg, markery, raz na rok rezonans piersi.
Ostatnie usg piersi jakoś jesienią, nic złego nie było.
Od około 2 miesięcy myjąc się wyczuwałam coś twardego nad piersią, ale chuda jestem, wyglądało mi to na żebro
Ale ostatnio się powiększyło,pomyślałam że po miesiączce zniknie, ale nie zniknęło ani nie zmalało.
Poszłam na usg, lekarz najpierw stwierdził że nic nie widzi, dopiero gdy wskazałam palcem miejsce to zobaczył to coś.
Ma to 8 x 7 mm, nie jest to torbiel, na usg nic więcej nie ma, jedynie że do badania BAC.
Lekarz robiący usg najpierw tego nie znalazł, bo w pozycji leżącej ten guzek jest już jakby ponad piersią, jest to górna wewnętrzna strona piersi lewej.
Jest to twarde jak kamyk i jakby przytwierdzone do żeber. Jak się wyprostuję to wystaje, widać gołym okiem, nie boli.
We wtorek chyba mam biopsję, mam czekać na telefon.
Czy w moim przypadku nawet jeżeli to łagodny włókniak to można to zostawić czy powinnam nalegać na całkowite usunięcie guzka?
Przyznam że on mi przeszkadza, bo jest naprawdę twardy i za każdym razem jak się myję to on mnie denerwuje.
Czy takiego guzka można zostawić np do obserwacji czy powinnam natychmiast to wycinać cokolwiek to jest?
Czy takie dziwne trochę miejsce może coś sugerować?
Witaj,
ja na Twoim miejscu nalegałabym na usunięcie guzka, żeby stwierdzić czy jest to zmiana łagodna czy nie trzeba ją przebadać, mój guzek nie wyglądał na nic złego ( to słowa onkologa) a kiedy przyszedł wynik histo-pat okazało się, że to rak. Absolutnie, nie chce Cie straszyć ale w Twojej sytuacji tzn obciążenia mutacją w BRCA najrozsądniej byłoby od razu usunąc zmianę
Czy w moim przypadku nawet jeżeli to łagodny włókniak to można to zostawić czy powinnam nalegać na całkowite usunięcie guzka?
Przyznam że on mi przeszkadza, bo jest naprawdę twardy i za każdym razem jak się myję to on mnie denerwuje.
Czy takiego guzka można zostawić np do obserwacji czy powinnam natychmiast to wycinać cokolwiek to jest?
Czy takie dziwne trochę miejsce może coś sugerować?
Jeśli zmiana okaże się łagodna, to bezwzględnych wskazań do usunięcia nie ma,
jednak moim zdaniem zawsze lepiej jest się takich zmian pozbyć,
zwłaszcza przy Twoim obciążeniu mutacją genu a także z powodu tego, że obecność tej zmiany Ci przeszkadza i denerwuje.
Zalecenia co do obserwacji albo usunięcia zależą przede wszystkim od tego, jak lekarz ocenia prawdopodobieństwo i potencjalne ryzyko złośliwości takiej zmiany.
W opisanej przez Ciebie sytuacji za obserwacją (brakiem złośliwości) przemawia twardy charakter zmiany,
co nasuwa przypuszczenie, iż może oba być dobrze odgraniczoną, co jest typowe raczej dla zmian łagodnych;
natomiast za usunięciem przemawia ryzyko wynikające z obecności mutacji genu BRCA.
Umiejscowienie zmiany ma raczej mniejsze znaczenie, raczej nie jest to warunek determinujący charakter (złośliwy albo łagodny) takiej zmiany.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Biopsja dopiero jutro, ciekawa jestem jak długo czekać trzeba na wyniki. Martwi mnie to że ten guzek stale się powiększa i jakby zmienia. zwariować można z takim czekaniem.
Czy są tutaj młode kobiety po profilaktycznym usunięciu jajników? Jak wygląda po tym życie? Jak zdrowie, waga, nadmierne owłosienie, sprawność intelektualna, wahania nastroju, libido itp?
Nie planuje więcej dzieci, zastanawiam się czy już teraz to robić, bo od jakiegoś czasu hormony mi chyba wariują, coś w organizmie się dzieje.
Witaj , ja na wyniki biopsji czekałam 10 dni, sama biopsja nic nie boli- takie niewielkie ukłucie, ale póżniej po ok 2 godzinach dostałam dreszczy i takiego rozbicia jakbym miała grypę. Minęło to po kilku godzinach.Trzymam za ciebie kciuki, żeby wszystko było dobrze!
W wieku 25 lat usunięto mi jajniki i jajowody (całe szczęście ,że zdążyłam urodzić 2 dzieci). Zycie toczyło się nadal spokojnie, nie przytyłam ,żadne dodatkowe owłosienie mi nie urosło, nastroje miałam normalne (jak każdy człowiek) ,umysł działał i nadal działa jak należy a libido ? no cóż ... u mnie się nic nie zmieniło. Jednym słowem byłam zdrowa jak koń ,dopiero po prawie 30 latach przyplątało się to okropne raczysko. Wszystko będzie dobrze ,więcej optymizmu i pewności ,że się uda. Za wyniki trzymam kciuki
na wyniku mam tylko: Cellulae carcinomatosae.
Jestem z woj. podlaksiego, mam się leczyć w Szczecinie. Zaczynam od cysplatyny.
[ Dodano: 2014-03-10, 20:19 ]
już widzę że pomyliłam nazwę: cisplatyna.
Czy ktoś mi może powiedzieć czego mogę się spodziewać? Czy po tej cisplatynie będzie bardzo źle? czy będę mogła normalnie funkcjonować? Czy wypadają włosy?
Chcesz jeździć przez całą Polskę na chemię????? Rozumiem , że jesteś z Podlasia (południe Polski) a zamierzasz leczyć się w Szczecinie!!!!!-to będziesz potrzebowała zdrowia do tych podróży!!!!! Nie możesz załatwić tej cisplatyny w miejscu zamieszkania??? Klinika W Szczecinie współpracuje z różnymi klinikami w Polsce między innymi z WAM w Warszawie,dziewczyno zamęczysz się....
Moja żona jest obecnie leczona chemią Paclitaxel + Cisplatyna. Też ma mutację BRCA1.
Oprócz tego, co napisała alaslepa, może być silna obstrukcja, bóle mięśni i stawów, brzucha, żołądka, ogólne rozbicie jak przy bardzo silnej grypie, tyle że bez gorączki. Może być, co nie znaczy, że będzie. Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na chemię. Nawet po każdym wlewie możesz czuć się inaczej.
Nie wiem, skąd jesteś, ale jeżeli z Podlasia, to Iwona ma rację. To drugi koniec Polski! Taxol i Cisplatynę możesz otrzymywać w najbliższym ośrodku onkologicznym. Chyba, że w Szczecinie włączą ci jeszcze dodatkowo olaparib, ale z tego co wiem, obecnie testują tam olaparib w monoterapii po zakończonym II rzucie chemii.
Iwonko, a z tą współpracą, to wielka przesada. Te ośrodki raczej ostro rywalizują między sobą, a nie współpracują.
Michał, jest współpraca. Ci lekarze jeżdżą i współpracują z kilkoma ośrodkami. Np., ja miałam badanie genetyczne w Szczecinie- nie jeździłam -tylko telefon i wysyłanie próbek z krwią listem do Szczecina- a wyniki odbierałam na WAM w Warszawie.O czymś to świadczy? Często też lekarze są zatrudnieni w kilku ośrodkach- szczególnie Ci najbardziej wybitni. Jeśli chodzi o cisplatynę to nie jest to jakiś lek ciężko dostępny, tylko nie wiem czy w zwykłej poradni onkologicznej może być zastosowana do raka piersi. W Szczecinie tak, jako badanie kliniczne. Cisplatyna rutynowo jest stosowana w raku jajnika. W raku piersi chyba w Polsce nie wprowadzono jej do schematu leczenia. Ale trzeba byłoby się spytać, może by jej podali cisplatynę. Ja kiedyś rozmawiałam ze swoją onkolog w Płocku o tym i mi powiedziała,że podałaby mi cisplatynę gdybym zachorowała.
A gdzie jest dobry ośrodek, w którym leczą cisplatyną przedoperacyjnie? Szczecin zajmował się moją profilaktyką, częste badania w miejscu zamieszkania, wierzę w to co robią. Oczywiście łatwiej i wygodniej byłoby gdzieś bliżej. Ale gdzie?
Moze ja sie podziele swoimi doswiadczeniami z chemia cisplatyna i w porownaniu z paclitaxelem.
- cisplatyna wywoluje najsilniejsze wymioty ze wszystkich cytostatykow. U mnie byly one dosyc skutecznie hamowane lekarstwami - trzeba pamietac o tym, zeby nie czekac na wymioty, tylko zazywac lekarstwa przeciwwymiotne profilaktycznie, bo zazyte zbyt pozno nie pomoga.
- wlosy przy cisplatynie raczej nie wypadaja (przy paclitaxelu tak)
- cisplatyna dziala b. niekorzystnie na biale krwinki, czerwone krwinki i plytki krwi.
- pare dni po wlewie czlowiek czuje sie bardzo rozbity. Bole kosci, stawow sa duzo silniejsze po paclitaxelu, po cisplatynie jest to nie tyle bol, co ogolne uczucie niemocy i rozbicia.
Inne skutki uboczne to niekorzystny wplyw na nerki, neuropatia obwodowa, uszkodzenie sluchu, ale to sa skutki uboczne duzo rzadsze niz te opisane powyzej. Uszkodzeniu nerek probuje sie profilaktycznie zapobiec przez bardzo intensywne nawodnienie w czasie (dosyc dlugiego) wlewu, co nie zawsze jest przyjemne, a i potem trzeba duzo pic.
I tak jak moi poprzednicy nie bardzo moge sobie wyobrazic, ze jezdzisz na chemie z Podlasia do Szczecina. Co z Bialymstokiem, Lublinem, Warszawa? Cisplatyna chyba nie jest standartem postepowania przy tym raku, stad trudnosci w stosowaniu tej terapii gdzies indziej. Ale w Warszawie chyba mozna byloby znalezc takie miejsce?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
W wieku 25 lat usunięto mi jajniki i jajowody (całe szczęście ,że zdążyłam urodzić 2 dzieci). Zycie toczyło się nadal spokojnie, nie przytyłam ,żadne dodatkowe owłosienie mi nie urosło, 
nastroje miałam normalne (jak każdy człowiek) ,umysł działał i nadal działa jak należy a libido ? no cóż ... u mnie się nic nie zmieniło. Jednym słowem byłam zdrowa jak koń ,dopiero po prawie 30 latach przyplątało się to okropne raczysko. Wszystko będzie dobrze ,więcej optymizmu i pewności ,że się uda. Za wyniki trzymam kciuki 
