1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi potrójnie ujemny
Autor Wiadomość
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #46  Wysłany: 2014-07-03, 07:48  


Witam, wczoraj wsiadłam w autobus i po 11 godzinach byłam w domu :)
Operacja to nic strasznego w porównaniu z chemią. Tzn. ja się bałam strasznie ale byłam w bardzo fajnym szpitalu, podali mi dużo przeciwwymiotnych i przeciwbólowych, także już 3 godz po wybudzeniu wstawałam i jadłam :)
Został mi jeden dren i muszę teraz znaleźć u nas chirurga, który się tym zajmie, ale chłonki spływa dużo, więc jeszcze z nim pochodzę :( On mi teraz najbardziej przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu.
Ręka po stronie operowanej jest mało sprawna, mam ograniczone ruchy w barku i brak czucia na skórze pod pachą, ale to podobno z czasem można wyćwiczyć. Nie mogę się doczekać usunięcia drenu aby już ćwiczyć.
Za 3 tyg. będą wyniki, jeżeli w wyciętych węzłach wartowniczych będą komórki rakowe będą mi wycinać pozostałe węzły, a więc teraz najważniejsze aby te węzły były czyste. Przez 30 dni muszę robić sobie zastrzyki przeciwzakrzepowe w brzuch, myślałam, że nie dam rady, ale choroba zmusza mnie do różnych dziwnych rzeczy :)
Dekolty mogę nosić, bo mnie ładnie zszyli, szycie długie ale nisko i nic nie widać, zakupiłam dobre biustonosze (drogie jak diabli) i protezy tymczasowe i nie wygląda to źle. Szwy mam rozpuszczalne.
Najważniejsze że nie mam już tego guza i nie sprawdzam co chwila czy rośnie :) Mi lekarz odradzał rekonstrukcję jednoczasową a tym bardziej pozostawienie skóry czy brodawki, ze względu na agresywność guza i duże prawdopodobieństwo wznowy. Dostanę pozwolenie na rekonstrukcję dopiero po około roku od zakończonego leczenia, wtedy też usunę profilaktycznie drugą pierś.
 
anna53 



Dołączyła: 13 Maj 2010
Posty: 431
Skąd: Kielce
Pomogła: 85 razy

 #47  Wysłany: 2014-07-03, 09:47  Witaj !


Moim zdaniem na drugi dzień lub w ten sam dzień ( zależy od godzin zakończenia operacji ) powinnaś już ćwiczyć rękę, bo ci mogą tzw "zastać"mięśnia i stawy, ja chodziłam po oddziale i już ćwiczyłam, pamietaj reka przy spaniu i lezeniu wyżej na klocku rehabilitacyjnym, pozdrawiam anna
_________________
anna
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #48  Wysłany: 2014-07-03, 20:04  hey


Węzły będą czyste, tym bardziej , że jesteś po chemii.... Dlatego chyba powinni badać węzły przed chemią aby mieć odpowiedź jakie jest TNM- z naciskiem na N. Jesteś tak wyczyszczona cis-platyną,że jest mało prawdopodobne aby tam coś znaleźli!!!!!!!!!!!!!Strasznie Cię podziwiam z tymi podróżami. A jeśli chodzi o wymioty to ze mną jest coś nie tak- bo ja chciałam wymiotować, im więcej wymiotowałam, tym większą miałam potem ulgę.Nie nudziło mnie tak. Po każdym wymiocie było coraz lepiej. Brrrrrrrr. Dobrze,że mamy to za sobą! Trzymaj się Hundziku, piękne lato 2014 już nigdy się nie powtórzy, wydobrzejesz, dojdziesz do siebie, nabierzesz sił i wtedy na spokojnie zdecydujesz co dalej z piersiami. Wszystko będzie OK, jesteś WIELKA !!!
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #49  Wysłany: 2014-07-23, 08:55  


Mam już wyniki histopatologiczne: całkowita remisja guza :) To co było wyczuwalne jako guzek przed operacją było tylko zwłóknieniem:) Teraz mam zlecone 4 AC ale już w miejscu zamieszkania.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #50  Wysłany: 2014-08-21, 13:40  


Hey!
Jak znosisz AC w porównaniu do Cis ? Wszystko ok? Trzymam za Ciebie kciuki :)
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #51  Wysłany: 2014-08-21, 21:19  


Miałam dopiero jeden wlew AC. Jutro drugi. Po pierwszym były silne wymioty, ale ogólne samopoczucie było lepsze. Jak minęły wymioty to w sumie na 3 dzień już wstawałam z łóżka, a 4 dnia sama zajmowałam się już dziećmi i domem. A więc łatwiej niż przy cisplatynie, ponieważ mdłości trwają krócej i nie ma ogólnej niemocy całego ciała. Przy doszły tylko stany zapalne dziąseł i jakieś uczucie ciągłego przeziębienia, no i włosy ogolone, bo strasznie wypadają.
Ale cisplatynę chyba będę gorzej wspominała.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #52  Wysłany: 2014-08-22, 07:23  


Najgorsze masz za sobą :)Teraz tylko trzeba dobić drania!
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #53  Wysłany: 2014-08-27, 07:25  


Drugi wlew AC powalił mnie na glebę. Zaraz po wlewie dostałam gorączki i silnych wymiotów, zostałam na 4 dni w szpitalu, nie mogłam wstawać z łóżka, totalne upodlenie, robienie siku do basenu, nie mycie się, wymioty z krwią. Podejrzewano nawet niedrożność przewodu pokarmowego, ale wszystko ok, to chemia mnie tak powaliła a krwawiły wrzody. Jestem wykończona, słaba, mam przesuszone śluzówki, ropieją mi oczy, gardło boli i drapie, jelita nie działają (nie wypróżniam się od czwartku), robię sobie zastrzyki tevagrastim. Tak się zastanawiam czy te 4 wlewy są mi koniecznie potrzebne? Skoro była całkowita remisja guza po cisplatynie, to może ta chemia AC jest zbyteczna? Może wystarczy usunięcie jajników i drugiej piersi? Czy zrezygnowanie z dwóch wlewów AC pogorszy moje rokowania?
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #54  Wysłany: 2014-08-27, 08:03  


Nie mnie to oceniać. Ja np. miałam cztery AC po operacji, miałam węzły czyste. Miałam cztery bo poprosiłam i powiedziałam,że tych dwóch które mi się należą już nie chcę. To są schematy leczenia, ogólnie lekarze się ich trzymają. Były badane przeżycia po 4AC i po 6AC , czytałam o tym jakąś publikację kiedyś, to są różnice ciężkie do wychwycenia. Jeśli tak żle to znosisz, a już tyle przeszłaś może warto porozmawiać z onkolog i zrobić bilans zysków i strat. Jedna koleżanka z tego forum zresztą odeszła, a bezpośrednią przyczyną była reakcja na chemię a nie rak. Chemia to lek na raka ale jednocześnie robi spustoszenie w organizmie. Ja mam po chemii uszkodzone serce

[ Dodano: 2014-08-27, 09:05 ]
Jest opcja ,że albo cztery albo sześć
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #55  Wysłany: 2014-09-11, 06:33  


Czy naprawdę Emend nie jest refundowany przy chemii AC? Dlaczego lek, który pomaga przetrwać chemię bez odwodnienia i bez konieczności podawania kroplówek musi tyle kosztować? :( Czy jest inny preparat, który działałby równie skutecznie ale trochę tańszy?
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #56  Wysłany: 2014-09-13, 17:51  


Hundzik,
2 tyg. Temu brałam 1 szą chemię z cyklu AC. Dostałam Emend i był on refundowany. Nie pamiętam ile zapłaciłam ale były to jakieś grosze....
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #57  Wysłany: 2014-09-15, 12:17  


Według onkologów z tutejszej poradni nie należy mi się na ryczałt, twierdzą że tylko przy cisplatynie. Wykupiłam pełnopłatny, wymioty i tak wystąpiły ale lżejsze.

Na początku listopada mam zaplanowaną mastektomię profilaktyczną drugiej piersi, na razie nie bez rekonstrukcji. Potem w grudniu usuwam jajniki.
Na ile zapobiegnie to ewentualnym przerzutom?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #58  Wysłany: 2014-09-15, 13:29  


hundzik napisał/a:
Na ile zapobiegnie to ewentualnym przerzutom?

Raczej nie tyle przerzutom, co inicjacji niezależnego nowego procesu nowotworowego.
Wg różnych opinii mniej więcej zmniejszy ryzyko z kilkakrotnie podwyższonego do normalnego,
takiego jak u osób bez obciążeń genetycznych.
Więcej na ten temat w tym poście i całym wątku na ten temat.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #59  Wysłany: 2014-09-16, 11:54  


Hundziku,
to naprawdę dziwne. Ja leczę się w Warszawie, ale moja koleżanka z Łodzi również miała Emend zrefundowany ( brała schemat AC). Koszt to jakieś 3-4 pln... Szkoda żebyś wydawała takie duże pieniądze. Może zadzwoń do jakieś apteki albo do NFZ... 4 kursy AC to daje 1000 pln na EMEND. Można sobie sporo uciechy za to sprawić.

Ostatnio natknęłąm się na artykuł, w którym była mowa ,że osoby z mutacją BRCA1 nie mają wcale gorszych prognoz niż te bez mutacji, które mają podobny typ guza oraz zaawansowanie ( gorsze prognozy dla "mutantów" wynikają z tego,że częściej trafiają się złośliwe guzy przy takiej mutacji).

Była również mowa o tym,że usunięcie jajników znacząco te prognozy poprawia, co zapewne jest związane nie z przerzutami ale podniesionym ryzykiem wystąpienia niezależnego, drugiego nowotworu. Ale Ciebie to nie dotyczy. Masz możliwość prewencji :-)

Tati
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #60  Wysłany: 2014-09-16, 12:12  


No właśnie w całym kraju refundują ten Emend przy AC a moi lekarze, twierdzą, że nie można i wydają mi receptę pełnopłatną, już mi został tylko 1 kurs ale te 250 zł to dla mnie ogromne obciążenie? Co mam zrobić? Bo muszę go wykupić na dniach :( Byłam w tutejszym oddziale NFZ to też mi powiedziano, że tylko do cisplatyny.

[ Dodano: 2014-09-16, 13:13 ]
Z tego co piszecie wynika, że na przerzuty dalsze wpływu nie mamy, tzn. mogę uniknąć nowego nowotworu na jajnikach czy w drugiej piersi poprzez ich usunięcie, ale nie ma to wpływu na przerzuty np. do kości itp? Pozostaje życie w ciągłym strachu :(
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group