Tato jest już z powrotem w domu. Z założonym portem i po skończonym drugim cyklu. Trochę go przeczołgali w szpitalu - zamiast pół dnia głodówki w oczekiwaniu na zabieg wszczepienia, poczekał sobie bez jedzenia i picia prawie cały dzień - po prostu fantastycznie, zwłaszcza dla pacjenta w środku chemioterapii no ale w końcu mu to wszczepili.
@marzena66 - dzięki za ten link. W sumie to.. dobrze że go przeczytałem już po, bo trochę mi się włos zjeżył na widok możliwych powikłań. A tak to już "po ptokach" Jak to mówią anglicy - ignorance is bliss, czyli czasem chyba lepiej za dużo nie wiedzieć
@JaBaba - tak wiem, nawet sam lekarz o tym mi wspominał. Ale wpierw musi się zakończyć chemia, potem badanie wyników leczenia, dopiero potem... ewentualnie... Staram się nie wybiegać zanadto myślami do przodu. Żyjemy dniem za dniem. Tato się czuje.. nieźle. Tzn słabo, już jak zwykle. Ale rusza się po mieszkaniu, stara się coś robić. Zmusza się do jedzenia. Kaszel sporadyczny i lekki. Przydałby się jakiś spacer, ale może znów się zbierze w przyszłym tygodniu. To co gorsze, że nie wiedzieć czemu teraz mamy bardzo krótką przerwę między drugim a trzecim cyklem i już praktycznie za półtora tygodnia ma się zacząć trzeci.
Wspomniałem o spuchniętych nogach, ale lekarz nie wykazał wielkiego zainteresowania i polecił wizytę u rodzinnego sugerując że to może być z sercem które coś nie wyrabiało. No, tyle dobrego że opuchlizna się przestała pojawiać. Za to pojawił się problem z uchem - coś tatę pobolewa gdy próbuje założyć aparat. Samo z siebie nie. Próbowałem obejrzeć ale nic podejrzanego nie zauważyłem. Na razie tato chodzi o jednym aparacie słuchowym. W środę wizyta u chirurga do kontroli portu.
Po powrocie ze szpitala moja mama też miała ból ucha, zapewne ją przewiało tam się nikt nie martwi o chorego że jest bardzo wrażliwy na wszystko, nasaczala chusteczkę higieniczna amolem i wkładała do ucha, przeszło po kilku dniach, dobra też jest anginka trochę zgnieciona i włożona w ucho.
dobrze że go przeczytałem już po, bo trochę mi się włos zjeżył na widok możliwych powikłań
Przy wszystkim trzeba się ubezpieczyć i napisać najgorsze z możliwych scanariuszy ale port jest na prawdę super sprawą i bardzo dobrze, że się na to zdecydowaliście.
Chwilę nie pisałem. U nas znów gorszy czas. Tato poszedł na trzecią chemię i już wtedy musieli go wpierw podleczyć w szpitalu przez kilka dni żeby dostać wlew cisplatyny. Ale dolewka winolerbiny tydzień później - przepadła. Trombocytopenia. Poziom płytek krwi zaledwie 75 (przy normalnych wartościach z przedziału 150-400). Teraz jest w domu i mamy dwa tygodnie aby się podleczył. Bierze kwas foliowy i witaminę B6. Miał także przepisaną Megalię na apetyt. I znienacka dostaliśmy także Dexamethazon oraz Propazol. Muszę przyznać że omalbym tego nie przeoczył, w ogóle przy tym przyjęciu na dolewkę (która to koniec końców nie nastąpiła) poczułem się lekko spławiony. Zero wytłumaczenia że są jakieś nowe leki, dopiero na internecie wygrzebałem że Dexamethazon to zapewne też na problemy z apetytem podczas chemii a Propazol osłonowo na żołądek. Jest to o tyle dziwne że z tym apetytem po Megalii nie jest aż tak źle. Teraz nie wiem co robić. Brać tą Megalię dalej? Przestać? Do tego Dexamethazonu jakoś mi niezbyt spieszno.
A prawdziwym problemem taty znowu jest bezsenność. Spełniają się najgorsze scenariusze - Estazolam przestaje na niego działać, znów snuje się po nocach a jeśli już śpi to jak zając - krótko, najwyżej dwie godziny i potem znów się przebudza. A ranem wstaje punkt siódma. Całe życie tak wstawał i teraz dalej tak robi, choć nikt go do niczego nie zmusza. Rezultat nie trudno przewidzieć - potem w dzień tato czuje się słabo i źle. Jak on może w takiej sytuacji odzyskać siły? Naprawdę nie wiem co robić.
A najgorsze że cała ta chemia to jest... w tej chwili wszystko co nam zostało. Co będzie po chemii? Boję się pomyśleć. Tyle że chociaż działa, to wiem. Kaszlu prawie żadnego nie ma. Ale jak bardzo skutecznie działa - tego już nie wiem. Ale tato żyje przekonaniem że musi tę chemię przetrwać a potem będzie już dobrze. I czeka tylko coraz bardziej niecierpliwie na jakieś badanie które potwierdzi że jest lepiej. Nie wie że to chemia paliatywna. Nie wiem czy powinienem mu o tym mówić.
Lekarstwo to jednak jest straszne. W praktyce sprowadza się do wyścigu - co lepiej wytrzyma. Organizm czy rak. Oraz modlitwy żeby białą flagę wywiesił ten drugi... przynajmniej na jakiś, możliwie długi, czas. A potem...
Podejrzewam że kiedyś, przyszłe pokolenia będą czytały o chemioterapii z równym przerażeniem jak my dzisiaj o lobotomii.
Na dworze pochmurnie i ciemno, ale u nas w życiu wyszło nieśmiało słoneczko.
Tato dzielnie przeszedł przez czwarty cykl chemii i tym razem cały i bez powikłań - steryd ewidentnie pomógł w ustabilizowaniu poziomu płytek krwi. Po czym dostał skierowanie na TK płuc i jamy brzusznej. I tak jak wspieraliście mnie tu zawsze w każdej trudnej chwili, tak tym razem jestem szczęśliwy że mogę się z Wami podzielić najnowszymi wynikami:
"W porównaniu z badaniem poprzednim znacznie zmniejszyły się ogniska przerzutów w miąższu płuc aktualnie w ich rzucie drobne zagęszczenia nieostro odgraniczone wielkości maksymalnie do 5mm
W jamie opłucnowej prawej płyn o grubości warstwy do 19mm, poprzednio płynu było do 28mm
Płuco prawe o zmniejszonej objętości po przebytym leczeniu operacyjnym z nasilonymi zmianami włóknistymi
Zmniejszyły się zmiany węzłowe we wnęce płuca prawego. Aktualnie widoczne są resztkowe obszary słabego wzmocnienia ciągnące się wzdłuż oskrzeli wielkości do 15mm
Również węzły chłonne przytchawicze przednie zmniejszyły się, największy aktualnie ma wymiar 7mm (poprzednio 13mm) Podostrogowo węzły mniejsze niż poprzednio 5mm
W wątrobie pojedyncze drobne struktury hypodensyjne do 4mm o charakterze najpewniej torbieli, stabilne w porównaniu z badaniem poprzednim.
Trzustka wielkości i gęstości w normie.
W okolicy głowy trzustki drobny obszar hypodensyjny zlokalizowany pomiędzy żyłą wrotną a żyłą główną dolną o nieostrych obrysach wielkości do 12mm, obszar taki jak poprzednio najpewniej niewielkie zmiany węzłowe w tej lokalizacji ze współistnieniem zmian włóknistych
Obszar pozostałych narządów jamy brzusznej i miednicy bez zmian
Wnioski: znaczącego stopnia regresja wielkości przerzutów do płuc i zmian węzłowych śródpiersia spełniająca kryteria RECIST"
Teraz najważniejsza kwestia czy chemioterapia będzie kontynuowana (w zamierzeniach do sześciu cykli) czy nie. Decyzja jeszcze w tym tygodniu. Ale to już będzie zależało od lekarzy, wyników badania krwi i oczywiście decyzji Taty. Póki co - chwilo piękna trwaj
Cóż, nasza sielanka nie trwała niestety zbyt długo.
Tato poszedł jeszcze i wziął piątą chemię, ale tydzień później, gdy miał dostać dolewkę winorelbiny czuł się tak słabo że ostatecznie zrezygnowaliśmy z niej. I w ogóle zakończyliśmy cały cykl chemii.
Lekarz twierdził że najważniejsze że przeszedł te minimum 4 cykle - w sumie pięć ale dwa niepełne - i żeby ojciec teraz wydobrzał. Faktycznie po każdej wizycie w szpitalu tato coraz dłużej i ciężej dochodził do siebie. Niestety, biologii nie da się oszukać. Metryki taty też nie. Choć wciąż biję się z myślami że może trzeba było znów poczekać te 20 dni i wtedy zdecydować czy spróbować jeszcze tego szóstego cyklu. Nie wiem czy podjęliśmy dobrą decyzję...
Teraz psychicznie trudny przed nami okres. Jakkolwiek wizyty w szpitalu na chemię oraz późniejsze odzyskiwanie sił taty były dla wszystkich na swój sposób uciążliwe, tak psychicznie był to czas oddechu - bo wiedzieliśmy, nawet bez wyników TK, że chemia działa i żyliśmy przez ten czas pod jej parasolem ochronnym. Teraz znów zacznie się nerwowa obserwacja i oczekiwanie na kolejne badanie kontrolne. Jak zachowa się ten straszny potwór, który choć teraz zdeptany wciąż niestety drzemie w środku mojego kochanego ojca. Czy będzie dalej spał, czy też zacznie zbierać siły, a może - nie daj Boże - zaatakuje nagle ze zdwojoną siłą. To będzie ciężki czas, tak bardzo się boję.
Jak zachowa się ten straszny potwór, który choć teraz zdeptany wciąż niestety drzemie w środku mojego kochanego ojca. Czy będzie dalej spał, czy też zacznie zbierać siły, a może - nie daj Boże - zaatakuje nagle ze zdwojoną siłą. To będzie ciężki czas, tak bardzo się boję.
Niestety tu nikt z nas ci nie powie że będzie dobrze albo że nie ma szans. Ta choroba jest czasami taka nieprzewidywalna...
Jedno wiemy wszyscy i ty napewno też - łap te chwile kiedy jest dobrze, ciesz się każdym dniem, godziną, minutą. I życzę ci oczywiście aby te radości trwały jak najdłużej.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Czy będzie dalej spał, czy też zacznie zbierać siły, a może - nie daj Boże - zaatakuje nagle ze zdwojoną siłą.
Niestety wszystkie te opcje sa możliwe. Każdy kolejny wynik będzie w tej chwili dla Was ogromnym stresem, każde gorsze samopoczucie taty bedzie powodem do paniki.
trev napisał/a:
To będzie ciężki czas, tak bardzo się boję.
Choć chciałabym powiedzieć, że tak nie będzie to niestety muszę napisać, że tak, będzie ciężko, będzie trudno, będzie strach.
Spędzajcie ze sobą jak najwięcej czasu, niech tato czuje, że jest ważny, że jesteście razem z Nim, ja życze dużo sił w tych ciężkich chwilach.
trev, Trzymaj sie, przed Wami nie łatwa droga niestety, spędzajcie ze sobą jak najwięcej czasu, niech ten czas będzie dla Was czymś najważniejszym w życiu, bo to życie jest tak kruche i krótkie :( a miłość jest wieczna . Trzymaj się !!!! Dużo sił Ci życzę. Pozdrawiam
Witajcie. Minęło trochę czasu. Minęły święta - smutne święta a fakt że mogłyby być jeszcze nawet smutniejsze nie poprawiał nam bynajmniej samopoczucia.
Jeszcze w zeszłym roku zapisałem tatę do HD. Miał takie prawo to z niego skorzystałem, tym bardziej że słyszałem choćby na tym forum o kolejkach. Kolejki specjalnie nie było ale dobrze się stało, tato ma wizyty pani doktor i pielęgniarki w domu i nawet jeśli teraz nie mają one zbyt dużo do roboty to kto wie co będzie wkrótce.
Jeśli chodzi o płuca to odpukać, ale na razie nie widać (nie słychać) żadnych złych nowin. Ze snem jest różnie, ale ojciec pije jakieś herbatki i coś czasem to pomaga. Dosypia też w dzień. Niestety problemy zaczynają się gdzie indziej.
Tato jeszcze przed tym jak zdiagnozowano mu raka miał problemy ze słuchem i - najprawdopodobniej - związane z tym lekkie problemy z równowagą. Nie było to nic poważnego, sam wychodził na zewnątrz, do sklepu na zakupy, tylko jeśli się z nim szło razem ramię w ramię to czuło się jak czasem się kołysał. Z daleka mogło to wyglądać jakby był na lekkim rauszu.
Niestety wszystko to się nasiliło w trakcie chemioterapii. Dodatkowo puchnięcie nóg i nasilone problemy z żylakami spowodowały problemy z chodzeniem. Rezultat taki że po zakończonej chemii nie wrócił do swojej poprzedniej sprawności - bardzo rzadko opuszcza teraz mieszkanie a po domu chodzi mało, powoli i uważnie trzymając się ścian. Siłą rzeczy dużo przesiaduje w fotelu.
Czemu o tym wspominam? Bo jakoś dwa tygodnie temu doznał poważniejszego zawrotu głowy i upadek. Szczęście w nieszczęściu było to w łazience, zdążył się chwycić umywalki i dodatkowo osunął się prosto do wanny - choć obu tych rzeczy mówi że nie pamięta czyli utracił na chwilę przytomność. Razem z panią doktor wykluczyliśmy ewentualny udar, nie było też widać żadnego guza ani nawet siniaka a tato zarzekał się że zaraz po tym zdarzeniu nic go nie bolało.
Tyle że parę dni później zaczął narzekać na ból w krzyżach który z kolejnymi dniami niestety wcale nie mija a może nawet się nasila. Dziś po raz pierwszy mi się przyznał że aż ma problemy żeby samemu wstać. Choć jeśli leży albo siedzi to jest dobrze.
Co tu teraz robić? Jechać na sygnale do ortopedy? Czy to możliwe że jednak nastąpił jakiś uraz podczas tego upadku i dopiero kilka dni ból pleców dał o tym znać? Dodam że kiedyś tato też miał problem z kręgosłupem ale lędźwiowym, także z jakąś wzmianką o osteoporozie. Nosił wtedy taki pas wzmacniający. Teraz też mu go znalazłem i próbowałem założyć ale zaraz zdjął bo mówił że mu z tym jeszcze gorzej - nie to miejsce co wtedy.
Oczywiście bardzo boję się też że może to być związane jakoś z jego aktualną chorobą. I boję się też żeby znowu nie upadł - tym razem w innym, dużo mniej przyjaznym miejscu.
Wiem że wygląda to dziwnie późno że się za to wszystko zabieram ale niestety mnie też dopadło choróbsko na przełomie roku i teraz dopiero pomału staram się wrócić do pionu i wszystko jakoś ogarnąć
trev, A może warto by było zrobić tomografię głowy? Może tam się coś dzieje niepokojącego? Nie wiem sama, pisze tak tylko dlatego, ze u mojej mamy były przeżuty z płuc do OM i bardzo podobnie to wyglądało tzn. ten chód, taki niepewny, jak u dziecka małego, rozkrokiem, zapominanie, itp.
Jeśli macie taką możliwość zacznijcie od tego, to dużo wyjaśni.
Pozdrawiam i życzę jak najlepszych wyników i dużo sił.
I u nas zaczęło się od przewrócenia w łazience. Wcześniej był problem z wchodzeniem do domu po schodach. Problem przybrał wyraz jatki żeby więcej chodził po domu bo mu mięśnie zanikną (była zima więc niewiele wychodził) A tu Boże taki wynik :(
trev, Onkolog mi mówił, że cisplatyna wpływa na utratę słuchu, więc jak miał problemy już wcześniej to może to się nasiliło i spowodowało jakieś uszkodzenie powodujące utratę równowagi?
trev,
Czy TK głowy było robione i kiedy?, jeżeli tato odczuwa ból w części krzyżowej to powinniście zrobić prześwietlenie, podczas upadku mogło dojść do jakiegoś uszkodzenia, trzeba to sprawdzić.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
no ale w końcu mu to wszczepili.
