Nie można wystawić skierowania prywatnie? To nie dobrze. Właśnie szukałam tego skierowania i okazało się, że mama oddała je rejestratorce...Ponadto te skierowanie wystawione jest na DILO, a ta przeklęta DILO podobno wiąże nas z jednym ośrodkiem. I co teraz? Wrócić do chirurga, żeby wypisał skierowanie na innym druku?
Szukam tych pracowni i szukam i widzę, że PET w Warszawie to tylko CO Ursynów, Saszerów (affidea) i bodajże Szpital na Banacha. Przeczytałam też, że przynajmniej dwa z tych ośrodków wstrzymują zapisy na TK, PET CT (i to na CITO) do odwołania. Na Banacha podobno można zapisać się tylko z rozpoznaniem onkologicznym, ale my przecież nie mamy jeszcze rozpoznania...Pozostaje Saszerów, o ile tam też nie wstrzymano zapisów....A i tak według kolejkoskopu termin będzie w okolicach Wielkanocy. Czy ktoś zna jakieś inne placówki w Warszawie i okolicach gdzie wykonują PET?
Wejdź na stronę Affidea, jest tam telefon kontaktowy dla tych, którzy chcą umówić się na badanie. Może tam pomogą znaleźć ośrodek gdzie zrobią szybko PET. Skierowanie można wysłać elektronicznie, zrobi to szpital w którym zostawiliście skierowanie.
Właśnie z tego, co dotychczas się dowiedziałam to jedynie w Affidei w Olsztynie jest szansa na tygodniowy termin. W Warszawie najwcześniej można wykonać PET za 4-5 tygodni. Nie wspomnę już o CO Ursynów: 3 miesiące;-) Już zapisałam mamę wstępnie do tego Olsztyna i mają się odezwać- lekarz zweryfikuje skierowanie (które dzisiaj odebraliśmy z naszego ośrodka.) Tylko czegoś tu nie końca rozumiem...Rejestrator mówił, że musi sprawdzić, czy ich placówka ma umowę z NFZ z naszą placówką. Przecież przy PET nie ma rejonizacji...Więc co, mogą nam odmówić?
[ Dodano: 2020-03-19, 23:36 ]
W międzyczasie, wklejam wyniki badania histopatologicznego z Ebusa.
W materiale z grupy 11R makroskopowo widoczny wyraźny fragment tkanki.
W materiale z 11R widoczna śluzówka oskrzela z nieswoistymi naciekami zapalnymi, "masy" martwicze i wysięk z granulocytów.
W materiale z grupy 4R materiał niezwykle skąpy/"śluzowaty".
W materiale z 4R widoczna tylko bardzo mała grudka wysięku z granulocytów i makrofagów.
Wiem, że 11R to któryś z węzłów wnękowych, a 4R to zdaje się węzeł przytchawiczy. R czyli węzły po prawej stronie. Ale co to są "nieswoiste" nacieki zapalne? Skąd masy martwicze? Od raka? Albo od jakiegoś zapalenia, jak napomnął dokor? A te wysięki z granulocytów? Czy można w ogóle wyczytać coś "ciekawego" z tego badania?
Mamę właśnie zaczyna boleć ząb. I chyba dobrze by było to wyleczyć przez ewentualnym leczeniem. Ale mam pytanie, czy ktoś się orientuje, czy w czasie chemioterapii można leczyć się stomatologicznie (pod warunkiem, że nie ma problemów z krwią)? Gdyby np. dentystka "zatruła" ten ząb czy wsadziła tam lekarstwo, to nie będzie to jakieś przeciwskazanie do leczenia np. chemioterapia albo radioterapią? I jeszcze jedno - tym razem chyba głupie pytanie - czy zabieg na zębach nie będzie przeciwskazaniem do badanie PET-CT? Czy poczekać z leczeniem zęba do PETa? Moje wątpliwości wzięły się z informacji wyczytanej na stronie pracowni Voxel: "Badania nie należy przeprowadzać bezpośrednio po lub w trakcie radioterapii, chemioterapii, po badaniach endoskopowych, operacjach, biopsjach, z wyjątkiem indywidualnych przypadków zgodnie z zaleceniem lekarza." Leczenie zęba, borowanie czy wyrwanie można na siłę podciągnąć do mini-operacji.
A w międzyczasie, jakby nie było dość zamieszania, pojawiły się kolejne kłopoty. Próbuję właśnie zapisać mamę na PET CT. No i prawie już wszystko załatwiłam. Badanie w Olsztynie na NFZ w tym lub w przyszłym tygodniu, albo prywatnie Bioskaner w Białymstoku w ten albo przyszły czwartek. No i byłoby całkiem dobrze, gdyby nie telefon z naszego ośrodka onkologicznego. Otóż, oświadczyli mi, że zamknęli mamie kartę DILO, ponieważ diagnostyka została zakończona. Nie wiem, na jakiej podstawie pani tak mi powiedziała; czy chodzi o, to, że mama zabrała od nich skierowanie na PET? Lekarz na pewno nie podjął dezycji o zakończeniu leczenia. Wystawił pilne skierowanie na PET i kazał szybko do siebie wrócić. Tymczasem w rejestracji stwierdzili, że jeżeli mamie po dwóch biopsjach nie wykryto nowotworu, to nie jest to rak i diagnostyka się skończyła. Tu nastąpiła ostra wymiana zdań z panią rejestratorką (delikatnie mówiąc.) Nie wiem, może nie "widzą" tego skierowania na PET i dlatego zakończyli diagnostykę...Czy ktoś się orientuje w temacie? A gdyby mama zapłaciła za ten PET z własnej kieszeni, pomijając w ogóle NFZ, to miało to by jakieś znaczenie?
A poza tym, co teraz? Czy można wystawić drugą DILO? Czy jest w ogóle sens, żeby o tę DILO walczyć??? Jestem w kropce, mama się martwi, a ja jestem z lekka rozgorączkowana. Jeśli ktoś wie coś więcej o tej DILO, to proszę odezwijcie się. Dzięki, że w ogóle ktoś czyta jeszcze ten wątek i przepraszam, że tak ostatnio truje, ale naprawdę nie wiem już co robić...
PS Jeśli ktoś wie: gdzie lepiej wykonać PET: na NFZ w affidei w Olsztynie czy w bioskanerze w Białymstoku (odpłatnie)? W necie nie ma zbyt wielu opinii o tych placówkach, a to, co przeczytałam o affidei nie napawa optymizmem (ludzie krytykują, nie mogą doprosić się wyników, itd.) Ktoś wie coś o tych ośrodkach?
[ Dodano: 2020-03-23, 17:38 ]
Przeczytałam właśnie coś dziwnego: "Jeśli chcemy mieć badanie od ręki i stać nas na to, żeby za nie zapłacić, to nie mając karty DiLO, możemy je sobie zrobić prywatnie. Często jednak w dużych ośrodkach onkologicznych będą one i tak powtarzane, bo lekarze nie zaufają opisowi skanów z prywatnej pracowni." (Informator. Jak leczyć raka. DILO 2019 Judyta Watoła) To prawda?
Nie daj Boże leczy się na Wołoskiej? Oni nagle zmienili profil i zaczęli "czyścić" teren (z pacjentów ). Ale gdzie indziej jest to samo, wszędzie ograniczają pod pretekstem tego koronawirusa. Więc po prostu ktoś upoważniony sprawdził dokumentację i poskreślał wszystkich na których znalazł pretekst. O tyle niewygodnie dla Was że na to samo rozpoznanie nie można założyć następnej karty przez 2 lata. Prawdopodobnie teraz Cię nawet nie wpuszczą na teren. Ale masz skierowanie na NFZ, zróbcie to badanie (5 tys piechotą nie chodzi), wynik będzie raczej jednoznaczny nowotwór złośliwy czy nie. Jeżeli będzie to rak to leczenie będzie przysługiwało, z DiLO lub bez.
Na każdy opis teraz trzeba czekać, z radiologami jest tragedia. Po prostu musisz się zapytać ile się czeka, jeżeli dłużej niż 4 tyg to należy podziękować.
Ja robiłam prywatnie PET CT w CO w Bydgoszczy, tego wyniku nikt nie kwestionuje bo oni mają największe w kraju doświadczenie.
A tak na marginesie: Znalazłaś przyjmującego dentystę? Bo ja to tylko widzę kartki że w trosce o pacjentów gabinet zamknięty do odwołania.
Hej Gaba, nie, nie na Wołoskiej, mama jest diagnozowana w Wieliszewie.
Chyba masz rację z tym "czyszczeniem" pacjentów. Też mi to przeszło przez myśl. Czyli wynika z tego, że nie ma już sensu nawet próbować zakładać nowej karty...Naprawdę nie można założyć drugi raz tej samej karty przez 2 lata? Wydawało mi się, że gdzieś na forum czytałam, że ktoś założył sobie drugą kartę, tyle, że chyba w innym ośrodku, ale nie pamiętam w tej chwili, w którym to było wątku. Pamiętam, że ta osoba musiała powtarzać tę samą diagnostykę...
Jeśli chodzi o PET, to właśnie te dwa ośrodki, o których wspomniałam, mają bardzo szybkie terminy, a wyniki też mają być w ciągu kilku dni roboczych. Tyle, że, jeśli chodzi o to badanie na NFZ (w Affideii Olsztynie) to ludzie często narzekają, że nie mogą doprosić się wyników. W Białymstoku z kolei trzeba będzie zapłacić (ale nie 5 tys., jak to jest np. w Warszawie, a "tylko" 3,5 tys.) I taki mamy wybór. Kusi, żeby zrobić badanie na NFZ, ale te opinie trochę odstraszają. Są to niestety placówki prywatne, ale tylko takie mają obecnie w miarę szybkie terminy. W placówkach państwowych, do których dzwoniłam czeka się 5-7 tygodni (prywatnie też, ta sama kolejka), to nie wchodzi w grę. Mam nadzieję, że takie badanie wystarczy do diagnozy, bo jeśli nie, to już kompletnie nie będę wiedziała co robić dalej.
Jeśli chodzi o dentystę, to w naszej przychodni oczywiście odwołuje się wszystkie planowe wizyty, ale podobno przyjmują pacjentów "bólowych." Nie sprawdzaliśmy jeszcze tego w praktyce.
Można założyć drugą kartę, a ja mam np 3 ale lekarz musi przy zakładaniu wymyślić inne podejrzenie, a w płucach o to trudno. Rak płuc to rak płuc, nie wpisze Ci gardła.
Na szczęście z tą kartą DILO to był fałszywy alarm. Zadzwoniłam do nich jeszcze raz, bo chciałam tę sprawę jeszcze raz na spokojnie i dobitnie wyjaśnić. Oni znowu, że diagnostyka jest zakończona i tak dalej. Dopiero pani z rozliczeń wyjaśniła mi o co chodzi. Okazało się, że karta nie jest zamknięta, tylko tak jakby "przeniesiona" z przychodni chirurgii onkologicznej do szpitala (a przeniesiona została tam po EBUSie, który mama miała właśnie w szpitalu ze względu n sedację.)W związku z tym karta w przychodni nie istnieje i żeby umówić się z chirurgiem na konsultację w sprawie wyników PET, musieliśmy wziąć nowe skierowanie od najbliższego lekarza POZ. No że też nie wpadłam na takie wytłumaczenie. Przecież to zupełnie oczywiste;-) Jak tłumaczyłam to lekarce POZ, pomyślałam, że chyba gram w jakiejś komedii;-)
Mam świeże informacje w sprawie mamy. Dziś przyszły wyniki PET CT. Proszę o pomoc w interpretacji i doradzenie w kilku kwestiach.
PET -CT (26.03.2020r.)
Badanie wykonano przy użycie skanera PET/CT
Badanie PET/MR całego ciała, od sklepienia czaszki do połowy ud, wykonano po 60 minutach od podania 18F-FDG o aktywności 187 MBq.
Opis badania:
Głowa i szyja:
Fizjologiczny metabolizm FDG.
Klatka piersiowa:
We wnęce prawej obszar lity o nieregularnych zarysach o łącznej wielkości 40x20mm ze wzmożonym metabolizmem FDG (SUVmax=6.01)
Nie uwidoczniono powiększonych, aktywnych metabolicznie węzłów chłonnych.
Jama brzuszna i miednica:
Wątroba, trzustka, śledziona, bez widocznych zmian ogniskowych w CT jednofazowym.
Stan po cholycystektomii.
W kielichu dolnym nerki prawej prawdopodobnie złóg wielkości 4mm.
Trzon nadnercza lewego pogrubiały wielkości 15x9mm bez wzmożonego metabolizmu FDG, nadnercze prawe niezmienione.
Układ kostno-stawowy:
Fizjologiczny metabolizm FDG.
Wnioski:
Zmiana rozrostowa we wnęce płuca prawego, poza tym bez cech aktywnej metabolicznie choroby rozrostowej.
Tyle fachowcy. Ja, laik, widzę trzy potencjalne problem: guz w płucu, węzły i lewe nadnercze.
Jeśli chodzi o płuca, to sprawa jest chyba jasna. Rozumiem, że SUVmax=6 oznacza z dużym prawdopodobieństwem mamy do czynienia z nowotworem złośliwym. Chyba raczej nie należy się łudzić, że to jakaś zmiana zapalna?
Za to nie rozumiem, co się dzieje z węzłami. PET pokazuje, że są tak jakby czyste. Jak to się ma to TK z 11.02.2020r., gdzie mamy opis: ”Węzły chłonne śródpiersia - podostrogowy w SAD 13 mm, prawej wnęki w łączności ze zmianą. Poza tym niepowiększone.” Mam rozumieć, że węzły się zmniejszyły?
Poza tym w zbiopsowanym węźle z wnęki płuca 11R była „widoczna śluzówka oskrzela z nieswoistymi naciekami zapalnymi, "masy" martwicze i wysięk z granulocytów.” Z tego, co wyczytałam martwica też może świadczyć właśnie o raku w tymże węźle. Teraz zupełnie nie wiem co myśleć: węzły czyste czy wręcz przeciwnie?
Ostatnie sprawa: zgrubienie w nadnerczu. Pomimo tego, że w PET ta zmiana nie „świeci,” i tak budzi mój niepokój. Z trzech powodów. Po pierwsze w badaniu TK z lutego nie było tego widać. Mieliśmy tylko taki opis: „Nadnercza niepowiększone.” Po drugie, rak płuc podobno często przerzutuje właśnie do nadnerczy. A po trzecie PET też może dać wynik fałszywie ujemny (swoistość PET CT dla nadnerczy to podobno 80-90%), szczególnie jeśli zmiana jest mała, albo jest tam jakaś martwica czy coś podobnego....
Proszę, doradźcie o co pytać lekarza. Wizyta u chirurga będzie w tę środę. Nie mam pojęcie, co lekarz postanowi. Skoro, według najnowszego badania, węzły nie świecą, ani nie są powiększone (chociaż wcześniej były), to nie trzeba już wykonywać mediastinoskopii? Jak dowiedzieć się, czy to "coś" z nadnerczu to nie rak? Obserwacja, kolejne TK, rezonans? Co się robi w takiej sytuacji? Czy taki wynik PET wystarczy do oceny zaawansowania choroby. Pytam o to wszystko, bo zdaję sobie sprawy, że od stadium choroby zależy sposób leczenia.
Skąd te rozbieżności pomiędzy TK a PET TK: czy może to wynikać z faktu, iż TK było wykonywane w naszym ośrodku onkologicznym, a PET TK na zupełnie innym miejscu i na innym sprzęcie?
Mam mętlik w głowie. Myślałam, że diagnostyka będzie dużo prostsza...A tu im dalej w las, tym więcej pytań i niewiadomych.
[ Dodano: 2020-04-06, 16:32 ]
Właśnie zauważyłam, że osoba, która opisywała PET, pomyliła się w opisie. najpierw napisali,
"Badanie wykonano przy użycie skanera PET/CT," a pod spodem "Badanie PET/MR całego ciała, od sklepienia czaszki do połowy ud, wykonano po 60 minutach od podania 18F-FDG o aktywności 187 MBq." Mam nadzieję, że lekarze nie będą czepiać się tej literówki;-)
a jednak ta literówka jest ważna bo PET/MR jest znacznie bardziej wiarygodny i właściwie nie dyskutuje się z jego wynikami. Tutaj myślę że jednak był robiony PET/CT i to wyjaśnia Ci sprawę węzła, bo w CT już był opisany jako łączny ze zmianą i tu już się zlał w jedno (nie fizycznie ale w obrazie). PET decyduje które zmiany są aktywne więc nie dumaj nad nadnerczem.
Jedno badanie nie decyduje, ale wg tego PET to nowotwór wygląda na operacyjny i to byłaby najlepsza wiadomość. Istnieje ryzyko że to nie rak i operacja może okazać się niekonieczna, ale jeżeli stan ogólny na operację pozwala to warto zaryzykować.
[ Dodano: 2020-04-06, 23:40 ]
Trzeba szukać drugiego i nawet trzeciego chirurga żeby mieć pewność że nie da się zoperować, bo leczenie systemowe to zawsze gorsza opcja.
Właśnie z tą operacyjnością to będzie chyba problem, bo TK z lutego pokazuje, że zmiana otacza tętnicę dolnopłatową. Chirurg już wtedy stwierdził, że operacja byłaby "dwuznaczna", właśnie ze względu na tę tętnicę; zmiana jest też podobno blisko serca (chociaż ostatnio po tych nieudanych biopsjach, napomknął coś o wycięciu zmiany. Zresztą na każdej wizytę studiuje tę płytkę z TK i studiuje; lokalizacja chyba rzeczywiście jest niefortunna.) Nawet nie wiem czy mama zgodziłaby się na taką operację - słowa chirurga ją trochę wystraszyły...przestraszyła się, że nie przeżyłaby takiej operacji. I nie było tez spirometrii (ze spirometrią to nawet ja miałabym problem;-)
[ Dodano: 2020-04-07, 13:16 ]
Jeszcze sprawa węzłów. Rozumiem, że ze zmianą zlały się węzły z wnęki. A ten węzeł śródpiersia - podostrogowy, który był widoczny w TK? On też się zlał? Już czuję, że zadałam głupie pytanie, ale nie chcę, żeby ewentualna operacja poszła na marne. Czytałam, że jeśli zajęte są węzły śródpiersia to nie operuje się, chyba, że po podaniu 2-3 cykli chemii, która wycofa z nich komórki nowotworowe...
A nadnerczami przejmuję się trochę tylko dlatego, że w TK nie było tego widać. Dlaczego? Czy to przez inny sprzęt, czy może nie było widać całych nadnerczy? A może zmiana była wtedy mniejsza? Jeśli tam była zawsze, to ok. Słyszałam o łagodnych gruczolakach i innych "przypadkowiakach." Ale jeśli to zgrubienie powstało dopiero teraz, to byłby dziwny zbieg okoliczności. Nie świeci, ale nie jest to też jakaś wielka zmiana, a czytałam, że pet jest mało czuły dla zmian mniejszych iż 1cm. Stąd moje wątpliwości.
Wiem, że pewnie wymyślam i szukam dziury w całym, ale chcę mieć dobry ogląd rzeczywistości, żeby wiedzieć, że leczą mamę optymalnie.
PS Ta literówka pet-mr to pewnie dlatego, że w Białymstoku robią takie badanie i bardzo się tym szczycą. Poza nimi, pet mr można wykonać badajże w Bydgoszczy. I nigdzie więcej.
Już po wizycie u chirurga. Zaproponował dwa "wyjścia": operacja prawdopodobnie z wycięciem całego płuca prawego albo powtarzanie EBUSa w nieskończoność. Wspomniałam o torakoskopii, ale stwierdził, że to też operacja i kamera może nie dosięgnąć guza. Mama dostała skierowanie do kardiologa i na spirometrię; jeśli badania wyjdą ok ma się ostatecznie zdecydować, czy chce tej operacji. Co robić? Poddać się takiej operacji?
Martwi mnie to, że na samym początku chirurg stwierdził, że taka operacja byłaby dwuznaczna chociażby ze względu na przyleganie guza do tętnicy dolnopłatowej...Dziś znów oglądał płytkę i potwierdził, że guz jest bardzo blisko naczynia...Na moje dopytywanie o ryzyko krwotoku, powiedział tylko, że tętnicę zamyka się podczas operacji. Mam mętlik w głowie. Nie chciałabym, żeby mama zeszła na stole operacyjnym. Czy ktoś może mi rozjaśnić nieco w głowie?
No i co z oceną węzłów śródpiersia - zapomniałam spytać o to chirurga, a wiem że to ma wręcz kluczowe znaczenie - przecież jeśli i one są zajęte, to operacja i to tak obciążająca nie ma w ogóle sensu. Prawda? Doktor mówił coś, że te węzły też są takie graniczne. Chodziło mu właśnie o węzły śródpiersia. A jeśli to rak drobnokomórkowy - czy wtedy operacja mialaby sens? Czytałam w wytycznych, że drobnokomórkowca operuje się jedynie wtedy, gdy nie są zajęte ŻADNE węzły chłonne...A tu prawdopodobnie zajęte są węzły we wnęce, czyli już mamy cechę N1.
Martwie się, bo przeczytałam już kilka, kilkanaście wątków na forum i dowiedziałam się, że zbyt pochopna decyzja o operacji może skończyć się po prostu źle, np. opóźnić leczenie systemowe, a tym samym doprowadzić do rozsiewu. Z drugiej strony, jeśli nie operacja, to jak dowiedzieć się, jaki to typ raka (pomijając EBUS)? Jeśli macie jakieś sugestie, będę bardzo wdzięczna.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
