marzena66, liczyłam, że mi coś doradzisz. Dziękuję. Przyznam, że musiałam ochłonąć, bo przeczytać w wątku mojej Basi słowa 'paliatywne' i hospicjum jest dla mnie trudne. Mama cały czas wierzy w słowa lekarza, że po zakończeniu podawania ipilimumabu lek działa jeszcze przez pół roku. Trudno mi znaleźć słowa, żeby wytłumaczyć jej słuszność opieki hospicjum, bez odbierania jej wiary.
Kochana dalimania... nawet nie wiesz jak bardzo staram się Ciebie zrozumieć. Staram się, bo ja jestem w tej drugiej grupie, czyli grupie chorych. Wy nasi najbliżsi przechodzicie bardzo trudne sytuacje, często to właśnie WY musicie za nas podejmować te trudne decyzje (o jakże one są trudne!!). Jeśli mogę wyrazić swoje zdanie - bo to będzie mój punkt widzenia - to myślę, że dobrze,że uszanowałaś zdanie Mamy w kwestii chemii, i tak do końca nie wiemy która decyzja byłaby słuszna (i się nie dowiemy), ale przynajmniej nie będziesz sobie wyrzucać, że zrobiłaś coś wbrew jej woli. To, że Mama ma wiarę w słowa lekarza to bardzo dobrze (a może rzeczywiście tak będzie?) Myślę, że nie ma potrzeby burzyć tej wiary - i to nie będzie oszustwo - bo kto z nas wie jak będzie? Choć na chwilę obecną moja sytuacja jest inna niż Twojej Mamy, to nauczyłam się podczas choroby mieć zawsze co najmniej dwie opcje: jedna optymistyczna, druga: w negatywnej informacji doszukać się czegoś dobrego (zawsze jest to możliwe) i to nie tylko w kwestii choroby, ale i naszego życia. Dalimania niech Cię nie przerażają pojęcia "paliatywna" czy "hospicjum". Myślę, że gdy otoczycie się pozytywnymi ludźmi z hospicjum, a także przyjaciółmi tymi prawdziwymi -którzy tematu choroby nie będą traktować jako tematu tabu, ale i nie będą się tylko na niej skupiać - to wszystkim Wam będzie łatwiej. Kochana nadszedł w Waszym życiu kolejny etap, którego się musicie nauczyć i zaakceptować. Myślę, że dobrze jest tu napisać i otworzyć się w chwilach niemocy ale i w chwilach tych lepszych. Podzielić się swoimi doświadczeniami, bo przecież wiesz, że to pomaga - czasem Tobie, a czasem nam - tym którzy Cię czytają. Życzę dużo sił, abyś była tak jak dotąd wsparciem dla Mamy, i dawaj jej dużo uśmiechu i radości. A jeśli będzie chciała z Tobą popłakać nie wstydźcie się tego i płaczcie razem, ale wspominajcie też te dobre chwile.....Dobrego dnia dalimania...
dalimania,
Absolutnie moim zamiarem nie było Cię wystraszyć.
dalimania napisał/a:
słowa 'paliatywne' i hospicjum jest dla mnie trudne.
Nie należy się tego bać, nie nalezy tego łączyć z końcem to tylko ma pomóc pacjentowi i rodzinie w tym trudnym czasie jakim jest choroba a przede wszystkim pomóc pacjentowi żeby nie cierpiał i czuł się zaopiekowany medycznie.
dalimania napisał/a:
Mama cały czas wierzy w słowa lekarza,
I absolutnie tej wiary Jej nie odbieraj, jak najbardziej lek może mamę trzymać w miarę dobrym stanie, jak będzie tego nie wiemy przecież.
dalimania napisał/a:
Trudno mi znaleźć słowa, żeby wytłumaczyć jej słuszność opieki hospicjum, bez odbierania jej wiary.
To pomoc, to lekarz, pielęgniarka, którzy przyjadą jak coś się będzie działo, to stała kontrola lekarsko-pielęgniarska. Kiedy coś się dzieje pacjentowi onkologicznemu wpadamy w panikę, pogotowie nie zawsze chce pomóc, szpital nie zawsze chce przyjąć i zostajemy w pewnym momencie bez opieki, hospicjum jest i pomoże a uważam, że mając takie zaplecze czujemy się wtedy bezpieczniej.
szczecha, Serce złote.
U nas jest dobra stabilność.
Ja musiałam nauczyć się żyć ze swiadomością, że nic nie mogę, że muszę przestać szukać. Z tym, że nam się nie udało.
Mama dziś żyje po cichu, normalnie. Jeżdzi co miesiąc do CO na podanie leku wzmacniającego kości(sama musi go kupić w aptece), i wtedy też dostaje receptę na morfinę. W jej guzie pod pachą rozwinął się gronkowiec - Mama dostała maść na zwalczenie tego. Dodatkowo od jakiegoś czasu ma coraz większe problemy z oddychaniem. Domyślamy się, że to przez zwiększające się guzy na płucach, ale tylko domyślamy, bo pani doktor kategorycznie zabrania badań.
Ja tylko żyję tym czasem, gdy Mama jest jeszze trochę sobą.
dalimania, moja droga nie wiem jak dobrać słowa...czujemy się zupełnie inaczej kiedy możemy jeszcze coś zrobić w kierunku leczenia. Zastanawiałam się kiedyś co zrobię, jeśli przyjdzie moment, gdy lekarze rozłożą ręce i powiedzą: "nie możemy już nic dla pani zrobić". To prawda, że dopóki nie znajdziemy się w takiej sytuacji, to na 100% nie wiemy jak się zachowamy, ale wydaje mi się, że nie robiłabym już żadnych badań typu TK czy USG, bo chyba nie chciałabym wiedzieć jak choroba postępuje i podobnie jak Twoja Mama chciałabym pożyć normalnie (choć nasze życie przestało być normalne od momentu zdiagnozowania choroby). Dalimania kochana jesteś wielkim wsparciem dla Mamy i nie poddawaj się. Jeśli możecie jeszcze wspólnie coś robić to nie rezygnuj z tego. Życzę Wam dużo sił, wytrwałości i radości tych małych i tych większych. Pamiętaj, ze w chwilach zwątpienia zawsze możesz na nas liczyć Mocno przytulam
Witajcie. Pozwole sobie zapytać- może ktoś z Was będzie miał jakieś skojarzenie, za które będę wdzięczna ogromnie. Naszej Mamie niestety dość drastycznie zmienia się ciało, znika nam w oczach. Jednak od kilku dni dość mocno spuchła jej twarz. Kontrastuje to z jej mocno wychudzona sylwetka, taka duża czerwona, napuchnieta twarz. Czy to może o czymś świadczyć?
Czy to tylko spuchnieta, czerwona twarz?, coś jeszcze?, jakieś dusznosci?, kaszel?, bo taki obrzek bywa często objawem zespołu żyły głównej górnej (ZŻGG), jest to stan niebezpieczny bardzo i może trzeba mamę jak najszybciej skonsultować z lekarzem.
marzena66 ( ), Poczytałam o Twojej sugestii i to co pasuje do objawów mojej Mamy to trudności w oddychaniu (tak jak napisałam we wcześniejszej wiadomości, myślę, że to od zwiększającego się guza na płucach - te widoczne na ciele również mocno się powiększają...) i usta które często robią się sinę - jak u dzieci, które np. za długo kąpią się w morzu i zmarzną.
Mama ma w czwartek wizytę w CO - podanie leku wzmacniającego kości. Przekaże Mamie, aby nie starała się chociaż tego ignorować - udawać,że "to nic".
[ Dodano: 2019-01-29, 13:57 ] marzena66, serdecznie Ci dziękuję.
myślę, że to od zwiększającego się guza na płucach -
Jak najbardziej tak może być ale rosnący guz może uciskać na żyłę, trzeba to sprawdzić koniecznie.
dalimania napisał/a:
Przekaże Mamie, aby nie starała się chociaż tego ignorować - udawać,że "to nic".
Oczywiście, nie można żadnych objawów ignorować, każdy może być równie niebezpieczny, może ktoś z mamą powinien pójść na wizytę, zawsze jak jest ktoś z pacjentem inaczej to wszystko wygląda, to taka dobra rada.
marzena66, miałaś rację - nie wzięłam na dziś urlopu, mama poszła sama i wyszło jak wyszło.
Jej wizyta trwała tylko chwilę - Pani doktor na wstępie powiedziała, że się spieszy bardzo i Mama po minucie już była po wizycie.
Zdążyła jedynie usłyszeć, że jej twarz jest efektem alergii na proszek do prania lub od kremu - co oczywiście jest absurdem. Nie miała możliwości, żeby o cokolwiek zapytać. Następna wizyta za 6 tygodni.
Do jakiego lekarza możemy się udać? Pierwszego kontaktu? Chyba słabo..
Ja bym poszła do tej lekarki z prośbą o ponowne przyjęcie jak najszybciej. Powiedz prosto z mostu że wizyta trwała kilka minut, nie było żadnego badania (lekarz ma obowiązek zbadać w trakcie wizyty kontrolnej - cokolwiek to znaczy) nie ma mowy o żadnym uczuleniu bo nic nie zmieniano. Że może dr nie pamięta pacjentki ale Ty jako członek rodziny widzisz że zmiana twarzy jest drastyczna i trzeba koniecznie sprawdzić co jest przyczyną - wspomnij o ZŻGG. Lekarka powinna po takiej przemowie wyznaczyć krótki termin. A jak chora zacznie odczuwać duszności to niestety pogotowie. Ja wszystkim odradzam SOR bo tam jak ktoś się zgłosi to może czekać godzinami, a pacjenci przywiezieni przez pogotowie mają pierwszeństwo. Do duszności to pogotowie przyjeżdża szybko.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
