Mamie zamiast radioterapii lekarze chcą zaproponować leczenie interferonem, więc chciałabym wiedzieć jak najwięcej.
[ Dodano: 2015-03-11, 08:07 ]
Ciągle nachodzą mnie myśli, że leczenie mojej mamy jest nie takie jak powinno, jeździ ciągle na konsultacje, z których nic na razie nie wynika. Dostała skierowanie na radioterapię i lekarz ją informuje, że radioterapia nie działa na czerniaka więc jest zaplanowana kolejna konsultacja, na której mamie własnie chcą zaproponować leczenie interferonem. Jak to się ma w przypadku dalszego leczenia, (jeśli się zdecyduje na ten interferon). Mamie nie zrobiono żadnych dodatkowych badań np. TK czy RM. Jak długo podaje się interferon.
[ Dodano: 2015-03-11, 08:08 ]
p.s.
Miło, że się odezwałaś Tamara.
Witaj Wiosno!No taki to mam własnie problem z moimi rodzicami. Namawiam, nawet dzisiaj starałam się ją przekonać, powiedziałam, że umówię ja na wizytę do prof. Rutkowskiego. Odpowiedziała, że chce się trzymać jednego ośrodka, nie będzie zmieniać itp.
PS
Kibicuję Wam bardzo!
[ Dodano: 2015-03-11, 17:57 ]
Rozmawiałam z prof. Rutkowskim, mamy przyjechać w poniedziałek 16 marca na godz. 8.15 . Mamy mieć ze sobą skierowanie i mam pytanie jak zorganizować takie skierowanie. Mama aktualnie leczy się w CO w Bydgoszczy.
[ Dodano: 2015-03-11, 17:58 ]
Macie już doświadczenie jeżeli chodzi o CO w Warszawie, czego mamy się spodziewać?
Chodzi prawdopodobnie o skierowanie do chirurga - onkologa, bo do samego onkologa nie potrzeba skierowania (chyba, że coś się zmieniło po nowym roku ). Nam takie skierowanie wypisał lekarz pierwszego kontaktu , na podstawie wyniku hist - pat.
Co do szpitala w Warszawie, to nie wiem o co konkretnie pytasz.
Tłum ludzi na korytarzu, lekarz wywołuje po nazwisku do gabinetu. Starałam się zająć miejsce blisko drzwi , ponieważ czasem ledwo słychać jakie nazwiska są wyczytane. Sama wizyta trwa krótko, lepiej mieć na kartce spisane pytania. Lekarz odpowiada na każde pytanie, ale jak się o nic człowiek nie spyta, to może się niewiele dowiedzieć.
Wszyscy lekarze tam bardzo ,,ludzcy" i życzliwi, ale czas ich goni.
No i jednego możecie się spodziewać - że będziecie w najlepszych rękach.
Droga dalimanio, dodatkowa konsultacja to jest bardzo dobry pomysł ale nie spodziewaj się że w CO w stolicy będzie lepiej (też są kolejki, lakoniczne odpowiedzi, i nie ma cudotwórców) niż gdzie indziej. Mój tato leczył się w Krakowie (na Garncarskiej) mieliśmy też konsultację w ZABRZU, niestety diagnoza była jednoznaczna. Ja wiem że w tej strasznej chorobie człowiek ma poczucie że może mógł zrobić więcej, więcej mogli zrobić lekarze, tokolwiek...Ja z perspektywy czasu wiem że zrobiliśmy wszystko, a miłość i wsparcie którym otoczylismy tatę była najważniejsza
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
W CO-I w Warszawie nie ma cudotwórców, którzy doprowadzą do wyleczenia rozsianego czerniaka, to prawda.
Są tam jednak fachowcy w swej dziedzinie, którzy nie popełniają kardynalnych błędów, tak jak w innych ośrodkach w Polsce. Wielu ludzi nie musiałoby się żegnać z życiem , gdyby od początku była postawiona prawidłowa diagnoza, a potem leczenie ( choćby taki drobiazg, jak usunięcie wartownika przy poszerzaniu marginesu ).
[ Dodano: 2015-03-12, 14:43 ]
Jeszcze to gadanie, że ,,radioterapia nie działa na czerniaka" - akurat częściej działa radioterapia, niż interferon.
Błędy w leczeniu były, są i będą popełniane bez względu na to czy jest to Kraków, Poznań, Gdańsk czy Warszawa, a w każdym z tych miast są świetni specjaliści. Niemniej jednak wszystko rozgrywa się w Polsce, i tu możliwości nie wyleczenia a przedłużenia życia to procedury, wybory i biurokracja, niestety
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
Nie chodzi o błędy w leczeniu !! !
Błąd to błąd i każdemu się może zdarzyć.
Chodzi o nieprawidłowe decyzje, podejmowane przez kogoś, kto ma w nosie standardy leczenia czerniaka w Polsce, komu nie chce się czegoś więcej dowiedzieć i się douczyć, bo uważa, że jego wiedza jest wystarczająca!
Ja i mój mąż się z taką właśnie osobą zetknęliśmy , w Lublinie.
Pani onkolog nie zainteresowała się węzłami, przy okazji wizyty ustalającej termin docinki blizny, a na moje stanowcze nalegania, że przy takim grubym nacieku trzeba oznaczyć wartownika, podeszła i pomacała pod pachą... ,,Nic tam nie ma" powiedziała.
Dlaczego ja, będąc laikiem, wiedziałam więcej niż lekarz ? To nie jest wiedza tajemna, można się dokształcić i zacząć leczyć tak, żeby pacjenci nie musieli szybko umierać!
[ Dodano: 2015-03-12, 15:15 ]
Przepraszam, że piszę o sobie w nieswoim wątku, poniosło mnie.
Zapraszam do przeczytania mojego wątku.
Przeczytałam wiosno twoje posty i bardzo Ci współczuję,(jestem w twoim wieku) rozumiem także twoje rozgoryczeni. Ja, gdy okazało się że już nic nie można zrobić czułam to samo, pozdrawiam, bo to faktycznie nie nasz wątek
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
MINISTERSTWO ZDROWIA CHCE
WPROWADZIĆ ZMIANĘ W SPOSOBIE
LECZENIA CZERNIAKA NOWYM LEKIEM
VEMURAFENIBEM
Poniżej pismo profesora Andrzeja Mackiewicza do Ministerstwa Zdrowia.
Szanowni Państwo,
Z dużym zdziwieniem zaobserwowałem zmianę dokonaną w kryteriach
kwalifikacji chorych do leczenia czerniaka skóry vemurafenibem
w ramach programu lekowego. Zupełnie nieuzasadniona jest zmiana
wymogu "braku wcześniejszego leczenia farmakologicznego z powodu
czerniaka skóry z wyjątkiem uzupełniającego leczenia (w tym
immunoterapii)". Zmiana ta eliminuje terapię pacjentów, u których
doszło do postępu choroby w trakcie leczenia pierwszej linii (poza
leczeniem vemurafenibem). Pozbawia to szansy na przedłużenie życia
istotnej grupie chorych na czerniaka. Vemurafenib znacznie wydłuża
życie chorych leczonych w pierwszej i drugiej linii jak wykazały badania
kliniczne BRIM2 oraz nasze wieloletnie już doświadczenia praktyczne.
Polska jest pierwszym na świecie krajem, który wprowadza tak
egzotyczne wskazania.
Z wyrazami głębokiego oczekiwania na rozsądek w tej sprawie.
Prof. Andrzej Mackiewicz
Poznań 2015
Czy ktoś może powiedzieć jak to należy rozumieć, bo niby wszystko jest oczywiste ale wolę się upewnić.
[ Dodano: 2015-03-14, 00:43 ]
No i stało się!! Przerzuty do płuc!!
[ Dodano: 2015-03-14, 00:44 ]
Ja w to wszystko nie mogę uwierzyć!
Opis badania
Wynik w segm. płuca P dwa obok siebie owalne cienie wlk 4 mm i 2 mm, poza tym w obu płucach nieliczne drobne zmiany guzkowe wlk 2-3 mm, podopłucnowo wlk 3 mm- nniejednoznacznie - zbyt małe do ewidentnej oceny- nie można wykluczyć meta- wskazana kontrola.
W Ssegm 6 P miejscowe zgrubienie opłucnej do 3 mm.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie wskazano.
W prawym dole papachowym dwie przestrzenie płynowe wlk. 19x29 mm i 37x50 mm-pooperacyjne(stan po limfadenektomii).
W lewym dole pachowym podejrzanych węzłów chłonnych w TK nie uwidoczniono.
Kości w badanym zakresie bez cech meta.
Nie jestem w stanie zinterpretować wyniku, bo nie jestem lekarzem, ale nie możesz myśleć o najgorszym. W końcu opis, że to, co zobaczyli, jest niejednoznaczne, nie oznacza meta. Trzymam mocno kciuki. Myślcie pozytywnie.
Droga dalimanio, dodatkowa konsultacja to jest bardzo dobry pomysł ale nie spodziewaj się że w CO w stolicy będzie lepiej (też są kolejki, lakoniczne odpowiedzi, i nie ma cudotwórców) niż gdzie indziej. Mój tato leczył się w Krakowie (na Garncarskiej) mieliśmy też konsultację w ZABRZU, niestety diagnoza była jednoznaczna. Ja wiem że w tej strasznej chorobie człowiek ma poczucie że może mógł zrobić więcej, więcej mogli zrobić lekarze, tokolwiek...Ja z perspektywy czasu wiem że zrobiliśmy wszystko, a miłość i wsparcie którym otoczylismy tatę była najważniejsza
Karina Święch napisał/a:
Błędy w leczeniu były, są i będą popełniane bez względu na to czy jest to Kraków, Poznań, Gdańsk czy Warszawa, a w każdym z tych miast są świetni specjaliści. Niemniej jednak wszystko rozgrywa się w Polsce, i tu możliwości nie wyleczenia a przedłużenia życia to procedury, wybory i biurokracja, niestety
Szanowna Pani. Udzielam Pani oficjalnego ostrzeżenia z powodu pisania postów bez wcześniejszego przemyślenia ich treści i bez elementarnej wiedzy o kompetencji poszczególnych ośrodków w zakresie leczenia czerniaka złośliwego skóry.
Proszę poskromić swoją chęć udzielania nieuzasadnionych wiedzą merytoryczną wypowiedzi - w przeciwnym razie pożegnamy się. Celem tego forum jest rzetelne informowanie a nie wprowadzanie w błąd.
W CO-I nie ma być "lepiej" pod względem kolejek a pod względem diagnostyki i leczenia. Jest to ośrodek, który szkoli inne w zakresie postępowania diagnostyczno-terapeutycznego (czerniaki skóry), szczególnie te, które nagminnie popełniają błędy (np. Kraków). Oskarżenie Gdańska o nieprawidłowości to pomówienie. Poznań jest niemal równie godny zaufania - błędy zdarzają się niezmiernie rzadko.
Bydgoszcz w zakresie leczenia czerniaków skóry oraz mięsaków słynie z pomyłek i decyzji niewłaściwych.
Choćby tu - w przypadku Mamy Autorki tego wątku - pierwotne szerokie wycięcie zmiany jest niedopuszczalne - uniemożliwia bowiem prawidłowe wycięcie węzła wartowniczego i często wpływa na dalszy przebieg choroby i losy chorego.
Odnośnie obrazu TK klatki piersiowej - rozumiem, że nie mamy żadnego porównania do wcześniej wykonanego TK (bo nie było wykonane)? W tej sytuacji należy uwzględnić możliwości:
1. przerzuty czerniaka
2. drobnoguzkowe zmiany pozapalne.
Proponuję zabranie ze sobą płytki z TK (oraz opisu) do Warszawy.
Interferonu nie podaje się w sytuacji masywnych przerzutów do węzłów chłonnych - można rozważyć jego podanie w wypadku mikroprzerzutów do usuniętych węzłów.
Przy naciekaniu torebki węzła, co pisałam już zdaje się kilkakrotnie, stosuje się uzupełniającą radioterapię.
Teraz jednakże, po wykonaniu TK i jego wyniku - stoi ona pod znakiem zapytania. Wybór - co robić - należy do CO-I w Warszawie. Zostanie zapewne zalecone ponowne przebadanie preparatu z wyciętym guzem pod kątem mutacji BRAF.
Podejrzewam, iż może być zalecona RTH dołu pachowego i aktywna obserwacja klatki piersiowej (kolejne TK za 2-3 miesiące), chyba, że radiolog w CO-I uzna, iż zmiany należy uznać za przerzutowe i nie ma w tym zakresie żadnych wątpliwości.
Gratuluję rozsądnej decyzji dot. konsultacji w CO-I w Warszawie. To bardzo mądry ruch.
Radioterapia i skierowanie na badanie mutacji genu Braf. Mama ma mętlik w głowie. W Bydgoszczy zaproponowano najpierw radioterapię. Miała być naświetlana 12 -16 razy. Nie mogę podać dokładnie ile ponieważ mama mówi że 12 a tata, że 16, więc sama nie wiem ile. Po spotkaniu z radiologiem w Bydgoszczy usłyszała informację, że radioterapia nie działa na czerniaka i jest propozycja leczenia interferonem. Dlatego pojechaliśmy na wizytę do profesora Rutkowskiego, który zlecił radioterapię 3 razy. Nie wiem jakie dawki zalecono w Bydgoszczy i Warszawie. Zakwestionował podanie interferonu. Teraz czekam jaką decyzję podejmie mama. Namawiałam ją na Warszawę. Zawiozłam ją tam z nadzieją, że się na nią zdecyduje.
[ Dodano: 2015-03-17, 14:23 ]
Mama podjęła decyzję o kontynuacji leczenia w Bydgoszczy. Otrzymała skierowania na oznaczenie genu BRAF, na TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej. Rozpoczyna radioterapię od poniedziałku (23.03) i trwać ona będzie przez 5 tygodni. Ma być objęta leczeniem systemowym (co to znaczy?). Nie dała się przekonać - to jej decyzja, jeszcze nie wiem co o tym mam myśleć?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
