[DumSpiro-Spero]

Drodzy Forumowicze! :)

Ten dział naszego Forum powstał z Waszej inicjatywy i jest wyłącznie "Waszym dzieckiem":-)
Odzew jest duży - widać, że dział ten -jak na jego początki - jest wyraźnie uczęszczany i na pewno dalej się będzie rozwijał. Jest to w pewnym sensie dowód na to, jak istotną sprawą jest w chorobie nowotworowej - zarówno dla samego pacjenta, jak i dla jego najbliższych, sprawa umiejętności radzenia sobie z emocjami, lękiem i niezliczoną ilością pytań natarczywie pojawiających się a pozostających często bez odpowiedzi. W Waszych wypowiedziach widać wyraźnie, jak wiele spraw zostaje do wyjaśnienia, o jak wielu rzeczach warto porozmawiać i ile lęków i rozpaczliwych myśli ujarzmić.
Jestem również głęboko przekonana, że ogromna większość Forumowiczów (jak nie wszyscy!) potrzebowałaby powyższego w tym samym stopniu, tyle - że wiele (lub większość) osób nie umie o tym rozmawiać, boi się przemówić, boi się zmierzyć z własnymi myślami.
A to dlatego, że NIKT im dotąd nie pomógł nauczyć się o tym rozmawiać i zrozumieć, że z uczuciom : strachu, osamotnienia, żalu, buntu (i innym) w sensie negatywnych, tłumionych w sobie emocji, można skutecznie przeciwdziałać! Że można je "oswoić" i nauczyć się żyć z nimi tak, by dotkliwie nie raniły.

W dziale tym rozpoczęły się dyskusje, w których dyskutanci dzielnie próbują odnaleźć różne rozwiązania / odpowiedzi na dręczące pytania / właściwą drogę do tego, by zgasić wewnętrzny niepokój.
Jestem pełna podziwu dla poziomu dotychczasowych dyskusji - pomimo znaczących różnic w poglądach i sposobie myślenia została zachowana dotąd pełna ciągłość dyskusji, a zbędne spory nie mają miejsca - zamieniają się co najwyżej w budującą i rozwijającą wątek polemikę.

Myślę, że taka forma prowadzenia dyskusji jest bardzo potrzebna i sama w sobie stanowi dużą wartość.


Jednak pomyślałam również - m.in. pod wpływem postu Mrakada, który napisał, że uzyskał prawo (i z niego skorzystał) do kilku konsultacji u psychoonkologa (i na tym koniec, bo NFZ pokrywa z zasady koszty jedynie kilku wizyt i ani jednej więcej) - że zapewne ogromną wartością byłoby, gdyby Forumowicze czasem mogli zwrócić się z pytaniem / lub uzyskać poradę od profesjonalisty - sami zresztą zainicjowaliście m.in. dyskusję o tym, że tak pożądany jak i nieosiągalny dla przeciętnego pacjenta onkologicznego (lub jego bliskich) jest w naszym kraju psychoonkolog.

W związku z powyższym napisałam, w imieniu naszego Forum, do Pani Profesor Krystyny de Walden - Gałuszko - światowej klasy specjalisty ; lekarza psychiatry, Prezesa Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego (PTPO), autora i współautora wielu publikacji dotyczących problematyki związanej z psychoonkologią i jakością życia osób zmagających się z chorobą nowotworową oraz możliwościami poprawy tej jakości poprzez opiekę nad jego psychiką.
Myślę zresztą, że powyższe przedstawienie osoby Pani Profesor jest tu w zasadzie dla wielu z Was jedynie formalnością:)

Przesłałam Pani Profesor adres strony internetowej naszego Forum i zadałam pytanie, czy Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne zechciałoby z Forum nawiązać współpracę, polegającą głównie na wsparciu przez specjalistów PTPO naszego Forum swoją profesjonalną wiedzą w zakresie psychoonkologii. Oczywistym jest fakt, że Forum, poprzez swoją ogólnodostępną formę wypowiedzi, stanowiącą "wirtualny świat" coraz większej ilości jego użytkowników (jak i osób wyłącznie czytających) w naturalny sposób stałoby się promotorem wartości, które PTPO stara się przekazać i dotrzeć z nimi do jak największej rzeszy potrzebujących.

Chciałabym Was poinformować, że Pani Profesor odpisała i wyraziła serdeczne zainteresowanie i chęć współpracy.
Zapytuje nas jednocześnie o propozycje formy, w jakiej współpraca ta miałaby przebiegać.

I tu wracam do początku tego postu - ten dział powstał z Waszej inicjatywy. Wydaje mi się więc, że naturalną tego konsekwencją powinno być oddanie Wam obecnie głosu - w formie prośby o pomysły i propozycje ;
mamy szansę skorzystać z profesjonalnej pomocy, być może zapytać o sprawy, na które nie znamy obecnie odpowiedzi. Pacjenci - może o sposób na poradzenie sobie "z sobą", bliscy chorych - może o sposób, w jaki najlepiej wobec chorych postąpić? Co im powiedzieć? I czy powiedzieć?...

Myślałam o tym, by poprosić o zaglądanie tu członków PTPO i zachęcić do udziału w dyskusji "na żywo" na Forum, by była okazja do wspólnej wymiany zdań, wyrażenia swojej opinii i do zadania pytań "z życia wziętych", na które może nie być pełnych odpowiedzi w wiedzy przekazywanej w formie pisanej (książki / publikacje). Zresztą , komunikacja bezpośrednia, wyrażona za pomocą żywej dyskusji na forum, mogłaby być dla wielu osób - czytających wypowiedzi na Forum oraz tych, którzy do nas lada moment lub wkrótce dołączą - bardziej przemawiająca.
Ale - to jedynie mój pomysł, i to bardzo ogólny.

Mamy szansę na to, by forum to stało się -prócz miejsca dyskusji społeczności tu zgromadzonej- źródłem profesjonalnych informacji. Ci bowiem - którzy posiadają profesjonalną wiedzę i doświadczenie - chcą nam pomóc. Wykorzystajmy to! :-)

Poproszę Was teraz o przejęcie inicjatywy -wzięcie udziału we współtworzeniu kształtu tego forum poprzez wypowiedzenie się (w tym wątku) -

w jakiej formie pomoc Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego byłaby na tym Forum dla Was najbardziej wartościowa :-)



[ Dodano: 2009-03-12, 13:46 ]

Chcę zaznaczyć, że na tę chwilę nie znamy możliwości PTPO i nie wiemy w jakim zakresie czasowo i kadrowo:) mogłoby nas wspomóc (to, że mogą istnieć tego typu ograniczenia jest -myślę- sprawą dla wszystkich oczywistą).
Dlatego wątek ma pełnić funkcję stricte informacyjną (nie ma jeszcze żadnych ustaleń) - ma jasno wyrazić jakie są nasze oczekiwania / w jakiej formie pomoc byłaby potrzebna i.. na jaką skalę zareagujecie:) na pomysł takiej współpracy. Myślę, że to ostatnie będzie bardzo istotne, pokaże bowiem jaki jest potencjał do współpracy z pacjentem onkologicznym/jego bliskimi w takim medium jak internetowe forum onkologiczne.

[alicjakrystyna]

Myślę, ze każda forma pomocy psychoonkologicznej by się przydała. Od dyskusji na forum, odpowiedzi na pw, żebyśmy mogli zadzwonić, a nawet się spotkać jeżeli to możliwe we własnym mieście.
Tym bardziej, że na te same wiadomości nasze reakcje są różne. Jak chociażby śmierć Profesora Religii - ci którzy są w trakcie pełnej remisji zdobyli się na odwagę mówienia głośno o swojej chorobie we własnym środowisku, namawiając innych na badania profilaktyczne jak Mrakad. Tym zaś ktorzy są w trakcie leczenia, ta wiadomość podcięła skrzydła i zniechęciła do walki o życie za wszelką cenę....

[elab]

Podpisuje sie pod wypowiedzia alicjikrystyny.Sam fakt,że Pani Profesor jest zainteresowana wspołpracą jest budujący,niekiedy w wielu "zapyziałych" miastach ciężko jest uzyskac jakakolwiek pomoc psychologiczną.Szczecin pewnie jest takim miastem,bo kiedy zapytałam onkologa o...to odpowiedzial "No wie Pani,może byc róznie,miała Pani przerzut"ciekawe dlaczego mnie szarej istoty nawet nie poinformował,że byc może potrzebuje pomocy psychoonkologa?Fajnie by było,gdyby np.członkowie PTPO zaglądali tutaj i brali udział w dyskusji.Myślę tez,że dobrze byłoby gdyby"dostarczano"Nam jakieś odnośniki do publikacji na temat np.poprawy jakości zycia"onkologicznych" i ich rodzin.Każda forma będzie dobra.Ważne,że jest jakaś forma.Pozdrawiam.

[mral]

DSS – gratuluję, podziwiam Twoją operatywność i dyplomację.

Na ten moment przychodzą mi na myśl następujące formy udziału PTPO:
1.Uworzenie wątku np. „Pytania do psychoonkologa” – funkcjonowanie wg zasady: pytanie Forumowicza –odpowiedź PTPO
2.Udział PTPO wg modelu wypracowanego przez lekarzy onkologów tj. PTPO „włącza się do dyskusji”/udziela odpowiedzi jeśli uzna to za stosowne i w momencie jaki uzna za właściwy.
3.Utworzenie wątku np. „Zdaniem psychoonkologa” – miejsce dla PTPO do zamieszczania wg własnego uznania tematycznie korespondujących z problematyką poruszaną przez Forumowiczów komentarzy, artykułów, itp.
4.Konsultacje poprzez pw.
5. Czat ?

Osobiście skłaniam się do formy 1,2,3 – mogą one funkcjonować również równolegle.

[mral]

Przez użyte wyżej słowo „wątek” proszę rozumieć wyodrębnione miejsce w bloku Psychologia/emocje w chorobie nowotworowej - to może być np. „dział”, itp.

[berta20]

Jestem jak najbardziej za powstaniem takich form udziału jak przedstawia mral

[Basia]

Gratulacje dla założyciela forum!!!!

To krok milowy w jego tworzeniu i współtworzeniu i WIELKA nadzieja dla ogromnej rzeszy bardzo potrzebujacych pacjentów praktycznie pozbawionych tego typu opieki. Jak wiadomo wsparcie psychologiczne jest traktowane jeszcze(i sądzę ,że długo jeszcze) w naszym kraju bardzo marginalnie przy ciężkich i przewlekłych chorobach , dających pajentom oprócz fizycznego cierpienia po prostu STRACH , czy brak NADZIEJI. Wszyscy wiedzą, żenieumiejętność radzenia sobie z tego typem uczuć skutkuje postępem choroby, oprócz leków i profesjonalnej opieki ukierunkowanej na określoną chorobę potrzebna jest nadzieja i kontrola zalewających( tak- zalewających!!!) nas lęków. Tylko nasza wiara we własne siły, kontrola destrukcyjnych uczuć , cząstka optymizmu w oceanie pesymizmu, może wspomagać w ogromnym, niewyobrażalnie ogromnym stopniu leczenie ciała. Jak onkolodzy mają leczyć człowieka, który nie ma siły żyć? Który nie może współpracować , bo nie widzi sensu tej współpracy? Którego umysł , dusza - cierpi, tym więcej, o ile człowiek czuje się osamotniony? Który czuje się odizolowany i zupełnie niepotrzebny? Który po prostu boi się bólu, jeśli go już ma - jego narastania w najbliższej przyszłości a jeśli nie ma , to odczuwa lęk przed jego obecnością w najbliższej przyszłości?


Jest chyba oczywiste, że profesjonalna pomoc psychiatrów i psychologów tej klasy , jaką proponują założyciele forum będzie będzie bezcenną perłą na jego łamach.

Wszystkie formy współpracy będą z pewnością mile widziane ( i sądzę , że "rozchwytywane") przez forumowiczów. Wątki typu "Pytania do psychoonkologa", " Zdaniem psychoonkologa", czy dyskusja na forum pod kierunkiem wysokowyspecjalizowanych fachowców PTPO są z pewnością bardzo dobrymi pomysłami.

Konsultacje- to już może marzenie, ale kto wie...?
Prośmy o jak najwięcej, walczymy przecież o najważniejszą sprawę w naszym życiu- NASZE ZDROWIE!!

[Mrakad]

mral napisał/a:

DSS – gratuluję, podziwiam Twoją operatywność i dyplomację.

Ja również i podpisuję się pod tym pomysłem rękami i nogami. :-)

mral napisał/a:

1.Uworzenie wątku np. „Pytania do psychoonkologa” – funkcjonowanie wg zasady: pytanie Forumowicza –odpowiedź PTPO 2.Udział PTPO wg modelu wypracowanego przez lekarzy onkologów tj. PTPO „włącza się do dyskusji”/udziela odpowiedzi jeśli uzna to za stosowne i w momencie jaki uzna za właściwy. 3.Utworzenie wątku np. „Zdaniem psychoonkologa” – miejsce dla PTPO do zamieszczania wg własnego uznania tematycznie korespondujących z problematyką poruszaną przez Forumowiczów komentarzy, artykułów, itp. 4.Konsultacje poprzez pw. 5. Czat ?

Brawo! Ja bym na początek postawił 2) i 3). Dla nas bardzo cenne a dla członków PTPO w miarę mało obiążające czasowo. 1) i 4) to prawie to samo z pewnymi subtelnymi różnicami. Do 3) dopisałbym linki do wartościowych materiałów w sieci.

Pozdrawiam,
Mrakad

[bafi80]

SUPER NARESZCIE KTOŚ ZATROSZCZYŁ SIĘ O KOMFORT PSYCHICZNY I EMOCJONALNY PACJENTA I JEGO NAJBLIŻSZYCH.

Jestem jak najbardziej za, może nie będę orginalna ale mnie zadowoli jakakolwiek pomoc od psychoonkologa, bo o tym że istnieją takie osoby słyszałam tylko na forum. Nikt i nic mi nie szepnęło słówka:powinniście zatroszcztć sie o psychologiczne rozwiązanie problemu choroby.
Bardzo dobry pomysł i popieram.

[szaraiwka]

DSS jak zwykle you exceed expectations :-)

A teraz do rzeczy - ze względu na moją sytuację dla mnie najcenniejsze byłoby wskazanie przez uczestników z PTPO gdzie konkretnie (osoba, miejsce, telefon) może szukać pomocy dla chorego rodzina osoby, która raczej z domu na terapię nie wyjdzie. Czyli coś jak lista sprawdzonych i poleconych kontaktów. Czy hospicja domowe współpracują z psychonkologami (my ze wzgledu na to jak przebiegała taty choroba jeszcze opieką hospicjum nie jesteśmy objęci mimo że tata zakwalifikowany jest wyłącznie do opeki paliatywnej)? Czy jest możliwość wizyty domowej kogoś takiego?

Poza tym podpisuję się pod pozostałymi propozycjami. Wskazówki online na konkretnie stawiane pytania (jak na przykład moje o stopień zachęcania do jedzenia) mogłyby być bardzo cenne. Bo w głębszą terapię na forum nie wierzę, ale jakieś proste wskazówki uważam że mogłyby być bardzo pomocne.

[grazyna484]

Dzięki DSS za pomoc
Jestem oczywiście za - wiem że bardzo jest mi potrzebny psycholog, moje życie zawaliło się a ja nie wiem co robić.
Grazyna

[brodzinskat]

ja rowniez uwazam, ze jakakolwiek forma pomocy psychoonkologicznej bylaby bardziej niz cenna... w chorobach nowotworowych tak czesto zapomina sie, ze tak samo jak cialo cierpi i dusza...
jestem pod wrazeniem administratora, ktory wklada w to forum tyle energii i serca.

pozdrawiam serdecznie

[jogi45]

W różnych wątkach rozproszony jest temat rozmowy z lekarzem, pomocy psychologa itp. Badania dowodzą że chorzy chcą wiedzieć a lekarze uparcie twierdzą że nie muszą mówić. Chorzy nie wiedzą o co zapytać a lekarze nam tych rozmów nie ułatwiają. Niestety po zabiegu bardzo słabo mówię więc nie mogłam powiedziec lekarce o co mi chodzi a ona uparcie twierdzi że chorzy to pytają tylko o zmiany kosmetryczne spowodowane operacją i kiedy pójdą do domu. Twierdzi że chorzy boją się tych zmian i dlatego nie poddają się na czas operacjii tylko dopiero wtedy jak zaczynają odczuwac dyskomfort z powodu bólu albo widocznych zmian na skórze. Drażniło ją pytanie jak długo jeszcze będę miała problem z mową a dla mnie jest to nie tylko dyskomfort. Głos potrzebny mi jest w pracy. Nie musi być piękny ale wyraźny, tym bardziej że czasem rozmawiam po niemiecku i muszą mnie rozumieć. Gdybym była np. kelnerką to oprócz tegoże zdrowie ważniejsze od wyglądyu musiałabym pomyśleć co dalej z moją pracą. Załóżmy ze po kilku operacjach i naświetlaniu rak się cofnie na kilka lat, mogę wrócić do pracy ale czy szef zechce pokancerowaną kelnerkę na sali? My chcemy dalej normalnie na tyle ile się da żyć, pytamy o żeczy dla nas ważne a jeśli oni uważają że są sprawy ważniejsze to niech nam i otych sprawach powiedzą. każdy zawód ma swoje zboczenie zawodowe - u lekarzy pewnie można to zamknąc w jednym zdaniu - tylko zdrowie. Ale my zdrowia już nie mamy i teraz nie jest ważne czy sami na to zapracowaliśmy, my chcemy nadal żyć/używać życia.

[mral]

Wydaje mi się Jogi, że lekarze często nie znają odpowiedzi na nasze pytania i sądzę, że tak jest w Twoim przypadku. Moim zdaniem nie wiedzą kiedy to wróci do normy. W trakcie leczenia onkologicznego, Twoje pytania wiele razy pozostaną bez odpowiedzi.
Często też pewnie usłyszysz „coś za coś”.

Natomiast, o wszelkich możliwych komplikacjach powinniśmy być informowani zanim wyrazimy zgodę na leczenie/zabieg. Wg mnie obowiązujące prawo obliguje do tego lekarzy.

[Mrakad]

Przepisuję ulotkę:

Centrum Onkologii-Instytut
Zakład Medycyny Paliatywnej
ZESPÓŁ WSPARCIA

Proponujemy następujące formy pomocy:

Pomoc psychologiczna - może Pani/Pan sjkorzystać z porady psychologa
telefonicznie lub umówić się na spotkanie.

codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach 9:00-14:00
pod numer telefonu (22)546-29-28

Informacje dotyczące adresów i numerów telefonów
- hospicjów i innych ośrodków opieki paliatywnej
- poradni leczenia bólu
- szpitali i ośrodków onkologicznych
- domów i ośrodków opieki
- wypożyczalni i punktów sprzedaży sprzętu rechabilitacyjnego

Dane te obejmują placówki na terenie całego kraju.

Codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach 9:00-14:00
pod numerem telefonu (22)546-29-21

P.S. Chodzi o Centrum Onkologi w Warszawie na Roentgena 5.
Zwróćcie uwagę, że telefon do psychologów jest inny niż do informacji.