jestem tu po raz pierwszy. Od kilku dni wiem, że mam mutację genu BRCA1. Moja mama miała raka piersi i zmarła w wieku 39 lat (żadnych innych przypadków w rodzinie). Ja mam teraz dokładnie tyle, co ona i właśnie dowiedziałam się o tej mutacji. Lekarz napisał na wyniku, że "dla tej pacjentki" ryzyko zachorowania na raka piersi wynosi 70%, na raka jajnika 40%. Staram się czytać wszystko na ten temat w necie, ale i tak nie rozumiem tych wyliczeń. Proszę o pomoc.
Na sto kobiet z mutacją BRCA1 aż 70% w ciągu całego swojego życia zchoruje na raka piersi a 40% na raka jajnika. Niektóre chorują nawet przed trzydziestym rokiem życia a niektóre dopiero po pięćdziesiątce. Dominuje wczesny wiek i agresywny przebieg choroby.Jeśli urodziłaś dzieci to bardzo pomocna jest operacja usunięcia macicy i jajników. Eliminujesz ryzyko w znacznym stopniu. Po tej operacji znacznie usuwasz ryzyko raka piersi.Jest to zjawisko zaobserwowane nie tylko u ludzi ale np. też u psów.
Opierając się na podanych przez lekarza wartościach łatwo można obliczyć,
że prawdopodobieństwo tego, iż w ciągu całego dalszego życia (bez określenia czasu, kiedy to nastąpi)
zachorujesz na przynajmniej jedną z tych chorób (rak piersi lub jajnika) jest relatywnie wysokie i wynosi 82 % (= 1 - 0,3*0,6),
co oznacza że na każde pięć kobiet w takiej sytuacji jak Twoja, tylko jedna z nich nie zachoruje.
Dobrą wiadomością jest to, że znamy te fakty już teraz, zanim do zachorowania doszło,
dlatego można zawczasu monitorować Twój stan zdrowia, a także pomyśleć o bardziej zaawansowanej profilaktyce,
o czym wspomniała w swojej wypowiedzi Iwona (w uzupełnieniu na ten temat zobacz to opracowanie).
Regularna kontrola onkologiczna i badania będą w Twoim przypadku konieczne do końca życia,
nawet jeśli zdecydujesz się na wykonanie wyżej wspomnianych profilaktycznych zabiegów operacyjnych,
które w takim razie jednak znacząco obniżą ryzyko zachorowania.
Oczywiście podjęcie takiej decyzji wiąże się z koniecznością zasięgnięcia szerokich konsultacji medycznych
(onkologicznej, psychologicznej, także sama musisz "przymierzyć się" do tego problemu),
jednak masz na to jakiś czas, sytuacja nie wymaga podejmowania działań w trybie pilnym.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję bardzo za obydwie odpowiedzi! Bardzo mi pomogły! Oczywiście sama psychologia jest trudna. Poza tym pojawiły mi się jeszcze dwa pytania, jeśli mogę, oczywiście. Pewnie zaczyna u mnie działać efekt wypierania, bo zaczynam się zastanawiać, czy to badanie nie powinno być powtórzone (i tak byłabym w grupie ryzyka ze względu na mamę). Na stronie Ministerstwa Zdrowia, czytając o programie profilaktycznym, w którym właśnie wzięłam udział znalazłam taki fragment: "Zarówno pozytywny wynik badania nosicielstwa jak i wynik negatywny (w przypadku gdy w rodzinie stwierdzono nosicielstwo mutacji) wymaga potwierdzenia w badaniach z ponownie pobranej krwi. Wynik pozytywny powinien być potwierdzony analizą sekwencji DNA w odpowiednim eksonie." Nie widziałam opisu wykonania badania, zresztą i nie znam się na tym, dostałam tylko sam wynik z podaniem jaka to mutacja. Zastanawiam się, czy możliwa jest pomyłka i jak to wygląda w stosunku do tego, że Centrum Onkologii bada tylko fragment genu (nie całość). Jestem totalnym laikiem, ale zastanawia mnie to, kiedy czytam w ofercie komercyjnych oferntów badań genetycznych, że badają cały gen. To pierwsze pytanie.
Drugie pytania, też zastanawiam się, czy nauka poszła już tak naprzód, że jeśli mam określoną mutację genu BRCA1 (jest ich podobno 20), to już dla tej konkretnej mutacji określa się ryzyko, rokowania, leczenie etc. Z góry dziękuję!
W centum onkologii Z PEWNOŚCIĄ zrobili ci te badanie dwa razy zanim dali ci wynik. To taka procedura w laboratorium (każdym) przy takim badaniu. Nie musisz powtarzać, wynik jest prawidłowy.Ja mam mutację 5382insC i nie mogłam się doszukać w necie jakie jest konretne rokowanie w tej mutacji. Także nie wiem czy w ogóle są jakieś różne rokowania w podtypach BRCA1. Jeśli chcesz mieć zrobione bardziej szczegółowe badania to szukaj kontaktu z dr.Lubińskim- ja u niego zrobiłam poszerzone badania genetyczne, ale te badania tylko potwierdziły to co wykryli w centrum onkologii , natomiast wykluczone zostały inne mutacje.:) Nie ma sensu zagłębiać się bardziej w to.Wiesz to co wiesz i działaj póki masz czas.
Dziękuję Ci bardzo! Będę działać. Czy możesz mi powiedzieć, jeśli masz doświadczenia w tej kwestii, jak wygląda życie po adneksektomii? Oczywiście bardzo poważnie biorę tę opcję pod uwagę i to niebawem.
Pozdrawiam i jeszcze raz, dzięki!
Hej,jeśli chodzi o mój komfort życia to jest mi lepiej bez macicy i jajników,że tak kawę na ławę wyłożę. Po pierwsze :nie mam okresu,który był moim utrapieniem i trwał półtora tygodnia.Po drugie: nie mam upławów. Po trzecie: wcale nie czuję,że mi czegoś brakuje,Po czwarte: mimo,że nie biorę HTZ to nie mam żadnych objawów menopauzy.Pewnie już jestem hormonalnie po menopauzie,ale czuję się normalnie, może jestem bardziej opanowana niż kiedyś, może baradziej spokojna, ale mnie się wydaje,że to zależy bardziej od charakteru człowieka a nie od poziomu hormonów. Bardzo nie lubię chodzić do ginekologów, badania są bardziej nieprzyjemne niż kiedyś, są na granicy bólu.Ginekologa lepiej mieć jakiegoś zaufanego po czymś takim. Kiedyś byłam u jednej takiej pani doktor: wszystko jej powiedziałam co i jak ze mną - a ona : Ojej! Pani nawet nie ma szyjki macicy! Poczułam się jak ktoś drugiej kategorii- do tego jej głupi uśmiech....Także musisz być przygotowana na różne reakcje ludzi (ginekologów), a znajomym też wszystkiego nie mówić. Trzeba mieć dużo siły i poczucia własnej wartości by przez to wszystko przejść.Równowaga psychiczna jest bardzo ważna.Uczulam Cię tylko byś wiedziała na co się decydujesz. Acha: jeśli chodzi o życie intymne: jeśli masz kochającego partnera to i twoje życie intymne będzie udane.:) Po operacji dochodziłam do siebie dwa miesiące. Pierwsze dwa-trzy tygodnie jest naprawdę ciężko.Najgorszy jest pierwszy tydzień.Ale dają środki przeciwbólowe, jak lezysz- nie czujesz bólu_ ale niestety- trzeba chodzić _ już nawet na drugi dzień po operacji.Chodzi o to by nie powstały zakrzepy.To jest trudny okres. Po miesiącu nie czujesz już tak silnego bólu , po dwóch miesiącach w ogóle nbie czujesz bólu, ale wiadomo: organizm jest wycieńczony:potrzeba dużo dobrego, kalorycznego żarcia, trzeba wtedy walczyć o dobre wyniki krwi. Póżniejsze dwa-trzy miesiące możesz mieć uderzenia gorąca_ ale to przechodzi_ ja np. teraz w ogóle już tego nie mam. Jest trochę inaczej. Ale czy gorzej? Może lepiej?
Dziękuję Ci bardzo! Nie ma to jak informacje z pierwszej ręki, a nie statystyki lekarzy w stylu: część pacjentek to, część pacjentek tamto. Na pewno różnie wszystko wygląda w zależności od kobiety. Dobrze, że piszesz szczerze. Sądziłam, że krócej trwa rekonwalescencja. Ale co tam, najważniejsze, żeby zminimalizować ryzyko. Trzymaj się i jeszcze raz bardzo Ci dziękuję!!!
Wydaje mi się, że psychicznie jesteś w miarę przygotowana do usunięcia jajników. Gdybym to ja była na Twoim miejscu, nie zwlekałabym z tym długo. Nie wiem ile masz lat i czy masz dzieci? Jeśli nie zamierzasz już rodzić, zrób to jak najszybciej. Ta choroba jest nieobliczalna, nie wiesz, kiedy może cię dorwać i na dodatek bardzo trudna do wykrycia we wczesnym stadium. Pies ganiał jajniki czy piersi, ważne, że w znacznym stopniu wyeliminujesz ryzyko zachorowania.
A co do rekonwalescencji... Ja przyjmowałam leki przeciwbólowe tylko w czasie pobytu w szpitalu ( oprócz macicy i przydatków miałam usunięty jeszcze wyrostek, sieć większą, węzły chłonne i kawał jelita). Potem nie były mi już potrzebne. Wiadomo, trzeba się jeszcze przez pewien czas oszczędzać, szwy muszą nie tylko się wygoić, ale i pozrastać. Nie bój się, to da się przeżyć! Myślę, że najważniejsze jest tu nastawienie psychiczne i przekonanie, że tak trzeba!
"Pies ganiał jajniki czy piersi, ważne, że w znacznym stopniu wyeliminujesz ryzyko zachorowania"_: usunięcie piersi nie eliminuje ryzka raka jajników i macicy. Natomiast usunięcie jajników i macicy zmniejsza ryzyko raka piersi i eliminuje ryzyko raka jajników i macicy. Najlepiej byłoby wszystko wyciąć.
Masz rację, najlepiej wyciąć wszystko.
We wrześniu byłyśmy z córką na konsultacji u doktora Huzarskiego z Centrum Nowotworów Dziedzicznych w Szczecinie. Moja córka jest w podobnym wieku, co Ty (1975). Doktor powiedział, iż najnowsze badania wykazują, że usunięcie jajników przed ukończeniem 40 r. życia w ogromnym stopniu ogranicza też raka piersi.
Myślę, że jednak lepiej nie kusić losu!.
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi/informacje. Jestem z rocznika 1974. Mam dwoje dzieci. Nie planuję więcej. Czekam na mammografię, usg ginekologiczne i rezonans magnetyczny piersi. Jeśli jest OK, podejmę decyzję o adneksektomii i histerektomii. Ale gotowa psychicznie na pewno jeszcze nie jestem. Modlę się o to, żebym jeszcze była zdrowa. Moja mama zmarła dokładnie w takim wieku, w jakim jestem teraz. Do niedawna wydawało mi się, że regularne usg piersi to wszystko, co mogę zrobić. Z zagrożenia nowotworem jajnika nie zdawałam sobie sprawy w ogóle. Ale interesowałam się tematem, stąd decyzja o badaniach genetycznych. Teraz wiem, że nie interesowałam się w wystarczającym stopniu. Mam troszkę żalu do ginekologa, że mnie nie uświadomił, a nie widujemy się rzadko... Uważam, że ten program profilaktyczny Ministerstwa Zdrowia w ogóle nie ma odpowiedniej otoczki PR-owej (edukacyjnej). Dlaczego tak niewielu lekarzy o nim wie? Dlaczego niektórzy lekarze ginekolodzy w ogóle nie wiedzą co to BRCA1 - nadmienię, że mieszkam w stolicy i odwiedzam lekarzy w dużym, sieciowym, prywatnym centrum medycznym.
Profilaktyczna adneksektomia pomiędzy 35. a 40. rokiem życia u pacjentek z mutacją genu BRCA1 zmniejsza o ponad 60% ryzyka zachorowania na raka piersi .Warto więc zrobić tę operację. Po prostu trzeba wyciąć macicę i jajniki. Dzięki temu na dole nie będziesz mieć raka a na górze zostanie pomniejszone w znacznym stopniu ryzyko. Rozmawiałam z wieloma lekarzami i wszyscy mówili: rak piersi u pacjentek z BRCA1 (wczesne stadium) dobrze się leczy, kobiety zostają całkowicie wyleczone, natomiast wracają po kilku latach z drugim pierwotnym rakiem na "dole"- i wtedy jest to najczęściej trudny do leczenia, zaawansowany rak - gdyż długo nie daje objawów, jest ciężki do wykrycia - "cichy zabójca"
Też miałam styczność z dr Huzarskim. Uświadomił mnie w wielu kwestiach. Ja pozbyłam się "dołu", natomiast ciągle mam górę. Raz w roku mam rezonans, mammografię, usg. Kasiu, program jest, owszem, bardzo szczytny, ale myślę, że powinno się jeszcze wysyłać zaproszenia na badania genetyczne dla rodzin obciążonych. Przecież mają jakies rejestry - kto umarł. Jak umierała mi matka, przeszła mi przez głowę myśl: umrę na to samo, do tego mam taką samą grupę krwi jak ona (ARh+) - nie wiem czy to ma jakieś znaczenie, ale pewnie ma - bo zachorowałam w wieku 40 lat na raka piersi (mama na raka jajnika). I chyba dobrze ze u mnie trafiło najpierw na pierś. Mając 40 lat czułam się bardzo młodo, nie myślałam o sprawach ostatecznych, o chorobie, śmierci itp. O tym ,że jestem chora dowiedziałam się będąc na kontrakcie zagranicznym co dodatkowo utrudniło diagnostykę. Nie wiedziałam co robić.... Z jednej strony praca, z drugiej wielkie zagrożenie. Czasem myślę żeby jeszcze te cycki wyciąć, ale brakuje mi na to siły.
Bardzo chciałabym móc coś doradzić, czy podpowiedzieć, ale sama jestem na początku drogi i raczej rozglądam się dookoła pytającym wzrokiem. Stąd moja obecność na forum. Błądzenie jest rzeczą ludzką, ale i tak zastanawiam się, jak ogarnąć wspomniane tutaj przez kogoś "szerokie" konsultacje onkologiczne, psychologiczne i jakieś tam jeszcze. Do tej pory wydawało mi się, że jak trzeba usunąć jajniki i macicę to trzeba, oczywiście pogadam z ginekologiem jeszcze. Ale ilu ludzi powinnam odwiedzić jeszcze? Jakich specjalistów? Czy wybrać się do Szczecina, żeby usłyszeć to samo co w Warszawie? W jakich kwestiach uświadamia doktor Huzarski? Z góry dziękuję za odpowiedzi.
Wystarczy wiedza jaką posiadasz. Huzarski powie Ci tylko to co wyczytałaś na forum. Huzarski jest pomocnikiem słynnego dr Lubińskiego, który zajmuje się genetyką. Jesli czujesz się silna psychicznie to nie musisz odwiedzać psychologa. Chodzi o to,że to nie jest wszystko takie łatwe- wyciąć i już. A to co wyczytasz w internecie całkowicie wystarczy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
