Faktycznie, b. świeża sprawa. Ja radioterapię rozpoczęłam w styczniu 2009 – a zatem przed uruchomieniem usług w tej placówce. To tłumaczy brak mojej wiedzy na jej temat.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Pet prywatnie w Euromediku w Poznaniu w kwietniu kosztował 4500 zł. Od ręki, bez czekania. Na fundusz czeka się ok 2 tyg. Teraz już może troche więcej.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
W Poznaniu dowiedziałam sie tyle że powinnam mieć pobrany nowy wycinek i zrobiony rezonans magnetyczny odcinka szyjnego.Bez tego nie chcą podjąc sie radioterapii. Przypuszczam że chodzi o badanie histpat w kórym jest napisane że w usuniety węeł to przerzut raka płaskonabłonkowego ale nie określono stopnia zaawansowania G. Trafiłam w końcu do lekarza który chciał ze mna rozmawiać. To pani doktor Anna Wegner. Moje wyniki będzie konsultowac z profesorem ordynatorem kliniki ale juz wyznaczyła mi termin przyjęcia do szpitala celem pobrania wycinka. Nastepnego dnia zadzwoniła do mnie osobiście żeby przekazac że powinnam zrobic rezonans magnetyczny. Ja tymczasem byłam w drodze do Warszawy. Tam dowiedziałam sie jeszcze wiecej ; że pacjent ma prawo do konsultacjii w innych ośrodkach i co dla mnie najważniejsze że współczynnik G musi byc określony bo bez tego nie podejmą sie radioterapii, od tego zależy rodzaj radioterapii.Dostałam pismo w sprawie wypożyczenia preparatów histpat ze szpitali w celu ich ponownego zbadania. I również szybko rezonans. Dowiedziałam sie że pet nie określa stopnia zaawansowania raka, ze byc może wcale to nie jest płaskonabłonkowy, że musi byc bardziej określone jesli płaskonabłonkowy to jaki i to G. Może tak byc że to cholerstwo rozwija sie płytko pod błoną śluzową. Wróciłam niby madrzejsza ale nie wiem dalej co robić.
Najważniejsza chyba sprawa - mam termin na radioterapie w moim ośrodku. 20 maja wizyta u radioterapeuty. Zamierzam powiedziec że byłam na konsultacjach w innych ośrodkach i nie poddam sie radio jeśli nie będe miała przedtem ponownego badania na starym materiale lub z nowego wycinka i że chcę rezonans. Obawiam sie tylko ze jak stare preparaty pójda do warszawy to u mnie nie będa mieli nic starego do badania.
Wiem tez od lekarzy że powinnam sie pospieszyc z radio. najszybciej bedzie teraz u mnie ale czy to najlepszy osrodek?
Jeszcze jedno - w warszawie twierdzą że najlepiej czytają pet w Bydgoszczy.
W Warszawie w WCO rozmawiałam z pania doktor Dorota Kiprian i tez byłam potraktowana jak człowiek z którym sie rozmawia a nie przemawia. Informacje były jasne, nie było to tylko przekazywanie decyzjii. Kto ma rację co do dalszego leczenia nie wiem bo nie jestem przeciez lekarzem ale wiem napewno że badania w moim osrodku były zrobione niewłaściwie. Wiem tez że nie mam sie łudzic że nic mi nie jest a wręcz przeciwnie pospieszyc sie z badaniami.
bardzo proszę o opinie tych którzy maja osobiste do swiadczenia z radioterapią, z centrum onkologii w Warszawie i Poznaniu. szczególnie prosze o radę tych pacjentów którzy określaja siebie jako "upierdliwych" i dociekliwych.
W CO w Poznaniuwisi tablica na której są informacje o terminach spotkać z lekarzami różnych specjalności a nawet z pracownikami ZUS, o wolontariacie, o hospicjum i wiele innych. warte powielenia w innych ośrodkach. Zrobiłam zdjecia tych info ale raczej nieczytelne więc ich nie pokazuję.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Witam
Jogi żebyś nie przekombinowała.Idź na radio tam gdzie masz najbliżej.
Wszędzie jednakowo naświetlą.Oczywiście są aparaty do naświetlania najnowszej generacji,naświetlające max na guza i min na pozostałe tkanki.Ale kolejki.
Pozdrawiam
Jogi,
Przyznam szczerze, że mnie ta sytuacja przerasta.
Jestem pewna, że warunkiem wdrożenia prawidłowego leczenia jest postawienie właściwej i kompletnej diagnozy, czego wydaje się na dzisiaj brak. Ów brak dostrzega zarówno Warszawa jak i Poznań, ale drogi jej uzupełnienia jakie te ośrodki proponują są różne. Który ośrodek przyjął prawidłowe założenia do jej wytyczenia ? – nie wiem. Nic też nie piszesz na temat możliwych/ prawdopodobnych terminów wykonania badań uzupełniających i rozpoczęcia leczenia w poszczególnych ośrodkach. Jak to wygląda ?
Odnośnie Twego komentarza na temat Szczecina , to ja nie czułabym się na siłach dyktować lekarzom co i jak mają robić i jeszcze pilnować czy to należycie robią.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Droga Mral nie zamierzam nikomu nic dyktować tylko po raz kolejny zwrócić uwagę że stopień zaawansowania G nie został określony. Wycinek w Poznaniu i badanie starego materiału w Warszawie chyba właśnie po to jest by określić G i określić jakiego typu płaskonabłonkowy to jest. Od tego zależy rodzaj radioterapii. Oba badania trwają 2 tyg (histopat) W warszawie stosują u niektórych chorych chemio-radio-terapię ale to zależy własnie od wyniku tych badań. Rezonans też ma pomóc w określeniu jak ten rak sie rozlewa bo może bć bardzo płytko pod śluzówką i wtedy inne badania go nie widzą. tak zrozumiałam w Warszawie. Trudno mi sie zdać na intuicję czy doświadczenie moich lekarzy bo oni ze mna nie rozmawiają. Na moje pytanie czy będzie jeszcze rezonans usłyszałam odpowiedż "po co? on nic nowego nie wniesie". Czekam do 20 maja bo taki mam termin na radioterapię. Myślę że wtedy dowiem sie czegoś więcej.
Terminy na radio w Poznaniu w Euromedicu mogą być od ręki, w Warszawie ok miesiąca ale pilne przypadki tez leczą wcześniej.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Jogi,
Chyba niezbyt jednoznacznie się wyraziłam. To wszystko o czym piszesz jest dla mnie oczywiste. Moją zaś intencją było przekazać, że ja osobiście nie mogłabym się leczyć u lekarza, któremu muszę mówić co ma robić, itp.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
W Poznaniu dowiedziałam sie tyle że powinnam mieć pobrany nowy wycinek i zrobiony rezonans magnetyczny odcinka szyjnego.Bez tego nie chcą podjąc sie radioterapii. Przypuszczam że chodzi o badanie histpat w kórym jest napisane że w usuniety węeł to przerzut raka płaskonabłonkowego ale nie określono stopnia zaawansowania G. Trafiłam w końcu do lekarza który chciał ze mna rozmawiać. To pani doktor Anna Wegner. Moje wyniki będzie konsultowac z profesorem ordynatorem kliniki ale juz wyznaczyła mi termin przyjęcia do szpitala celem pobrania wycinka. Nastepnego dnia zadzwoniła do mnie osobiście żeby przekazac że powinnam zrobic rezonans magnetyczny.
Jasno z powyższego wynika, że przed podjęciem leczenia chcą zidentyfikować ognisko pierwotne.
Potwierdza to tezę, że aby leczyć radykalnie trzeba wiedzieć gdzie jest ognisko pierwotne (i przede wszystkim je właśnie leczyć).
Rezonans -jak sądzę- miałby być wykonany również pod tym kątem (jest to najczulsze badanie obrazowe głowy i szyi) -> żeby zrobić biopsję i pobrać wycinek do badania histpat trzeba wiedzieć skąd go pobrać. Plus rezonans dałby jasny obraz miejscowego stanu zaawansowania choroby.
Warszawa:
jogi45 napisał/a:
Ja tymczasem byłam w drodze do Warszawy. Tam dowiedziałam sie jeszcze wiecej ; że pacjent ma prawo do konsultacjii w innych ośrodkach i co dla mnie najważniejsze że współczynnik G musi byc określony bo bez tego nie podejmą sie radioterapii, od tego zależy rodzaj radioterapii.Dostałam pismo w sprawie wypożyczenia preparatów histpat ze szpitali w celu ich ponownego zbadania. I również szybko rezonans. Dowiedziałam sie że pet nie określa stopnia zaawansowania raka, ze byc może wcale to nie jest płaskonabłonkowy, że musi byc bardziej określone jesli płaskonabłonkowy to jaki i to G. Może tak byc że to cholerstwo rozwija sie płytko pod błoną śluzową.
Oni również chcą znaleźć ognisko pierwotne. Wierzą, że porządne badanie histopatologiczne (tym samym podejrzewają, że w Szczecinie wykonano je niewłaściwie) da im odpowiedź.
Skala G1-G3 nie wyznacza stopnia zaawansowania, a stopień złośliwości histologicznej komórek raka. Jeśli rak jest słabozróżnicowany (szczególnie G3) to ma sporą skłonność do rozsiewu, ale jednocześnie jest bardziej podatny na leczenie chemioterapią. Chemioterapia może też działać "radiouczulająco" czyli dać lepszy efekt naświetlań (znam osoby z rakiem migdałka, które dokładnie tak były leczone w AMG - w Gdańsku). I znów rezonans - czyli standard diagnostyczny w leczeniu nowotworów głowy i szyi.
Jogi - jeśli chciałabyś poznać moje zdanie w tej sprawie to powiem przede wszystkim: omijaj swoich dotychczasowych "miejscowych" diagnostów z daleka.
Masz dwie propozycje sensownego, "mającego ręce i nogi" leczenia. Opartego o: najpierw postawienie właściwej diagnozy, a potem zabieranie się za leczenie radykalne.
Standardy postępowania w onkologii (na całym świecie!) jednoznacznie mówią, że odwrotna kolejność nie jest możliwa!
Leczenie radykalne "w ciemno" (bez niezbędnej wiedzy dot. ogniska pierwotnego) nie jest leczeniem radykalnym.
pracownie hist-pat moga wydac mi materiał dopiero wtorek-środa oczywiscie jesli szefowie wyraża taką zgodę (?). W srode pójde na tą wizyte dotyczącą radio i dowiem sie czy zrobią mi rezonans i czy określą stopien złosliwosci. Może ja po prostu nie wszystko wiem, nie byli łaskawi mnie poinformować a pani radiolog na ostatniej wizycie nie była przygotowana do tematu bo weszłam z marszu (terminy na wizyty 4-6 tyg)
Rezonansu też nie zrobie w Szczecinie z marszu nawet odpłatnie (koszt 700-900zł) poza tym musza miec podstawę do badania ze wzgledu na ochronę radiologiczną. jestem umówiona na wtorek na rozmowe z radiologiem w jednym ze szpitali.
we wtorek mam tez stawic sie z dotychczasowymi wypisami i wynikami w zusie bo składałam wniosek o zasiłek rehabilitacyjny. Od grudnia jestem na zwolnieniu lekarskim ale....
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Witam
Jogi przecież Szpital Onkologiczny w Szczecinie jest bardzo dobrym szpitale.
Na diagnostykę 2 albo nawet 3 tygodnie jak potrzeba i zdiagnozują.
Nie wierzę żeby było inaczej.
Zeby nie było tak jak u mnie.
A gdzie pani była pól roku temu a ty odpowiesz byłam w Poznaniu w Warszawie i może jeszcze gdzieś indziej,bo mogą odpowiedzieć to idź się pani tam leczyć.
A obojętnie co napiszesz to czas działa na Twoją niekorzyść.
Może ja nie poczytałem całego tematu,ale albno potrzep kimś albo coś bo to już około pół roku.
Andrzeju, jak widac szpital w Szczecinie niekoniecznie jest bardzo dobrym szpitalem :(
Rezonansu też nie zrobie w Szczecinie z marszu nawet odpłatnie (koszt 700-900zł) poza tym musza miec podstawę do badania ze wzgledu na ochronę radiologiczną.
???
Yogi, jaka ochrona radiologiczna?
Rezonans magnetyczny nie jest przeswietleniem, ktore by Cie narazalo na dodatkowa dawke promieniowania!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
