Dziękuję za poświęcony czas. W końcu mama trafiła do Międzylesia. Spuszczony został płyn z jednego płuca, w poniedziałek z drugiego. Pewien we wtorek wypiszą ją do domu. W środę ma mieć wizytę u prowadzącego onkologa no i zobaczymy co dalej.
Chodziłam do psychiatry, pewnie nie zaszkodzi wrócić.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-07, 18:34 ] Jeśli widzisz, że nie radzisz sobie psychicznie z tą całą sytuacją to jak najbardziej trzeba się wspomóc.
Ściągnęli tylko z jednego płuca i wypisali mamę wczoraj do domu. W karcie informacyjnej jest napisane, że ściągnięto 1200ml klarownego płynu. Nie ma żadnych szczegółów. Niestety nie mogłam wczoraj mamy odebrać i tym samym porozmawiać z lekarzem, ale czy oni tego płynu nie zbadali, czy jeszcze nie ma wyniku? Nie mogłam nigdzie w Internecie znaleźć ile się czeka na taki wynik.
Jutro mama idzie do swojego onkologa. Pani doktor sprowadziła specjalnie dla niej jakąś chemię. Czyli może ja nie do końca właściwie oceniam jej stan. Zobaczymy co powiedzą jutro.
Cieszę się, że odważyłam się napisać tutaj. Jak się tak wygadam od razu mi lżej
ale czy oni tego płynu nie zbadali, czy jeszcze nie ma wyniku?
Nie wiem czy w ogóle będą dalej badać ten płyn. U mamy choroba jest już stwierdzona i płyn się najprawdopodobniej zbiera z choroby podstawowej, badanie płynu nic lekarzom nie wniesie nowego.
Mama nie dostała żadnego wypisu, w którym byłaby informacja, żeby zgłosić się po wynik? jeśli nie to pewnie żadnego badania z tego nie będzie.
AinaNoreis napisał/a:
Czyli może ja nie do końca właściwie oceniam jej stan
Stan mamy jest na pewno bardzo poważny. Choroba jest bardzo rozsiana, liczne przerzuty czyli stan mocno zaawansowany. Nawet jak będzie podawana jakakolwiek chemia to tylko paliatywna żeby polepszyć mamy stan a nie w kierunku wyleczenia. Przykro mi.
Lekarz z Płockiej mówił, że on może być od serca, niekoniecznie muszą tam być komórki nowotworowe. Tak czy inaczej, na wypisie nic nie ma o zgłoszeniu się po wynik, to pewnie nie badali.
Mama od początku została poddana chemioterapii i hormonoterapii paliatywnej, ponieważ w momencie diagnozy choroba była już mocno zaawansowana. Natomiast pomimo tego, do tej pory dobrze reagowała na zastosowane schematy leczenia i jakoś się trzyma tego życia już 3 lata. Przy tym zaawansowaniu choroby to naprawdę jest jakiś rekord. Inną rzeczą jest jakość tego życia i naszego przy okazji.
Dzisiaj była na wizycie u prowadzącej onkolog i Pani doktor wymyśliła jeszcze jakąś chemię w tabletkach, do brania w domu. Kontrola za 3 tygodnie. Nie wiem jakie są to tabletki. Dopiero jak wrócę z pracy i rzucę okiem na wypis to będę wiedziała więcej.
Skoro jeszcze podają jakieś tabletki, znaczy, że jednak nie potrafię właściwie ocenić jej stanu. Niewątpliwie jest poważny, ale widocznie nie na tyle, żeby lekarz zakończył trapię, nawet paliatywną. W sumie to ja też nie do końca się na tym wszystkim znam. Nie wiem jak ma działać to co mamie podają. Te tabletki mają powstrzymywać rozwój guzów w głowie.
Zapewne moje odczucia wynikają z czystego egoizmu i zmęczenia jej chorobą. Za każdym razem kiedy jej stan się pogarsza myślę, że to już. Denerwuję się, czuję strach i wszystkie inne rzeczy związane ze stratą bliskiej osoby. I za każdym razem okazuje się, że jeszcze jednak nie. Że jeszcze będziemy walczyć o te nie wiem, tygodnie, miesiące. Raczej nie lata.
Niestety kolekcjonowanie chwil z mamą, której albo trzeba powtarzać dwa razy wszystko, albo ona powtarza wszystko dwa razy, kiedy nie może odkręcić butelki i wszystkie te inne rzeczy związane z jej stanem jest ponad moje siły. I wiem, to co teraz napisałam jest okropne, najgorsze i w ogóle, ale ja jestem już tak potwornie zmęczona, że wypadają mi włosy, a napięcie z karku nie schodzi 24\24.
Mnie się wydaje że powinnaś porozmawiać z lekarzem (onkologiem mamy) bo rzeczywiście komunikaty są sprzeczne. Z jednej strony uogólniona choroba już w schyłkowym okresie, z drugiej z tego co piszesz to chora jest zdolna samodzielnie(?) dotrzeć do lekarza. Ja myślę że stan jest jednak ciężki a lekarz podaje lek raczej ze względów psychologicznych niż z nadzieją że to coś da. Nie ma tabletek (ani innych form) które działają na przerzuty w mózgu.
wiem, to co teraz napisałam jest okropne, najgorsze i w ogóle, ale ja jestem już tak potwornie zmęczona, że wypadają mi włosy, a napięcie z karku nie schodzi 24\24.
To nie jest straszne, ale prawdziwe. Ludzie często zapominają, że przy każdej ciężkiej chorobie również poniekąd chorują najbliżsi, a na pewno cierpią. Każdy zmaga się z tym inaczej. Nie dziwię się, nie oceniam, bo co tu oceniać. Masz prawo być zmęczona, dlatego naprawdę warto pogadać z psychologiem, pomoże przepracować złe emocje
trzymaj się cieplutko
cierpliwości i siły
_________________ Omnia tempus habent
Mamcia 03.07.1955 - 14.12.2015
Zgadzam się ze zdaniem gaba, piszesz o ciężkim stanie mamy a lekarz dalej stara się coś robić. Zazwyczaj jak stan pacjenta jest słaby już żadnej chemii czy to we wlewach czy w tabletkach nie daje się pacjentowi.
Nie oceniam Twojego podejścia do mamy/do choroby bo każdy inaczej reaguje i postępuje, wiadomo, że każdy jest okrutnie zmęczony i zestresowany jak ma pod opieką tak ciężko chorą osobę ale jeżeli czujesz, że nie jesteś w stanie podołać obowiązkom to zawsze jest możliwość Hospicjum Stacjonarnego, tylko nie zawsze nasz chory chce się tam znaleźć.
Mama za wszelką cenę stara się być samodzielna. Porusza się na swoich nogach i wspomaga trzecią czyli laską i czwartą czyli tatą Pewnie jak wspomniałyście ze względów psychologicznych tak mamie lekarz powiedział, że leki działają na te guzy. Pamięci nie ma wcale. Rozmawiamy o tym co dzisiaj na obiad, a za 5 minut już nie pamięta co to miało być. Chwieje się przy każdym kroku, czasem się boje, że się potknie i przewróci. Wstaje z trudnością. Nie ma siły w rękach, nie zawsze rozumie co się do niej mówi i trzeba powtarzać, sama powtarza to co przed chwilą mówiła, czasem nawet więcej niż raz. Jedzenie przygotowuje tata. Do lekarza jakoś docierają, bo w sumie mamy blisko.
Do tej pory nie rozmawiałam z lekarzem o postępowaniu, rokowaniu itp. bo się chyba bałam takiej rozmowy. Twierdziłam, że lekarze wiedzą co robią. Teraz moje przekonanie jest nieco inne i wynika głównie z tego, że lekarz widzi mamę raz na 3 tygodnie, a ja codziennie. I myślę, że jednak nie o wszystkim mama mówi prawdę pani doktor. W epikryzie jest napisane, że neguje duszności, a przecież spuścili wodę tylko z jednej strony. Więc te duszności pewnie są, choć w mniejszym stopniu.
Mama zawsze była 'twardą babą' i to teraz wychodzi. Ona walczy o każdy dzień, świadomie podpisała zgodę na przyjmowanie tych tabletek. Właściwe to powinnam jej pogratulować, że jest taka dzielna i się nie poddaje. Je pewnie już dawno bym odpuściła. No nic. Faktycznie powinnam się cieszyć z każdej chwili, bo czas się nie cofa. Przecież ona wie, że tego życia jej niewiele zostało więc stara się je jeszcze trochę przeciągnąć. Dobrze, że o tym napisałam. Łatwiej mi dzięki temu zrozumieć.
AinaNoreis,
Byłoby łatwiej cokolwiek powiedzieć, gdybyś napisała, co to za tajemnicze tabletki, ponieważ
gaba napisał/a:
Nie ma tabletek (ani innych form) które działają na przerzuty w mózgu.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Wydaje mi się, że tak. Mama wypadła z programu leczenia trastuzumabem i to jest kolejna propozycja ze strony prowadzącego onkologa. Czy potwierdzenie, że to udział w badaniach klinicznych znajduje się w epikryzie?
Nie, zapytałam dlatego że w badaniach toleruje się znacznie większe ryzyko niż w rutynowym leczeniu. Tyverb dla osoby która miała poważne kłopoty z płucami to jazda po bandzie. Ale mama nawet z guzami w mózgu ma prawo decydować o sobie, może chce umrzeć walcząc i ma do tego prawo. Tyle że oszukując lekarza jednocześnie go wrabia.
Po mojej interwencji telefonicznej tata jest teraz przy każdym wywiadzie, żeby w razie czego coś sprostować. Lekarz powiedział, że to jest cały czas balansowanie na granicy, i że mama jest jej pierwszą pacjentką w karierze, która przy takim zaawansowaniu choroby żyje 3 lata i jeszcze jest w miarę samodzielna. Żeby można było podać te leki była spuszczana ta woda. Talkowania nie było więc pewnie będzie narastać znowu.
Nie do końca wiem jaki ma być efekt podawania ich podawania, co one mają dać. Wydłużyć chyba przeżycie w obecnej kondycji. Nie mogę powiedzieć mamie, żeby już sobie darowała to leczenie. Ona sama się nie podda nigdy. Dopóki znajdzie siłę, żeby wstać to będzie wstawać. Jednocześnie martwię się o tatę. On się bardzo dobrze mamą opiekuje, ale też już jest zmęczony, no i sam jest po udarze. Ciężko z tym wszystkim żyć.
Nie wiem na ile lekarz jest w stanie oszacować ile czasu nam zostało. I na ile trafnie jest w stanie to zrobić.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pewnie jak wspomniałyście ze względów psychologicznych tak mamie lekarz powiedział, że leki działają na te guzy. Pamięci nie ma wcale. Rozmawiamy o tym co dzisiaj na obiad, a za 5 minut już nie pamięta co to miało być. Chwieje się przy każdym kroku, czasem się boje, że się potknie i przewróci. Wstaje z trudnością. Nie ma siły w rękach, nie zawsze rozumie co się do niej mówi i trzeba powtarzać, sama powtarza to co przed chwilą mówiła, czasem nawet więcej niż raz. Jedzenie przygotowuje tata. Do lekarza jakoś docierają, bo w sumie mamy blisko.
