A u nas bez zmian. Mama pojechała dzisiaj na kontrolę. Zobaczymy czy dostanie nowe opakowanie tabletek. Pewnie tak. W niedzielę byliśmy w lesie. Taka krótka wycieczka. Nawet udało się zebrać trochę grzybów, chociaż jest sucho jak pieprz. Chodziliśmy blisko godzinę, to spory wyczyn. Mama bardzo była zadowolona. A dzisiaj z tematu obiadu przeskoczyła na temat balkonu. Czasem nie może wyartykułować o co jej chodzi, denerwuje się jak nie rozumiemy. I chyba woda wróciła, bo kaszle. A z Płockiej jak się nie odzywali tak się nie odzywają.
Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum? czy mama dalej przyjmuje chemię paliatywną?, kiedy była ostatnia.
Ciężko stwierdzić, co jest przyczyną stanu mamy, może postęp choroby, może morfologia poszła w dół, może po chemii jeśli bierze, może zwiększyły się przerzuty w kościach a może co innego, lekarz powinien ocenić stan mamy.
Pogorszyło się z dnia na dzień. Przypuszczamy, że to postęp choroby, a przy okazji tyverb osłabił serce, nogi jej puchna i jest zmęczona cały czas. Ma też apetyt na słodycze, do przesady. Będziemy się kontaktować z lekarzem w poniedziałek lub wtorek chyba, że jej stan pogorszy się jeszcze bardziej. Chcemy na razie zrobić to bez jej wiedzy. Mam wciąż bierze udział w badaniach klinicznych. Na ostatniej wizycie 31 sierpnia było na tyle ok, że lekarz przepisał następną serię leków. Na Wołoskiej gdzie mama się leczy jest trochę dziwnie z tymi lekarzami. Nie wiadomo kiedy mają dyżury. Mama tam się leczy chyba od 1,5 roku, to już miała 3 czy 4 prowadzących. Nie znam się na opiece paliatywnej. Trzeba mieć chyba jakieś skierowanie i zaświadczenie o zakończeniu leczenia. Mama od początku była leczona paliatywnej. Czy to ma znaczenie?
Objęte opieką przez hospicjum są osoby u których zakończono leczenie lub leczone są paliatywnie. Skoro mama ma takie leczenie to jak najbardziej należy się Wam taka pomoc, zresztą bardzo potrzebna i choremu i rodzinie opiekującej się chorym. Skierowanie jest potrzebne, może je wypisać lekarz prowadzący lub rodzinny. Nigdy nie wiadomo kiedy stan może się nagle pogorszyć i wtedy jest problem jaki lekarz, szukanie pomocy a hospicjum jest kiedy tego potrzebujemy. Radzę to załatwić szybko bo kolejki bywają tam długie.
Dawno mnie nie było. Dzisiaj mama była na konsultacji z wynikami tomografii. Od mniej więcej 2 tygodni nie wstaje samodzielnie, potrzebuje do tego pomocy. W szpitalu wymyślili sobie konsultację neurologiczną, żeby stwierdzić, co jest przyczyną utracenia władzy w nogach sic!.
I teraz cludo - konsultację wymyślili sobie jutro. A mama w żaden sposób nie jest w stanie się tam dostać, w sensie taksówka, samochód osobowy nie wchodzi w grę, bo ona się nie trzyma na nogach.
Pani doktor sobie wymyśliła, żeby zadzwonić po pogotowie. I co ja mam im powiedzieć? Że na konsultację? Przecież nie przyjadą, bo nie są przewozówką. Mam ich oszukać, że straciła władzę w nogach i niech przyjadą i coś zrobią?
Podpowiedzcie co mam w tej sytuacji zrobić?
[ Dodano: 2016-10-12, 13:49 ]
Transport sanitarny prywatny raczej nie wchodzi w grę z uwagi na koszty.
Mam ich oszukać, że straciła władzę w nogach i niech przyjadą i coś zrobią?
Dlaczego oszukać? Przecież taki jest fakt. A konsultacji nie zrobi w domu.
Ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej, finansowanych ze środków publicznych mówi, miedzy innymi że pacjentom przysługuje bezpłatny przejazd karetką w przypadku dysfunkcji narządu ruchu, uniemożliwiającej korzystanie z transportu publicznego (autobusy, tramwaje), w celu odbycia leczenia do najbliższej placówki medycznej i z powrotem. Potrzebne jest tu zlecenie od lekarza.
AinaNoreis napisał/a:
Pani doktor sobie wymyśliła, żeby zadzwonić po pogotowie.
Jeżeli lekarz tak wymyślił to powinien wydać odpowiednie zlecenie.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Problem w tym, że go nie wydał A tata nie wiedział, że powinien się czegoś takiego domagać.
[ Dodano: 2016-10-12, 14:44 ]
W takim razie podjadę zaraz do szpitala i zobaczymy czy wystawią. Swoją drogą, to dysfunkcja na 90% wynika z ucisku w głowie. Nie trzeba być neurologiem, żeby to stwierdzić. Nie wiem po co ja tak męczą.
Sama się nie podda nigdy, a lekarze wpadają na coraz to nowe pomysły zamiast dać jej już spokój i pozwolić cieszyć się czasem, który jej pozostał. Dają złudną nadzieję, która prowadzi wyłącznie do wyczerpania nas wszystkich.
Sama się nie podda nigdy, a lekarze wpadają na coraz to nowe pomysły zamiast dać jej już spokój i pozwolić cieszyć się czasem, który jej pozostał. Dają złudną nadzieję, która prowadzi wyłącznie do wyczerpania nas wszystkich.
Ale przecież lekarze na siłę nie muszą mamy leczyć. Jeżeli uważacie, że medycyna jest już wobec mamy nieskuteczna, że lekarze już nie są w stanie mamie pomóc, jeżeli mama jest słaba i nie nadaje się na dalsze leczenie a przede wszystkim mama to zdecyduje jeżeli jest jeszcze osobą, która rozumie co się dzieje z Nią wokół Niej to zawsze możecie to przerwać i zadbać o mamy jakość życia przy pomocy hospicjum. Przecież do leczenia nikt nikogo nie zmusza, to jest wola pacjenta.
Mama już 14 godzin leży na Sorz-e. Zatrzymał jej się mocz. Wola walki w niej ciągle była, dlatego decydowała się na to leczenie. A dopóki ta wola była w niej samej to nie wiedzieliśmy jak można podejść do tego tematu. Nie potrafilibyśmy jej powiedzieć, żeby przerwała leczenie.
A dopóki ta wola była w niej samej to nie wiedzieliśmy jak można podejść do tego tematu
Po raz kolejny pytamy: Jesteście pod opieką hospicjum domowego? Naprawdę nie trzeba wyważać otwartych drzwi, oni Wam pomogą nie tylko w zakresie leczenia bólu, ale także w sprawach psychologicznych.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie jest pod opieką hospicjum bo dawalismy rade sami, dopóki chodziła. Poza tym ona tego nie chciała. Znalazłam takie, w którym nie ma kolejek. Czas oczekiwania na pierwszy kontakt to 48 godzin. Jest tylko jedno ale. Mama nie chodzi. Bez rozpisywania się, każdy wie co to znaczy. Dodatkowo, nie mam jak jej wykąpać bo mam tylko wysoką wannę, nie pomoże ławeczka i nie pomogą schodki, tata jest po udarzarze, ledwo dźwiga mamę żeby ją podciągnąć na szpitalnym łóżku, w domu nie ma miejsca na kolejne łóżko z przeciwodleżynowym materacem. Pomijam już to, że praktycznie mieszkamy w jednym pokoju i jeśli mama potrzebuje pomocy w nocy, to nie śpi cały dom. Wiec dyżury odpadają. Ja nie mogę iść na długie zwolnienie bo mi nikt nie zaplaci raty w banku i nikogo w pracy moja sytuacja nie obchodzi. Tutaj nie pomoże pielęgniarka dwa razy w tygodniu ani psycholog bo to są materialne i fizyczne problemy, na które nie umiem znaleźć rozwiązania. A wisienką na torcie jest to, że nasze mieszkanie to kochoz. Dzielimy kuchnię, łazienkę i korytarz z obcą rodziną.
A lekarz mówi mamie, że jej pomoże w 50%. Czyli co? Mama jest dla nich eksperymentem i tak ciągną to nie wiadomo jeszcze ile. Jutro jadę porozmawiać z lekarzem. Rozmawiałam też z mamą, zapewniałam ją, że ją bardzo kochamy, pytałam czy nie czuję się zmęczona. Powiedziała, że tak ale nie ma wpływu na pewne rzeczy. Ona nie chce umierać. Niezależnie od poniesionych kosztów przez nią i przez nas. Zdaje się nie rozumieć, że tata za chwilę może dostać drugiego udaru.
Ja nie wiem jak bym się zachowała, rozumiem że mama chce żyć, pomimo tego co piszę naprawdę to rozumiem. Tylko, co to jest za życie.
Tutaj nie pomoże pielęgniarka dwa razy w tygodniu ani psycholog bo to są materialne i fizyczne problemy,
Jeśli będziecie pod opieką hospicjum to ani za lekarza ani pielęgniarkę czy też psychologa nie ponosicie żadnych kosztów.
AinaNoreis napisał/a:
Jutro jadę porozmawiać z lekarzem
Bardzo dobry pomysł. Niech lekarz konkretnie powie Ci co chce jeszcze z mamą robić i jakie to da efekty oczywiście przybliżone bo jak będzie to nawet On nie wie. Przedstaw stan mamy, przeprowadź szczerą rozmowę, może to pomoże podjąć jakieś konkretne kroki.
Możesz poprosić lekarza o skierowanie do HD i mamę zapisać a Jej powiesz, że przyjdzie lekarz/pielęgniarka do Niej, że dostałaś od Jej lekarza prowadzącego skierowanie do takiego ośrodka, który zajmuje się osobami z Jej chorobą, nie nazywaj tego hospicjum, może to jakoś przekona mamę.
AinaNoreis, nie chce cie martwić ale w warunkach które opisalaś bedzie trudno - jeżeli wogóle możliwe - zajecie sie osobą stale leżącą.
Myślę ze powinnaś zastanowić się nad hospicjum stacjonarnym. Przekonaj mame że tam sie nią fachowo zaopiekują a ty możesz z nią być kiedy zechcesz, nawet caly czas.
Przemyśl to, porozmawiaj z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Wczoraj byłam u lekarza, onkologa i radiologa. Ten drugi jest teraz opiekunem mamy. Właściwie opiekunką, bo to kobieta.
Rozmowa z onkologiem krótka, rzeczowa - przygotujemy dokumenty do hospicjum stacjonarnego, proszę rozmawiać z mamą, żeby była przygotowana na to, no i musi podpisać zgodę.
Rozmowa z radiologiem - pani doktor powiedziała, że mama ma kręgosłup jak sito, ale po tych 10 naświetlaniach on się powinien ładnie uwapnić. efekty za 2-3 miesiące. Pytam czy mama będzie w stanie z pomocą dojść np. do łazienki, bo tata jest po udarze, nie ma możliwości się nią zaopiekować jeśli nie będzie choć odrobiną samodzielna. I to był koniec rozmowy. Pani doktor wstała, przeszła do rejestracji i powiedziała o przygotowaniu dokumentów do HS.
Rozmawiałam z mamą, wytłumaczyłam jej, że za dwa tygodnie wyjdzie do domu, ale załatwiamy HS, tam będzie miała dobrą opiekę medyczną i naszą oczywiście też, a jeśli się lepiej poczuje to przecież nic nie stoi na przeszkodzie, żeby stamtąd wyszła. No i ok. Trochę rozumie, trochę się broni. Zrozumiałe.
A dzisiaj pani radiolog mówi do ojca, żeby się może wstrzymać z tym hospicjum, żeby może pielęgniarkę środowiskową załatwić. Jak mi ojciec o tym powiedział to mnie szlag jasny trafił. Przecież to nie chodzi o to, że ja się chcę pozbyć problemu i oddać mamą do "zakładu". Gdyby Pani doktor wczoraj wysłuchała mnie do końca to by zrozumiała, że jest to decyzja podyktowana warunkami socjalno bytowymi, stanem mamy i taty, no ogólnie tym co napisałam we wcześniejszym poście. Pielęgniarka środowiskowa przyjdzie na godzinę dziennie? A pomyślał ktoś co ja zrobię w nocy? Wszyscy mają dobre rady jeśli nie dotyczy to ich bezpośrednio. Pomijam już, że musze pracować. W firmie jest restrukturyzacja, nowy dyrektor. Nie mogę wciąż brać wolnego, spóźniać się itp.
Mama ma rany na nogach, one się nie goją, nie mówię już o zmianie pampersów i myciu jej nie wiem w jaki sposób. Ma też kłopoty z przełykaniem, mówi, że boli ją cały przełyk.
Nie mam już siły kolejny raz tłumaczyć tego pani radiolog, która mi w tym momencie zepsuła wszystko co zbudowałam, żeby mamę przygotować na to co ją będzie czekać. Czy oni serio nie widzą w jakim ona jest stanie? Że jej się miesza w głowie? Dlaczego nie chcą jej dać spokoju? Nie widzą, że koszty tego leczenia są większe niż korzyści (i nie chodzi mi o koszty materialne) Dlaczego wciąż chcą jej sztucznie przedłużać życie narażając na kolejne cierpienia?
Ja wiem, że mama jest ewenementem, że z takimi przerzutami do układu nerwowego powinna już dawno nie żyć. Ale w ten sposób to ja stracę oboje rodziców, albo tatę nawet wcześniej. Dlaczego lekarze nie chcą ze mną współpracować? Sama nie mogę podejmować decyzji bo mama jest świadoma. Na wszystko potrzebna jej zgoda. Zdaję sobie sprawę jak silna jest jej wola życia, ale równie silne jest zmęczenie.
A co do psychologa, proponowałam jej. Powiedziała, że nie chce.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
A tata nie wiedział, że powinien się czegoś takiego domagać.
