etm35,
Znowu Cię zaboli to co napiszę ale piszę to dla Twojego taty dobra. Daj tacie żyć na tyle ile jest mu dane i wcale to nie musi być krótko, jest na forum sporo osób, które żyją trochę tych lat z rakiem płuc a może to nastąpić szybko, tego nikt nie wie i uwierz, że co byś nie robiła, gdzie taty nie ciągała jeżeli rak jest agresywny to i tak nie pomożesz i nie przedłużysz życia.
Twój tato ma na prawdę małe szanse na operację, według mnie żadne, Ty tymi poszukiwaniami dajesz tacie nadzieję, których nie ma. Narażasz tatę na dodatkowy stres, narażasz na kolejne bezskuteczne wizyty u lekarza, które i tak nie przyniosą efektów, bo nie da rady zrobić czegoś, co nie można. Dążysz na siłę do operacji i co chcesz, żeby do niej doszło i tato umrze na stole, to nie jest prosta, byle jaka operacja, wycięcie płuca, gdzie guz jest przy aorcie, czy nacieka, już nie chce mi się wracać do wyniku. Co zrobisz, jak tato umrze na stole operacyjnym, wtedy dopiero będzie problem, bo Ty tego chciałaś a lekarze mówili nie.
Przestań szukać, analizować, skup się na konkretnym leczeniu w tym wypadku chemioterapii i jak zalecają radioterapii, to też da tacie szanse na dłuższe życie, daj szanse lekarzowi jednemu, w dobrym ośrodku onkologicznym zająć się tatą, nie lataj z kwiatka na kwiatek, skupcie się na tym co oferuje Wam w tej chwili medycyna/lekarz bo szkodzisz tacie tymi poszukiwaniami.
Nie żal Ci czasu, taty na zbędne poszukiwania, lepiej ten czas wykorzystać na oferowane leczenie a między leczeniami na wspólne wykorzystywanie czasu, drobnych radości, miłości i zachcianek taty.
Może mój post brzmi niegrzecznie, ostro, krzyczliwie ale nie taki jest mój zamiar. Mam trochę doświadczenia w opiece/leczeniu moich bliskich i piszę to z własnych obserwacji, moje powyższe słowa ze szczerego serca, żeby Ci otworzyć oczy, żebyś nie marnowała czasu tylko wykorzystała go dla taty/z tatą bo kiedyś się to skończy i będziesz żałowała, że czegoś nie zrobiłaś. Tato potrzebuje opieki/troski/pocieszenia a nie walki z wiatrakami.
Nie gniewaj się etm35, na to co napisałam, przemyśl to co zawarłam w poście.
Marzeno absolutnie się nie gniewam i jestem wdzięczna za wszystkie rady i stawianie do pionu. Sprostuje tylko troszkę to co napisałaś.Absolutnie nie ciągam taty po lekarzach jeżdżę sama a tato o tych wyjazdach nawet nie wie.Czasu też nie marnuje ponieważ niestety ale termin maski mamy 09.01, PET 11.01 a symulację 30.01 i tego nie przeskocze więc rzeczywiście w międzyczasie szukam, szukam, szukam. Znalazłam parę osób na kilku forach,których bliscy byli przez kilku lekarzy pod kątem operacji a jednak udało im się znaleźć jakiegoś "szaleńca", który wykonał operację i żyją. Niestety to że narazie decyzje lekarzy nie były trafione powoduje,że całkowicie straciłam do nich zaufanie.Poza tym od czasu ostatniej chemii tj. 09.11.16 r. nic się nie dzieje i tata jest bez leczenia. Odnoszę wrażenie że źle wybrałam i torakochirurga i onkologa.Tak jak w każdym zawodzie i w tym są lekarze mniej i bardziej zaangażowani z przewagą tych pierwszych - niestety. Odnośnie operacji usunięcia płuca z rekonstrukcją aorty to przeczytałam w sprawdzonych źródłach,że są one często wykonywane więc nie wiem czy to tylko teoria czy ja trafiłam na lekarzy,którzy nigdy tego nie robili lub po prostu nie potrafią, ale powinni chociaż poinformować że jest taka możliwość i że można szukać kogoś kto się podejmie.Czytalam post jednej z osób,której tato miał taką operację i żyje już kilka lat.Tam guz też naciekal na aortę.Niestety to inne forum i użytkownik nie zarejestrowany więc nie mogę dopytać gdzie.No i rozbieżności w informacjach. Jeden lekarz twierdzi,że zaraz po chemii można wykonać operację drugi że musi upłynąć min miesiąc żeby organizm się zregenerowal. Jeden twierdzi że operacja po radioterapii jest możliwa drugi że absolutnie nie gdyż płuco się rozpadnie.I skąd ja mam wiedzieć kto ma rację.Dlatego z powodu braku innej opcji trzymam się tych lekarzy,ale cały czas szukam lekarzy z powołaniem i indywidualnym podejściem do pacjentów. Twoje rady są dla mnie bardzo cenne i w razie potrzeby proszę o kolejne.Jezeli na podstawie Twoich doświadczeń będą Ci się nasuwać jakieś wnioski pisz proszę.
Poza tym od czasu ostatniej chemii tj. 09.11.16 r. nic się nie dzieje
Zapewne teraz ważny jest wynik PET, zobaczymy czy chemia cofnęła zmiany, stoi w miejscu, nastąpił rozsiew, wynik bardzo dużo powie i od tego będzie zależeć dalsze postępowanie lekarza.
Czekamy zatem razem z Tobą na dalsze informacje.
pozdrawiam
Nikt nie broni etm35, poszukiwań bo znajdują się lekarze, którzy ryzykują, że może się uda, niech szuka, tylko kolejny lekarz mówi nie czyli na te "nie" coś się składa. Nigdy nie należy bazować na decyzjach jednego lekarza ja to powtarzam, jeden może się mylić, no drugi też ale jak trzeci, czwarty mówi nie lub potwierdza dane leczenie lub sam proponuje taki sam schemat jak poprzednicy, to raczej mają rację.
riin napisał/a:
Bardzo razi mnie stwierdzenie: tak się robi. Takie są procedury.
A czy lekarze nie działają według jakiś schematów, procedur? raczej tak, jest jakiś konkretny schemat chemii na konkretnego raka, przecież nie daje się obojętnie jakiej chemii mając stwierdzonego raka i nie ważne czy to rak płuc, piersi....... czy to rak DRP czy NRDP i jeszcze dalej, czyli to są procedury.
riin napisał/a:
że w zasadzie choroba nowotoworowa, to taka, która z czasem przynosi wiecej wiedzy naukowcom i wciaz powstaja nowe teorie.
Tak jak cała medycyna, w każdej dziedzinie medycyny jest postęp i będzie i na pewno wiele osób z ogromną nadzieją czeka na prawdziwy lek, który uleczy każdego raka.
riin napisał/a:
i statystyki mowią to i owo.
Statystyki to tylko liczby, na których nie ma co bazować, powtarzam zawsze, że każdy pacjent mimo tej samej choroby inaczej będzie ją znosił, inaczej będzie postępowała i czas życia też u każdego będzie inny.
riin napisał/a:
Leczeniu niekonwencjonalnemu mówimy nie.
Forum zgodnie z Regulaminem zajmuje się medycyną konwencjonalną i taką tu preferujemy. Jeżeli ktoś chce się leczyć witaminą C, czy innymi olejami, cudami to już Jego sprawa i ma do tego prawo.
riin napisał/a:
Akurat była możliwość chemii celowanej, więc poszła ta drogą.
I jak najbardziej się z tym zgadzam, bo mój dziadek również brał chemię, brał radioterapię a później chemię celowaną i według lekarz już dawno nie powinien żyć a on żyje ku uciesze rodziny i swoim.
riin napisał/a:
procedury na to nie pozwalają.
Tu już nie chodzi o procedury, one mogą być przy chemii czy radioterapii, czy badaniach klinicznych, tu chodzi o operacje. Są w takim stanie nowotwory, których niestety nie da się operować i tu nie mówimy o operacjach przerzutów tylko o lokalizacji danego raka, umiejscowienia. Procedury do tego nic nie mają , coś można wyciąć albo nie to raczej logiczne jak dla mnie.
riin napisał/a:
Masz jednak rację, że pewnych rzeczy nie nalżey robić na siłę. I rozważyć wszystkie za i przeciw, biorąc także pod uwagę jakość życia. Z rozmów z lekarzami wiem, że operacja płuc, to jedna z najcięższych operacji.
riin napisał/a:
bardzo wazne jest mieć lekarza, do którego masz zaufanie i przekonanie do proponowanej przez niego metody leczenia -
riin napisał/a:
Popieram nie męczenie taty i nie dawanie mu nadziei bez pokrycia.
I właśnie o to w przypadku taty etm35, chodzi.
Nikt etm35, nie broni poszukiwań rozwiązania ale trzeba patrzeć przede wszystkim na dobro chorego, On jest najważniejszy.
Ja tak jak etm35, latałam, poszukiwałam, choć wszyscy mówili nie, znalazłam lekarza pasjonata, jedna operacja jednego guza druga operacja w następnym miejscu przerzutu, trudne operacje ale nadzieja większa bo wytną i będzie dobrze, dojście do siebie po dwóch operacjach tragedia ale szczęście bo wycięli. Wreszcie chemia, nie chcieli lekarze dać, bo pacjent wychudzony, bo słaby, bo po operacjach, które nie powinny mieć miejsca, ale co tam i chemię wyprosiłam i co, był tylko jeden wlew, jak się skończył?............ Dziś już wiem, że zgotowałam piekło na ziemi mojej bliskiej osobie a chciałam tylko ją uzdrowić, ja chciałam tylko żeby żyła. Nie wiem ile by żyła z operacjami bez nich?, może tyle samo, może mniej albo więcej, tego się nie dowiem ale nie pozwoliłam Jej przeżyć życia bez cierpienia. To taka moja własna historia przytoczona tutaj, żeby uświadomić, że na siłę nic się nie da, pomijając procedury i zasady, bo to również może źle się skończyć a przecież my chcemy jak najlepiej dla naszych bliskich, czy nie prawda.
etm35, moja droga, Ty wiesz co masz robić.
pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2017-01-05, 18:33 ] Marzenko,
Marzeno przynajmniej nie możemy sobie zarzucić że nic nie zrobilysmy teraz wiem z czego wynika Twoje podejście do pogoni za niemożliwym.
Wracam właśnie od onkologa tego samego co do tej pory.Musialam mu pokazać opis i co okazuje się, że sytuacja jest taka jak zaraz po chemii tylko każdy lekarz opisuje ją na swój sposób.Guz wymiarów nie zwiększył bo razem z niedodmą ma 8x5 a bez niedodmy miał 6x5. Światło oskrzela było już zamknięte w większości przez guza.Na skutek bronchoskopii doszło prawdopodobnie do obrzęku i dlatego światło się zamknelo i doszło do niedodmy ale to najprawdopodobniej już się nie cofnie.Lekarz nie pozostawił złudzeń teraz tak naprawdę chodzi o to żeby zatrzymać rozwój choroby do cudownego ozdrowienia nie dojdzie do operacji też nie. Jadę jeszcze w weekend kawał drogi do torakochirurga i jeżeli on potwierdzi nieoperacyjnosc daję sobie spokój z poszukiwaniami. O ile opinie w necie są prawdziwe wykonał z powodzeniem już wiele operacji,których największe autorytety nie chciały się podjąć.
etm35,
Przepraszam za swoją historię w Twoim wątku ale tylko tak mogłam Wam pokazać, że na siłę nie da się uzdrowić chorego, choćbyśmy wydali majątek, szukali cudotwórców, niektórych rzeczy się nie przeskoczy. Każda operacja jest poważna ale są operacje, które są cięższe, lżejsze, nasi chorzy są na prawdę poważnie/ śmiertelnie chorzy, nierzadko wykończeni chemią, radioterapią i taka operacja jest dla Nich ogromnym obciążeniem dla organizmu, dochodzenie do siebie też nie należy do łatwych, mój mąż dochodził parę miesięcy po operacji do siebie, słaniając się na nogach. Trzeba rozważać wszystko i nie robić nic na siłę, nie ryzykować jak szanse są zerowe, to na prawdę chodzi o życie a nie, że operacja się udała a pacjent nie przeżył. Nasi chorzy przechodzą piekło, cierpią, boją się a naszym zadaniem jest oszczędzić Im tego cierpienia do minimum i zapewnić aby czas, który Im pozostał był czasem szczęśliwym.
etm35, Ty wiesz, że życzę Wam jak najlepiej i chciałabym żeby spełniło się wszystko co sobie planujesz, jedź tam gdzie jesteś umówiona, porozmawiaj szczerze z lekarzem, nie wymuszaj nic tylko porozmawiaj co można zrobić u taty, zadawaj konkretne pytania to i odpowiedzi uzyskasz konkretne.
"Przywnękowo w obrębie płuca lewego,w segmencie VI, z przejściem w pole segmentu III widoczna jest patologiczna masa,ulegająca miernemu wzmocnieniu kontrastowe,wielkości 54 mm x 50 mm x 62 mm (poprzednio 80x78x50 mm). Naciek obejmuje oskrzele górne,powoduje zwężenie światła oskrzela głównego lewego,widoczny jest w odległości 3.6 cm od Kariny.Zmiana naciekowa przylega do 1/3 obwodu aorty na długości 5 cm.Naciek przylega również odcinkowo do tętnicy płucnej lewej,do jej podziału,otacza tętnice dolnopłatową.W obrębie srodpiersia nie uwidoczniono powiększonym węzłów chłonnych.W porównaniu do badania poprzedniego z dnia 29.07.2016 r. zmniejszenie wielkości nacieku,poprzednio maksymalny wymiar guza w płaszczyźnie poprzecznej do 63 mm.Zmniejszenie węzłów w okienku aortalno płucnym.
Zamieszczam dokładny opis TK i jakoś ciężko mi uwierzyć,że jest tak samo jak poprzednio poza niedodmą.
Bieżące TK
W porównaniu do badania poprzedniego z 3.11.2016 pojawiła się niedodma całego płata dolnego płuca lewego,naciek płata dolnego zlewa się z niedodmą,porównanie wymiarów guza płata dolnego niemożliwe,największe poprzeczne wymiary nacieku wraz z niedodmą wynoszą 80x53 mm.
naciek obejmuje lewą tętnice płucną i lewą żyłę płucną dolną, ściśle przylega do aorty zstepujacej,zamyka oskrzele dolnoplatowe, odcinkowo zamyka oskrzele górnoplatowe.
Pozostały obraz płuc nie uległ zmianie.
Węzły,narządy j.brzusznej,kości bez podejrzanych zmian.
Czy ktoś wie czy te wymiary określone jako naciek to wymiary całego obszaru raka?
[ Dodano: 2017-01-05, 21:07 ]
Na stronie 1 i 21 są wyniki poprzednich TK
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-01-05, 21:42 ] Dla lepszego porównania, żeby nie latać po wątku i szukać wstawiłam poprzednie badanie TK.
Jest nam trudno ocenić czy jest lepiej/gorzej, sam Radiolog, fachowiec w tej dziedzinie miał problem z oceną sytuacji więc nam, czy nawet lekarzowi może to sprawiać problemy.
Wszystko się zlewa poprzez niedodmę i to zaburza w chwili obecnej cały obraz.
Trudno ocenić czy patologiczna masa/rak ma wymiary z początku leczenia czy po chemioterapii bo wszystko jest zaburzone niedodmą i tak jest obecnie zmierzony wymiar raka.
Dalej naciek obejmuje tętnicę płucną, dalej aortę, podobnie jak poprzednio.
etm35 napisał/a:
Czy ktoś wie czy te wymiary określone jako naciek to wymiary całego obszaru raka?
W tej chwili na to wygląda, że cały guz/rak z naciekami i z niedodmą ma taki wymiar.
etm35,
Opis obecnej tk pokazuje zamknięcie przez naciek nowotworowy oskrzela dolnopłatowego - nie było tego w poprzedniej tk, stąd powiększenie niedodmy ( nowotwór rozrósł się).
Zobaczcie jak to wszystko zależy od lekarza,na którego się trafi. Torakochirurg,do którego poszliśmy po zakończeniu chemii powiedział że musimy czekać miesiąc do operacji z uwagi na skutki uboczne chemii.Po chemii była najlepsza sytuacja operacyjna.Dwoch torakochirurgów, u których byłam teraz powiedziało,że operacja powinna się odbyć 2 tyg po i wtedy była możliwa ,a tak guz zdążył odrosnąć.Torakochirurg u którego byłam dzisiaj jest skłonny nawet podjąć się operacji w obecnym stanie,ale musi zobaczyć jeszcze PET. Wogóle uważa,że operacja powinna być wykonywana od razu.Tata po chemii chciał iść do lekarza nr 2,który zrobiłby operację po chemii,ale ja oczywiście byłam mądrzejsza i wybrałam lekarza,który przekreslil jego szansę na operację zbyt długim czekaniem.
[ Dodano: 2017-01-07, 22:45 ]
Uważam że popełniono szereg błędów:
1. Nie wykonanie operacji od razu.
2. Czekanie miesiąc po chemii.
3. Teraz już dwa miesiące od ostatniej chemii brak dalszych działań strasznie długo trwają te przygotowania do radioterapii.
4. I teraz pytanie czy radioterapia nie będzie kolejnym błędem?
Jesteśmy dla Ciebie i służymy radą, rozumiemy Twój strach ale powinnaś przede wszystkim w chwili obecnej słuchać tego co proponuje lekarz prowadzący, z Nim rozmawiać i z nim ustalać co jeszcze można zrobić, nie działaj pod wpływem emocji ani nie sugeruj się innymi.
Posłuchaj co piszą inni, wsłuchaj się w Ich słowa to ludzie z doświadczeniem panterkka, sama jest chora i mówi z perspektywy osoby, które wiele przeszła, bogdusia, również doświadczyła ogromnej traumy, opiekowała się chorą mamą, wysłuchaj takich osób w Ich doświadczenie, bo każda z tych osób chce dla Ciebie dobrze, chce Cię przygotować i wytłumaczyć powagę sytuacji.
Nie roztrząsaj, nie analizuj co było źle, czego nie zrobiono bo czasu nie cofniemy teraz trzeba robić wszystko żeby tato nie cierpiał i korzystać z tego co medycyna jeszcze tacie ma do zaoferowania.
etm35 napisał/a:
Czy tu nie ma żadnych historii z happy endem.
Są szczęśliwe zakończenia, gdzie pokonały osoby raka, są historię, że z rakiem ktoś żył długie lata choć lekarze dawali parę miesięcy, są też historie, które kończyły się po 2-4 miesiącach.
etm35, w tej chorobie nie patrzymy na statystyki, na innych żyjemy dniem dzisiejszym i robimy to co lekarze nam oferują żeby godnie przeżyć życie z rakiem i nie cierpieć a ile czasu tego nikt nie wie.
Nie obrażaj się etm35, bo każda dziewczyna chce dla Ciebie dobrze i jak masz pytania zadawaj je, na pewno ludzie z forum będą Ci pomagali przejść tą drogę.
Krótko,zwięźle i na temat:
PET nam dzisiaj odwołano kiedy byliśmy już na miejscu.
Termin:20.01.2017 r.
Wygląda na to,że tata czeka na PET 6 tygodni mistrzostwo świata.
Tata dzisiaj przewrócił się idąc do łazienki,zakręciło mu się w głowie. Często ma zawroty głowy.Skoro nie ma przerzutów do głowy to czy może być to skutkiem długoterminowym chemii lub jakieś chwilowe niedotlenienie?Zawroty są często gdy tata gwałtownie wstanie z pozycji leżącej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[uoeee]](images/smiles/uoeee.gif "[uoeee]")
.
