Przytaczacie tu pewne historie- i ja przytoczę. Zapewne pamiętacie Kasię- moją najdroższą przyjaciółkę (Katerina252). Zmarła 10 września 2009 roku na czerniaka. Chilę przed urodzeniem syna 10. marzec 2009 (równiutko pół roku...) usłyszała ze ma przed sobą pół roku życia może mniej... Pamiętacie jej walkę z chorobą, jej nadzieje... Nie chciała się poddać. Chciała życ dla swoich dzieci...
Wiadomość że nie zostało jej dużo czasu zmotywowała ja do działania- do walki o swoje życie- i przekonanie samej siebie ze dzieci bedą miały odpowiednią opiekę...
Pamiętam naszą rozmowę gdzie Kasia mi mówiła, ze o dzici się martwić w sumie nie musi- teściowa np świetnie sobie z nimi radzi...
Z jednej strony Kasia miała czas na próbę walki z rakiem, z drugiej str. wiedząc w jakiej jest sytuacji miała tą aby uporządkować conieco w swoim życiu (znów ryczę- ciągle myśle że Kaśka jest w domu i właśnie bawi sie z dzieciakami- wspomnienia są bolesne :( )
Moja mama chce wiedzieć co jest jak jest i gdzie jest- ale nie chce słyszeć "to już koniec" itp. Również motywuje sie do działania- ale również rozmawia ze mną np w co ją ubrac jak koniec nadejdzie- już wydaje mi różnego rodzaju rozporządzenia na przyszłość- wskazówki... Mimo ze jest w naprawdę odziwo świetnej formie!
Mnie wydaje się ze lekarze nie mówią wprost własnie dla tego ze "a moze pacjent woli nie wiedziec"... Jeżeli pacjent będzie chciał wiedziec zapyta- a przynajmniej powinien zapytać.
Rozmowy z lekarzami przy mojej mamie przebiegają inaczej- łagodnie , bez brutalnych szczegułów, rozmowy gdzie jestem tylko ja w gabinecie wyglądają zupełnie inaczej- bo lekarze już wiedzą że mi powinni przedstawić fakty i to robią.
Najważniejsze jest uszanowanie woli chorego... Nie naszej.
Czy nie było już tematu gdzie dyskutowaliśmy na temat wiedzy i nie wiedzy o chorobie? Wydaje mis ie ze tak
Są osoby, które nie chcą znać szczegółów "wyroku". I uważam, że skoro nie chcą wiedzieć, też mają prawo do tego. Bo to jest ich życie. I to oni decydują, czy chcą wszytsko od początku do końca ze szczegółami wiedzieć, czy nie.
I to jest najważniejsza rzecz,którą należy uszanować w tym temacie.
- u nas mój Małżowinek wie wszystko o swojej chorobie, jednak poprosił mnie, żebym sprawy bardziej szczegółowy takie jak..ewentualne przerzuty i ich konsekwencja, zachowywała dla siebie. Powiedział cytując " najważniejsze dla mnie, że Ty to wiesz"
Uzasadniając to, wytłumaczył, mi że łatwiej jest mu walczyć nie znając póki co wszystkich negatywnych konsekwencji choroby. I ja to szanuję.
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
A czy uważacie że jest ok, jeśli lekarz mówi do pacjenta "niech pani pozałatwia swoje sprawy, bo rokowania są złe, chemia nie zadziałała i nie wiadomo ile czasu jeszcze zostało"...???
Mojej mamie w tym momencie podcięto skrzydła, sprowadzono brutalnie na ziemie, załamała się na jakiś czas - dla mnie to jest nieludzkie!
Wydaje mi się, że świadomość nieuchronnej śmierci i ewentualnego przygotowania się do nie jest sprawą bardzo indywidualną. Mój tato odszedł kilka dni temu, wszyscy wiedzieliśmy, że nie było szans na wygranie z chorobą, lekarze odpowiadali na nasze pytania: "Nie wiem jak długo, takie informacje podają tylko w filmach" Tato walczył i wierzył, dopóki wierzył, nikt z nas nie miał prawa odbierać mu nadziei. Lekarze również sugerowali aby nie mówić o śmierci bo to mogłoby znacznie pogorszyć jego stan ale...on wiedział. Każdy z nas widząc i czując swoją niemoc i pogarszający się stan zdrowia nie wierzy w wymuszany przez łzy uśmiechy zony, córki, zięcia itd i tutaj pojawia się pytanie/ dylemat czy każdy z nas chce aby mu zakomunikować wprost, czy tez powinno to być powiedziane między słowami/ gestami. Nikt z nas nie powiedział tacie, że umiera i że to jest nieuchronne, poprostu mówiliśmy, że jest źle. Ostatnie dni upływały raczej na dyskusjach o niczym, czytaniu gazet, nie było planowania typu: " zobaczysz jak wyzdrowiejesz to na wiosnę...". Były uczucia, spotkania, nie było otwartej rozmowy, ale on wiedział i my wiedzieliśmy tylko nie było sygnału czy też gestu aby mówić o śmierci na głos..Każdy odchodzi inaczej i każdy inaczej radzi sobie z tym okrutnym momentem.
Kazda choroba inna, każdy pacjent inny, jego przyzwyczajenia, preferencje. Jedynym wspólnym mianownikiem jest chyba konieczność dostosowania metody i zakresu informowania nie tylko na podstawie postępu choroby, ale korzyści lub ich braku z przedstawienia tych informacji.
Pamiętacie - JaInka długo nie chciała znać wyników tomografu. Wydawało mi się to dziwne, ale po pewnym czasie zrozumiałam ją - ona miała tak wielki apetyt na zycie, na kolejne miesiące i tygodnie, a jednocześnie była świadoma, że nieuchronne nadchodzi. Ignorowanie jej akurat służyło. W każdym razie wtedy jej slużyło - to była jej świadoma decyzja, podjęta w konkretnych okolicznościach.
Ja chciałam wiedzieć wszystko. Tak mi się przynajmniej wtedy wydawało. Dzisiaj wiem, że gdyby podczas leczenia doc objaśniał mi absolutnie WSZYSTKO, miałabym spore problemy by tą wiedzę udźwignąć. Dlatego uważam, że niezwykle wazne jest nie tylko co, ale kiedy i jak się pacjenta informuje.
Praktykowanie onkologii stawia przed lekarzem wielkie wymagania.
Pamiętacie - JaInka długo nie chciała znać wyników tomografu. Wydawało mi się to dziwne, ale po pewnym czasie zrozumiałam ją - ona miała tak wielki apetyt na zycie, na kolejne miesiące i tygodnie, a jednocześnie była świadoma, że nieuchronne nadchodzi. Ignorowanie jej akurat służyło.
Pytania wprost i starannie cytowane opisy TK .. otrzymywałam poprzez PW lub mailem ..
Inka chciała wiedzieć wszystko: ile jej czasu zostało - czy 3 czy 5 czy 8 miesięcy, chciała by jej przytoczyć statystyki oraz wiedzieć co oznacza i czym może skutkować naciekanie przez guza tchawicy, co oznacza zwrot "guz modeluje tchawicę" i każdy inny szczegół.. Do dziś pamiętam jak nie mogła pojąć jak ma rozumieć 'medianę' i jak jej w końcu to... narysowałam.
Miesiąc przed śmiercią przysłała mi PW z oświadczeniem, że upoważnia mnie do wykorzystania w każdy możliwy sposób treści swoich wypowiedzi - pisanych gdziekolwiek i kiedykolwiek, a którymi siłą rzeczy prowadząc ten portal niejako dysponuję (ale i które mam obowiązek chronić przed ich wykorzystaniem w złej wierze bądź użyciem w nieodpowiednim kontekście).
Mam wrażenie, że tym samym chciała ujawnić światu jak było naprawdę i jakie emocje nią szarpały - tak ... jakby chciała wykrzyczeć, że jest człowiekiem z krwi i kości, czującym to co inni, w tym ogromny lęk. Chyba się bała, że na zawsze zostanie takim 'pomnikiem', ikoną uszytą z 'doskonałego materiału', podziwianą, wielbioną i.. coś mi się wydaje, że pod koniec tym .. nieco przygniecioną i w sumie samotną
To, że nie chciała wiedzieć i ignorowała "szczegóły" było tylko pozą pomagającą jej przetrwać. W rzeczywistości chciała wiedzieć wszystko - co ją czeka i czego się może spodziewać.
Dziś myślę, że Inka była w swym wątku bardziej naszą terapeutką niż swoją własną .. Bo jej taka poza przynosiła ulgę do czasu.
Myślę, że wielu z nas może jedynie się wydawać, że wie co myśli i czuje sam chory.
Unikanie szczerych rozmów na dany temat zazwyczaj jest oznaką skrywanego lęku - często wynikającego z braku rozumienia wielu kwestii, niewiedzy i przerażających obrazów, które podpowiada wyobraźnia. Jest też oznaką braku pogodzenia się z takim a nie innym stanem rzeczy - a więc i nieustającym źródłem wewnętrznego niepokoju.
Znam wielu chorych, którzy zarzekali się, że nie chcą nic wiedzieć, których przerażało samo mówienie na ten temat. Po umiejętnych 'podchodach' psychologa, onkologa z sercem (i czasem), czy kogoś z najbliższych - blokada pękała.. Takie momenty w moich oczach zawsze przebiegały boleśnie, jednak stanowiły przełom, przede wszystkim w samopoczuciu "zablokowanego" wcześniej chorego - zapamiętałam powtarzające się słowo, gdy mówili co się dla nich potem zmieniło: "Jest ŁATWIEJ.."
Pozostawienie śmiertelnie chorego z jego niepokojami sprawia, że zmaga się z nimi samotnie. A z bezpodstawną nadzieją na wyleczenie (nawet niewielką) - jest moim zdaniem okrutne. Taki chory będzie nią bowiem żył, by następnie poczuć się zawiedzionym, oszukanym przez los i ostatecznie nie przygotowanym na to, co innym było wiadome -że nadejdzie. Pożegnanie i ostatnie chwile są wtedy zazwyczaj bardzo bolesne, zresztą dla wszystkich.
Wypowiadałem się wielokrotnie w tej kwestii więc może ktoś odbierze mój post jako powtarzanie się ale temat myślę mnie usprawiedliwia.
Zawsze uważałem i zdania nie zmienię, że chory powinien mieć pełną wiedzę o swojej chorobie. Trzeba przekazać, oczywiście w ludzki sposób, na co choruje, jakie są rokowania, jaki będzie przebieg choroby, leczenie oraz jego skutki. Ma to diametralne znaczenie w świadomym wyborze chorego. To chory wybiera co chce dalej ze swoim życiem zrobić dlatego musi wiedzieć wszystko. Nie można śmiertelnie choremu wmawiać, że uporczywy kaszel to alergia bo kto weźmie odpowiedzialność moralną kiedy okłamywany chory nie podejmie leczenia i umrze. W Polsce tematy związane ze śmiertelnymi chorobami, umieraniem, śmiercią są omijane szerokim łukiem nie wiadomo czemu. Przecież zaraz po narodzinach dostajemy niezbywalny spadek w postaci umierania i śmierci. Jest to wpisane w nasze życie i nie mówienie o tym faktu tego nie zmieni. Więc zaakceptujmy to, że jedyne co pewne po naszych narodzinach to śmierć dlatego starajmy się żyć godnie, z szacunkiem dla drugiego człowieka i intensywnie żeby nie wiele stracić a jak przyjdzie czas się żegnać, trudno na każdego przyjdzie kolej a wiecznie się żyć nie da. Więc może zamiast wielkiego dramatyzowania kiedy odchodzi osoba w podeszłym wieku cieszmy się, że dane jej było tyle lat pożyć.
moja mama wie,że ma raka,poinformował ją o tym lekarz,nie mówiąc jakie są rokowania,ale przedstawił opcje leczenia,nie wyobrażam sobie aby trzymać najbliższą osobę w nieświadomości,uważam jednak,że należy dawkować drastyczne informacje i jest to sprawa indywidualna.Każdy zna swoich bliskich najlepiej i wie ile może powiedzieć i w jakim czasie.Moja mama to twarda babka,zawsze była oparciem gdy umierali jej bracia też na raka płuc,ale zachowanie i "twardość" sie zmienia gdy choroba zaczyna dotykać nas samych. Czekamy na wyniki histopatologii,ale już wiem ,że jeśli będą tragiczne będę stopniowo ją informować,czas pokaże
Ja mam podobny dylemat troszku na odwrót-ile rodzinie mogę powiedzieć?Nie są upoważnieni do niczego mogą jedynie oczekiwać że coś im chlapnę.Lekarz nie jest w stanie mnie wystraszyć czy załamać.Nie jest w stanie wymyślić nic więcej niż życie jego kreatywnośc nie dorasta Rzeczywistości do pięt Moje życie zakończy się śmiercią i wszyscy lekarze świata tego nie zmienią.Spróbowałem coś ugrać trochę się udało ale obecnie nie jestem zadowolony-napiszę jak będę coś więcej wiedział.Procedura informacji o chorobie jest prosta to chory decyduje o sobie-jeśli jest w stanie sam siebie oszukać tylko pogratulować umiejętności.Dla mnie rak jest można powiedzieć spełnieniem marzeń-nigdy nie chciałem umrzeć nagle wolałem miec czas żeby posprzątać po sobie.Fakt mógł zjawić się póżniej jak już zakończę życie ale to on wybrał czas.W moim pojęciu zakończenie życia nie jest równoznaczne ze śmiercia.Najlepiej dla mnie by było gdyby oba te zdarzenia były by zbliżone w czasie.Ale będę się martwił we właściwym momencie czyli jak mówią Eskimosi-Na zmartwienia będzie dość czasu po śmierci.Na półwyspie Tajmyr żyją trzy plemiona jest ich od 1000do1500 sztuk.Dziadek jak uzna że go to wszystko znudziło idzie na spacer z synem w tundrę.Wraca tylko syn-inicjatywa oczywiście jest dziadka robią tak do dziś.Cóż mamy dopiero 21wiek
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
Witam! Mojemu Tacie, gdy zrobiono usg i wykryto ogromnego guza 18cm, to lekarz oznajmil: ma pan raka, nic nie mozemy zrobic prosze wracac do domu i czekac na smierc. Reakcja byl szok i lzy, ale tez padla odpowiedz, ze takie informacje powinny byc udzielane kiedy jest w poblizu bliska osoba (zona), bo razem z nia chce podejmowac dalsze decyzje. Na szczescie znalezlismy madra onkolog, ktora zawalczyla o tate. Zalatwila mu konsultacje u profesora w Gdansku, ktory zgodzil sie operowac. Tata mial raka trzustki. Po operacji zyl jeszcze pol roku. Bywalo lepiej i gorzej, ale tata byl swiadomym pacjentem. Pamietam, ze pierwszy miesiac od diagnozy prawie sie nie odzywal, musial sam wewnetrznie stoczyc walke, potem staral sie cieszyc kazda chwila. Wychodzil z domu, spotykal sie ze znajomymi. I duzo sie modlil.... wiara pomogla mu przygotowac sie na to ostatnie spotkanie.
Ja tez mam raka i doskonale wiem, co mi jest i co mnie moze czekac. Chcialam wiedziec i chce podejmowac w miare swiadomie i samodzielnie decyzje. To mi pomaga. Czuje, ze cos robie, ze nie poddaje sie chorobie.
Chce jednak jeszcze powiedziec, ze nie kazdy chce wiedziec cala prawde. Moj tata kiedy juz sie dowiedzial, ze to rak i rak trzustki, wiec bardzo agresywny, pozostawil nam rozmowy z lekarzem.
Pamietam jak cieszyl sie kazdym postepem w powrocie do zdrowia, jak chcial pokazac profesorowi, ze operacja miala sens i wszystko sie dobrze uklada. Jaki byl wtedy dumny i ciszyl sie jak dziecko.
Nie osadzajmy ani chorych, kiedy nie chca mowic o swojej chorobie, ani ich bliskich, ze ich nie uswiadamiaja, bo kazda ze stron dziala w dobrej wierze i zna ta druga polowe najlepiej.
Pozdrawiam serdecznie
Nie wiem czy to kwestia tego, że nas - tzn. przeciętnych pacjentów traktuja jak imbecyli, którym nie warto tłumaczć, bo i tak nie zrozumieją, czy po prostu boją się reakcji ludzi (łeż, żalów...). Czy może mają to wszystko gdzieś... Nie wiem.
Takie zachowanie uważam za pozostałość z czasów, kiedy każdy lekarz był szamanem, a szaman lekarzem.
Nimb tajemniczości pozwalają utrzymać sami pacjenci, co to przed wójtem, plebanem i lekarzem czapki z głów, i międlą te maciejówki czekając w progu gabinetu na łaskawe zaproszenie.
Do tego dochodzi hermetyczna korporacyjność branży lekarskiej.
A całość może funkcjonować w kraju, w którym "rządzi stara baba, kołtun i kler", tylko, że ja w tym cytacie postawiłbym na pierwszym miejscu kler.
[ Dodano: 2011-01-03, 13:08 ]
jerzozwiesz@amorki.pl napisał/a:
Spróbowałem coś ugrać trochę się udało ale obecnie nie jestem zadowolony-napiszę jak będę coś więcej wiedział.
Czekam z niecierpliwością na ten tekst, bo jestem w przededniu podejmowania decyzji o ew. chemio i radioterapii, lub poprzestaniu na leczeniu paliatywnym tak długo, jak długo będzie mi się opłacało żyć.
PS
Gratuluję wspaniałych tekstów i serdecznie pozdrawiam.
Ja byłem od początku oszukiwany przez Mamę że nic mi nie ma no ale powiedział mi to w końcu chirurg który mnie operował no nie było mi miło ja myślę że człowiek jak ma zagrożenie życia chciałby o tym wiedzieć bo przynajmniej mógłby się pożegnać... to jego życie i ma prawo wiedzieć kiedy jest jego kres....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Wydaje mis ie ze tak 
Dzisiaj wiem, że gdyby podczas leczenia doc objaśniał mi absolutnie WSZYSTKO, miałabym spore problemy by tą wiedzę udźwignąć. Dlatego uważam, że niezwykle wazne jest nie tylko co, ale kiedy i jak się pacjenta informuje.
Moje życie zakończy się śmiercią i wszyscy lekarze świata tego nie zmienią.Spróbowałem coś ugrać trochę się udało ale obecnie nie jestem zadowolony-napiszę jak będę coś więcej wiedział.Procedura informacji o chorobie jest prosta to chory decyduje o sobie-jeśli jest w stanie sam siebie oszukać tylko pogratulować umiejętności.Dla mnie rak jest można powiedzieć spełnieniem marzeń-nigdy nie chciałem umrzeć nagle wolałem miec czas żeby posprzątać po sobie.Fakt mógł zjawić się póżniej jak już zakończę życie ale to on wybrał czas.W moim pojęciu zakończenie życia nie jest równoznaczne ze śmiercia.Najlepiej dla mnie by było gdyby oba te zdarzenia były by zbliżone w czasie.Ale będę się martwił we właściwym momencie czyli jak mówią Eskimosi-Na zmartwienia będzie dość czasu po śmierci.Na półwyspie Tajmyr żyją trzy plemiona jest ich od 1000do1500 sztuk.Dziadek jak uzna że go to wszystko znudziło idzie na spacer z synem w tundrę.Wraca tylko syn-inicjatywa oczywiście jest dziadka robią tak do dziś.Cóż mamy dopiero 21wiek
