Ostra bialaczka szpikowa / filadelfia. leczenie PL czy DE?
Mezczyzna 40 lat, rozpoznanie ostra bialaczka szpikowa z chromosomem filadelfia. Na te chwile przechodzi chemioterapie indukcyjną w klinice w Szczecinie. Jest ubezpieczony w niemczech, tak wiec jest mozliwosc leczenia w DE. Konkretnie chodzi mi o klinike w Grejfswaldzie, czy ma ktoś jakies doświadczenia lub informacje na temat leczenia w niemczech? Czy mają wieksze możliwosci niż Polskie kliniki?
Klinika w Szczecinie nie jest doświadczonym ośrodkiem hematologicznym i przeszczepowym, pacjent ze względu na obecność chromosomu Ph będzie wymagał przeszczepienia szpiku w pierwszej całkowitej remisji. AML Ph+ jest dużym wyzwaniem, bo występuje bardzo rzadko.
Z sensownych ośrodków w Polsce macie blisko Poznań. Jeśli chodzi o Niemcy, nie mamy doświadczeń. Być może jest możliwość leczenia lepszymi inhibitorami kinaz tyrozynowych niż w Polsce (w 1. linii leczenia imatinib).
Tak naprawdę teraz powinny zacząć się wzrosty, mniej więcej koło 12-14 dni po zakończeniu indukcji. Oczywiście, może się zdarzyć, że nie nastąpi regeneracja, zazwyczaj, jeśli białaczka jest oporna.
Zazwyczaj w tym dniach zaczynają się wzrosty - to taka przeciętna. Ale oczywiście może być i po 3 tygodniach. Jeszcze cierpliwości, choć wiem jak trudno w tej sytuacji być spokojnym. Na razie nie mówiłabym o oporności białaczki.
<PS. raz wzrost miałam po 3 tygodniach
i jeden po 4 tygodniach i o mało nie zniosłam jaja w izolatce>
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Przepraszam mała poprawka, piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie. Pacjent jest w tej chwili w Szczecinie, moze sie leczyć na terenie Niemiec bo jest tam ubezpieczony. Czy zasadne by było aby przenieść go jak najszybciej do Niemiec? Prosze o pomoc, w Szczecinie niewiele mówią, a mam wrazenie ze są lekko zagubieni w tym przypadku.
piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie.
Jakie były wyniki krwi po tej chemii 7-dniowej? Czy był spadek wyników krwi, a potem wzrost?
Ile czasu były podawane te tabletki?
Czy znasz nazwę tych tabletek?
demonix napisał/a:
Czy zasadne by było aby przenieść go jak najszybciej do Niemiec?
Nie wiemy jaki jest poziom wyników krwi? Jeśli wbc 0, to ...
Jeśli wyniki (WBC) są na poziomie 0, to sami chcecie przewieźć pacjenta? Wtedy jest zalecany transport 'ze szpitala'. Macie możliwość konsultacji telefonicznej z kliniką w Niemczech?
PS. wieczorem się odezwę jeszcze.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Pacjent izolowany, niewiele dociera do uszu laików. WBC to biale krwinki? Tego nie wiem chyba, plytek było 23tysiace. Tabletki na tą filadelfie mialy nazwe na T (timato?) i byly to brazowe kapsułki. Nie mamy na te chwile mozliwosci kosultacji z kliniką w Niemczech. Przepraszam za szczatkowe informacje, lekarze mówią niewiele. Boje sie ze stracimy jakąś szanse.
[ Dodano: 2016-05-20, 19:18 ]
A no i wzrostów w wynikach po chemii raczej nie było. Cały czas podawana jest krew
piec tygodni od odstawienia tej chemii siedmio dniowej, a dwa tygodnie odkad odstawili jakies tabletki z chemią, które dostawał ze wzgledu na tą filadelfie
O takim sposobie leczenia OBS z Phi pierwsze słyszę, dlatego postaram się więcej dowiedzieć, przeczytać.
Moje wątpliwości wzbudza przetransportowanie pacjenta w 'dołku' (czyli bardzo obniżone parametry krwi, co prawda nie znamy ich wartości). Stąd pytanie o konsultacje z kliniką w Niemczech. I poza tym czy w tej sytuacji są w stanie coś zrobić, innego niż w Szczecinie tzn. 'przyśpieszyć' wzrost parametrów krwi (przede wszystkim wbc). A czy jest podawany czynnik wzrostu?
[ Dodano: 2016-05-20, 22:46 ]
demonix napisał/a:
Tabletki na tą filadelfie mialy nazwe na T (timato?) i byly to brazowe kapsułki.
Czyżby to był imatinib?
[ Dodano: 2016-05-20, 22:51 ]
Zahamowanie czynności szpiku po chemii jest zazwyczaj odwracalne.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie to nie był imatinib, chyba to mogla byc Tasigna. W poniedzialek bede mial ksero dokumentacji leczenia. Pacjent poza tą białaczką jest w dobrym stanie. W poniedzialek tez beda pobierac szpik aby dowiedziec sie o co chodzi teraz. Prosze o informacje o co mamy pytac lekarzy
No to wchodzimy w siodmy tydzien po chemii, szpik dalej nie rusza!!! Jest wynik z biopsji szpiku ale lekarz prowadzacy na zwolnieniu, inni nie chca nic mowic wiec moze byc lipa. No bo przeciez gdyby było ok to by powiedzieli pewnie. DLACZEGO ONI TAK MAŁO MÓWIĄ?
Nie wiem co robić aby nie miec pozniej w głowie ze mozna było zrobić wiecej. Nie wiem czy ufac lekarzom tutaj, no ale z drugiej strony nie ufać to tez jest nie za dobrze..... Co robić? prosze pomózcie
wyniki z biopsji szpiku podobno nic nie mówiące, nie wiadomo czy jest remisja, nie wiadomo czy ruszył szpik, a raczej chyba wiadomo ze nie ruszył :(
Moje pytanie jest takie
Czy szpik może nie ruszyć po chemii? i co wtedy?
Co jest konkretnie potrzebne, jakie dane z przebiegu leczenia aby móc skonsultować ta sytuacje w innym miejscu?
Wreszcie jestem ciekawy czy tu na tym forum ktoś podejmie sie odpowiedzi na moje powyzsze pytania, biorac pod uwage ze mamy do czynienia z ostra bialaczka szpikowa + filadelfia+ szpik ktory nie chce ruszyc + pacjent którego wyniki są cieniutkie, a wyglada człowiek jak by mu nic nie było, no pomijając łysine
Wreszcie jestem ciekawy czy tu na tym forum ktoś podejmie sie odpowiedzi na moje powyzsze pytania,
demonix napisał/a:
Czy szpik może nie ruszyć po chemii?
Po prostu nie wiem. Wszystko może się zdarzyć - tak usłyszałam od lekarki, gdy zapytałam o to samo, oczekując zbyt długo na 'ruszenie szpiku'.
Raczej jest to sytuacja wyjątkowa, że szpik 'nie rusza'. Stąd też brak odpowiedzi na forum (i był długi weekend, miałam kiepski dostęp do internetu).
demonix napisał/a:
Co jest konkretnie potrzebne, jakie dane z przebiegu leczenia aby móc skonsultować ta sytuacje w innym miejscu?
Na pewno jaka to jest dokładnie białaczka, czyli wynik trepanobiopsji, na podstawie której postawiono diagnozę, jakie były robione badania i jaka dokładnie była podana chemia (skład i ilości). Czy był podawany czynnik wzrostu.
demonix napisał/a:
mamy do czynienia z ostra bialaczka szpikowa + filadelfia+ szpik ktory nie chce ruszyc + pacjent którego wyniki są cieniutkie, a wyglada człowiek jak by mu nic nie było, no pomijając łysine
To, że człowiek w takiej sytuacji wygląda jakby mu nic nie było poza łysiną, nie jest aż tak nadzwyczajne. "Nadzwyczajne" jest 'że szpik nie rusza'.
I dobrze, że nie gorączkuje?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
